Locked-in

Het verhaal van de jongen die niet in coma was, maar dat niet duidelijk kon maken

Martin Pistorius zat 12 jaar lang opgesloten in zijn eigen lichaam

- Jennie Barbier - Bron: Volkskrant.nl
2 Martin Pistorius is inmiddels gelukkig getrouwd. © rv

Gevangen zitten in je eigen lichaam, volledig bij bewustzijn, maar niet in staat tot beweging of communicatie. Het klinkt als een nachtmerrie, maar het overkwam Martin Pistorius uit Zuid-Afrika. Jarenlang dachten zijn ouders dat hij in vegetatieve staat verkeerde, terwijl hij al die tijd wanhopig probeerde zijn omgeving duidelijk te maken dat hij volledig bij bewustzijn was.

2 Martin in zijn ziekenhuisbed. Hij was twaalf jaar lang opgesloten in zijn eigen lichaam. © rv

Het leven van Martin Pistorius veranderde kort na zijn twaalfde verjaardag. Het begon met lichte griepverschijnselen, maar de symptonen werden al snel steeds ernstiger. Hij sliep hele dagen, had steeds meer moeite met bewegen en kon niet meer zelfstandig eten. Zijn lichaam takelde in rap tempo af tot hij helemaal niet meer op prikkels reageerde en afgleed in een coma.

Volgens artsen leed de jongen aan een zeldzame ziekte die zijn lichaam in een vegetatieve staat had gebracht. Hersenscans lieten weinig tot geen activiteit zien. De voorheen actieve en intelligente Pistorius was niet meer dan een kasplant en zou nooit meer ontwaken.

Locked-in-syndroom

Maar hij ontwaakte wel. Na vier jaar in comateuze toestand te hebben geleefd, voelde Pistorius op zijn zestiende langzaam zijn bewustzijn terugkeren. Alleen zijn lichaam wilde niet meewerken: hij kon zich nog altijd niet bewegen, zelfs niet met zijn ogen knipperen. Met alle macht probeerde hij zijn vader, die hem elke ochtend uit bed tilde om hem te wassen en aan te kleden, duidelijk te maken dat hij wakker was.

"Ik probeerde naar hem te communiceren dat ik er weer was, probeerde mijn arm te bewegen", vertelt Pistorius aan de Daily Mail. Hij komt niet verder dan een kleine spieraanspanning bij zijn elleboog. Maar zijn vader zag het niet. "Iedereen was zo gewend aan mijn afwezige staat, dat ze niet doorhadden dat ik er weer was."

Het 'locked-in-syndroom', wordt het ook wel genoemd: een aandoening in de hersenstam waarbij alle communicatiemogelijkheden zijn weggevallen waardoor het lijkt alsof de volledig verlamde, maar wakkere patiënt in comateuze staat verkeert.

Geest

Share

Het is alsof je uit een droom probeert te ontwaken, maar dat niet kan

Martin Pistorius

Aan de Amerikaanse radiozender NPR vertelt Pistorius wat er door zijn hoofd ging in de jaren dat hij opgesloten zat in zijn eigen lichaam. "Het is alsof je uit een droom probeert te ontwaken, maar dat niet kan", omschrijft hij. Zijn frustratie groeit met het besef dat niemand doorheeft wat er in hem omgaat. "Het voelt alsof je een geest bent die het leven verder ziet gaan, maar niemand weet dat je er bent." Het interview wakkerde de belangstelling voor zijn verhaal opnieuw aan.

Omdat artsen er zeker van zijn dat hij geen hersenactiviteit meer heeft, wordt er ook geen moeite gedaan hem geestelijk te stimuleren. In het verzorgingscentrum waar zijn ouders hem overdag naartoe brengen, wordt de inmiddels achttienjarige Pistorius voor de tv gezet. Jarenlang brengt hij zijn dagen door met eindeloze herhalingen van 'Barney', een Amerikaans kinderprogramma met in de hoofdrol een paarse dinosaurus.

Geestelijk was hij genoeg bij de tijd om, naast de dansende paarse dino, belangrijke historische momenten mee te krijgen: hij herinnert zich de inauguratie van Mandela in 1994, de dood van prinses Diana in 1997, de terreuraanslagen van 11 september 2001.

Verlossing

Tot zijn grote vreugde en opluchting werden de subtiele bewegingen en spieraanspanningen waarmee Pistorius al jaren contact probeert te leggen met zijn omgeving uiteindelijk opgepikt door zijn aromatherapeut. Pistorius was toen 25, en leidde al twaalf jaar het leven van een comapatiënt. Op aanraden van de therapeut namen zijn ouders hem mee naar een centrum voor alternatieve communicatie, waar hij eindelijk de kans kreeg om te laten zien dat hij, Martin Pistorius, van binnen nog springlevend is.

Eindelijk verlost uit de 'Barney'-hel leert hij al snel lezen en schrijven. Met behulp van een computer uitgerust met een synthetisch stemgeluid kan hij zijn gedachten uitdrukken. Binnen een paar jaar gaat hij van 'comateus' naar een zo goed als normaal leven.

Nu, 39 jaar oud, heeft Pistorius een studie afgerond en is hij een succesvol bedrijf in webdesign gestart. Bovendien is hij, om het 'happy end' compleet te maken, inmiddels gelukkig getrouwd en woont samen met zijn vrouw in Engeland. In 2011 kwam zijn boek uit: 'Ghost Boy', verwijzend naar zijn gevoel een geest te zijn in zijn eigen leven.

Eén ding is na al die jaren nog altijd niet veranderd: "Ik kan niet in woorden uitdrukken hoe groot mijn haat voor 'Barney' is."

nieuws

cult

zine