Vrijdag 19/07/2019

Interview

"En plots kon hij geen woorden meer vinden"

Michel Van Dousselaere Beeld tim dirven

Acteur Michel Van Dousselaere lijdt aan een vorm van dementie die hem zijn taal gaat ontnemen. Met zijn geliefde, Irma Wijsman, vertelt hij er zelf over.

Het is een wending in de geest van grote romans en toneelstukken. De man die opstaat en tegen elk beter weten in de strijd aanbindt met een schimmig kwaad in zijn hoofd, al was het maar om te voorkomen dat de tragedie het laatste woord heeft.

De man is Michel Van Dousselaere (68), acteur van Vlaamse origine, rondborstig, onomwonden, bon vivant. Hij is veranderd. In de kern nog steeds krachtig en intens, maar uiterlijk meer ingetogen.

Het kwaad is een hersenkwaal die hem berooft van wat hem zo dierbaar is: de taal. Toch staat hij weer op de planken. Een laatste, bescheiden rol in een groot theaterstuk, met een souffleur die hem via een oortje influistert. Is de homo ludens, de spelende mens, vooralsnog onaantastbaar?

Zijn gezicht klaart op. "Jaja. Zeker. Die is onaantastbaar."

"Michel heeft mij verleid met taal."

Irma Wijsman (54) is zijn geliefde en noodgedwongen zijn woordvoerder. Ze deed aan topsport (taekwondo, Nederlands team) en fysiotherapie en rondde haar toneelopleiding af in Utrecht. Nu maakt ze onder meer documentaires en coacht ze leiders en leidinggevenden in het bedrijfsleven. 'Eind jaren negentig had ik een baantje achter de bar in de Brakke Grond (cultuurhuis in Amsterdam, red.). En ja, je zíét deze man wel. We raakten aan de praat, heel gezellig. Na afloop vroeg hij mijn nummer. Dat heb ik gegeven. Dezelfde avond stond-ie gewoon voor mijn deur! Hij zei: "Ik kom binnen." Ik zei: "Dat dacht ik niet. Hállo?" Het duurde een tijd voordat ik in de gaten had dat Michel ontzettend leuk is. Hij is veertien jaar ouder, en ik viel niet zozeer op oudere mannen. Maar hij heeft me versierd met verhalen vertellen. Echt. Hij nam me mee, met de auto, naar de waterkant. Champagne erbij, want het is natuurlijk een Belg, en hij las me verhalen en gedichten voor. Zoals Duizend-en-een- nacht, omdat hij had gehoord dat ik van sprookjes hield. Deze man heeft mij bedwelmd met taal.

"Ik vond het Nederlandse toneel veel te cerebraal. Ik volgde een Utrechtse regie- en acteeropleiding en had niets met Toneelgroep Amsterdam, maar juist alles met Blauwe Maandag, het Antwerpse gezelschap waar Michel bij hoorde. Vlaamse acteurs zijn fysieker, gepassioneerder, spannender, bloemrijker. Dat trok mij ook enorm aan. Michel was virtuoos met taal en had een bijna fotografisch geheugen voor teksten. Hij wist wat hij ging zeggen, en vooral: waarom hij het ging zeggen."

Waarom wilde hij ooit acteur worden? 

De Vlaming denkt even na. "Het enige wat ik wou is... zorgen dat ik mij kon uitdrukken. Dat is het enige. Dat is... ja." Met gevoelens. 

Emoties?

"Ja. Met gevoelens, emoties."

Alleen uitdrukken? Of wil hij via het vertellen van verhalen ook in contact staan met andere mensen?

"In contact staan met andere mensen ook, ja."

Het extraverte en het intense, de diepgevoelde beleving van een karakter, is kenmerkend voor zijn signatuur. Welke woorden kleuren de acteur Michel Van Dousselaere nog meer?

"Intens, ja. En verder... pfff. Ik weet het niet." Hij blijft indrukwekkend kalm. Niet gelaten, eerder berustend.

Kan hij de woorden niet vinden?

"Nee."

Hoe ervaart hij dat?

"Verschrikkelijk. Ik vind het verschrikkelijk!"

Is het gêne? Pijn?

"Het is alles. Gêne, pijn... alles."

Hoe het begon, de eerste symptomen, kan hij zich niet meer herinneren.

Irma kijkt hem aan. "Tekst leren ging toch minder makkelijk?"

"Dat klopt."

Viel toen het woord dementie al?

"Nee, nee, dementie is nooit gevallen, hoor."

Irma: "Alzheimer, daar dacht je aan."

Michel knikt.

Irma: "Hij was al een tijdje stil. In mei 2014 gingen we op vakantie naar Sicilië, maar we misten het vliegtuig in Eindhoven. We moesten daar overnachten. Uiteindelijk vertelde Michel in de hotelkamer over het moeizaam leren van teksten en dat hij bang was dat hij alzheimer had. Ik zei: 'Ben je gek! Idioot!' Ik had nog niks gemerkt aan hem. Maar ik zei ook: 'Als jij werkelijk dat gevoel hebt, ga ik jou absoluut serieus nemen. Dan moeten we naar de dokter.''

Alzheimer was het niet. Dat kon de behandelend arts, Philip Scheltens, snel uitsluiten.

Irma: "Wij waren enorm opgelucht. Toch?"

Michel: "Enorm opgelucht, ja."

Op de scan constateerde Scheltens wel dat Michel 'atypische' hersenen heeft.

Irma: "Toen lagen wij natuurlijk in een deuk. De vlindervorm van de hersenen was aan één kant groter. Op zich was dat wel vreemd. Maar het antwoord lag in het verleden. Mag ik dat vertellen?"

Michel: "Jaja."

Irma: "Michel was een ongewenst kind en groeide op in kostscholen. Een pittige tijd voor hem. Hij was heel goed in het creëren van zijn eigen fantasiewereld - met taal. Maar om zijn plek te bevechten heeft hij ook vaak moeten knokken met andere jongens. De opvoeders, de roomskatholieke paters, gebruikten ook fysiek geweld. Al met al heeft Michel veel klappen gekregen. De vraag was: heeft hij toen een soort beschadiging opgelopen die de atypische vorm verklaart? 'O ja, dat kan', zei Philip Scheltens. Maar hij wilde toch verder onderzoek. In december 2014 kwam het antwoord."

Beeld tim dirven

Wat was de diagnose?

Michel: "De diagnose? Ik zou het niet weten."

Irma schatert.

Michel lacht mee. "Ik zou het echt niet weten!"

Irma: "Je weet toch wel wat Philip tegen je heeft gezegd?"

Michel: "Ja, wat ik heb. Dat was duidelijk. Ik heb... progressieve afasie."

Irma: "Een progressieve, niet-vloeiende afasie. Het is een neurologische aandoening in het frontale gedeelte van je hersenen, die het spraakcentrum aantast. Ik vroeg nog: komt dat doordat-ie zoveel heeft gedronken? Nee, nee, dat had er niks mee te maken. En niet-vloeiend betekent: zijn taal is er nog wel, in zijn hoofd, maar hij kan de woorden niet meer vinden."

Dus: hij heeft de gedachte, maar die kan hij niet meer vertalen?

Michel: "Precies. Ik kan het niet vertalen."

Hoe lang hij er ook over nadenkt? Dat maakt niet uit?

"Dat maakt niet uit."

Irma: "Het gekke is: zijn Frans is nog redelijk goed. Terwijl dat niet eens zijn moedertaal is. Dan nog moet hij naar woorden zoeken, maar het gaat een stuk beter. Daar snappen ze in het ziekenhuis ook niks van. Maar goed, het Nederlands is de laatste maanden achteruit gehold. Michel is een leesmonster, ook dat wordt minder. Het begrip van taal verdwijnt. Het toekomstbeeld is: hij kan niet meer praten, niet meer lezen, niet meer schrijven. De korte zinnen die hij nu kan maken - dat lukt straks ook niet meer. Hij zal verwarder worden, steeds meer herinneringen verliezen. Dementie in lichte vorm komt dan wel langzaam om de hoek kijken."

Het valt even stil.

Hoe reageerde Michel in de weken en maanden na de onheilstijding?

Irma: "Depressief. In shock. Hij viel in een zwart gat."

Wat heeft hij gedaan toen hij zo verdrietig was?

Michel: "Pfff, wat heb ik gedaan toen ik zo verdrietig was... Zelfs dat weet ik niet meer."

Is het paniekgevoel van toen ook weg?

"Ja."

Dat klinkt als een genade.

"Da's een genade, ja."

Irma: "Hij werd nog stiller. Heel kwetsbaar. Overdag ging hij meer liggen, op bed. Door de depressie raakte hij steeds meer in een eigen wereld. Hij liet mij niet meer toe. Ik ben een vrij sterk mens en kan het lang volhouden, maar op een dag heb ik heel hard moeten huilen. 'Michel, als je niet bij me blijft, als je niet met mij gaat praten, dan ga ik dit niet trekken."

"Een heftig moment." Ze kijkt hem aan. "Daar ben je toen erg van geschrokken. Je begreep het."

Hij knikt. "Jaja. Dat begreep ik zeer goed."

Irma: "Voor mij is Michel altijd een mooie man van binnen geweest. Heel zacht, warm. Door de ziekte is hij toegankelijker geworden. Nog gevoeliger. Emotioneler. Fysieker ook. Met het verliezen van de taal is onze communicatie aan het veranderen: het zijn meer blikken, gebaren, elkaar vastpakken, laten merken dat je van elkaar houdt. Dat deden we altijd al, maar nu helpt de fysieke taal ons dicht bij elkaar te blijven.

"Onze puur intellectuele relatie is nu ook anders. Ik wil niet dat dit verhaal over mij gaat, maar Michel was altijd een uitermate kritisch volger van mijn werk. Ik heb een serie filmportretten gemaakt over leiders, die vond hij gelukkig heel goed. We kunnen nog steeds sparren, hij blijft mijn klankbord, maar ja, het is minder."

Is hij boos op zijn lot?

Michel: "Boos? Nee. Ik heb weinig keuze, hè. Het is een gegeven."

Irma: "Ik ben daar wel blij om, hoor. Want Michel kan vanuit zijn karakter héél boos zijn. Soms, als hij zich weer eens niet kan uitdrukken, kan hij heel krachtig uit z'n slof schieten. Wel godverrrdomme, hè. In het verleden konden we best botsen, want we zijn alle twee behoorlijk temperamentvol, maar ik kan niet echt kwaad meer op hem zijn. Hij belt mij veel, omdat hij dingen vergeet. Laatst nog: 'Jij moet die ene man bellen.' Wie, Michel? Iets meer informatie graag. 'Ja, dâ-moe jij weten!' Hallo? Moet ik weten? Tegelijkertijd is zo'n moment natuurlijk heel komisch. Feit is wel dat hij afhankelijk van mij is. Zelf zou ik dat heel lastig vinden. Ik vroeg hem: vind je dat niet ingewikkeld? Hij haalde zijn schouders op. 'Neuh.' Onze band is zo hecht - hij vertrouwt mij totaal."

Beeld Danni Lowinski

Is er gesproken over een voortijdig einde? 

Irma: "Nee. Ik vind dat Michel daar zelf mee moet komen. Ik begrijp wel dat je daar niet te lang mee kan wachten, maar hij staat zo zuiver en intuïtief in zijn gevoel... Dat bepaalt hij zelf wel."

Hugo Claus, een andere Vlaamse reus, besloot niet verder te leven toen alzheimer hem de taal had ontnomen. Hoe kijkt Michel naar die keuze?

Hij zucht. 'Dat is niet zo makkelijk. Voor mij is dat... nee.'

Is hij daar zelf niet aan toe?

"Daar ben ik nog niet aan toe."

Irma: "We hébben nog veel samen, hè. Michel heeft een dochter en een kleinzoon van 7, Eddie. Daar geniet hij van."

Michel glimlacht. "Da's waar."

Irma: "Als het plezier verdwijnt, zal het ingewikkelder worden."

En de acteur Michel Van Dousselaere? Die moest een droomrol teruggeven. Regisseur Ola Mafaalani van het Noord Nederlands Toneel had hem gecast voor het theaterstuk Borgen, naar de Deense tv-serie. Michel zou de rol van de rechts-populistische politicus Svend Åge Saltum hebben gespeeld.

Irma: "Dat kon dus niet doorgaan. 'Fuck it', zei Ola. 'Ik wil dat je meedoet. Wij gaan dat regelen.' Via Philip Scheltens hebben we een logopedist om hulp gevraagd, maar het repeteren ging gewoon slecht. Michel kon zijn tekst maar niet onthouden. Ik zei: 'Lieve schat, je bent al 35 jaar aan het werk. Je hebt niets meer te bewijzen. Waarom doe je het jezelf nog aan?"

"En toen zei Michel, tegen alle adviezen in: 'Borgen moet mijn afscheid worden. Dan maar een kleine rol. Ik ga het glas helemaal leegdrinken.' Míjn held, hè. Ik wilde eerder geen documentaire over Michel maken. Het is een progressieve ziekte, het wordt erger en erger, dan zou het alleen over verval gaan. Toen besloot ik dat portret wél te maken. Omdat hij zelf de regie pakte. Dit gaat over hoop."

Leiderschap tonen bij je eigen ziekte. In hoeverre kon zij hem daarin bijstaan?

Irma: "Ik faciliteer. Neem allerlei randzaken weg, zodat Michel zich nergens druk om hoeft te maken. Zo geef ik de spelende mens in hem vrij spel, daar wordt hij gelukkig van. Dat is míjn rol geworden.

"Michel deed in principe alles zelf. We hebben een gelijkwaardige relatie. Hij kookte altijd en deed de bankzaken. Koken doet hij nog steeds. Het is een heel goede kok: vóór de ziekte las hij kookboeken alsof het romans waren. Dan maakte hij bijvoorbeeld lamsgebraad. Nu maakt hij de gerechten eenvoudiger. Financiële dingen heb ik wel overgenomen. Vergat-ie weer de pincode van een nieuw bankpasje, dat gaf te veel gedoe. Maar als ik iets moet overmaken, wil ik dat hij naast me zit. Niet dat hij achterlijk is, er is niks mis met z'n... nou ja, er is wel iets mis met z'n hersenen, maar hij ís er nog gewoon. Michel heeft geen alzheimer. Dan is er een vliesje, dan ben je er niet echt bij."

Ze doet het niet alleen.

"In september 2015 hebben we voor familie en vrienden een bijeenkomst georganiseerd, met drank en lekker eten. Iemand van het Alzheimercentrum kwam iets vertellen over Michels ziekte. De mensen in onze omgeving waren wel op de hoogte, maar niemand wist nog precies hoe heftig het was, wat de gevolgen zullen zijn. Vooral voor Michel was het zwaar. Hij staat graag in de belangstelling, maar niet op deze manier. Niet iedereen kon het opbrengen. Een oude geliefde van Michel vindt het te confronterend hem zo te zien, omdat ze zelf haar moeder heeft verloren aan alzheimer. Dus: die is al een halfjaar aan het komen. Er is geen verwijt. Het ís ook moeilijk."

Deze ontmoeting was de aanzet tot een kleine coöperatie van rond de vijftien mantelzorgers.

"Ik heb gezegd: 'Jongens, help mij, sta ons bij, want ik trek dit niet in m'n eentje.' Dat hebben ze geweldig opgepikt. Ze bellen op en nemen hem mee - naar het theater, naar de film, naar een restaurant. Of ze gaan met z'n allen naar de kroeg om live Ajax-Feyenoord te kijken. Michel laat zich graag meeslepen, hoor. En als meneer iets niet wil, doet-ie het ook zeker niet. Maar met deze initiatieven houden we hem erbij, om hem actief en scherp te houden."

Ruimte geven aan de acteur, daar is de mantelzorg vooral op gericht.

Irma: "Michel rijdt niet mee met de cast en crew van Borgen, naar theaters in het land. De voorstelling duurt negen uur, en zijn rol is alleen in de eerste veertig minuten. Om dan elke keer urenlang te moeten wachten, terwijl zijn collega's in hun volle kracht schitteren op het toneel... Dat is afschuwelijk. En waarom zou hij? Om op het einde met alle anderen het slotapplaus op te halen? Hij dóét deze rol niet voor het applaus. Michel reist dus apart. Hij kan nog wel autorijden, hoor. Korte ritjes, zoals naar de horecagroothandel Sligro in Amsterdam, lukt nog wel. Hij kent de route. Maar in een vreemde stad met onbekende wegen en afslagen en opdrachten van de tomtomdame die hij snel moet opvolgen... Dan kan hij echt in paniek raken. Dus: voor elke voorstelling hebben we een chauffeur die hem naar het theater rijdt en daarna weer terug naar huis. Dat doen onze vrienden dolgraag. Ik kan er gerust op zijn dat hij goed en op tijd aankomt."

Het publiek weet niets van de taalroof die in Michels hoofd gaande is. En de toeschouwers merken ook niets.

Irma: "Tijdens de voorstelling heeft hij een oortje in. Marelien is de dame achter de schermen die hem souffleert. Dat was even een zoektocht. Ze hebben veel gerepeteerd - het is een heel mooi samenspel geworden."

Kan hij de zinnen goed genoeg onthouden?

Michel: "Ik kan de zinnen onthouden, ja. Die moet ik dan verder zeggen."

Dus de souffleur fungeert als een soort vliegwiel waarmee de raderen in beweging komen?

"Ik heb een vliegwiel nodig. Dat is het. Precies."

Michel speelt de vertrekkende premier Lars Hesselboe. Hoe pakt hij die rol aan? Wat zit er van hem in?

Michel: "O, daar zit van alles in. Heel veel. Ik kan...' Zijn hand gaat omhoog, als een dirigent die de woorden wil sturen. Hij glimlacht, laat zijn arm zakken en zwijgt dan weer.

Irma: "Je ziet zijn klasse als acteur. Door alles heen. De dictie, de timing, het ritme, zijn plaats op het toneel - dat zit nog allemaal in zijn dna. Je merkt niets. Zo knap.

"Michel zet die premier heel mooi neer. Het is een kleine rol met weinig tekst, maar wel een rol die bij een afscheid past, hè. Die van premier. Het mooiste moment is dat Birgitte Nyborg de eerste vrouwelijke premier van Denemarken wordt. Ze maakt een buiging naar Hesselboe. Hesselboe maakt een buiging naar haar. Het is een aflossing van de wacht, mooi, statig, eenvoudig.' Ze richt zich tot Michel. 'Dat afscheid is natuurlijk heel dubbel, omdat het jouw afscheidsrol is. Alleen al de manier waarop jij op toneel je koffertje pakt..."

Voor het eerst is Michel zichtbaar geëmotioneerd.

Irma: "Na de première van Borgen stond Michel op het toneel - om het applaus op te halen. Toen schoot hij ook vol. Daar gebeurde heel veel. Toen we elkaar zagen in de artiestenfoyer huilden we allebei. Vooraf zei iedereen: doe het niet. Ik ook, eigenlijk. Het is zo precair, hè. Zo kwetsbaar. Op de kostschool, in zijn vak, in de liefde - taal is altijd zijn forte en zijn overleving geweest. Die ziekte heeft hem in het hart getroffen, dat is gewoon gruwelijk. Maar hij is gaan vechten, hè. En dat applaus, op het podium... He did it. He nailed the bastard."

Daar gaan de tranen over?

Hij knikt.

Irma: "Weet je wat ik een mooi woord vind? Herinnering. Her-inner-ing. Je beleeft het innerlijke opnieuw. Dat is wat we uiteindelijk overhouden."

---

Het mooiste woord is Herinnering

Dit interview staat in Het mooiste woord is Herinnering, een bundel interviews door Volkskrant-medewerkers Pieter Webeling en Frénk van der Linden, die vandaag verschijnt. Nederlanders van naam en faam vertellen erin over hun ervaringen met ouders en andere dierbaren die lijden aan dementie. Onder anderen Linda de Mol ('Heel lang had ik letterlijk pijn in mijn buik: vóór ik mijn moeder ging bezoeken, en daarna'), Alexander Rinnooy Kan ('Hoop is de vijand: je ziet de aftakeling, je hoopt op genezing, maar dat gaat niet gebeuren'), en Co Adriaanse ('Mijn moeder is gewoon op de brancard gaan liggen en liet zich afvoeren'), komen aan het woord. Van elk verkocht exemplaar (€ 19,90) gaat € 5 naar medisch onderzoek van VUmc Alzheimercentrum.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
© 2019 MEDIALAAN nv - alle rechten voorbehouden