Zaterdag 28/01/2023

Vader doodzieke Sandra te voet naar farmaceutisch bedrijf

William Massart, de vader van het doodzieke zevenjarige meisje Sandra, vertrekt vandaag naar Londen om vanaf morgen een voettocht te ondernemen naar het hoofdkwartier van het farmaceutisch bedrijf Shire. Dat bedrijf is eigenaar van het enige medicijn dat de kleine Sandra, die aan een zeldzame stofwisselingsziekte lijdt, zou kunnen helpen maar stelt het niet ter beschikking.

Ziekte
"Nochtans was mij beloofd dat ik het zou kunnen kopen", zegt Massart. "Shire heeft gelogen en ik eis gerechtigheid." De familie Massart kwam eind 2008 in het nieuws toen bleek dat Sandra de zeldzame stofwisselingsziekte MLD had en dat er een miljoen euro nodig was om het meisje twee jaar lang te behandelen met het experimentele geneesmiddel Metazym.

Solidariteitsacties over heel Vlaanderen brachten het miljoen bij elkaar maar toen bleek dat het Ierse farmaceutische bedrijf Shire, dat als enige het geneesmiddel in handen heeft, het niet kon ter beschikking stellen omdat het nog in een testfase zat.

Bedrieger
Sindsdien werden er heel wat vragen gesteld bij de houding van vader William Massart die eerst beloofde het geld aan de Koning Boudewijnstichting te schenken, daar later op terugkwam maar het uiteindelijk vorige week toch besloot te schenken. "Ik heb lang gezwegen omdat mij dat gevraagd was", zegt William Massart nu.

"Het farmaceutische bedrijf Shire had mij gevraagd discreet te zijn en dat heb ik gerespecteerd maar nu zij niet langer willen onderhandelen en ik overal als een bedrieger wordt afgeschilderd, doe ik mijn verhaal. Toen anderhalf jaar geleden bij Sandra MLD werd vastgesteld, kregen wij van het Deense bedrijf Zymenex een offerte om Metazym te kopen voor één miljoen euro. We hebben dat geld ingezameld maar toen weigerde Shire, dat Metazym ondertussen gekocht had, het ons te leveren."

Voettocht
Volgens Massart heeft Shire het niet zuiver gespeeld. "Zij zeiden dat Metazym niet op de markt te verkrijgen was maar ik had en heb van de verdelers verschillende offertes. Omdat Shire dat vroeg, hebben we dan discretie in acht genomen, tot bleek dat zij Metazym zelf van de markt haalden en weigerden nog verder met ons te onderhandelen."

William Massart voelt zich onrechtvaardig behandeld door de farmaceutische industrie. "Ons was beloofd dat we het geneesmiddel konden kopen en nu weigert Shire om het te leveren. Ik eis gerechtigheid. Daarom houd ik een driedaagse voettocht vanuit het centrum van Londen, aan het Royal Court of Justice, tot in Basingstoke, het hoofdkwartier van Shire. Het ingezamelde geld zal zoals beloofd aan de Koning Boudewijnstichting overgemaakt worden." (belga/gb)

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234