Dinsdag 31/03/2020

Focus

"Verlies verwerk je niet, je bewerkt het"

Beeld ©Charlotte Durmortier

Een geliefde verliezen kan zo complex zijn dat je er jarenlang in vasthangt en ten slotte aan onderdoor gaat. De Amerikaanse professor psychiatrie Katherine Shear (University of Columbia) richtte daarom het Centrum voor Gecompliceerde Rouw op. "Rouw is een intense vorm van graag zien."

Een vrouw van 68 jaar gaat naar de dokter omdat ze niet kan slapen. Blijkt dat ze niet in bed maar op de sofa slaapt, want het bed doet haar te veel aan haar man denken, die vier jaar geleden is gestorven. Ook regelmatig koken en eten doet ze niet meer omdat ook dat haar te veel aan hem doet denken. Ze heeft nog altijd een paar ingevroren maaltijden die ze ooit voor hem maakte en die ze in de diepvries bewaart.

Ze piekert zich suf over hoe oneerlijk het is dat hij, net hij stierf. Soms heeft ze woedeaanvallen. De ene keer zijn ze gericht tegen zichzelf. Ze is dan kwaad omdat ze de ziekte niet sneller heeft opgemerkt. De andere keer is ze ziedend over het ziekenhuispersoneel dat wel onvoldoende voor hem gezorgd zal hebben. De dingen doen die ze vroeger met hem deed kan ze niet meer, ze denkt constant aan hem en wenst vaak dat ze kon sterven om bij hem te zijn.

Antigone

Deze 'tranche de vie' stond onlangs beschreven in een academische paper in het vooraanstaande vakblad The New England Journal of Medicine. Mensen rouwen al sinds ze bestaan, maar inzichten over hoe dat gaat, wat het wel en wat niet is, blijven komen. Sophocles en andere 'oude Grieken' wisten het al: een geliefde verliezen is een zo intens verdriet dat het een mens helemaal binnenste buiten keert. Je eigen dood in de ogen kijken lijkt makkelijker. Over twee weken speelt Juliette Binoche in deSingel Antigone, de koningsdochter die haar leven op het spel zet om haar dode broer tegen de wetten van de overheden in toch een waardige begrafenis te geven. "Rouw doet de meest stabiele geest wankelen", zo staat in het stuk uit 441 voor Christus.

In The New England Journal of Medicine staat hoe de impact daarvan bij enkelen zo heftig is en zo lang aanhoudt dat ze op belangrijke vlakken in hun leven niet meer functioneren. Ze kunnen niet meer werken, een sociaal of familiaal leven leiden, krijgen eet- of slaapstoornissen. Duurt dat langer dan zes maanden, dan hebben ze Gecompliceerde Rouw Stoornis. Misschien had Antigone dat ook.

Maar hoewel het fenomeen al zo lang bekend is, weet de omgeving vaak niet wat gedaan en krabben ook artsen in het haar wanneer iemand na jaren nog in het treuren ronddraait en zichzelf verliest. Professor psychiatrie Katherine Shear, autoriteit als het over verdriet gaat, richtte daarom anderhalf jaar geleden een apart Centrum voor Gecompliceerde Rouw op aan de New Yorkse Columbia University. Zij is de auteur van de recente paper over gecompliceerde rouw. Momenteel finaliseert ze met haar team onderzoek bij duizend mensen met gecompliceerde rouw. Ze stelden een vragenlijst voor artsen op om het verschil te leren zien tussen wie rouwt en wie getraumatiseerd of depressief is, en gaan na wat de beste behandeling is. Aan de telefoon legt ze uit waarom dat niet vergezocht is en waarom het dringend tijd is dat grote misverstanden over verlies en verdriet opgeruimd worden.

"Ik wil eerst en vooral benadrukken dat we hier misschien met een vertaalprobleem zitten", zegt ze. "In het Engels is het 'complicated grief' en 'grief' is iets heel specifieks. Het is de psychologische en biologische reactie op het verlies van een geliefde. Die reactie is zeer sterk en heeft een fysieke impact. Wie door dit soort verdriet overmand wordt, krijgt een heftige stressrespons, heeft een verhoogd hartritme en loopt meer risico op een hartinfarct en hart- en vaataandoeningen. Ook het immuunsysteem lijdt eronder. Iedere mens kent en herkent deze heftige reactie op verlies. In de psychiatrie weten we ook al tientallen jaren dat sommige mensen lange tijd helemaal blokkeren na het verlies van een geliefde. Toch krijgen we nu pas inzicht in wat er aan de hand is bij mensen met gecompliceerde rouw, zoals de vrouw die op de sofa slaapt."

Die kennis is cruciaal om ervoor te zorgen dat die mensen geholpen worden. Ze functioneren soms decennia later nog altijd niet. "Iemand die rouwt kan meestal wel blijven functioneren. Je gaat bijvoorbeeld werken en 's avonds huil je. Na een acute fase raakt het verdriet op een natuurlijke manier verweven met het gewone leven. Bij mensen met gecompliceerde rouw lukt dat maar niet. Ze zijn permanent in shock, verlamd, emotioneel overdonderd of net afgesloten en kunnen vervreemd raken van anderen omdat ze ervan overtuigd zijn dat geluk onlosmakelijk verbonden is met degene die er niet meer is", zegt Shear.

De risico's zijn niet gering. Het is aangetoond dat lang in verdriet geblokkeerd zitten neuropsychologische veranderingen veroorzaakt, zoals veranderingen in de hersenactiviteit waardoor het geheugen en de emotieverwerking verstoord raken. Na een tijd leidt dat bij deze mensen vaker tot slaapproblemen, druggebruik, zelfmoordgedachten, destructief gedrag, schade aan het immuunsysteem en een verhoogd risico op hartziekte en kanker. Shear en haar collega's zoeken uit hoe ze die mensen kunnen herkennen en kunnen helpen. "Dat gebeurt nu niet genoeg", zegt Shear. "Tachtig procent van de mensen die wij zien zocht hulp maar kreeg die niet. Ze werden als depressief bestempeld, kregen pillen. Terwijl 'grief' iets helemaal anders is. Het is een intense vorm van graag zien. Als je iemand graag zag, is het dus normaal dat je ook diep rouwt. Dat wil ik graag benadrukken."

Shear kent namelijk de kritiek op het etiket 'gecompliceerde rouw'. 'Is verdriet na de dood van een geliefde niet normaal en is het echt nodig een aparte ziektecategorie te plakken op wie er wat langer over doet om het verdriet te verwerken', luidt die. Vooral het feit dat gecompliceerde rouw gedefinieerd wordt als 'na zes maanden nog altijd kampen met zware rouwsymptomen' lokt reactie uit.

Impact op lijf en leden

Psychiater Dirk De Wachter (KU Leuven) verwoordt het zo: "Het schept de indruk dat wie er na die tijd niet helemaal 'door' is ziek of abnormaal is. Vreemd toch. Vroeger duwde de goegemeente mensen vaak te lang in verplichte rouw. Dan mocht je als weduwe niet of zeker niet in de eerste jaren hertrouwen en moest je jarenlang zwart dragen. Nu staat er een timer op. Zoals het morele oordeel vroeger luidde dat je lang moest rouwen, luidt het nu dat het na zes maanden gedaan moet zijn. We verliezen daarmee iets cruciaals, namelijk het idee dat verdriet normaal is en tot het leven behoort én de helende mechanismen in onze omgeving. Gewoon vragen 'hoe is het?' aan iemand die lang treurt wordt uitzonderlijk want die persoon is nu een zieke die in behandeling moet."

Maar Shear en haar collega's gespecialiseerd in gecompliceerde rouw willen net een antwoord bieden op de maatschappelijke hardheid tegenover diep en langdurig verdriet, zo legt ze uit. "We zien dat bij de meeste mensen er na ongeveer een half jaar een terugkeer is naar het gewone leven. Je ziet dat ook fysiek. Rouw heeft een zware impact op lijf en leden, op je stressrespons, je immuunsysteem en na een tijdje kalmeert dat. Die statistiek is echter helemaal geen reden om te zeggen 'dat het na zes maanden voorbij moet zijn'", zegt Shear.

"Nee, wat wij in ongeveer alle culturen zien is hoe belangrijk de steun is van wie je omringt. Altijd weer opnieuw gaan die mensen je extra ondersteunen in een rouwperiode. Tegelijkertijd merken we duidelijk dat diezelfde mensen zich na ongeveer een half jaar opnieuw iets meer terugtrekken. Als je je dan nog down voelt, reageren ze vaak hard. Ze zeggen: 'Schat, dat was moeilijk maar nu moet je vooruitkijken.' Voor iemand met gecompliceerde rouw is dat keihard. Net daarom is het cruciaal dat er opvang is voor mensen die er langer over doen. In een ideale wereld beseft de goegemeente dat, maar alvast essentieel is dat hulpverleners het zien en iemand in dat geval bijvoorbeeld niet als depressief bestempelen en antidepressiva geven zoals nu zo vaak gebeurt."

Om echt te begrijpen wat gecompliceerde rouw is, moeten de omgeving of artsen goed begrijpen wat 'gewone' rouw is, benadrukt Shear. "Ook daarover leven grote misverstanden. Bijna iedereen denkt bijvoorbeeld dat rouwen alleen optreedt na de dood van iemand. Maar het kan ook na een andere plotse verlieservaring zijn." Psychoanalyticus Stijn Vanheule (UGent) is het daarmee eens. "Wij zien dat wie bijvoorbeeld een ledemaat verliest bij een ongeval, of een geliefde bij een scheiding ook met gecompliceerde rouw te maken kan krijgen. Op het terrein van werk, de liefde en het eigen lichaam kan de verlieservaring net zo sterk zijn."

Het algemene idee dat daarna meestal een spontaan proces van rouwen optreedt en dat er meestal een verzachting van de pijn is klopt. "Rouwverwerking is echter een verkeerd woord", zegt Vanheule. "Rouwen is niet afscheid nemen, zoals vaak wordt gedacht. Het is als een monument bouwen voor degene die weg is. Je bewerkt het verdriet en het afscheid zodanig dat degene die je verloor altijd blijft meekijken over je schouder maar je niet permanent overspoelt met het verdriet of blokkeert in je dagelijkse leven."

Wanneer het bouwen van dat momument niet lukt, treedt de gecompliceerde rouw op. "Het is niet onze bedoeling het verdriet zelf weg te nemen, maar die complicatie die ervoor zorgt dat het natuurlijke rouwproces zich niet voltrekt", zegt Shear. Het risico op complicaties is groter wanneer iemand zeer afhankelijk was van de ander, het afscheid zeer plots en onverwachts is of in zeer zware omstandigheden gebeurde. "We zien dan dat mensen het naakte feit van het afscheid wegduwen door steeds maar zichzelf wijs te maken dat iets of iemand de dood of het vertrek had kunnen voorkomen. Of ze vermijden jarenlang situaties die doen denken aan de geliefde."

Haar onderzoek wijst uit dat in een therapie drie stappen nodig zijn om de boel te deblokkeren. Wel de waarheid aanvaarden van het verlies en stoppen met er allerlei hypotheses over te bedenken. "Mensen kunnen daar helemaal verdwaald in raken. Ze geven nog liever zichzelf de schuld met: 'Had ik dit of dat maar gedaan dan leefde ze nog' dan zich neer te leggen bij iemands finale verdwijnen. Vervolgens probeer je de relatie met wie weg is 'aan te passen'. Die relatie stopt helemaal niet, ze zal altijd blijven bestaan maar je moet een manier vinden om er een nieuwe vorm aan te geven. Uiteindelijk kijken we naar hoe iemand die een compleet wrak is door een verlies toch weer de draad van zijn of haar eigen leven kan oppikken."

Meeuw in een olievlek

Maar daarmee is de kous niet af. Die is nooit af. Vanheule: "Het idee dat rouw lineair is, dat het eerst heel erg is en dan minder erg en dan verwerkt is, klopt echt niet."

Volgens De Wachter is het een zo wijdverbreid misverstand omdat de Zwitserse psychiater Elisabeth Kübler-Ross in de jaren zestig de 'vijf fases van rouw' publiceerde (zie kaderstuk). "Dat werk was zeer populair en ik vermoed dat dat de verklaring is voor het feit dat we vandaag nog altijd denken dat het eerst erg is en dan op den duur beter is en voorbijgaat. Kübler-Ross' werk was baanbrekend maar geeft de illusie dat je ooit af bent van het verdriet of het gemis."

En dat is duidelijk niet zo. Shear: "Ik zie mensen die bijvoorbeeld een kind verloren en die het jarenlang redelijk goed stellen maar die dan plots opnieuw helemaal van de kaart kunnen zijn. Ook dat is belangrijk om weten voor iedereen. 'Ben je er nu nog niet over?' is een wrede houding gebaseerd op dat misverstand en ik hoor dat vaak. Nee, echt over gaat het niet, maar je leert ermee leven."

Of zoals Julian Barnes, de Britse schrijver die in het boek Hoogteverschillen over het verlies van zijn vrouw schrijft, het verwoordt: "Ja, je komt het te boven, dat is waar. Na een jaar, misschien na vijf jaar. Maar je komt het niet te boven als een trein die uit de Kanaaltunnel schiet en snel verder dendert in het zonlicht. Je komt het te boven als een zeemeeuw die uit een olievlek vliegt. Je vliegt weer maar je bent voor het leven besmeurd."

De vijf fases volgens Kübler-Ross

In het boek Over de dood en sterven beschrijft de Zwitserse psychiater Elisabeth Kübler-Ross vijf fases van emoties bij mensen die geconfronteerd worden met een sterfgeval of met een ander zwaar verlies zoals bij een liefdesbreuk.

Kübler-Ross baseerde zich daarvoor op haar werk met terminaal zieken. Het boek bracht een revolutie teweeg in hoe de Amerikaanse zorgverleners omgaan met terminalen. Het idee van de vijf fases vond ook ver buiten de VS ingang.

1. Ontkenning - Je ontwikkelt een ander, vervormd beeld op de werkelijkheid omdat de realiteit van het verdriet te zwaar is.

2. Woede - Je beseft dat je niet langer kunt blijven ontkennen en er volgt woede op zichzelf, op anderen, op 'het lot' dat oneerlijk is.

3. Onderhandelen - Er onstaat een gevoel van hoop dat wat is gebeurd nog ongedaan kan worden gemaakt. Bij wie religieus is krijgt dat de vorm van een uitwisseling: als ik nu mijn leven beter, dan zal hij of zij misschien niet sterven. Mensen die tegenover een ander verlies staan kunnen concreter onderhandelen. Vragen 'Kunnen we nog vrienden zijn?' wanneer je geliefde op het punt staat je te verlaten is een klassiek voorbeeld.

4. Depressie - Hier dringt het besef voor het eerst echt door dat het verlies echt is en niet ongedaan kan worden gemaakt. Het idee om verder te leven lijkt zinloos en vaak trekken mensen zich in deze fase op allerlei manieren terug uit het leven. Die passage, wanneer het echte verdriet wordt toegelaten, is cruciaal.

5. Aanvaarding - Meer afstand en kalmte tegenover het verlies wordt mogelijk.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234