Woensdag 24/07/2019

interview

“Ik heb te weinig voor mijn vader gedaan”: Nicci Gerrard schrijft boek over dementie

Het is uit schuldgevoel dat Nicci Gerrard (60) – de helft van thrillerduo Nicci French – een boek schreef over haar dementerende vader. Ze had hem verwaarloosd toen hij in het ziekenhuis lag. Te lang, naar later bleek.

Nicci Gerrard. Beeld Phil Fisk

Op vakantie in Zweden zwom haar oude, broze vader in een meertje. Gerrard herinnert het zich nog goed: de schemerige avond, het water dat tegen de steiger klotste, het liedje dat haar vader zong. Hij was toen al tien jaar aan het dementeren, maar hij kon nog mee op vakantie, hij liep nog goed en in de natuur zijn vond hij fijn. “Mijn vader was arts”, vertelt Gerrard, “en later werkte hij in het familiebedrijf dat in verbandmiddelen deed. Maar eigenlijk had hij tuinman moeten worden. Hij was altijd bezig met de plantjes en bloemetjes in de tuin van het huis waar hij tot het laatst heeft gewoond met mijn moeder.”

Ook toen hij dement was en allang niet meer op de woorden ‘snoeischaar’ of ‘hortensia’ kon komen, was haar vader op zijn plek in de tuin. Hij was nog steeds zichzelf, zegt Gerrard – “al voelde ik tegelijk ook dat hij zichzelf was kwijtgeraakt”.

BIO

• geboren op 10 juni 1958 in Worcestershire, Engeland

• was lange tijd journaliste, onder meer bij The Observer

• is de vrouwelijke helft van het succes­­volle schrijvers­duo Nicci French

• is sinds oktober 1990 getrouwd met Sean French

• heeft twee kinderen

• was vroeger getrouwd met de journalist Colin Hughes

• in 2003 verscheen haar solo­debuut De onderstroom

• bekendste boeken: In het maanlicht, Het voorbij­gaan, Het weerzien, Nooit vergeten, Huis van herinneringen 

Nicci Gerrard is de vrouwelijke helft van het Britse, thrillers schrijvende echtpaar Nicci French, maar haar nieuwe boek, Woorden schieten tekort, is geen thriller. Het is zelfs geen fictie. Het gaat over dementie. Niet alleen die van haar in 2014 overleden vader – hoewel hij en zijn ziekenhuisopname en de dramatische wending die zijn ziekte toen nam wél de aanleiding vormden.

Het boek gaat ook over andere dementerenden, mantelzorgers, artsen en wetenschappers die uitleggen wat alzheimer met de hersenen doet. Het lijkt een poging van Gerrard om met terugwerkende kracht te begrijpen wat er zich in het hoofd van haar vader heeft afgespeeld. Een pijnlijke exercitie ook, om zichzelf ervan te doordringen hoe eenzaam en gedesoriënteerd hij moet zijn geweest, hoe bedreigend de wereld op hem moet zijn overgekomen. En juist toen hij haar het hardst nodig had, heeft zij hem in de steek gelaten.

Gerrard heeft het boek geschreven uit schuldgevoel. Ze maakt het niet mooier dan het is, niet in haar boek en niet nu, aan de telefoon vanuit Islington, de Londense wijk waar ze met haar man Sean French woont. “Ik heb niet voor mijn vader gedaan wat ik had moeten doen. Dat zal me altijd achtervolgen.”

Hoe was de band met uw vader, en hoe veranderde die door zijn dementie?

Nicci Gerrard: “Ik had een liefdevolle band met mijn vader en dat bleef zo, maar natuurlijk veranderden er dingen. De periode dat iemand weet dat hij alzheimer heeft en dat probeert te verhullen, is misschien wel het moeilijkst. Hij was van de generatie waarin een vader een autoriteit was. Niet autoritair, maar hij was wel de man die dingen wíst en dingen kón – hij was bijzonder handig. Maar dat werd steeds minder, daar worstelde hij mee. Het was pijnlijk voor hem, en ook voor ons om te zien hoe hij zich daarvoor geneerde. Hij wil­de voor ons zorgen, dat was zijn rol, voor mij en mijn broer en twee zussen, en voor mijn moeder, die slecht ter been is. Dat ging niet langer. De rollen draaiden om. Dat was voor hem heel moeilijk.

“Om een voorbeeld te noemen: mijn vader reed altijd, hij bracht mijn moeder met de auto overal naartoe. Toen dat niet langer verantwoord was, werd zijn rijbewijs afgenomen. Dat is voor veel mensen met dementie, vooral voor mannen, een verschrikkelijke aantasting van hun waardigheid, mijn vader raakte daarvan extreem geagiteerd. Door de alzheimer werd hij ook paranoïde; hij ging onsamenhangende brieven schrijven aan allerlei mensen, want hij was ervan overtuigd dat de politie zijn rijbewijs had afgepakt na een achtervolging. Dat was voor ons ook moeilijk, want het lukte niet hem tot rede te brengen. Eerst zei ik nog dingen als: ‘Je rijdt niet meer zo goed, het is niet de schuld van de politie’, maar later heb ik dat afgeleerd. Toen zei ik: ‘Het is goed, papa, je bent veilig, het was een nare droom.’”

Nicci Gerrard en haar vader John. “Hij kon nog steeds tevreden zijn, in zijn tuin bijvoor­beeld.’” Beeld rv

U schrijft daar ook over: liever meebewegen met iemand die dement is dan hem tegen­spreken.

“Ik heb beetje bij beetje geleerd om zijn wereld te betreden in plaats van hem terug te halen naar de onze, want dat ging toch niet meer. Natuurlijk heb je in het begin de neiging steeds te zeggen: het is niet waar, het is geen vrijdag, maar zondag, of: ik ben je dochter, niet je vrouw. Maar denk je eens in hoe dat moet zijn voor de dementerende om voortdurend te worden tegengesproken en gecorrigeerd. Het maakt de dingen alleen maar erger. Daarbij: wat maakt het uit of het vrijdag is of zondag en of het etenstijd is of niet? Op die vakantie in Zweden stond mijn vader opeens volledig aangekleed in de kamer waar mijn man en ik om half­een ’s nachts nog een glaasje zaten te drinken. Hij dacht dat het etenstijd was. Toen hebben we hem niet terug naar bed gebracht, maar er een feestmaal van gemaakt.”

Vaak wordt gezegd over dementerenden: ze zijn zichzelf niet meer. En: wat heb je nog om voor te leven, als je jezelf bent kwijtgeraakt? Maar over dat ‘zelf’ bent u anders gaan denken, maak ik op uit uw boek.

“Voordat mijn vader dement raakte, had ik de stellige, arrogante overtuiging dat mijn zelf bestond uit mijn herinneringen, mijn ervaringen, mijn kennis, mijn autonomie. Als je geheugen het niet meer doet, dan ben je min of meer weg, zo dacht ik erover. Het zelf was voor mij ook afgebakend: dat bestaat bij de gratie van een goed functionerend brein, punt. Nu zie ik het als een veel vloeiender iets, alsof een mens poreuze grenzen heeft waardoor het zelf naar buiten sijpelt.

“Zelfs in de laatste maanden, toen mijn vader volledig was afgetakeld, hij had niets meer, geen herinneringen, geen woorden, zelfs toen herkende ik mijn vader in hem. En hij herkende mij. Niet dat hij mijn naam zei of naar mijn dag vroeg, maar ik zag dat mijn aanwezigheid hem vertrouwd was. En in een gebaar of een blik was het gewoon nog steeds mijn vader, al wist hij zelf niet meer wie of waar hij was. Zijn zelfbewustzijn, ja, dat was hij verloren. Maar zijn zelf was er nog steeds. Als je religieus was, zou je het misschien de ziel noemen. Die zat in óns, snap je, zijn kinderen en zijn vrouw: wij herkenden nog zo veel van de man die hij vroeger was.

“Dat bedoel ik ook met een vloeibaar zelf: alsof het zich ook een beetje verplaatst naar de wereld om iemand heen. Het moet ook unheimisch voor hem zijn geweest. Hij was weg, maar hij was er nog. Hij was afwezig en aanwezig tegelijk.”

Denkt u dat hij ongelukkig was?

“De laatste negen maanden waren erg. Na de ziekenhuisopname was zijn leven voorbij. Hij zat daar maar, ik wilde niet dat hij nog langer zo moest leven. Maar ik geloof niet dat hij in de jaren daarvoor ongelukkig was. Het was wel verdrietig dat hij zo veel kwijtraakte, maar hij kon nog steeds tevreden zijn, met mijn moeder om zich heen, met muziek die hij graag hoorde, met een glas wijn en met zijn tuin. Gelukkig is misschien het woord niet, maar zijn leven was nog redelijk comfortabel.”

Dat veranderde in zijn laatste jaar. John Gerrard ging te voet en naar omstandigheden fysiek gezond het ziekenhuis in voor een routinebehandeling aan zijn onderbenen. Hij kwam er vijf weken later in een rol­stoel uit. Apathisch, incontinent, niet meer in staat zelf een lepel naar zijn mond te brengen. Nicci Gerrard wijdt er in haar boek slechts anderhalf kantje aan. Dat is inclusief de negen maanden dat haar vader daarna nog leefde, alsof ze het pijnlijk vindt die periode weer op te rakelen. “Ik had het druk”, schrijft ze. “Moest voor vier kinderen zorgen, werkte hard, blabla... De uitvluchten die we verzinnen.”

Wat is er in het ziekenhuis gebeurd?

“Er waren strikte bezoektijden; zelfs mijn zus die was overgekomen uit Afrika mocht mijn vader maar een paar uurtjes per dag bezoeken. De rest van de tijd lag hij alleen. Dat werd nog erger na een uitbraak van het noro­virus; toen mocht hij ruim een week helemaal geen bezoek ontvangen. Ik ben ervan overtuigd dat dat heel slecht voor hem is geweest. Er werd niet opgelet of hij genoeg at en dronk, hij is in die paar weken een derde van zijn lichaamsgewicht verloren. Er werd niet met hem gewandeld, dus hij raakte snel zijn spierkracht kwijt. Maar het ergste was het gebrek aan contact met anderen. Hij moet heel bang zijn geweest, eenzaam en in de war, en daardoor is hij snel afgetakeld. Dementerenden hebben net als kleine kinderen veel zorg en aandacht nodig. Krijgen ze die niet, dan kwijnen ze weg.”

U schrijft: ‘In die periode (en ik krimp weer ineen als ik dit opschrijf) was hij vaak erg eenzaam.’ Hoe verklaart u het achteraf dat u toen niet ingreep?

“Ik héb ingegrepen. Op een dag, hij kon zijn hoofd niet meer van het kussen tillen, heb ik besloten: hij moet hier weg. Ik zie me nog staan worstelen met hem op het parkeerterrein. Hij kon niet meer lopen, ik moest hem vanuit de rolstoel de auto in tillen. Ik heb voorbij­gangers moeten vragen om me te helpen. Mijn vader begreep niet waar­om er zo aan hem gesjord werd, hij wist niet wie ik was – het was afschuwelijk. En het was te laat: mijn vader heeft na die vijf weken ziekenhuis nooit meer gelopen of ge­praat, hij moest verschoond en gevoerd worden. Alles wat hij nog kon voordat hij het ziekenhuis inging, was weg. We hadden hem nooit zo lang daar moeten laten liggen.

“Ja, hoe verklaar ik dat? Dat vind ik nog steeds moeilijk. Ik ben normaal gesproken het type dat slapende honden wakker maakt. Maar dit heb ik laten gebeuren. Te gehoorzaam aan de regels van het ziekenhuis, te druk met mijn kinderen. Die al groot zijn, en me veel minder hard nodig hadden dan mijn ouders. Maar dat zag ik te laat in.”

John Gerrard leefde nog negen maanden. Hij lag in een ziekenhuisbed in de woonkamer, zat overdag in zijn rolstoel soms een uurtje in de tuin. Of hij doorhad wat er gaande was? Soms, denkt Nicci Gerrard. Dan zei hij opeens, vanuit het niets: ‘Hello Nic.’ Kort na zijn overlijden startte ze John’s Campaign, een bewustwordingscampagne voor ziekenhuizen en mantelzorgers om dementerenden met veel meer zorg te omringen en om bezoek­uren, net als op kinder­afdelingen, af te schaffen.

U schrijft: ‘Ik weet wel dat ik daarmee eigenlijk mijn vader probeer te redden, die niet meer te redden is.’ U meldt ook dat u het boek deels schrijft om te biechten.

“Ik ben iemand die opkomt voor mensen. Ik ben iemand die denkt dat ze mensen kan redden, en uitgerekend bij mijn eigen vader heb ik dat niet gedaan. Vijf weken heeft hij daar gelegen – zich afvragend waar we bleven, zonder te snappen wat of waarom. Ik heb vaak gedacht: kon ik de klok maar terugdraaien. Maar je krijgt maar één kans. Vandaar dat ik met een vriendin die campagne ben begonnen, om in elk geval íéts te doen. De boodschap is aangeslagen. Veel ziekenhuizen in Engeland hebben vaste bezoek­uren voor dementerenden afgeschaft. Van tevoren dachten we weerstand te zullen ondervinden, maar het tegendeel is het geval. Veel artsen zijn het van harte met ons eens. Het is alleen de praktische uitvoering die in veel ziekenhuizen nog lastig is.”

Gerrards boek gaat niet alleen over haar vader, maar ook over anderen die met dementie te maken krijgen. Zo spreekt ze voor haar boek Nederlandse vrienden van haar, filosoof Gerard de Vries en oud-journalist Pauline Terreehorst, wier vader ‘een plant’ werd aan het einde van zijn leven, en wier moeder als ‘een soort levende dode’ in een verpleeghuis zit. De Vries en Terreehorst zijn vastbesloten zelf nooit in die situatie terecht te komen. Ze hebben in een levenstestament vastgelegd euthanasie te willen als de geest zo hapert.

Gerrard schrijft: ‘Ik ben ervan onder de indruk, maar weet ook niet goed wat ik ervan moet vinden. Je neemt een besluit over je toekomstige ik, maar wat als je toekomstige ik het daar helemaal niet mee eens is?’

U vraagt aan iedereen in het boek die het nog niet is: ben je bang dement te worden? En u? Bent u zelf bang dement te worden?

“Hoe kun je er níét bang voor zijn? Het is mijn groot­ste angst: alles verliezen waar ik zo aan gehecht ben, mijn herinneringen, de taal, praten met mensen, schrijven. Het is ook de angst om jezelf niet langer te kunnen beschermen. Geen controle te hebben over wat je zegt en wat je doet. Volkomen afhankelijk zijn van anderen die je luiers verschonen, je moeten voeren. Alleen nog maar een lichaam te zijn. Ik zou het verschrikkelijk vinden als mijn kinderen mijn billen moeten afvegen. Mijn vader schaamde zich op zulke momenten, dat zag ik aan de blik in zijn ogen, en ook al was er niets om zich voor te schamen, ik zal me ook schamen als het zo ver is. Mijn man Sean en ik zijn op een leeftijd dat we hier geregeld over praten. We willen allebei voor de ander zorgen als het nodig is, maar we willen allebei niet dat er voor ons gezorgd wórdt.”

En toch zegt u over dat levenstestament: ik weet niet wat ik ervan moet vinden.

“Begrijp me niet verkeerd: ik vind ook dat in verpleeghuizen mensen veel te lang zinloos in leven worden gehouden, in die zin kan ik me goed in ze verplaatsen. Maar wanneer is het moment? En wie beslist dat dan? Je weet het nooit van tevoren. De beslissing om eruit te stappen is zo groot en onomkeerbaar, hoe kun je daar ooit zeker van zijn? Ik hoop dat ik het wéét als het feest op zijn einde loopt. Maar ik vermoed dat ik altijd uitstel zal willen: nog een dag, nog een wandeling, nog een keer lekker eten, nog wat praten met de mensen van wie ik hou. In het geval van dementie komt euthanasie altijd óf te vroeg óf te laat, denk ik.”

Heeft het geholpen, de campagne, het boek? Tegen de spijt, het schuldgevoel?

‘Het is niet van: eerst voelde ik me schuldig en nu niet meer. Maar ik verdrónk in het schuldgevoel en dat is wel minder geworden. Het rauwe is eraf, ik kan er nu mee leven. Ik zal altijd spijt voelen, maar het is deel van me geworden, snap je, een deel dat ik verdragen kan. Ik heb het op een bepaalde manier verwerkt. Het is net als rouwen: de dode leeft in je voort, is deel van je geworden.”

Hoe herinnert u zich uw vader het liefst?

“In de tuin, een vuurtje aan het stoken. Of op de ochtenden, toen ik heel jong was, dat hij me bij het krieken van de dag meenam naar het bos om het vogelkoor te horen.”

Dus vóór zijn dementie.

“Ik heb ook goede herinneringen uit de tijd dat hij dement was. Die keer in dat meertje in Zweden, bijvoorbeeld. Hij zwom, hij zong een liedje, hij voelde geen angst, het was vrijheid wat ik zag. Juist misschien omdat hij zich niet van zichzelf bewust was. Hij was in de wereld en de wereld was in hem. Ja, dat was een mooi moment.”

Nicci Gerrard, Woorden schieten tekort, Meulenhoff, 195 p., 20 euro.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
© 2019 MEDIALAAN nv - alle rechten voorbehouden