Zaterdag 20/07/2019

seks en dementie

Moet je seks vergeten als je dement bent?

Henry Rayhons (78) is er het hart van in. Op 23 mei vorig jaar zou hij in een zorginstelling seks hebben gehad met zijn demente echtgenote. Daarvoor verschijnt hij nu voor de rechter. Beeld Daniel Acker / Bloomberg, via Getty Images

Is seks met je demente partner strafbaar? In de Amerikaanse staat Iowa moet een man van 78 zich ervoor verantwoorden bij de rechter. De aanklacht is seksueel misbruik, omdat zij wilsonbekwaam zou zijn. Heikel, zeggen specialisten: "Wie kan zeggen of een demente persoon wel of geen seks wil?"

Het was 1967 toen The Beatles 'When I'm Sixty-Four' aan de wereld schonken. 'Will you still need me, Will you still feed me, When I'm sixty-four', zongen ze. En tenzij 'Sunday mornings, go for a ride' een expliciete bijbetekenis had, was het heel onschuldig. Alleen de vraag of de ene de andere nog graag zou zien op oudere leeftijd werd gesteld. Van seks geen sprake.

Henry Rayhons is 78, al wat ouder dan sixty-four dus, hij woont in Garner, Iowa. Vandaag is hij weduwnaar, in augustus vorig jaar overleed zijn echtgenote Donna Lou. Ze waren zeven jaar getrouwd, nadat ze eerder allebei al getrouwd waren. Hun eerste partners waren overleden. Nadien leerden ze elkaar kennen in het koor van de plaatselijke kerk. Een goed koppel, zei men. Maar Donna Lou werd ziek en niet gewoon ziek. Alzheimer was de diagnose. Volgens The New York Times vergat ze eerst de gewoonste dingen. De naam van haar dochter. Hoe ze een hamburger moest eten. Later waste ze haar handen in het toilet.

In maart 2014 was de zorg voor Donna Lou te zwaar voor Henry en werd ze naar de zorginstelling Concord Care Center gebracht. Henry bezocht haar dagelijks, twee keer. 's Morgens en 's avonds, hij bad met haar. Maar blijkbaar gebeurde er nog iets. Op 23 mei 2014 zou Henry in een kamer van de instelling seks hebben gehad met zijn echtgenote. Officieel acht dagen nadat het personeel hem gezegd had dat Donna Lou mentaal wellicht onbekwaam was om toe te stemmen met seks.

Henry Rayhons. Beeld AP

Lief, zacht, zorgzaam

De vraag was gesteld via Suzan Brunes, dochter uit Donna Lou's eerste huwelijk, aan de gespecialiseerde arts: 'Denkt u dat, gezien Donna's cognitieve staat, ze in staat is zelf toestemming te geven voor een seksuele daad?' Het antwoord van de dokter was kort: 'No'.

Op 23 mei was Donna Lou van een enkele kamer naar een dubbele kamer verhuisd. Nadien getuigde de kamergenote dat Henry het gordijn rond het bed had dichtgetrokken en dat 'seksuele geluiden' te horen waren. Een bewakingscamera legde vast dat Henry, na het verlaten van de kamer, Donna's ondergoed in de wasmand op de gang dropte. Later diende Suzan Brunes een klacht in tegen Henry Rayhons. Hij wordt beschuldigd van seksueel misbruik. Donna Lou overleed in augustus 2014.

Het is een bijzonder verhaal, een zeer opvallend verhaal en vooral: ook in Amerika opzienbarend. De discussie leeft er, geconcentreerd rond de vraag: 'Wie kan bepalen of een demente persoon ja kan zeggen tegen seks. Wie heeft het recht dat te beslissen?'

Natuurlijk is dat een vraag die niet alleen Amerika zich stelt, ze leeft net zo goed bij ons. 48 jaar na dat liedje van The Beatles gaat ouder worden niet langer alleen gepaard met lief en zacht en zorgzaam zijn voor elkaar. Guido Debackere, nu gepensioneerd stafmedewerker van AZ Sint-Jan Brugge en specialist intimiteit en seksualiteit bij ouderen, antwoordt met een standaardvraag die hij bij lezingen altijd zelf stelt: "Die man is 78. Hoe oud was hij in 1969? Juist, 32. In 1969 landden we op de maan en Eddy Merckx won de Tour, maar er was nog iets: Woodstock. Voor die generatie een sterk symbool van de seksuele revolutie. De babyboomers van toen willen vandaag in het woon- en zorgcentrum niet de hele namiddag Keno spelen. Die man was toen 32 en voor hem was en is seks een normaal deel van het leven. Ik noem dat een 'moderne bejaarde'."

Debackere vertelde dat dertig jaar lang in lezingen voor verpleegkundigen in opleiding en in minstens honderd rusthuizen, aan hulpverleners die instaan voor de zorgen van ouderen. "Seks bij bejaarden was en is nog altijd een taboe", zegt Debackere. "Dat komt omdat het item vaak ontbreekt als onderdeel van de opleiding. Stilaan merk je in de woon- en zorgcentra dat men er wél voor openstaat. Maar toch is er nog vaak die verkeerde stellingname."

Seksualiteit bij bejaarden is inderdaad een relatief nieuw thema, zegt ook Luc Van de Ven, klinisch ouderenpsycholoog van de KU Leuven. Maar wel een thema, al ligt het voor jongere hulpverleners nog moeilijk. "Hun romantische visie over liefde staat begrijpelijk ver af van de wereld van die oudere mensen. Geconfronteerd worden met een 85-jarige die zijn handen niet kan thuishouden, zorgt dan wel eens voor onhandigheid."

Maar het geval in Iowa gaat verder en is specifieker. Een van de beide partners is dement. "Elk geval is apart", zegt Van de Ven. "En vooral: dementie kan seksualiteit op verschillende vlakken beïnvloeden. Afhankelijk van het type dementie en van de patiënt zelf kan er sprake zijn van ontremming. De persoon heeft plots veel meer zin in seks, wat binnen een koppel dat misschien tien jaar geen seks meer had, voor ontreddering bij de gezonde partner kan zorgen. Aan de andere kant zie je dat dementie de seks kan platleggen. Apathie noemen we dat, overremming eigenlijk."

Vraag is dan hoe je daarmee omgaat. Al zeker als verantwoordelijke van een woon- en zorgcentrum. Van de Vens collega Lies Van Assche publiceerde uitgerekend vorige week Partnerrelatie, intimiteit en seksualiteit in de tweede levenshelft, een boek waarin ook onder meer wordt gekeken naar die problematiek rond dementie. "Dat onderzoek is moeilijk", zegt Van Assche, "omdat de bevraging van de persoon met dementie eigenlijk zo goed als onmogelijk is. Je kunt dus moeilijk met zekerheid zeggen wat die persoon wil. Onlangs hadden we zelf te maken met een patiënte die in het weekend naar huis ging. Toen ze nadien terugkeerde, leek ze vaak geagiteerd."

Van de Ven: "Haar man kwam haar dagelijks bezoeken en had zelf aan de hoofdverpleger gezegd: 'Bij een huwelijk hoort seks, in goede en in slechte tijden'. Maar wij merkten dus dat ze achteraf telkens opgejaagd terugkeerde, niet gelukkig eigenlijk. We hebben daar met haar partner over gesproken."

Dat is delicaat, zeer delicaat zelfs. En al zeker in een woon- en zorgcentrum. "Mogen wij mensen verbieden seksueel actief te zijn? Neen, integendeel, het maakt deel uit van een gezond leven. De vraag is: wanneer begint machtsmisbruik? En het wordt nog een veel heikeler kwestie als een mentaal gezonde bewoner van zo'n centrum contact krijgt met een demente dame. Ook dan is het niet per definitie machtsmisbruik, maar je moet daar wel heel voorzichtig mee omgaan", vindt Van de Ven.

Rayhons en zijn echtgenote Donna Lou, op een portret in de woonkamer van zijn huis in Garner, Iowa. Beeld Daniel Acker / Bloomberg, via Getty Images

Primaire behoefte

"Kan een demente persoon ja zeggen tegen seks? Het antwoord is heel duidelijk: neen. Er is volgens mij altijd sprake van wilsonbekwaamheid", zegt Guido Debackere. "Bovendien hoor ik professoren graag zeggen dat seks iets is als eten en drinken. Natuurlijk is het een primaire behoefte. Maar ik eet bijvoorbeeld niet graag spruiten en soms heb ik geen honger. Misschien heb je dan ook niet altijd zin in seks? Of vind je het niet altijd even prettig."

Tegelijk, zegt Debackere, gelooft hij niet dat wilsonbekwaamheid betekent dat de persoon met dementie niet kan aangeven wat zij of hij wel wil. "Iemand met dementie die niet wil eten of die niet in bad wil, laat je niet zomaar eten of stop je niet zomaar in bad. Vaak is daar grof geweld voor nodig. Als zo'n dame geen goesting heeft in seks, zal ze zich daar dan net zo goed tegen verzetten."

In de case van Henry en Donna Lou ziet Debackere overigens nog een typisch fenomeen. "Het is natuurlijk niet de demente bejaarde zelf die een klacht indient, en het is evenmin het rusthuis. Het is de dochter van de vrouw. Dat zien we vaak. Nog los van klachten zijn het meestal de kinderen van ouderen die een probleem zien in die seksualiteitsbeleving van hun ouders. Toen ik 20 was, dacht ik dat mijn ouders die 40 waren geen seks meer hadden. Nu ben ik 62 en ik hoop het wel nog te hebben als ik 80 ben. Omgekeerd is het overigens hetzelfde. Onze generatie gaat ervan uit dat de kinderen het in het tuinhuisje doen, we willen het niet weten. En zij niet van ons. We verbergen ons allemaal en volgens mij ligt daar veel werk. Het zou veel gezonder zijn, mochten we een opener houding hebben tegenover seks."

Dat het op eieren lopen is, dat is duidelijk. Dat het een grote deskundigheid vergt, competentie en diagnostiek van het verzorgend personeel, is dat ook. En dat er voor de problematiek meer aandacht nodig is in de opleiding. "We spreken vaak over de holistische visie op de mens", zegt Luc Van de Ven. "Maar in dat totaalbeeld gaat het vaak niét over seksualiteit. Daar mag en moet aandacht voor bestaan."

Rayhons bij het graf van zijn vrouw. Zij overleed in augustus. Beeld Daniel Acker / Bloomberg, via Getty Images

Ook bij de woon- en zorgcentra zelf leeft dat besef en op vraag van Zorgnet Vlaanderen verricht Chris Gastmans, professor Medische Ethiek aan de KU Leuven, al enkele jaren onderzoek. Het was ook de inzet van het doctoraatsonderzoek van Lieslot Mahieu. "De Amerikaanse casus is erg typisch", zegt professor Gastmans. "Los van de rechtszaak natuurlijk, ik kan me niet herinneren dat een dergelijke zaak bij ons al voorkwam. Maar hoe gaan we om met seks en dementie? Dat is wel een herkenbare kwestie."

Gastmans: "Iemand met dementie kan natuurlijk geen verstandelijke toestemming geven. Het gevolg daarvan is dat, tot nu, in de ethische literatuur dementen worden uitgesloten van seksualiteit. Eigenlijk zeg je als maatschappij: seks is niet voor mensen met dementie. Terwijl we ondertussen toch een andere mensvisie ontwikkeld hebben. De seksuele expressie is een karakteristiek van alle mensen, ook van mensen die dement zijn. Helaas wordt het bij hen nog heel vaak als een gedragsprobleem voorgesteld of een medisch probleem. Men gaat het heel vaak pathologiseren. En dus niet tolereren."

Onterecht, vindt Gastmans en dan is één woord in de vraag aan de Amerikaanse specialist van groot belang: cognitief. In mei 2014 onderging Donna Lou Rayhons een test. Volgens The New York Times scoorde ze daarbij een nul toen haar gevraagd werd de woorden 'sok', 'bed' en 'blauw' te benoemen. Conclusie was dat ze, gezien haar cognitieve staat, niet meer zou kunnen aangeven in te stemmen met seksuele activiteit.

Maar net daar ligt volgens Gastmans een belangrijke knoop. "Naast het cognitieve geheugen bestaat er ook een lichamelijk geheugen. En seksualiteit is niet aan dat cognitieve geheugen gebonden. Als dat uitvalt, kan er nog heel lang sprake zijn van een behoefte aan seks, net door dat lichamelijke geheugen. Er zijn overigens ook jongeren die een seksuele expressie vertonen die je niet meteen verstandelijk kunt noemen.

Concluderen dat mensen met dementie per definitie geen seks meer willen, is dus fout. Het is immers een beslissing die genomen wordt op basis van criteria die niet terzake zijn. Ze zijn oud of ze zijn dement. En dan ontnemen we hen het recht op seks? Dat is pure discriminatie."

Waarmee je vanzelf terug bij de woon- en zorgcentra komt. Uit onderzoek van Gastmans bij meer dan duizend verpleegkundigen in meer dan veertig instellingen in Vlaanderen bleek dat de kennis over ouderenseksualiteit matig is. De attitude is dan wel 'gematigd positief'. Maar Gastmans en zijn team maken zich wel de bedenking dat dat positiever is dan de werkelijkheid, waardoor nieuw kwalitatief onderzoek zich opdringt. Dat er stappen gezet worden, is zeker. Zowel in mentaliteit als in goeie wil. Maar er zijn zelfs praktische bezwaren. "In zo'n woon- en zorgcentrum staat de privacy een beetje onder druk. Met het oog op de veiligheid moeten mensen er geobserveerd worden. Dat gebeurt, bijvoorbeeld, met camerabewaking. Tja, dan kom je natuurlijk al heel snel op gespannen voet met de seksualiteit."

In Iowa moet Henry Rayons deze week getuigen. Eerder liet zijn zoon en zijn familie dit weten: "Een echtgenoot beschuldigen van een misdaad omdat hij een relatie met zijn echtgenote in een zorginstelling wilde bestendigen, lijkt ons ongelooflijk onlogisch en onnatuurlijk. Het is ook ongelooflijk pijnlijk."

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
© 2019 MEDIALAAN nv - alle rechten voorbehouden