Chronische jeuk treft 1 op de 6 mensen: "Alsof je naakt door de netels rolt"

Anne Vilé is 23 jaar en heeft door ernstige eczeem altijd jeuk: "Rol eens een uur lang naakt door glaswol, of door een veld brandnetels. Dát is chronische jeuk, en dat voel ik elke minuut van de dag. Ik slaap echt slecht, soms maar een uur. Dan ben ik overdag kapot. Ik heb van alles geprobeerd: slaappillen, melatonine, yoga, meditatie. Niets helpt. Bovendien gaat het krabben als ik slaap gewoon door.

"Ik had als baby al eczeem over mijn hele lichaam, en dus ook de verschrikkelijke jeuk die daarbij hoort. Dan móét je krabben. 'Stop daar toch eens mee', zeggen mensen dan. Als ik dat had gekund, had ik dat in die 23 jaar wel gedaan...

"Jeuk geeft heel veel stress, en stress tast het immuunsysteem aan. Ik ben dan ook vaak ziek: longontsteking, keelontsteking, koorts, nierbekkenontsteking, stafylokokkeninfectie, noem maar op. Daardoor was ik in mijn vroege tienerjaren maar voor 10 procent van de lestijd op school. In die periode wilde een docent me verbieden tentamen te doen omdat ik amper was geweest. Daarna ging het gelukkig beter. Nu ga ik naar de universiteit!

Wondjes en littekens

"Mijn lichaam zit onder de open wondjes en littekens. Dat is wel een dingetje bij vriendjes. Zo kan ik niet gezellig mee onder de douche. Tien seconden onder een ijskoude straal, daarna houdt het op. En zwemmen in zee is met open wondjes veel te pijnlijk. Sowieso verergeren warmte en zweterigheid de jeuk.

"Ik smeer hormoonzalf. Vier dagen per week. Niet vaker, want dan wordt je huid te dun. En een dunne huid krab je nóg gemakkelijker open. Prednison helpt mij het beste. De eerste drie dagen ben ik hartstikke misselijk, de andere zeven dagen zijn fan-tas-tisch. Maar het is een paardenmiddel, dat mag maar af en toe. Ik verwacht heel veel van dupilumab, een nieuw medicijn: één keer een injectie, twee weken zonder jeuk!

"Er zijn dagen dat ik huilend in bed lig en niet voortwil. Maar ik heb een lieve familie, lieve vrienden, en ik kan goed studeren. Ik focus daarom op wat wel lukt en wat ik wel kan. Zoals Dory zegt in Finding Dory: 'Just keep swimming!'"

Iedereen krabt weleens, ook als hij helemaal geen jeuk heeft. Denk aan wriemelende beestjes, jeukende muggenbultjes, kriebelende wondkorstjes – tien tegen een dat u zojuist even met uw nagels over uw huid kraste. Alleen al de suggestie van jeuk is voldoende om zelf jeuk te voelen.

De onweerstaanbare drang om ook te gaan krabben als je het een ander ziet doen, is soortoverstijgend; wij mensen verschillen daarin niet van andere gewervelde dieren. Onderzoek bij muizen heeft laten zien dat de zogenoemde suprachiasmatische nucleus, de biologische klok in onze hersenen, een sleutelrol speelt bij die 'besmettelijkheid'. Als een groepje neuronen in dit hersengebied bij muizen met licht wordt gestimuleerd slaan ze acuut aan het krabben.

Zelfverdediging

Af en toe krabben is prima. Jeuk heeft zijn nut als waarschuwingssignaal: pas op, er zit iets op je huid dat er niet hoort! Muggen of vliegen wegslaan of wegkrabben is een kwestie van zelfverdediging. Maar heb je altijd en overal jeuk, dan verergert krabben de hel die jeuk kan zijn. Want veelvuldig en systematisch krabben zorgt voor open wondjes en ontstekingen die de jeuk versterken, waardoor het krabben toeneemt, de huidbeschadigingen ernstiger worden, de jeuk verergert, enzovoort. Mensen die krabben omdat hun jeuk onverdraaglijk is en die pas stoppen als ze bloed voelen, zetten een vicieuze cirkel in gang waarin ze altijd de verliezer zijn. Fysiek, maar ook psychisch.

In Nederland lijdt 17 procent van de bevolking aan chronische jeuk; onder vijftigplussers is dat zelfs 30 procent. Hoe ouder je bent, hoe kleiner de talgkliertjes in je huid zijn, en hoe droger en dunner je huid wordt. Die krijgt gaten en kieren zoals uitgedroogde grond. Hoe droger je huid is, hoe meer jeuk je hebt, en hoe vaker je gaat krabben. Maar terwijl droge grond snakt naar een regenbui, verlangt droge huid naar vette zalf. Smeren moet je, liefst twee keer per dag, zegt Bing Thio, dermatoloog aan het Erasmus MC in Rotterdam.

Dermatologen gebruiken allerhande medicatie om jeuk te stoppen, afweeronderdrukkers van antihistaminica tot prednison (soms, vanwege de heftige bijwerkingen), antidepressiva en anti-epileptica. Nieuwe medicijnen, zoals het recent geïntroduceerde dupilumab, helpen zowel tegen eczeem als de bijgaande jeuk. Dupilumab blokkeert de werking van twee eiwitten die een rol spelen bij het ontstekingsproces in eczeem. Bij vier op de tien patiënten met ernstig eczeem verminderen jeuk en eczeem met 75 procent of meer; bij drie op de tien patiënten met 50 procent.

Van top tot teen ingesmeerd

Mensen met gruwelijke jeuk door eczeem kunnen terecht bij verpleegkundig specialist Jette de Groot in het Nationaal Expertisecentrum Eczeem van het UMC Utrecht. Ze worden daar opgenomen en twee keer per dag van top tot teen met lokale corticosteroïden en bijsmeerzalven ingesmeerd, en daarna helemaal ingepakt in verband. Zo komt de huid tot rust, en de krabbende handen kunnen er niet bij.

Vijf, zes dagen later is dat effect zichtbaar, en wordt het verband geruild voor katoenen shirts met lange mouwen en lange katoenen broeken. Na een verblijf van twee weken gaan deze patiënten naar huis om zelf te zalven. "Het belangrijkste is dat patiënten een zalf of crème gebruiken die ze prettig vinden, anders houden ze dat smeren niet vol", zegt De Groot. En wie niet volhoudt, is weer snel terug bij af.

Vette zalf is het beste. Zogenaamd 'vochtinbrengende' lotion werkt de boel juist tegen. Want daar zit water in – daarom wordt die zo lekker snel opgenomen – en dat droogt de huid juist uit. Om dezelfde reden is veel zwemmen en dagelijks douchen niet aan te raden, en zeker niet als je last hebt van jeuk.

De origineelste manier om de verwoestende effecten van non-stop krabben te beperken, hoorde De Groot van een patiënt: nepnagels. Die zijn minder scherp dan je eigen nagels.

Een derde van de mensen met chronische huidziekten ervaart ook psychische klachten. "Slapeloosheid, concentratieproblemen, emotionele instabiliteit en een kort lontje gaan vaak samen met chronische jeuk", zegt verpleegkundig onderzoeker Harmieke van Os-Medendorp in Utrecht. Ze promoveerde op de verpleegkundige richtlijn 'Omgaan met jeuk' en geeft 'jeukonderwijs'.

Wanhopig

Mensen kunnen gestrest, angstig, depressief en wanhopig worden van jeuk: kom ik hier ooit van af? Waarom kan ik het niet stoppen? Ze kunnen bang zijn voor een jeukaanval op een feestje (en daarom wegblijven), of voor te veel zichtbaar beschadigde huid in het zwembad of aan het strand.

Psoriasis en eczeem zijn niet besmettelijk, maar wie weet dat? Afgezien daarvan ziet een opengekrabde huid er weinig aantrekkelijk uit. Dat helpt niet bij het aanknopen van relaties en intieme verhoudingen; door de afwerende reactie van anderen, of door eigen schaamte. Stigma, sociaal isolement, jeuk en schaamte zijn geen vreemden voor elkaar.

Krabben tot bloedens toe is vaak het enige dat verlichting brengt. "Dan heb je je hele opperhuid weggekrabt en geen jeukzenuwen meer, alleen nog pijnzenuwen, die liggen dieper", zegt Thio. Maar dat is natuurlijk geen oplossing.

Continu krabben is slopend en gekmakend. Wat is er aan zulke afschuwelijke jeuk te doen? "Bij 8 tot 15 procent van de mensen met chronische jeuk zonder huidafwijkingen wordt de oorzaak helaas niet gevonden", zegt dermatoloog Patrick Kemperman, werkzaam in Amsterdam UMC en Waterlandziekenhuis. Medicijnen, cognitieve gedragstherapie of ontspanningsoefeningen kunnen deze patiënten vaak helpen.

Hoogleraar gezondheidspsychologie Andrea Evers aan de Universiteit Leiden beaamt dat. Zij is een van de weinige wetenschappers ter wereld die al jaren onderzoek doen naar psychologische factoren en behandelingen van jeuk. "Wij kijken bijvoorbeeld naar de mogelijke interactie tussen het effect van chronische negatieve verwachtingen die mensen hebben – het idee dat de jeuk altijd maar erger wordt – en neurobiologische stofjes waaraan een gebrek kan zijn, zoals dopamine. Onderzoek naar die interactie tussen psychologische en neurobiologische factoren gebeurt voorts nergens. Ik ben ervan overtuigd dat we de oplossing voor het aanpakken van chronische jeukklachten kunnen vinden door er vanuit een breder perspectief naar te kijken. Dat biedt op termijn mogelijkheden voor een wederzijdse versterking van medicatie en psychologische therapie."