Dinsdag 06/12/2022

Palliatieve zorg

Palliatief betekent niet per se 'sterven'

null Beeld THINKSTOCK
Beeld THINKSTOCK

Too little too late. Dat is de conclusie van vier universiteiten over de palliatieve zorg in Vlaanderen. "We moeten dringend van het idee af dat het alleen om stervensbegeleiding gaat."

Sara Vandekerckhove

De ultieme halte voor de dood. Dat is nog steeds het idee dat leeft als het gaat over palliatieve zorg. "Nochtans heeft palliatieve zorg vooral te maken met 'zo goed mogelijk leven'", legt Johan Menten uit, radiotherapeut en palliatief arts aan de KU Leuven. "Terminale zorg gaat over 'zo goed mogelijk sterven.' We moeten dringend van het idee af dat het alleen om stervensbegeleiding gaat."

De misvattingen verklaren wellicht waarom er in Vlaanderen te weinig en te laat gebruik van wordt gemaakt. Op een congres deze week pleitten de universiteiten VUB, KU Leuven en UGent ervoor om sneller en meer over te stappen op palliatieve zorg. Cijfers bewijzen immers dat er nogal wat getreuzeld wordt.

Amper 56 procent van de mensen met kanker wordt doorverwezen naar gespecialiseerde zorg. Bij orgaanfalen (21 procent) en dementie (36 procent) ligt dat zelfs nog lager. Voor slechts 57 procent van de ouderen die overlijden in een woonzorgcentrum wordt er een palliatief dossier opgestart.

Bovendien gebeurt een doorverwijzing vaak erg laat, amper een paar weken voor het overlijden. Terwijl palliatieve zorg veel eerder de levenskwaliteit omhoog zou kunnen krikken. In de Verenigde Staten bijvoorbeeld, wordt palliatieve zorg vaak maanden voor het overlijden opgestart. "Al is dat vaak omdat ze hun ziekenhuiskosten niet meer kunnen betalen", legt Menten uit. "Of omdat een opname vanuit de thuiszorg naar ziekenhuizen niet altijd evident is."

Schrikken

Volgens de arts schrikken patiënten nog te vaak als ze het woord 'palliatief' horen. "Dan denken ze meteen dat er niets meer aan te doen is. Dat is helemaal niet zo. Net zo min als het betekent dat opeens alle behandelingen stopgezet moeten worden. Iemand met longkanker bijvoorbeeld, kan zowel chemo als palliatieve zorg krijgen. Het ene sluit het ander niet uit. Meer zelfs: onderzoek heeft uitgewezen dat wie palliatief begeleid wordt minder op de spoed terecht komt, minder lang in het ziekenhuis ligt en langer leeft."

Om concrete aanbevelingen te kunnen doen, werd het FLIECE (Flanders study to Improve End-of-life Care and Evaluation tools) opgericht. Na vier jaar onderzoek heeft dat project nu een boek opgeleverd met alle resultaten.

Daarin staat dat palliatieve zorg in principe moet kunnen zodra er een diagnose is van een levensbedreigende ziekte. Concreet zullen hulpverleners dan proberen de fysieke klachten en symptomen te verminderen en moet de patiënt psychologische en emotionele ondersteuning krijgen. Daarbij hoort ook sociale begeleiding en spirituele opvang.

Beladen

Of palliatieve zorg ook kan bij patiënten die eventueel wel nog kunnen genezen, daar zijn de experts het niet helemaal over eens. "Ik zou het dan supportieve therapie noemen", zegt Menten. "Vanaf wanneer kies je voor palliatieve zorg? Dat is natuurlijk moeilijk in tijd uit te druken. Een borstkankerpatiënt met uitzaaiingen kan in sommige gevallen nog twintig jaar leven. Moet die persoon meteen palliatieve zorg krijgen? Volgens mij niet. Maar als je ziet dat de ene na de andere therapie faalt, dan natuurlijk wel."

Voor professor Joachim Cohen, van de VUB-UGent onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde, kan het dan weer wel. "Zodra er een diagnose is, kan er nood zijn aan palliatieve zorg", legt hij uit. "Zelfs als later zou blijken dat die patiënt de ziekte overwint. Maar ik weet dat niet al mijn collega's het hiermee eens zijn. Op den duur wordt het verwarrend: vanaf wanneer spreek je van chronische zorg dan wel van palliatieve? Dat moet nog uitgeklaard worden. Misschien gaat het gewoon om 'goede zorg'."

Volgens Cohen is het geen slecht idee om naar een nieuwe term op zoek te gaan. "Palliatief klinkt zo beladen", zegt hij. "De connotatie met de dood is erg groot. Dat moeten we proberen te doorbreken."

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234