Dinsdag 02/06/2020

BoekrecensieBoeken

Zonder big data geen vooruitgang in de geneeskunde

Het verzamelen van zoveel migelijk gegevens over zoveel mogelijk patiënten is van onschatbare waarde. Beeld REUTERS

We haten het, maar het kan levens redden, en dus kan het belang van (patiënten)registratie niet overschat worden. Dat betogen drie oncologische chirurgen in Beter dokteren.

Het coronanieuws wordt dagelijks in getallen en feiten over ons uitgestort: de aantallen nieuwe besmettingen, intensive­care­patiënten en overledenen, het gemiddeld aantal op de IC doorgebrachte dagen, de kansen van jonge, oude, zwakke, sterke, dikke en dunne patiënten, de aantallen nog benodigde bedden, maskers en beademingsapparaten. Al die getallen en feiten geven ons een beeld waarop we thuiszittend onze hoop of moedeloosheid baseren. Maar ze kunnen meer doen. 

Een paar weken geleden hebben datawetenschappers en drie academische ziekenhuizen de handen ineengeslagen om met behulp van alle gegevens die in heel Nederland per coronapatiënt geregistreerd worden, te bekijken welke behandelingsprocedures de beste resultaten geven. In principe leveren alle ziekenhuizen van Nederland hiertoe gegevens over de bij hen opgenomen patiënten. Toestemming van patiënten is niet nodig, is in overleg met de Autoriteit Persoonsgegevens besloten, omdat er sprake is van een crisissituatie en snelheid is geboden.

Dit initiatief is in feite een snelkookpanversie van het beleid dat de schrijvers van Beter dokteren propageren: big data inzetten in de strijd tegen ziektes. De gedachte erachter is simpel en voor de hand liggend: wanneer je de behandelingen van specifieke ziektes door zoveel mogelijk artsen met elkaar vergelijkt, kunnen artsen van elkaars fouten en successen leren.

Toch, zo laat Beter dokteren zien, is dat vergelijken in de geneeskunde pas in de laatste decennia vanzelfsprekend geworden. Pas in de jaren zestig begon het vergelijken van de resultaten van behandelingen vaste voet aan de grond te krijgen in de vorm van trials: onderzoek waarbij patiëntengroepen worden gevormd die ieder een andere behandeling krijgen. Dit soort onderzoek, de basis van evidence-based medicine, heeft als nadeel dat er ‘ideale’, relatief gezonde proefpersonen voor worden geselecteerd, met uitsluitend die ene te onderzoeken aandoening. Vaak waren dat jongere patiënten en meestal mannen. Een ander nadeel is de lange duur voor er resultaten zijn.

Zet je moderne informatietechnologieën in, dan sla je twee vliegen in één klap. Door de resultaten te registreren van het hele zorgproces van alle patiënten die in de verschillende ziekenhuizen voor een bepaalde aandoening behandeld worden, krijg je vergelijkingsmateriaal voor een realistische keur aan patiënten. En de gegevens zijn snel beschikbaar.

Indrukwekkende resultaten

Het inzetten van big data is in veel landen op gang gekomen, en vaak met indrukwekkende resultaten. Een Nederlands voorbeeld van zo’n resultaat is het aanleggen van een stoma bij endeldarmoperaties. Veel voorzichtige chirurgen leggen voor de zekerheid een stoma boven de plaats van ingreep aan, om lekkages te voorkomen bij de darmnaad die bij de operatie ontstaat. Meer zekere chirurgen doen dat niet. Hebben de voorzichtige chirurgen gelijk? Uit onderzoek van de geregistreerde gegevens bleken de risicomijdende chirurgen niet met minder complicaties te maken te krijgen dan hun zelfverzekerde vakgenoten. En in de jaren die volgden is het aantal patiënten bij wie een ontlastend stoma wordt aangelegd dan ook met een derde, zo’n duizend patiënten per jaar, gedaald zonder dat het aantal complicaties steeg.

Beter dokteren is geschreven door drie oncologische chirurgen (de vierde schrijver, Arthur van Leeuwen, is journalist) die aan de wieg stonden van de darmkankerregistratie in Nederland. Inmiddels worden er voor 22 aandoeningen registraties bijgehouden, van verschillende soorten kanker tot vaatproblemen, beroertes, diabetes, gebroken heupen, borstimplantaten en maagverkleiningen. De crux is, schrijven ze: ‘Het gaat niet alleen om het registreren maar om het permanent en real life volgen van alles wat in het zorgproces gebeurt.’

In het gedegen en informatieve Beter dokteren schetsen de schrijvers een toekomstscenario waarin gespecialiseerde ziekenhuizen, zorg op maat en een gelijkwaardiger gesprek tussen arts en patiënt een belangrijke plaats innemen. Voor het zover is, moeten er wel nog heel wat hobbels worden genomen. Een niet onbelangrijke is de privacybescherming. Toegang voor de bij de zorg betrokkenen tot het elektronisch patiëntendossier van alle patiënten is een basisgegeven van de kwaliteitsregistratie. Een andere hobbel is de administratieve last die doorgaans als onzinnige ballast wordt ervaren. Natuurlijk vinden ook de schrijvers dat bij de ‘afvinklijstjes’ het kaf van het koren gescheiden moet worden. Maar registreren in alle fases van het zorgproces is onvermijdelijk voor de door hen overtuigend betoogde vooruitgang.

Misschien is dat een voordeel van de coronacrisis: het onderstreept het belang van het alom gehate registreren om zo snel het gevoerde beleid te kunnen vergelijken en bijstellen. Het redt, kortom, levens.

Diverse auteurs, Beter dokteren. Hoe patiënten profiteren van big data, Prometheus, 288 p., 34,99 euro.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234