Zondag 28/11/2021

Schrikkeldag is eerste Zeldzame Ziekten Dag

null Beeld UNKNOWN
Beeld UNKNOWN

Ongeveer 65.000 Belgen hebben een zeldzame ziekte. Vandaag, schrikkeldag, wordt aandacht gevraagd voor hun lot, op de eerste Zeldzame Ziekten Dag.

1/2000
Op dit moment zijn er ongeveer zevenduizend zeldzame ziekten gekend. Het gaat onder meer om stofwisselingsziektes als de ziekte van Fabry, de ziekte van Gaucher en de ziekte van Pompe. Men spreekt over een zeldzame ziekte wanneer die hoogstens een keer per 2.000 mensen voorkomt. In ons land kampen ongeveer 65.000 mensen met een zeldzame ziekte. Drie vierde van hen zijn kinderen. Hun belangen worden sinds kort vertegenwoordigd door RaDiOrg.be, een koepelorganisatie van Belgische patiëntenorganisaties die werken rond zeldzame ziekten.

Zoektocht
Vandaag, 29 februari, organiseert RaDiOrg.be de eerste Zeldzame Ziekten Dag in ons land. Ook in andere Europese landen vraagt men vandaag aandacht voor het lot van mensen met een zeldzame ziekte. De patiënten moeten vaak een erg lange zoektocht afleggen naar de juiste diagnose, of wanneer ze de diagnose al kennen, moeten ze nog op zoek naar de juiste arts voor hun probleem. Voor andere patiënten is het dan weer moeilijk om de juiste geneesmiddelen te vinden, omdat ze niet altijd beschikbaar zijn in ons land.

Nederland
Op de Nerlandse website orphanet.nl is overigens heel wat informatie te vinden over zeldzame ziekten. De website beschrijft drieduizend zeldzame ziekten en geeft ook informatie over weesgeneesmiddelen, geneesmiddelen specifiek bestemd voor bepaalde zeldzame ziekten. (belga/kh)

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234