Vrijdag 18/10/2019

DNA-test

Wie ben ik? Met een DNA-test van 170 euro zocht ik het uit

Beeld brecht vandenbroucke

Wie ben ik? Waar kom ik vandaan? De Nederlandse schrijver Daan Heerma van Voss probeert er achter te komen met een DNA-test. Maar de uitslagen ervan kunnen aanleiding geven tot een gevoel van schijnveiligheid, waarschuwen deskundigen. En hoe veilig zijn onze gegevens eigenlijk bij de bedrijven die ze uitvoeren?

Dit zijn ze dus. Deze twee dunne doosjes zouden antwoord bieden op ingrijpende vragen over afkomst en identiteit. Wie ben ik? Waar kom ik vandaan? Kloppen de verhalen die in de familie de ronde doen? En misschien wel de belangrijkste: tot welke groep behoor ik? Vragen die ik mezelf de afgelopen jaren tientallen keren had gesteld, zonder op zoek te gaan naar antwoorden. Totdat ik een advertentie zag van een DNA-bedrijf dat me precies die antwoorden beloofde. Ik bestelde de test. En bestelde er even later nog een.

De eerste test, voor 170 dollar gekocht bij het Amerikaanse bedrijf 23andMe, onderzoekt zowel mijn ­gezondheid (hoe gezond ben ik nu en welke risico’s loop ik?) als mijn ­afkomst (waar komen mijn voorvaderen vandaan?). Er zit een kleine ampul in het doosje, waar ik vijf keer speeksel in laat druipen. De ampul gaat in een doorzichtig plastic zakje met een intimiderend biohazard-symbool erop, en dan weer terug in het doosje.

De tweede test, van het Nederlandse bedrijf dnatest.nl, onderzoekt uitsluitend mijn afkomst, eveneens voor 170 euro. Ditmaal moet ik met een wattenstaafje langs mijn gehemelte strijken. In de kleine lettertjes van mijn tests stond dat de bedrijven het recht behielden om mijn (geanonimiseerde) DNA-informatie door te verkopen aan derde partijen. Als ik daarmee niet akkoord zou gaan, kon ik de test niet doen. Mijn nieuwsgierigheid won.

De afgelopen jaren is particulier DNA-onderzoek – het ondergaan van een test en vervolgens met ­behulp van stamboomgegevens de ­familiegeschiedenis uitpluizen – volgens de BBC uitgegroeid tot een populair tijdverdrijf in de Verenigde Staten en Groot-Brittannië. Ook in Nederland bieden bedrijven DNA-tests aan met informatie over je afkomst of je gezondheid, informatie waarvan onduidelijk blijft hoe betrouwbaar ze is. In 2017 verdubbelde het aantal mensen dat hun speeksel naar een DNA-bedrijf instuurde tot meer dan 12 miljoen wereldwijd.

Storm aan verhalen

Doosjes als deze hebben een storm aan verhalen veroorzaakt. Succesverhalen over mensen die verloren gewaande familieleden opspoorden, adoptiekinderen die hun biologische ouders in de armen vlogen, eenzaten die ineens een familie cadeau kregen; ze bleken neven en nichten te hebben die ze zonder deze test nooit zouden hebben gevonden.

Aan de andere kant zijn er de verhalen van mensen die ontdekten dat hun broer, zus of vader genetisch ­gezien een wildvreemde was. En dan zijn er nog de testresultaten met andere ingrijpende gevolgen, zoals die van Nicole Persley (46). Ze groeide op als een ‘Southern white girl’, vertelde ze The Washington Post. Ze zat in de klas bij boerenkinderen die naar country luisterden en racistische grappen maakten. Maar op de universiteit ging ze op ­kamers wonen met een zwarte jongen. “Hij zag iets anders in mijn gelaatstrekken, in mijn haar.” Nicole liet zich testen en bleek ‘Afrikaans bloed’ in zich te hebben: haar zelfbeeld werd omgegooid.

Aan de andere kant van het spectrum is er het verhaal van Sigrid Johnson (65), die zichzelf haar hele ­leven als zwart zag en leefde in een wereld van zwarte professoren, studenten en schrijvers. Johnson droeg dashiki’s en andere traditionele Afrikaanse klederdracht. In de jaren zeventig, toen de ‘afro’ populair werd, probeerde ze aan te haken, vertelde Johnson aan The New York ­Times. “Ik duwde mijn haar omhoog en stak er pinnen in. Maar als het regende, stortte alles in.” Ze liet haar DNA testen: slechts 3 procent Afrikaans. “Hoe kon ik niet zwart zijn? Ik had zwart geleefd. Ik was zwart.”

De afgelopen jaren is ‘identiteit’ uitgegroeid tot een van de ­belangrijke thema’s in onze cultuur en in onze politiek. Wie je bent bepaalt waar je staat, en tot welke groep je behoort in het publieke debat.

­Natuurlijk, de grenslijnen tussen de groepen zijn niet vastomlijnd, je kunt natuurlijk sympathiseren met een groep waar je volgens je sekse of je huidskleur niet toe behoort. Maar dan loop je soms wel het risico te worden beschuldigd van culturele of etnische toe-eigening. Neem Elisabeth Warren, de Democratische senator van Massa­chusetts.

Haar claim ­afstammeling te zijn van indianen leidde tot beschimpingen, president Trump gaf haar de denigrerend bedoelde bijnaam Pocahontas. DNA-onderzoek gaf Warren gelijk, al hadden de stamvoorvaderen van Warren wel zes tot tien generaties geleden geleefd. Het ‘gelijk’ van Warren viel niet goed bij andere nakomelingen van de stam, die zich politiek geëxploiteerd voelden.

Een paar tientallen euro

Dr. Marieke van Dooren, klinisch geneticus aan het Erasmus MC Rotterdam, ziet particuliere DNA-tests als een logisch tijdverschijnsel. “Nieuwsgierige mensen zijn al langer geïnteresseerd in waar ze vandaan komen, denk aan al die hobbyisten die hun stamboom uitpluizen. Het is nu makkelijker dan ooit om die interesse te bevredigen, het kost maar een paar tientallen euro. En die tests claimen ook nog eens wetenschappelijke betrouwbaarheid.”

Daar valt wel wat op af te dingen. Het wetenschappelijke tijdschrift Nature schat dat 40 procent van de uitkomsten van particuliere DNA-tests hoogst twijfelachtig of zelfs onzinnig is. Van Dooren: “En je moet helemaal waakzaam zijn als er gezondheidsadvies aan wordt gekoppeld.”

Ik loop naar de brievenbus. Die paar tientallen euro waar Van Dooren het over heeft gelden voor tests (van 50 euro) die alleen afkomst- of ­gezondheidsinformatie verschaffen. ­Bovendien hebben veel van de goedkopere aanbieders geen vast adres en verdwijnen ze soms ineens van de ­radar.

Het dieptepunt van de Nederlandse DNA-tests was het malafide bedrijf DNA Healthtest, dat niet doorhad dat de door het televisieprogramma Radar opgestuurde monsters afkomstig waren uit een glaasje kantinewater respectievelijk de bek van een hond. De hond werd aangeraden om meer koolhydraten te eten, en het water werd een levensverwachting toegedicht van 58 jaar en 3 maanden. Daar gaan mijn twee doosjes, op weg naar Amerika (de Amerikaanse test) respectievelijk Groot-Brittannië (de Nederlandse), naar vreemde handen. Hoe vreemd die handen precies zijn, is trouwens niet helemaal duidelijk. Als je de data van mijn twee monsters helemaal zou volgen, eindig je vermoedelijk op een onverwachte plek: Utah, Amerika.

Daan Heerma van Voss: ‘ De weken na de analyse blijven vooral de gezondheidsresultaten door mijn hoofd spoken.’ Beeld Bob Van Mol

Mormonen

Vanaf de jaren zeventig zijn steeds meer universiteiten in Utah genealogisch onderzoek gaan verrichten. Ze investeerden tientallen miljoenen in de verbetering van zoekmethoden. Dat vloeit voort uit de interesse van de mormoonse kerk, waartoe 70 procent van de bevolking van Utah behoort, in wat zij ziet als de stamboom van de mens. Volgens de mormonen zijn we allemaal genetisch met elkaar verbonden en leven families eeuwig door in het hiernamaals. Hoe meer kennis over die stamboom dus, hoe beter.

Een van de grootste genealogische bedrijven ter ­wereld, FamilySearch.org, opgericht en geleid door mormonen, koopt daarom al jaren zo veel mogelijk bevolkingsregisters op, van waar ook ter wereld. Voor ancestry.com geldt hetzelfde. Verder investeert de kerk jaarlijks miljoenen in bedrijven als 23andMe, in ruil voor toegang tot de geanonimiseerde data, die ze ­onderbrengen in één grote schatbank, in de Granite Mountain ­Records Vault.

De kluis werd in de jaren zestig uitgehakt in een granietwand en de data liggen verstopt achter twee deuren, van 9 en 14 ton, kernbombestendig. Als mijn DNA-data in mormoonse handen vallen, zijn ze in elk geval beschermd tegen de apocalyps.

In de weken tussen het posten van de pakketjes en de ontvangst van de resultaten begeef ik me op fora waar mensen in discussie gaan over ‘Europees’ DNA, en de betekenis van Nederlanderschap. Die discussies lopen soms hoog op. Zo kom ik veel klachten tegen over het feit dat de categorie ‘Nederlands’ niet op zichzelf staat, en deel uitmaakt van de categorie ‘Frans en Duits’. Voor de mensen op de fora is die categorie te breed, ze willen weten hoe Nederlands ze zijn.

Zo klaagt ene I. dat ze 0 procent Noordwest-Europees bloed heeft. “Hoe zit dat, mijn hele stamboom is Nederlands. Zijn er dan allerlei buitenechtelijke escapades geweest?” Meestal zijn de vragen en antwoorden onschuldig. Maar dan zegt ene H. dat het DNA van de huidige gemiddelde Nederlander snel aan het veranderen is door de mondialisering. De term ‘Blut und Boden’ valt gekscherend. Na drie weken krijg ik een weinig bemoedigend ontvangstbewijs van dnatest.nl, dat zegt het monster van donor ‘Daun Heckma van Voss’ te hebben doorgestuurd naar het lab.

In de haplogroep van Ötzi

Twee weken later hebben beide ­bedrijven mijn DNA geanalyseerd. Ik bekijk de resultaten met Marieke van Dooren en biomedisch wetenschapper Marc van Mil (UMC Utrecht). Eerst is Daun Heckma aan de beurt. Dna.test.nl heeft de route gereconstrueerd die mijn typeDNAa – behorend tot haplogroep K2A, waar minder dan 5 procent van de Europeanen toe behoort – in de loop der millennia heeft afgelegd. Ik zie een kaartje met de stippellijn, een soort schatkaart.

Van Mil legt uit: “Als je weet in welke gebieden bepaalde DNA-stukjes voorkomen, kun je die route eenvoudig en toch wetenschappelijk nauwkeurig nalopen. Dit soort onderzoek is ­betrouwbaar.” Het oudst bekende lid in deze haplogroep is Ötzi de ijsman, de oudste ijsmummie die in Europa is gevonden. Zijn DNA is veelvuldig ­gebruikt voor vergelijkend onderzoek. Het lichaam van Ötzi, dat zo’n vijfduizend jaar vastzat in het ijs, werd in 1991 door wandelaars gevonden in de Alpen.

 Volgens het rapport van dna-test.nl komt mijn haplogroep relatief vaak voor bij Basken (van eeuwen geleden) en Asjkenazische Joden. Daarnaast deel ik mijn haplogroep met Late Night-presentator Stephen Colbert. Van Mil: “Het zegt allemaal niet gek veel, maar het is wel leuk.” Ik vertel hem wat het heeft gekost. Van Mil: “Dan is het minder leuk. Wat duur. En dan krijg je twee velletjes, met een verhaal over een sneeuwman en je naam met twee spelfouten erin.”

Dan heeft 23andMe het beter aangepakt. Ze hebben me in dezelfde ­haplogroep geplaatst als dna.test.nl, wat pleit voor de betrouwbaarheid van (dit deel van) beide tests. 99 procent van mijn DNA blijkt ‘Europees’, waarvan 96,1 procent Noord-Europees, en 51 procent Frans en Duits (waartoe ook Nederland en België ­behoren). Er is ook nog een verdwaalde 0,6 procent uit Vietnam, wat me behoorlijk verbaast, maar ook kan betekenen dat er toevallig een Vietnamees met Nederlandse wortels heeft meegedaan aan de test. Die ­nuance wordt door 23andMe niet ­gemaakt. Van Mil: “Er is geen twijfel over mogelijk, je bent een volbloed Europeaan.” Geen Nederlander, probeer ik? Van Mil: “Continentaal gezien heeft dat nog enige zin, kijken of ­iemands voorvaderen Europees of Aziatisch waren, maar om dan te gaan inzoomen op afzonderlijke landen, dat slaat nergens op. Heel ­Europa is een mengelmoes.”

Op zoek naar familie 

Dan gebeurt er iets interessants. Van Dooren vindt een zoekfunctie op de website. Als ik nog een paar gegevens invoer, kan ik op zoek naar familieleden. Volgens de website vertoont mijn DNA gemeenschappelijke (familiale) kenmerken met 1.077 anderen in de database. Van Mil en Van Dooren aarzelen. Van Dooren: “Als je op ja klikt, vertrouw je je gegevens toe aan hun database.” Nieuwsgierig als ik ben, doe ik het toch. Gelukkig, ik blijk geen halfbroer of -zus ergens te hebben rondlopen, met Kerst kan ik mijn ouders nog recht in de ogen kijken. Die 1.077 mensen zijn derde­generatieneven of -nichten, wat betekent dat we 0,5 procent van ons DNA met elkaar delen. Die 0,5 procent heb ik dus net wel mooi betaald met 100 procent van mijn DNA.

Verder is gebleken dat de kans dat ik mijn haar behoud 92 procent is. Mijn dag kan niet meer stuk, zelfs niet nadat is gebleken dat ik een sterk verhoogde kans heb op suikerziekte, en een kwaal die maakt dat je lichaam te veel ijzer vasthoudt, wat slecht is voor je organen. Een relatief gunstige score. Maar hoe zou ik hebben gereageerd als bleek dat ik een zeer verhoogde kans had op de ziekte van Alzheimer? Dat wordt namelijk ook onderzocht. Net als onder meer de kans die je loopt op: gehoorverlies, taaislijmvliesziekte, sikkelcelanemie, en een unibrow, ofwel een doorlopende wenkbrauw.

Van Dooren: “Eigenlijk vind ik dit allemaal problematisch. Zelfs als mensen denken dat ze zoiets willen weten; zien ze in dat zulke informatie nooit meer vergeten kan worden? Ik moet toegeven dat 23andme gedegen te werk is gegaan, maar hoeveel leken begrijpen de onderliggende methodes, hoeveel mensen lezen de kleine lettertjes? De meesten van ons kijken alleen naar het uiteindelijke oordeel, het percentage. En dat is link. Feit is dat die bedrijven maar een klein stukje van je DNA onderzoeken, anders zou het onbetaalbaar worden. Het is een DNA-steekproef. Ze geven schijnveiligheid. Als in je rapportje staat dat je een kleine kans hebt op borstkanker, zegt dat absoluut niet dat je dat niet zult krijgen. Als je een grote kans hebt, zegt dat net zo min dat je het noodzakelijkerwijs krijgt. En dan is er nog het weinig transparante verdienmodel van die bedrijven. Die blijven echt niet overeind door jouw 170 euro. Het echte geld zit in de data, die ze mogen verkopen aan commerciële partijen. Die bepalen op basis daarvan de verkoopstrategie van hun product. Die kleine lettertjes staan er niet zomaar in, en ze zijn niet zomaar zo klein.”

Er zijn voorbeelden van bedrijven die DNA-materiaal gebruiken in hun verkoopstrategie. Dit jaar bood het Nederlandse bedrijf Analyse Me op de Negenmaandenbeurs een DNA-kit voor je baby aan. De test – wangslijm van je baby opsturen – zou toekomstige karaktereigenschappen van je kind kunnen voorspellen, en zou je ook te weten kunnen komen hij later een ‘denker’ of een ‘doener’ zou worden. Na de ophef die hierover ontstond, besloot Analyse Me de babykit van de markt te halen. 

De weken na de analyse blijven vooral de gezondheidsresultaten door mijn hoofd spoken. Onbewust pas ik mijn levensstijl erop aan: ik eet minder calorierijk en drink nauwelijks nog wijn. En toch houd ik het gevoel dat het aftellen is tot mijn suikerziekte de kop op steekt. De resultaten van het afkomstonderzoek zijn moeilijker te plaatsen. ‘”Afkomst maakt niet uit,” zegt men dan, “identiteit is een sociaal construct.” Maar daarmee ben je er nog niet. Welk afkomstverhaal je gelooft, heeft invloed op wat je hoort en ziet, en tot welke groep je jezelf rekent. Dat werkt soms heel subtiel; zo voelde ik, 99 procent Europeaan, een onzinnige steek van trots toen Timmermans al die pro-Europese stemmen binnensleepte, terwijl ik niet eens op hem had gestemd. Maar ik kan me ook zomaar voorstellen dat zo’n afkomstbewijs je juist de andere kant op duwt. In een tijd waarin het publieke debat zo heftig en gepolariseerd is, waarin mensen gretig een groep zoeken om bij te horen, kunnen DNA-tests venstertjes openen die niet gauw meer dicht gaan.

Doorbraak DNA-tests kwam in 1988

Hoewel basale DNA-tests al in de jaren vijftig en zestig bestonden, kwamen de versnellingen die ertoe hebben geleid dat we vandaag onze eigen DNA-kits bestellen, pas op gang na de afronding van het Human Genome Project, dat in 1988 nog een wetenschappelijk droombeeld was. Tegenwoordig stellen wetenschappers het speekselmonster bloot aan wat genetic sequencing heet, het aflezen van de vier basale nucleïnezuren in het DNA, die een groot deel van onze genetische informatie bevatten. De resultaten hiervan worden in de steeds groter wordende database gestopt, waarna genetici uitspraken kunnen doen over de relatieve kans op bepaalde ziekten, en over afkomst. In 2007 pionierde het Amerikaanse bedrijf 23andme, dat ook verantwoordelijk is voor mijn test, door een particuliere DNA-test aan te bieden, voor 999 dollar. De test werd door Time Magazine uitgeroepen tot uitvinding van het jaar. “Het gordijn is opgetrokken, en het gaat nooit meer dicht”, oordeelde het blad. Tegenwoordig kost een afkomsttest 99 dollar, en een dubbelpakket met een afkomst- én een gezondheidstest 170 dollar.

Hoe een DNA-test gaat
Als het speekselmonster is ontvangen door het lab, wordt je DNA uit het speeksel geëxtraheerd. Het menselijk dna bestaat uit 3 miljard letters, maar voor de meeste commerciële DNA-tests wordt maar een beperkt deel (zo’n 700.000 letters) hiervan afgelezen. Het DNA wordt vervolgens op een soort computerchip gedruppeld. De chip leest het DNA uit op vooraf vastgestelde plekken. Omdat vrijwel alle bedrijven dezelfde DNA-chip gebruiken, genereren ze allemaal dezelfde ruwe data. Het bedrijf maakt vervolgens een analyse over de eigenschappen waar je voor hebt betaald, dat jij vervolgens per mail of post ontvangt.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234