Vader Jan en zoon Jef Swerts geven een inkijk in de wereld van tourette: "Op zijn vijfde kon Jef ineens niks meer"

Jan: “Hoe was het op school, jongen?”

Jef: “Goed.”

Jan: “We gaan je wat vragen stellen, is dat oké?”

Jef: “Ja. Eerst dacht ik nee, maar nu terug ja.”

Ik: “Je papa heeft me daarstraks al wat uitgelegd over Gerrit, maar kun jij ook eens iets over hem vertellen?”

Jef: “Ja. Dat is een mannetje in mijn hoofd dat mijn hersenen bestuurt. En soms heb ik dwang. Het rode knopje is dwang.”

Jan: “En wat doe je dan als je dwang hebt?”

Jef: “‘Fuck you’ zeggen en zo.”

Ik: “Is er ook een groen knopje in je hoofd?”

Jef: “Ja. Dat is tourette.”

Jan: “Ah, dat wist ik nog niet. Wat doet het groene knopje dan?”

Jef: “Alles, hè.”

Ik: “Waar komt die naam Gerrit vandaan?”

Jef: “Die heb ik zelf uitgevonden.”

Jan: “En hoe ziet Gerrit eruit, jongen?”

Jef: “Een duivel.”

Ik: “Met een rode kop en hoornen?”

Jef: “Ja. Hij is een deugniet.”

Ik: “Is Gerrit een vriend of iemand op wie je vooral kwaad bent?”

Jef: “Soms een vriendje, maar vaak ben ik kwaad. Als mijn tics heel hard zijn, ben ik kwaad.”

Jef, tien jaar oud, is de zoon van muzikant Jan Swerts. Anderhalf uur nadat ik met zijn vader was beginnen te praten, schuift hij mee aan tafel. Jef lijdt aan het syndroom van Gilles de la Tourette. De diagnose kwam toen hij vijf jaar was. En nu is er een boek over Jef. En over Gerrit. Samen met schrijver, journalist en goede vriend Lander Deweer ondernam Jan Swerts een tocht in de wereld van tourette om de aandoening van Jef beter te begrijpen.

Ze gingen op zoek naar cijfers, oorzaken, behandelingen en toekomstperspectieven. Ze spraken met touretters van diverse pluimage, zoals zaakvoerders, eenzaten, Vlaamse muzikanten of een succesvolle fotograaf uit Amerika. Ze ontdekten dat er ook bekende touretters zijn. Mozart, bijvoorbeeld, CJ Bolland, David Beckham, Robin Williams en olympisch zwemkampioen Anthony Ervin.

Eén op de honderd mensen wereldwijd heeft tourette. De helft van hen ondervindt uitgesproken hinder van de ziekte. Die 1 procent is bijna evenveel als het aantal mensen dat aan ASS of autismespectrumstoornis lijdt. Maar is er uitgebreid aandacht voor autisme, dan is er die nauwelijks voor tourette. Iemand met tourette gaat tierend en vloekend door het leven, zo wil het cliché. Helemaal fout is die gedachte niet, maar de aandoening is veel meer dan luidkeels ‘kak’ en ‘pis’ roepen op straat.

Met honderden mogelijke tics als symptoom – van lichte oog- en keeltics over oncontroleerbare bewegingen tot zelfverwonding – is het een moeilijk te vatten aandoening. “Het is een schimmige ziekte”, zegt Swerts, “waarvan de symptomen voortdurend wisselen. Jef heeft al talloze tics gekregen en telkens als je denkt dat we nu echt alles hebben gehad, is er weer een nieuwe.”

Mensen met een zware vorm van tourette krijgen meer dan eens te kampen met depressies, sociaal isolement, verslavingen of zelfmoordpogingen. Het onbegrip van de buitenwereld is groot. Je eigen gedrag niet kunnen controleren, we kunnen het maar moeilijk vatten.

Dat is interessant, schrijft Deweer in zijn boek, want waar precies hebben we ooit de grens gelegd tussen wat normaal en abnormaal bevonden wordt?

Waarom kijken we niet raar op van ouders die voortdurend scheldwoorden spuien aan de zijlijn van een voetbalveld en wel van iemand die dat in de supermarkt doet?

In de eerste plaats is dit boek dus een queeste tegen de onwetendheid, zegt Swerts. “Er is steeds meer aandacht voor mensen die op een of andere manier niet aan ‘de norm’ beantwoorden. Autisme en depressie zijn ondertussen volop bekend, burn-outs ook. Een aandoening als down is visueel dan weer erg herkenbaar. Maar tourette blijft een taboe.”

Welke symptomen had Jef dan rond zijn vijfde?

Jan Swerts: “Eerst knipperde hij voortdurend met zijn ogen. Het is een van de meest voorkomende symptomen van tourette. Als ouder denk je dat er iets in zijn ogen zit en ga je met hem naar de oogarts. Toen begon hij voortdurend zijn keel te schrapen en trokken we naar een neus-, keel- en oorarts. Ook die kon geen medische oorzaak vinden, en dus zei ik tegen Jef dat hij moest stoppen en normaal doen toen hij toch de hele tijd dat keelgeluid bleef maken. De tic verdween, waardoor ik dacht dat mijn strenge pedagogische aanpak goed geweest was. Heel pijnlijk, achteraf bekeken, want voor iemand met tourette is dat net heel contraproductief. Omdat het nog veel meer angst en dus ook tics genereert. Maar dat weet je op dat moment niet.

“Ik heb mezelf altijd als een heel belezen iemand beschouwd. Ik heb Germaanse filologie gestudeerd, en via mijn lerarenopleiding had ik zelfs al gehoord van tourette. En toch wist ik van niks toen mijn eigen zoon die tics begon te ontwikkelen. Heel confronterend.

“Er zijn nog wel meer schellen van mijn ogen gevallen. Ik heb altijd geloofd in de maakbaarheid van de mens. Dat een mens zijn lot in eigen handen heeft, en door intellectuele vorming en hard werken alles kan bereiken als hij het maar hard genoeg wil. Het is erg ontnuchterend geweest om te moeten vaststellen dat er toch een soort van toeval bestaat waar we weinig vat op hebben. En we soms wel degelijk slachtoffer kunnen worden van oncontroleerbare neurologische processen.”

Jef zit tegenwoordig in een goede fase, legt Swerts uit. Hij kan praten, eten en schrijven. De ontembare tics zijn er even uit. “Het lijkt alsof hij eindelijk de baas is over Gerrit. Maar dat is een illusie. Zonder aanwijsbare reden kunnen de rollen ineens omgedraaid zijn en heeft Jef geen enkele controle meer over zijn eigen lijf. Hij weet dat zelf ook.”

Die totale onvoorspelbaarheid is een van de zwaarste specten van tourette, zegt Swerts. Bovendien heeft Jef geen ‘enkelvoudige’ tourette, maar heeft hij er autisme en dwangneurosen bovenop gekregen. “De tics zijn soms het minst erge probleem. Zijn enorme faalangst, zijn dwangmatigheid, zijn verzamelwoede, zijn extreme angst voor alles en zijn beperkte concentratievermogen spelen hem veel meer parten.

“Als hij geconfronteerd wordt met een situatie waarin hij iets niet mag of iets moet kunnen, zal Jef zo goed als zeker tics krijgen. Als we gaan wandelen, zal hij beentics ontwikkelen, zoals huppelen of achterwaarts lopen, uit angst om niet meer te kunnen voortgaan en achtergelaten te worden. Als hij moet schrijven, is hij bang dat het niet lukt en ontstaat er een armtic. Zodra hij niet meer hoeft te schrijven, is de tic ook weg. Als zijn favoriete programma op tv is, krijgt hij ineens nek- en oogtics, zodat kijken onmogelijk wordt. Is het programma gedaan, dan verdwijnen ze weer.”

Zal dat dadelijk ook het geval zijn, als hij mij ontmoet?

“Het zal meevallen, denk ik, omdat ik hem verteld heb dat er iemand van de krant ging komen om hem enkele vragen te stellen. En omdat hij tegenwoordig goed functioneert. Maar de context is wel heel bepalend voor de tics van Jef. Hoewel een tic soms ook een puur neurologische oorzaak kan hebben, wegens een teveel aan dopamine, spreekt men bij Jef van een neuropsychiatrische aandoening. Toch is er niks te zien in zijn hersenen en in zijn bloed. Niemand weet dus precies wat de aanleiding is van tourette. Alle experts spreken elkaar tegen.”

Als wetenschappers en artsen elkaar tegenspreken, hoe beslis je dan als ouder welke weg je voor je kind kiest?

“Op zijn vijfde kon Jef ineens niks meer. Hij kon niet meer stappen of eten, en voortdurend zat hij te schokken. Van het ene op het andere moment was hij een lappenpop geworden en trok iemand anders aan de touwtjes. Via wat opzoekwerk op internet kon ik vrij snel afleiden dat het om tourette ging, maar over de prognoses van die ziekte vond ik vooral onduidelijkheid.

“Eerst gingen we naar neuroloog Chris van der Linden, een naam die vaak viel op fora over tourette. Met mijn ouders en Jef in de auto reed ik naar het Sint-Lucasziekenhuis in Gent. Een verschrikkelijke rit was dat. Jef was voortdurend aan het hinniken, op zichzelf aan het slaan en tegen de zetel voor hem aan het stampen.

“Van der Linden zei: laten we tourette niet overdrijven, de ziekte fluctueert, soms gaat ze zelfs helemaal weg. Relativeren terwijl je kind zo afziet was onmogelijk voor mij, dus trokken we verder. Naar Jean Steyaert in het UZ Leuven. Die zag de ernst van de zaak wel in en raadde ons aan om voor Jef een kinderpsychiater dicht bij huis te zoeken. Zo kwamen we terecht bij Lieve Swinnen. Zij heeft hem medicatie voorgeschreven. Iets wat ze meestal niet doet bij kinderen, maar Jef vertoonde zulke zware tics dat ze zijn ontwikkeling stoorden en hij een time-out nodig had. Hij neemt nu al enkele jaren een antipsychoticum.

“Sinds kort zit Jef ook in het bijzonder onderwijs. Ik ben een voorstander van het M-decreet en van kinderen zoals Jef niet uit het gewone onderwijs te bannen zodat het brede palet van de samenleving ook in de klas vertegenwoordigd is, maar voor hem zou het geen goeie oplossing zijn. Als hij geen individuele begeleiding krijgt, zou hij niks leren. Hij zit nu in een klasje met acht leerlingen waar er veel minder prikkels zijn, hij mag alles in zijn eigen tempo doen en wordt heel strikt opgevolgd.”

In het boek verkennen jullie de talrijke mogelijke behandelingen. Touretters zoeken hun toevlucht tot diepe hersenstimulatie, schimmige therapieën, mondstukken, cannabis, wietolie of antipsychotica. In welke mate kun je je kind proefkonijn laten zijn als er zo weinig is geweten over de ziekte?

“Het is erg moeilijk. Diepe hersenstimulatie is snijden in de hersenen, die keuze maak je niet zomaar. Bovendien is het erg duur en is het ook niet zeker of het helpt. Het mondstuk vind ik heel interessant, maar die behandeling is alleen in Amerika en Australië bekend. Niet zo evident, want het wordt op maat gemaakt en moet de eerste maanden vaak worden aangepast, zodat Jef en ik al bijna voor een jaar naar ginder zouden moeten gaan. De wietolie heb ik ooit eens meegebracht uit Nederland maar heb ik nog niet gebruikt.

“Het moeilijke is dat je zo’n grote nood hebt aan iemand die je raad kan geven, maar dat niemand de waarheid in pacht heeft over tourette. In Vlaanderen zijn er maar een viertal artsen die het syndroom intensief hebben bestudeerd en ook zij tasten grotendeels in het duister. We weten niet wat de genetische component is, we weten niet wat de neurologische component is. Sommige psychiaters stellen zelfs dat het grote aantal prikkels waarmee kinderen tegenwoordig worden geconfronteerd voor een toename in tourette zorgt, maar er zijn geen wetenschappelijke studies die dat causale verband bevestigen.

“Er wordt überhaupt te weinig onderzoek gedaan naar tourette en mogelijke behandelingen. Sommige medicatie heeft bij sommige touretters een goed resultaat, maar wat het langetermijneffect is van dat antipsychoticum bij Jef is hoogst onzeker.”

Toen de diagnose was gesteld bij Jef, stuurde Jan Swerts een mail naar zijn vriend Deweer. ‘Dit gaat mij ontbinden’, schreef hij. Want zelf had hij ook een diagnose gekregen. Die van hypersensitiviteit en asperger. ‘Net dat waar ik de grootste afkeer van heb – storend geluid, van het blaffen van een verre hond tot het getik van een radiator – werd in mijn zoon, de persoon die ik zo intens graag zie, ingeplant’, staat geschreven in het boek.

“Ik dacht: elke aandoening, maar toch niet dit?”, zegt hij vandaag. “Mijn kind had me nodig en ik kon er niet zijn voor hem. Omdat ik mijn genen doorgegeven had, zat hij opgezadeld met een leven van spot, afzien, fysieke en psychische pijn en wegens mijn eigen stoornis kon ik er niet eens mee om. Ik voelde me enorm schuldig en ontwikkelde talloze suïcidale gedachten. Uiteindelijk zijn mijn kinderen de enige reden geweest waarom ik niet gevlucht ben in drank of zelfmoord of naar een ander land verhuisd ben.

“Ik besloot om te scheiden en terug te komen naar mijn ouderlijk huis in Sint-Truiden. Vijf dagen waren de kinderen bij mijn ex-vrouw, twee dagen bij mij. Het was de enige manier om rust te zoeken, te kunnen nadenken en er toch nog te kunnen zijn voor mijn kinderen.

“Ondertussen woon ik hier met Jef, mijn dochter Marie, mijn nieuwe vriendin en haar drie kinderen. (glimlacht) Er is een heel scala aan aandoeningen hier in huis. Vier ASS’ers – Jef, mezelf en twee van mijn nieuwe zonen – en daarnaast aandoeningen als dyspraxie, tourette en hypersensitiviteit. Marie begint overigens ook haar eerste tics te vertonen. Het zal afwachten zijn of en in welke mate zij ook tourette heeft.

“Maar weet je wat? Dit gezin werkt heel goed. Omdat we ons allemaal beschouwen als een beetje vreemd en anders dan de norm. Iedereen kan hier zichzelf zijn. Ook Jef. Ik wil graag geloven dat het bijdraagt tot het feit dat hij zich goed voelt nu, los van de medicatie.”

Dat klinkt alsof je toch hoopvol en optimistisch bent over de toekomst van Jef.

“Hij is een heel lieve, ontwapenende, charmante jongen en mede daardoor zal hij altijd mensen rond hem hebben die voor hem gaan willen zorgen. We zitten ook in een maatschappij die de diversiteit steeds meer omarmt.

“Maar ook op dat vlak ben ik veranderd. Vroeger was ik ervan overtuigd dat de imperfectie het mens-zijn juist zo mooi maakt, en vroeg ik me af of het wel wenselijk is om bijvoorbeeld het syndroom van Down te kunnen opsporen tijdens de zwangerschap. Nu denk ik: natuurlijk is dat wenselijk. Als ik de kans had om tourette weg te nemen bij Jef, zou ik het direct doen. Het is gemakkelijker om de imperfectie te bejubelen als je er niet rechtstreeks bij betrokken bent. Als je midden in de drek zit, kan de diverse samenleving je geen bal meer schelen en wil je gewoon dat je kind een normaal leven kan leiden.

“Toch heb ik ook veel geleerd van Jef. Over hoe we in elkaar zitten als soort. Tourette is een kijkdoos. Het laat zien welke impulsen wij als mens allemaal hebben. Het enige verschil is dat de meesten die impulsen kunnen controleren terwijl iemand met tourette ze open en bloot etaleert. Er zullen nog mensen zijn met de behoefte om luid ‘kut’ of ‘lul’ te roepen in een stille theater- of concertzaal, maar Jef dóét het gewoon.”

Op het einde van de tocht hebben jullie de Schot John Davidson ontmoet. Hij was een kleine jongen toen hij eind jaren 80 de diagnose van tourette kreeg. Hij zei dit tegen jullie: ‘Ondanks alle moeilijkheden zal Jef uitgroeien tot een speciale man. Tegenover mij heeft hij al een enorme voorsprong. Zijn vader heeft hem aanvaard en zijn omgeving is ingelicht over tourette.’

“Dat was eigenlijk het mooiste moment van heel onze reis. Davidson is al decennialang een bekende kop in de tourettegemeenschap. Hij heeft een leven kunnen uitbouwen waar hij tamelijk tevreden mee is, maar hij woont nog steeds alleen, heeft geen vriendin, en durft nog altijd niet naar de cinema te gaan omdat hij bang is dat hij zal beginnen roepen.

“Zijn woorden grepen me erg naar de keel. Omdat ik me heel lang schuldig heb gevoeld tegenover Jef. Ik vond dat ik niet voldeed als vader. Davidsons ouders hebben hem in de steek gelaten wegens zijn aandoening, het contact is al jarenlang verbroken. ‘Jij probeert tenminste te begrijpen wat je zoon doormaakt’, zei hij me.”

Terug naar Jef aan tafel. Of we bijna klaar zijn, vraagt hij, want hij wil gaan spelen met zijn broers en zussen, die op deze zonnige woensdagmiddag allemaal buiten in de tuin te vinden zijn.

_{(lees verder onder de foto)}

Ik: “Eén vraagje, nog, Jef. In het boek dat Lander en je papa over jou geschreven hebben, las ik dat je duiker wilt worden, klopt dat?”

Jef: “Ja. En ook filmmaker.”

Ik: “O, en welke films wil je dan maken?”

Jef: “Horrorfilms. Zoals Chucky. Kom maar kijken.”

Hij troont me mee naar zijn kamer. Binnenkomen mag niet, ik moet wachten aan de deur. Opeens staat hij weer voor me met Chucky in zijn armen. De pop met ontplofte ogen en bloederige littekens over de wangen staart recht in mijn gezicht. Zijn verzameling dvd’s wil Jef me ook nog laten zien. De film Cult of Chucky is echt wel de beste, vindt hij. Dan is het tijd voor afscheid.

Hij slaat zijn armen om mijn nek. Dat deed hij ook toen hij me een half uur eerder begroette. “Tot de volgende keer”, zegt hij, terwijl hij me een stevige omhelzing geeft. “Zeker tot de volgende keer”, antwoord ik. “Dag Jef, fijn buiten spelen nog.”