Vrijdag 15/11/2019

Podium

Lachen met Tourette: ‘superheldin’ Jess Thom vecht voor inclusie in de Vooruit

Jess Thom in De Vooruit. Beeld Francis Vanhee

Deze week daalt er een superheldin neer in Gent, meer bepaald in kunstencentrum Vooruit. Jess Thom, alias Touretteshero, komt op voor een meer inclusieve en toegankelijke maatschappij. Zelf beweegt ze zich voort in een rolstoel en heeft ze het syndroom van Gilles de la Tourette.

Vandaag verwelkomt Vooruit Jess Thom, beter bekend als Touretteshero. Thom is artieste, volgens sommigen een parttime superheldin en gebruikt ongeveer elke zes seconden ongecontroleerd het woord ‘biscuit’. Maar ze is hier vooral als medeoprichtster van Touretteshero, niet alleen een alter ego maar ook een creatieve organisatie en website die de humor en creativiteit van het tourettesyndroom viert. In Gent gaat ze in gesprek over kunst, beperkingen en inclusie. Een dag later geeft de 39-jarige Londenaar een workshop aan de werknemers van Vooruit over inclusie op en naast het podium, en welke hindernissen ze moeten overwinnen om tot echte inclusie te komen. Of in het geval van Vlaanderen: dat verhaal te leiden.

“Touretteshero wil meer aandacht voor onzichtbare barrières waar mensen met een handicap wereldwijd mee worstelen, en samen met individuen en organisaties tot creatieve oplossingen komen”, zo vat Thom haar missie samen. Ze kreeg haar eerste tics toen ze zes jaar oud was, maar het was pas als prille twintiger dat de tics, zowel verbaal als fysiek, intenser werden. “Dat was een bijzonder moeilijke periode. Ik moest wennen aan een lichaam in verandering, maar ook aan de vooroordelen van andere mensen”, zegt Thom. “Maar wat me vooral opviel was dat mijn toegang tot culturele ruimtes als musea, galeries en theaters steeds moeilijker werd.”

Jess Thom in De Vooruit. Beeld Francis Vanhee

Thom werkte in die periode samen met goede vriend Matthew Pountney in een Londense speelpleinwerking. Pountney beschreef het tourettesyndroom als een ‘gekke-taalgenerator’ en dat het “een verspilling zou zijn om niets creatiefs te doen met haar tics. Een gesprek dat naar eigen zeggen haar manier van denken volledig veranderde. “We kwamen op het idee om tics en het syndroom als een creatieve springplank te gebruiken voor zo veel mogelijk mensen in evenveel kunstvormen, zodat er dialoog ontstaat over beperkingen. Er heerst een zekere ongemakkelijkheid hierover en dat willen we openbreken met kunst en humor.”

Beertje Paddington groepsseks

Zo staan er meer dan 6.000 even bizarre als grappige woordcombinaties en uitspraken, die Thom er doorheen de jaren uitflapte, op hun website. Poëten, kunstenaars, filmmakers: iedereen kan ze naar hartenlust gebruiken. De resultaten zijn te zien in de onlinegalerie. Denk daarbij aan een bewerkte foto van een zwaarbewapende aardappelchip, geïnspireerd door de tic: “Denk je dat chips gevaarlijk zijn?” Of ook, een gruwelijk grappige tekening op basis van: “Beertje Paddington groepsseks bovenop een dood konijn”.

Het Touretteshero-team haalde in 2014 op dezelfde manier inspiratie voor Backstage in Biscuit Land, een toneelspel dat viraal ging en Touretteshero op de kaart zette als voorvechter voor maatschappelijke inclusie van mensen met het syndroom van Tourette.

Jess Thom in De Vooruit. Beeld Francis Vanhee

Ook uit Thoms eigen pijnlijke ervaringen met theater haalt het toneelstuk inspiratie. “Op sommige plaatsen vroeg men of ik me naar een aparte, geluidsdichte kamer kon begeven, vanwege mijn tics”, vertelt de artieste. “Het was een zeer ongelukkige en vernederende ervaring waardoor ik nooit meer een voet in een theaterzaal wilde zetten.” Maar dankzij Touretteshero en medeoprichter Pountney kwam ze uiteindelijk tot de conclusie dat er een andere aanpak was, met name de enige plaats in de zaal innemen waar ze niet weggestuurd kon worden: het podium. “We maakten een show waarin ik vertelde over mijn ervaringen, en dat meer inclusieve kunst beter, sterker en meer genuanceerd wordt.”

Relaxed performance

Die shows vormden de springplank naar haar meest recente missie, meteen de reden waarom ze momenteel wereldwijd kunstcentra bezoekt: de relaxed performance. “Ik zal nooit een script kunnen volgen. Dus zowel ik als het publiek moet die spon­ta­ni­teit omarmen. Dat maakt liveoptredens net zo speciaal. Je kijkt samen met anderen naar dezelfde voorstelling, maar in plaats van te verwachten dat iedereen muisstil op dezelfde plaats blijft zitten, proberen wij de menselijkheid en diversiteit van lichamen en geesten te erkennen in de vorm van een relaxed performance.”

Tijdens zo’n ontspannen voorstelling wordt er geen onnodige aandacht besteed aan geluid of beweging uit het publiek, wat de regels rond traditionele theateretiquette een pak losser maakt. Je kunt bijvoorbeeld te allen tijde de zaal verlaten of binnenkomen: iedereen weet dat het een relaxed performance is. Het publiek kan zo op een meer natuurlijke manier reageren, meent Thom. 

Een veelvoorkomende bezorgdheid omtrent dit concept is dat het gebrek aan regels en etiquette kan lijden tot complete chaos en anarchie. “Jammer genoeg is dat niet het geval”, zegt Thom lachend. “Wat je krijgt is inclusie: het creëert een ruimte waarin iedereen zichzelf kan zijn, zodat niemand zich moeten veranderen en pijnigen om toegang tot kunst te hebben. Het is een veel grotere afleiding als mensen ongemakkelijk zijn dan wanneer er sporadisch iemand naar het toilet gaat. Biscuit.”

Jess Thom spreekt vanavond tijdens de allereerste ‘relaxed performance’ in Vooruit in Gent, meer info op hun website.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234