Woensdag 18/05/2022

Interview

Leven met het gezicht van een ander

Links: juli 2011, Carmen Tarleton voor haar laatste operatie. Rechts: mei 2013, tijdens een persconferentie. Beeld rv
Links: juli 2011, Carmen Tarleton voor haar laatste operatie. Rechts: mei 2013, tijdens een persconferentie.Beeld rv

Hoe is het om rond te lopen met het gezicht van iemand anders? De Amerikaanse Carmen Tarleton is een van de weinige patiënten ter wereld die een volledige gezichtstransplantatie onderging. "Ik spreek af en toe met de dochter van mijn donor."

Tonie Mudde

Halfdrie 's nachts, gerinkel van vallend servies. De 36-jarige verpleegkundige Carmen Tarleton stapt uit bed en loopt naar de woonkamer. Haar twee dochters liggen nog in hun slaapkamer.

Thetford, Vermont, een Amerikaans dorpje van nog geen drieduizend zielen waar nooit iets gebeurt. Maar daar staat toch echt een in het zwart geklede man in de woning. "Neem alles wat je mee wilt nemen", zegt Tarleton verschrikt. Bam! Een vuistslag tegen haar hoofd. Nu ziet ze ook zijn ogen: het is Herb, haar ex. "Herb?', schreeuwt ze. 'Wat doe je? Ik ben het, Carmen. Wat doe je?"

Wat volgt is een horrorverhaal, dat Carmen nauwgezet opschrijft in haar boek Overcome - Burned, Blinded and Blessed (RTC Publishing). Hoe haar ex-man haar slaat met een honkbalknuppel, haar vastbindt en een chemisch goedje over haar heen spuit. Zo een uit het gootsteenkastje met op de fles: niet in contact met de huid laten komen.

Haar dochters vluchten het huis uit en bellen de politie, die de ex-man in de boeien slaat. Tarleton gaat mee in de ambulance met pijn over haar hele lijf. In het plaatselijke ziekenhuis - hetzelfde als waar ze werkt - hoort ze de stem van een arts die ze kent. Zijn gezicht kan ze al niet meer zien, de chemicaliën hebben ook haar ogen zwaar aangetast.

De ex-man, van wie niemand zag aankomen dat hij zo door het lint zou kunnen gaan, krijgt een celstraf van minimaal dertig jaar. Maar Tarleton zal levenslang de gevolgen van de aanslag moeten dragen. Als ze na drie maanden ontwaakt uit een coma, heeft ze al tientallen operaties ondergaan. Nog steeds is ze gehavend, met brandwonden op meer dan 80 procent van haar lichaam. En dan haar gezicht: overal littekens, één oor compleet weg, net als haar oogleden.

Artsen besluiten dat Tarleton in aanmerking komt voor een operatie die pas tien jaar geleden voor het eerst werd uitgevoerd: een volledige gezichtstransplantatie. Wereldwijd ondergingen pas enkele tientallen patiënten zo'n operatie.

Zenuwen koppelen

"Voor een gelaatstransplantatie moet je bloedvaatjes en zenuwen van de donor aansluiten op die van de patiënt", zegt Paul van Zuijlen, plastisch chirurg in Beverwijk en bijzonder hoogleraar brandwondengeneeskunde van het Amsterdamse academische ziekenhuis VUmc. Er kan van alles misgaan, bijvoorbeeld dat een bloedvaatje dicht komt te zitten door een bloedpropje. Wat je dan voor wond krijgt: dat is echt verschrikkelijk."

Ook is het maar afwachten of de zenuwen van het gezicht wel vastgroeien aan die van de nieuwe eigenaar. Van Zuijlen: "Zenuwen aan elkaar koppelen is wel even iets anders dan elektriciteitsdraden met elkaar verbinden. Het verbindingsstuk, het kroontje zo je wil, moet het lichaam zelf gaan aanmaken. Die bedrading is een complexe operatie, en de aansturing van de spieren in het gezicht zal zeer waarschijnlijk nooit meer zo goed worden als het was."

null Beeld dm
Beeld dm

Ook niet te onderschatten: de patiënt zal de rest van zijn leven medicijnen moeten slikken om zijn afweer te onderdrukken. Anders bestaat het risico dat het eigen lichaam de donorhuid alsnog afstoot, omdat het geen lichaamseigen materiaal is. Die medicijnen hebben nadelen. Van Zuijlen: "Ze zijn niet goed voor de nieren. Daarnaast loop je een groter risico op groei van tumoren. Een lichaam heeft zo'n afweersysteem niet voor niets, het is een zware beslissing om dat systeem bewust te verzwakken."

Een beslissing die Tarleton toch wilde nemen, vertelt ze vanuit haar woning via Skype. Niet alleen vanwege haar uiterlijk, maar vooral vanwege de pijn. Want al die conventionele behandelingen konden niet verhelpen dat de huid in haar nek extreem bleef trekken. "Ik kon mijn hoofd niet eens rechtop houden, zoveel pijn deed het."

De nadelen van een gezichtstransplantatie nam Tarleton voor lief. "Ik heb als verpleegkundige meerdere transplantaties meegemaakt, dus ik weet wat er mis kan gaan als je lichaam het orgaan afstoot. Ook kende ik de risico's van het slikken van afweerremmende medicijnen. Maar weet je: als je er zo aan toe bent als ik toen, dan denk je helemaal niet aan wat er mogelijk mis kan gaan over maanden of jaren. Ik wilde vooral van die pijn af, vooral in mijn nek. Dat ik misschien weer met oogleden zou kunnen knipperen, was belangrijk om nog iets van mijn zicht te redden. De esthetiek was niet het belangrijkste voor me, al sprak het me natuurlijk wel aan dat ik misschien weer lippen zou hebben waarmee ik kon kussen."

Hoe was het toen u voor het eerst in de spiegel keek na de gezichtstransplantatie?

"Dat gebeurde tien dagen na de operatie. Ik had naar voor- en nafoto's gekeken van anderen die een gezichtstransplantatie hadden ondergaan, maar toch kan niets je voorbereiden op hoe het voor jezelf zal zijn. Rondlopen met het gezicht van een ander, het is zo onwerkelijk, zo sciencefiction. Toen ik het voor het eerst zag, was ik minder overweldigd door emoties dan ik vooraf had gedacht. Er was meer een soort opluchting. Zo van: oké, dit ziet er beter uit."

Hoe gaat het nu met u?
"Ik zal de rest van mijn leven onder behandeling blijven en pijnlijke operaties moeten ondergaan. Ook wordt mijn zicht nooit meer wat het was: de wereld ziet er voor mij heel wazig uit, alsof je onder water probeert te kijken. Maar de gezichtstransplantatie heeft me veel goeds gebracht. Ik kan weer door mijn neus ademen, kan mijn linkeroog weer een beetje openen en knipperen, kan dankzij mijn nieuwe lippen eten zonder te kwijlen, de pijn in mijn nek is stukken minder. Dat zijn belangrijke dingen."

U reist stad en land af om lezingen te geven, een keer zelfs voor een zaal met honderd gevangenen in oranje overalls. Wat vertelde u hun?
"Ze kregen die dag getuigenverslagen van misdaadslachtoffers te horen. Maar ik wilde hun niet wéér een verhaal vertellen dat alleen maar zou inwerken op hun schuldgevoel. Zo van: 'Hallo, ik ben een slachtoffer en jullie zijn klootzakken.' Dus ik vertelde over het overwinnen van tegenslagen. Hoe zwaar je het ook te verduren krijgt, je hebt keuzes in het leven, dus probeer er het beste van te maken. Wat voor zin heeft het om de rest van je leven je hoofd te laten hangen?"

Weet u wie de donor is van uw nieuwe gezicht?
"Jazeker, een vrouw die op haar 65ste stierf door een beroerte. Ik spreek af en toe met haar dochter Merinde. In de Verenigde Staten kunnen de families van de donor en de ontvanger met elkaar in contact komen als ze dat allebei willen. Ik ben erg blij dat Merinde 'ja' zei."

Ziet Merinde haar eigen moeder als ze naar u kijkt?
"Ik lijk niet volledig op Merindes moeder, hoor. Het gezicht van de donor verandert doordat de botten van de ontvanger anders zijn. Mijn mogelijkheden om gezichtsuitdrukkingen te maken, zijn ook nog beperkt. Toch vertelde Merinde me bij onze ontmoeting dat ze zeker wel iets van haar moeders uiterlijk herkende in mij. We knuffelden en ze gaf me een kus op mijn wang. Ze ziet het als een zegen dat haar moeder via mij een beetje verder leeft. En voor mij was het een zegen dat haar moeder me dit geschenk gaf."

U heeft uw ex-man zijn daden vergeven, schrijft u in uw boek. Hoe is dat mogelijk?
"Als je niet vergeeft, dan blijf je hangen in het verleden. Je moet een pijnlijke geschiedenis afronden om verder te kunnen gaan met je leven. Ik wilde weer mensen kunnen ontmoeten, mensen kunnen vertrouwen. En dat is gelukt. Ik werd verliefd op mijn muziekleraar en hij op mij. Sheldon en ik spelen vaak banjo. Ik kan de snaren niet zien, maar wel voelen. En dan zingen we samen 'Desperado'."

Risicovol ondanks enkele successen

De huid van brandweerman Pad Hardison smolt weg bij het blussen. De 41-jarige Amerikaan kreeg vorig jaar het gezicht van een 26-jarige man die overleed tijdens een fietsongeluk.

Isabelle Dinoire kreeg in 2006 een nieuwe kin, neus en lippen. De Française raakte verminkt toen een hond haar in het gezicht beet.

U¿ur Acar liep ernstige brandwonden op als baby. Negentien jaar later onderging de Turk een gezichtstransplantatie.

Plastisch chirurg en hoogleraar Paul van Zuijlen plaatst wel een kanttekening bij deze gezichtstransplantaties die het nieuws haalden. De succesverhalen zouden een vertekend beeld kunnen geven. "Het risico op complicaties is groot, ik schat dat het bij één op de twintig zelfs compleet misgaat. Zulke verhalen bereiken het grote publiek niet, omdat zowel patiënt als chirurg er niet graag mee naar buiten treedt."

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234