DNA-analyse met een app, is dat echt een goed idee?

'Luister naar uw DNA', staat er in grote letters op de homepage van GenePlaza, een platform dat apps aanbiedt die toelaten om stukjes van je DNA te analyseren op genetische voorbestemming. Het concept is simpel: wie zich registreert krijgt een DNA-kit opgestuurd, verzamelt een speekselmonster en na een maand of twee is je persoonlijke DNA klaar voor onderzoek: bijvoorbeeld om te zien hoeveel genetische kans je hebt om neurotisch te zijn.

Commercieel gebruik van DNA-gegevens is lang niet nieuw, maar GenePlaza is het eerste Europees beheerde platform dat dergelijke apps bezit en ontwikkeld is door Insilico Genomics NV, een spin-off van de VUB. Momenteel worden negen apps aangeboden die specifieke aspecten uitlichten, maar CEO Alain Coletta mikt op termijn op een honderdtal toepassingen. "Medische zitten er vooralsnog niet tussen, maar dat kan in de toekomst veranderen. Het gaat dan wel om een 'waarschijnlijkheid dat iets voorkomt' en dus zeker geen diagnose", beklemtoont Coletta.

Bedenkelijk businessmodel

Er bestaat heel wat scepsis over de valkuilen die dit soort DNA-analyses bieden. De democratische prijs is er ironisch genoeg eentje van. Je genoom laten optekenen bij GenePlaza kost amper 145 euro, terwijl dat tien jaar geleden nog een fortuin was. Gelijkaardige bedrijven, zoals Google-dochterbedrijf 23andMe, doen hetzelfde en rekenen daarvoor op een bedenkelijk, maar lucratief businessmodel.

"Ze bieden relatief goedkope DNA-analyses aan, maar ze verkopen de data wel meteen door. Aan wie precies is niet altijd duidelijk", zegt Maarten Larmuseau, populatiegeneticus aan de KU Leuven. Zo verkocht 23andMe in 2015 de genetische data van parkinson-patiënten voor 60 miljoen dollar aan biotechnologisch bedrijf Genentech – in handen van farmareus Hoffman-La Roche. Gegevens die eerst geanonimiseerd worden, maar kruimelsporen kunnen op het internet makkelijk naar een individu leiden.

"Een terechte bezorgdheid", zegt Coletta, die opmerkt dat de privacywet in Europa zo'n doorverkoop niet mogelijk maakt. "De klant blijft eigenaar van de data en we delen die met niemand." Dat bevestigen de gebruiksvoorwaarden, die ook andere valkuilen zoals gebruik door minderjarigen uitsluiten. Bovendien is het commerciële model volgens Coletta gestaafd op de verkoop van de apps, die schommelen tussen gratis en 5 euro, niet op de verkoop van gegevens. Voor elk elke nieuwe analyse betaal je dus een kleine som.

Op termijn ziet hij wel de voordelen van het delen ervan. "Wat als belangrijk onderzoek plots mogelijk wordt door een DNA-databank? Of dat verzekeraars meewerken aan de uitwerking van deze analyses om een betere gezondheidspreventie te bekomen?" Ideeën die je evengoed kunt omkeren, want wat als verzekeraars of werkgevers een DNA-analyse eisen en er zo discriminatie ontstaat?

Sprintersgenen

Volgens Larmuseau zal het wetgevend kader zich moeten wapenen tegen misbruik, maar momenteel maakt hij zich vooral zorgen over correctheid. “De ruwe data blijken meestal te kloppen, maar je krijgt problemen bij de interpretatie en de gevolgen die daaraan gekoppeld worden.” Zelf liet hij een afstammingstest afnemen bij drie bedrijven. “Afhankelijk van de analyse lagen mijn roots in Scandinavië, Engeland of Midden-Europa. En dat terwijl mijn klassieke stamboomonderzoek tot in de 17de eeuw in West-Vlaanderen blijft."

Coletta maakt zich sterk dat de apps telkens gelinkt zijn aan solide wetenschappelijk onderzoek. "Dat kan, maar het hele punt is dat je niet zomaar de algemene resultaten voor een populatie kunt vertalen naar een individueel niveau", zegt Larmuseau. "We moeten opletten voor overinterpretatie."

Zeker bij medische voorspellingen ziet hij gevaren. "Een procent meer of minder kans op een bepaalde ziekte, wat zegt dat eigenlijk?", vraagt Larmuseau zich af. "Mensen raken eerder in de war, dan dat het effectief de situatie opheldert. Als het om gevoelige informatie zoals vaderschap gaat, sta daar dan met je smartphone. Zonder enige professionele begeleiding."

Dat beaamt medisch filosoof Pascal Borry (KU Leuven), die vaststelt dat omgevingsfactoren in de meeste gevallen een grotere invloed hebben dan DNA. Zeker als het om gedrag of talent gaat, baseren we ons best niet te veel op ons genoom. "Als ik hoor dat ik superieure sprintersgenen heb, moet ik dan mijn kinderen naar de atletiekclub sturen? Dan zijn we heel eng bezig, denk ik."