Zaterdag 24/10/2020

Epilepsie

Medische primeur in UZ Gent: epilepsiepatiënt krijgt onderhuidse neurostimulator ingeplant

Epilepsiepatient Tom Heyvaert kreeg een elektronisch apparaat ingeplant om aanvallen te onderdrukken.Beeld Wannes Nimmegeers

Tom Heyvaert (41) moet zowat de enige Belg zijn die zich gelukkig prijst omdat hij afgelopen half jaar net meer dan ooit buiten kon komen. Voordien had hij zoveel epilepsieaanvallen, dat hij amper uit huis durfde. Net voor de lockdown kreeg hij in het UZ Gent een onderhuidse neurostimulator. Dankzij dat apparaat wordt Heyvaerts leven niet langer beheerst door zijn aandoening.

Het is alweer drie dagen geleden dat Tom Heyvaert zijn laatste aanval had. “Een kleintje: alleen mijn vingers tintelden. Ik ben soms al eens een week aanvalsvrij. Dat was geleden van toen ik acht was”, zegt de 41-jarige. Van zware epilepsieaanvallen, waarbij je neervalt en je armen en benen trekken, raakte Heyvaert verlost toen hij op zijn 25ste hersenchirurgie kreeg. “Maar de aanvallen kwamen de laatste tijd weer frequenter en heviger. Zeven tot acht keer per nacht trilde mijn arm oncontroleerbaar. Je wil maar kan dat niet tegenhouden. Ik heb zo meermaals mijn pols bezeerd. En ik raakte uitgeput, door de verstoorde slaap. Dat was geen leven meer”.

Het viel professor Paul Boon, diensthoofd neurologie van het UZ Gent, op dat Heyvaert ook meer last kreeg van de pillen die de epilepsie binnen de perken moesten houden. “Trillingen van de handen bij alle handelingen, concentratiestoornissen, vermoeidheid. De bijwerkingen gaven problemen op zijn werk en werden erger dan de kwaal.” Daarom bood hij zijn patiënt als eerste in de Benelux een nieuw wapen aan uit zijn arsenaal: de epicraniale neurostimulator.

In februari hebben we de hersenstimulator net onder de huid ingeplant, zegt neurochirurg Frank Dewaele. “Eerst onderzoeken we welk hersengebied aanvallen uitlokt. Met behulp van neuronavigatie, zeg maar gps in de hersenen, maken we precies boven deze locatie een sneetje, en plaatsen de elektroden. Zij sturen, door de schedel, elektrische stroom naar de epileptogene zone. De elektroden zijn via onderhuidse kabeltjes verbonden met een pulsgenerator of pacemaker op de borst.”

Dokter Ann Mertens, die zich specialiseert in hersenstimulatie, checkt regelmatig of het apparaatje nog optimaal is geprogrammeerd. “Bij Tom gaan er om de twee minuten zeer kortdurende stroomstoten van 4 milli-ampère naar de hersenzone waar aanvallen ontstaan. Zo kunnen we een beginnende aanval proberen te verkorten of stoppen. Elke nacht geeft het apparaatje ook twintig minuten stroom op een lagere frequentie. Dat moet zijn hersenen minder prikkelbaar maken, en de aanvallen op termijn verminderen.”

Na een dag werken voelt Heyvaert de pulsgenerator wel eens zitten tussen de pezen in zijn borst. De elektroden op zijn schedel hinderen niet. “Alleen toen het apparaat een maand na mijn operatie voor het eerst werd aangezet, voelde ik een tinteling.”

Angst is weg

Dat was begin maart. Het was toen afwachten wat het effect zou zijn van het implantaat, de hersenen moesten er eerst aan wennen. Dokter Mertens had Heyvaert gevraagd zijn aanvallen te noteren in een dagboekje. “Elke keer moet ik de hevigheid inschatten: a is een kleine aanval met tinteling in de arm, wanneer ik het gevoel krijg dat mijn arm opzwelt, noteer ik een b. C staat voor zware verkramping. Ik merk dat ik de laatste tijd vooral a’tjes mag opschrijven. Je ziet het aantal ook zachtjes aan minderen. 

“Ik hoef zelfs geen tabel te bekijken, om te weten hoe mijn leven is veranderd. Ik ga nu rustiger slapen. De angst voor weer een nacht vol aanvallen is weg. Dat maakt dat ik overdag niet meer de neiging heb om in te dommelen, en enthousiaster ben. Ik ging haast niet meer op bezoek bij mijn familie, nu geniet ik ervan om te gaan wandelen met de kindjes van mijn zus. Het valt mijn collega’s ook op dat ik vaker met hen babbel en grapjes maak. Vroeger was ik in mezelf gekeerd en ging soms met lange tanden werken, zoveel last had ik van die epilepsie. Ik ben ontsnapt uit een negatieve spiraal. Wel mag ik niet te veel gewelddadige series op Netflix kijken, dat vertaalt zich nog in grotere aanvallen.”

Meer dan 100.000 landgenoten lijden aan epilepsie, geeft professor Boon nog mee. “Een derde reageert niet op de beschikbare medicatie. De onderhuidse neurostimulator zal hen helpen. Het zou een goede oplossing kunnen zijn voor patiënten bij wie de aanvallen ontstaan in delen van het brein die verantwoordelijk zijn voor taal of beweging, omdat je die hersenzone niet mag verwijderen. Maar op dit moment is het implantaat enkel beschikbaar in studieverband.”

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234