Zaterdag 07/12/2019

Getuigenis

"Wij als gezin weten: het wordt nooit meer beter"

Beeld © TIM DIRVEN

Naar schatting 3.000 tot 12.000 Belgen lijden aan jongdementie. Allemaal zijn ze jonger dan 65 jaar, twee derde is ouder dan 55. Toch is de ziekte nog een taboe, getuigt mantelzorger Gudrun Callewaert. "Niemand snapt echt wat er in je gezin gebeurt."

Het voorbije weekend organiseerde de Alzheimer Liga een ontmoetingsdag voor families die met jongdementie geconfronteerd worden. Zowel patiënten, gezinnen als mantelzorgers konden er bij elkaar terecht voor wat steun en begrip.

Gudrun Callewaert (51) uit Hulste is zo'n mantelzorger. Al vijf jaar zorgt zij voor haar jongdementerende echtgenoot Patrick De Jaegere (55). Hij werd gediagnosticeerd met frontotemporale dementie. "Vanaf zijn vijftigste begon zijn persoonlijkheid plots te veranderen", vertelt Gudrun. "Hij kon zich niet meer organiseren en vloog sneller uit. Normaal gezien is Patrick erg lief, behulpzaam en attent, maar met momenten verdween dat. Het lukte hem ook niet meer om zich op het werk te organiseren. Dan belde hij naar huis met de vraag wat hij moest doen. Ook had hij plots een gps nodig voor routes die hij al jaren dagelijks reed. In het begin dachten we er niet over na, iedereen vergeet wel eens iets. Ik durfde hooguit eens te opperen dat hij een midlifecrisis of burn-out had."

Het was geen midlifecrisis of burn-out. Jongdementie bleek het harde verdict. "Heel wat mensen denken daarbij meteen aan alzheimer," zegt Gudrun, "maar hij heeft frontotemporale dementie. Dat is een andere vorm van dementie, waarbij vooral veranderingen in het gedrag als eerste opvallen. Toen ik daarna over al die symptomen ging nadenken, viel de puzzel in elkaar. Maar in het begin hadden we niets door. Tot het te erg werd. Langzaamaan werd Patrick een ander mens. Dat was vooral voor hemzelf heel confronterend."

Sneller volwassen

Ook de rest van het gezin lijdt eronder. Zowel Gudrun als de twee kinderen van het koppel moeten zich telkens opnieuw aanpassen aan de aandoening van Patrick. "Onze kinderen, Arne en Inse, waren dertien en zeventien toen het verdict viel. Die ziekte heeft een enorme impact gehad op ons familiaal leven. Vroeger maakten we met het gezin elk jaar een cultuurreis. We bezochten mooie steden en gingen naar musea. Dat hebben we moeten opgeven. Na een tijdje ging dat gewoon niet meer.

"Ik denk wel dat de kinderen daardoor sneller volwassen zijn moeten worden. Zij nemen automatisch ook een deel van de zorg op zich. Ik werk vaak woensdagnamiddag en zaterdag, en dan zijn vooral zij met hun papa bezig. Ze vinden dat niet erg, maar ik wil hen niet te veel belasten. Ik wil hen een onbezorgd leven bieden, want ze zijn nog zo jong. Voor mij is het vanzelfsprekend dat ik voor mijn echtgenoot zorg. Wij zijn dertig jaar getrouwd, dan doe je dat gewoon. Maar ik vind het belangrijk dat de kinderen hun eigen leven leiden. Zij moeten vooruit."

Hoewel Gudrun vlot vertelt, is het niet makkelijk om over de ziekte te praten. "Het is een mes dat aan twee kanten snijdt", verklaart ze. "De ziekte is nog steeds een taboe. Mensen benaderen Patrick ook vaak als iemand die niet meer van de wereld is. Ze praten over zijn hoofd heen zonder erover na te denken dat hij dat wel beseft. Als we samen ergens naartoe gaan, krijg ik de reactie dat hij er toch goed uitziet. Maar de mensen beseffen niet dat we dingen alleen maar kunnen doen als het goed gaat. Komende zondag ben ik jarig. Normaal gezien vieren we dat met een hele hoop vrienden, maar dat ziet Patrick deze keer niet zitten. Geen probleem voor mij, zolang ik maar bij mijn gezin kan zijn. Toen ik onze vrienden moest afbellen, zeiden ze: 'Je belt maar weer als het beter gaat.' Het is goed bedoeld, maar het wordt niet meer beter (stilte)."

De laatste maanden gaat Patrick sterk achteruit. Een behandeling of medicatie voor frontotemporale dementie is er niet. Afwachten, dat is het enige wat het gezin kan doen. "Soms denken we: had Patrick maar kanker. Niet onrespectvol bedoeld tegenover wie kanker heeft, maar dan is er tenminste nog een mogelijkheid tot behandeling. Wij kunnen letterlijk niets doen. Gelukkig blijft Patrick zelf heel positief. In het kader van Te Gek?! (een initiatief om jongdementie meer aandacht te geven, JL) is hij samen met zanger Rick de Leeuw, VRT-journalist Chris Van den Abeele en muzikant Koen Buyse de Mont Ventoux op gefietst. Dankzij die mannen is hij opengebloeid. Wekenlang heeft hij thuis op de hometrainer geoefend."

Anderen helpen

Het is een gebeurtenis die het koppel koestert. Omdat het zo fijn en positief was, maar ook omdat fietsen toen nog vanzelfsprekend was. "Nu lukt dat niet meer. Daarom zijn we gaan petanquen. Maar ondertussen kan hij ook dat niet meer. Dat maakt het heel moeilijk. Je zoekt wel nieuwe, leuke dingen, maar na verloop van tijd moet je die altijd weer afstaan."

Patrick, Gudrun, Arne en Inse leven van dag tot dag. Vervelende problemen lossen ze creatief op. "In onze badkamer hangt een briefje met daarop de volgorde: scheren, tanden poetsen, douchen. Op die manier kunnen we heel wat overbruggen. Soms vragen we ons wel af waarom we al die moeite doen. Waarom we naar het ziekenhuis blijven gaan voor onderzoeken, ook al weten we dat de artsen niets voor ons kunnen doen. Maar wie weet? Ooit kunnen ze dankzij dat onderzoek misschien toch iemand anders helpen."

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234