Dinsdag 23/04/2019

Overlijden

‘Als een stervende plots heropleeft, weet je dat het bijna gedaan is’

Nu tv-kijkend Vlaanderen iedere maandag de dood in de ogen ziet in ‘Komen te gaan’ op Eén, is een moeilijk thema eindelijk toch bespreekbaar. En dat is goed, want hoewel de dood een zeldzame zekerheid is in het leven, weten we amper wat er die laatste dagen, uren en minuten gebeurt in ons lichaam. En wat hulpverleners kunnen doen om het stervensproces zo vredig mogelijk te laten verlopen. We vroegen het ervaren gidsen tijdens de Laatste Reis: professor Simon Van Belle en dokter Lore Lapeire, beiden LEIF-arts en kliniekhoofd op de afdeling Medische Oncologie van het UZ Gent.

Waaraan kan je merken dat het stervensproces is ingezet?

Lore Lapeire: “De laatste dagen voor de dood worden mensen steeds meer gedesinteresseerd. Ze sluiten zich af van de wereld en lijken zich in zichzelf terug te trekken. Ze reageren bijvoorbeeld niet meer op sms’jes en hebben geen zin meer in gesprekken. Alleen voor de dichtste familieleden hebben ze nog aandacht. De rest hoeft niet meer.”

Simon Van Belle: “Soms lijkt het wel alsof mensen al maanden aan het doodgaan zijn. Ze eten en drinken minder en interesseren zich voor niets meer.”

Voelt iemand zelf wanneer het einde eraan komt?

Van Belle: “Meestal zie je toch dat mensen aanvoelen dat ze er langzaam naartoe gaan. De dag voor iemand doodgaat, lijkt het alsof die persoon nog even beter wordt. Veel mensen lijken ook goed te beseffen dat dat de laatste opleving is, ze weten dat het na die paar uur van beterschap gedaan is.”

Waaraan merk je die verbetering?

Lapeire: “Mensen zijn ineens alerter. Ze kunnen weer beter communiceren. De algemene desinteresse is even verdwenen.”

Van Belle: “Waarom dat zo is, weten we niet goed. Het zou te maken kunnen hebben met bepaalde hormonen die vrijkomen, onder andere adrenaline. Maar dat is nooit met metingen bevestigd. Maar die opleving één dag voor de dood is echt heel opvallend, we zien het bijna iedere keer. De arts weet ook dat het dan binnen de 24 uur gedaan is.”

Hoe lang duurt het stervensproces bij een normaal overlijden?

Van Belle: “De laatste fase duurt ongeveer een dag. Al zie je het einde al langer aankomen: patiënten slapen veel en zijn minder bewust. De bloeddruk daalt, de eetlust neemt af. Je ziet mensen echt wegglijden. In de dagen en soms zelfs weken voor het overlijden begint het aantal uren dat men wakker is af te nemen. Veel mensen zijn de laatste dagen maar een uur of zelfs minder wakker. Het gebeurt ook dat ze de laatste 24 of 48 uur non-stop slapen, en ook niet wakker te krijgen zijn.”

Wat gebeurt er tijdens die allerlaatste dagen?

Van Belle: “Sterven is toch vooral het brein, de computer, die uitvalt. Meestal is daarvoor niet één duidelijke oorzaak aan te wijzen, maar gaat het om een combinatie van factoren. Bij iemand met leverfalen worden bijvoorbeeld sommige toxische stoffen niet meer in de lever afgebroken. Die stoffen komen via het bloed in de hersenen terecht en kunnen het brein aantasten of zelfs stilleggen. Nierfalen of een teveel aan calcium kan de werking van de hersenen ook verstoren. En als de hersenen het laten afweten, functioneert ons lichaam niet meer zoals het hoort. Stoffen die allerlei vitale functies regelen, worden niet meer afgescheiden.”

Lapeire: “Bijvoorbeeld de hormonen die ons tot eten en drinken aanzetten. De smaakbeleving verandert. Eten smaakt niet meer, waardoor mensen de dagen voor de dood minder zin hebben om te eten of te drinken. Ze krijgen daardoor minder suikers binnen. En suikers zijn de brandstof voor de hersenen.”

Van Belle: “Dat gebrek aan eetlust bestaat ook in een extremere vorm, bij kankerpatiënten: mensen hebben dan maanden geen zin meer om te eten. Daarbij spelen waarschijnlijk diezelfde stoffen in de hersenen een rol. Op den duur worden zelfs de spieren afgebroken. Het is een soort extreem langzame dood. Er bestaat helaas ook geen echte behandeling voor.”

Dat niet meer eten en drinken heeft blijkbaar ook zijn nut. Voor de hersenen zou die uitdroging het signaal zijn voor de productie van lichaamseigen pijnstillende stoffen, zodat het ongemak van het sterven wat wordt verlicht.

Van Belle: “Daar is heel wat discussie over. Dat mensen zich een dag voor hun dood even beter voelen, heeft daar wellicht mee te maken. In de uren die daarop volgen, gaat het echter weer bergaf. Ze hebben meer pijn. Je ziet echt dat ze zich niet goed voelen. Die lichaamseigen pijnstillers werken dus niet lang.”

Lapeire: “Maar ze zorgen bij de stervende inderdaad wel voor enige verlichting. Voor de familie is het lastiger dat de stervende droge lippen heeft of moeilijker kan spreken door de uitgedroogde mond dan voor de patiënt zelf. Daarom geven we hun in die fase ook geen vocht of voedsel. Vaak zijn de slikspieren ook verzwakt, waardoor de kans groter is dat ze zich verslikken. Zo kan het stervensproces zelfs versneld worden. Als ze zich verslikken, kost het namelijk veel energie om alles weer uit te hoesten. Wat we wel doen, is de lippen wat vochtig maken met een waterspray. Maar we gaan zeker geen hoop vocht toedienen om het lichaam weer te hydrateren. Dat moeten we ook vaak uitleggen aan de familie. Die zien natuurlijk dat de stervende aan het uitdrogen is, en moedigen hem of haar aan om nog iets te eten of te drinken, maar als de stervende geen zin meer heeft, is dat vergeefse moeite. Als ze niet meer willen, wíllen ze ook echt niet meer.”

Van Belle: “Dat zijn soms lastige situaties. De familie vraagt vaak om een sonde in te brengen, terwijl je eigenlijk weet dat dat geen nut heeft. Integendeel, het maakt het proces alleen maar moeilijker.”

Lapeire: “Of zelfs erger. Ik heb een patiënt gehad waarbij de familie absoluut wilde dat we via een sonde vocht toedienden. Die patiënt heeft een acuut longoedeem (vochtophoping in de longen door een beschadiging van de bloedvaten, red.) gekregen en is bijna letterlijk verdronken. Als we geen vocht hadden toegediend, was die patiënt een veel rustiger dood gestorven.”

Welke gevolgen heeft het langzame stilvallen van de hersenen nog voor het lichaam?

Lapeire: “Het centrum in de hersenen dat de ademhaling regelt, begint te stokken. Er komt minder zuurstof in het bloed. De bloedsomloop wordt zwakker, waardoor het bloed zich uit de uiteinden van het lichaam begint terug te trekken. Door de verminderde bloedcirculatie worden de handen en de voeten koud. Ze kunnen ook blauwgrijze lijkvlekken vertonen. Lijkvlekken zijn eigenlijk stilstaand bloed. Uiteindelijk beginnen door de verminderde zuurstoftoevoer ook de organen uit te vallen.”

Ook typisch zijn de veranderingen die het gezicht van de stervende ondergaat.

Lapeire: “Het gelaat kleurt ook lichtblauw. Als iemand sterft, zie je de kleur er heel duidelijk uittrekken en wordt die persoon bleekwit.”

Van Belle: “Het gezicht valt ook echt in. Vaak wordt de neus heel spits. De ogen staan glazig, lijken in te zakken en gaan diep in de oogkassen liggen. Die veranderingen zijn het gevolg van de verminderde doorbloeding van de huid en van de uitdroging van het lichaam. In de ogen zit minder oogvocht, zodat ze letterlijk krimpen. Het is het teken dat het einde nabij is. Als je die veranderingen in het gezicht ziet optreden, is het meestal binnen de paar minuten gedaan.”

De laatste uren verlopen niet altijd even vredig. Het gebeurt dat stervenden zeer onrustig worden en ongecontroleerde bewegingen maken, aan de beddenlakens rukken of wild om zich heen beginnen te schoppen of slaan.

Lapeire: “Dat noemen we de terminale onrust. Die volgt meestal op de korte episode dat ze zich even beter voelen. Mensen liggen in geen enkele houding meer goed en worden onrustig. Ze willen het bed uit, het bed in… Dat is vaak ook weer een gevolg van de toxische stoffen die zich in de hersenen opstapelen. En het kan soms heftig zijn. Sommigen willen dan uit bed kruipen. Terwijl ze de kracht niet meer hebben om op hun benen te staan. Op dat moment moeten we meestal toch ingrijpen en kalmerende medicatie geven. Voor de familie is dat niet aangenaam, maar ook niet voor de stervende.”

Komt die terminale onrust vaak voor?

Van Belle: “Ik schat in één op de drie gevallen. Maar de echt hevige, waarbij je moet ingrijpen, dat zijn er ongeveer één op de tien.”

Lapeire: “We proberen het ook zo veel mogelijk te voorkomen, door bijvoorbeeld al iets te geven wanneer mensen in het ijle beginnen te bewegen met hun armen. Met medicatie kunnen we mensen probleemloos door die onrustige fase loodsen. Daarna glijden ze meestal weg, en gaat het bewustzijn achteruit.”

Welke invloed heeft het uitvallen van de hersenen op de geest en de gemoedsgesteldheid van de stervende?

Van Belle: “Ze raken verward en gedesoriënteerd. Vooral tijdens de korte opleving één dag voor het overlijden kunnen zaken uit het verleden plots bovenkomen. Er komen herinneringen boven waar ze nog iets over willen zeggen. Dat kan de familie een goed gevoel geven. Maar het kan ook voor minder leuke momenten zorgen. Ik herinner mij iemand die alle problemen en ruzies die er ooit waren geweest, begon op te rakelen. Dat was voor de familie bepaald niet aangenaam. Voor ons artsen zijn dat ook ongemakkelijke situaties. We zijn er toen toch een paar keer bijgeroepen. Je moet je dan afvragen in hoeverre je daarin mag tussenkomen. Is dat je plicht of je recht als dokter? Dat moet je goed overwegen. Geef je de stervende iets om te kalmeren, dan ontneem je hem de kans om te zeggen wat het misschien wel verdient te worden gezegd. Ik hoef je niet te vertellen dat dat zeer delicate situaties zijn.”

Kunnen mensen ook beginnen te hallucineren?

Van Belle: “Dat kan voorkomen, al is het dan meestal niet duidelijk waarover ze hallucineren, omdat hun spraakvermogen niet meer goed werkt. In de laatste fase zijn zowel de geest als het lichaam volledig in de war. Mensen kunnen het afwisselend heel koud of heel warm krijgen. Of zich het ene moment goed voelen en een seconde later veel pijn hebben. Het hele systeem is van slag. Mensen die tot het allerlaatste moment helder blijven zijn grote uitzonderingen.”

Wat gebeurt er met de zintuigen?

Van Belle: “Het zicht valt altijd als eerste weg, heb ik de indruk. Ze hebben vaak die typisch starende blik. De reukzin geeft het ook snel op. De smaakzin volgt, omdat die met de reukzin samenhangt. En de tastzin verdwijnt door de verminderde doorbloeding wellicht ook gauw. Ik weet niet of er ooit onderzoek naar is gedaan, maar we hebben het gevoel dat van alle zintuigen het gehoor het langst blijft functioneren. Als er lawaai is, zie je ze soms reageren.”

Lapeire: “Ook als men iets zegt. Al is het maar door even met de ogen te knijpen. Alsof ze toch iets van een reactie willen geven. Een teken dat ze het hebben gehoord. Ik zeg mensen ook altijd om toch nog maar tegen de stervende te blijven spreken, ook al reageren ze niet meer. Dat er nog altijd een kans is dat ze het horen.”

Tijdens de laatste uren verandert ook de ademhaling van een stervende. Op welke manier precies?

Van Belle: “Omdat de zuurtegraad in de hersenen door een zuurstoftekort daalt, gaat een stervende trager ademen, afgewisseld met fases waarin even heel snel en oppervlakkig wordt geademd, alsof hij naar lucht snakt. De pauzes tussen de ademteugen worden ook steeds langer. Soms kan iemand tot wel een minuut stoppen met ademen. Iedereen denkt dan dat het afgelopen is. Tot er ineens een diepe, reutelende ademteug volgt. Dan is iedereen even de kluts kwijt. Voor de familie kan dat emotioneel zeer slopend zijn. Zeker als het lang duurt.”

Lapeire: “Wij proberen hen meestal gerust te stellen door te benadrukken dat de patiënt zelf er absoluut geen last van heeft. Die is op dat moment ook al buiten bewustzijn. Of we raden aan om elkaar af te lossen en even iets anders te doen.”

Van Belle: “Je hebt altijd de neiging om tussen te komen, maar je weet dat het voor de patiënt niets verandert.”

Is de allerlaatste ademstoot duidelijk te herkennen?

Van Belle: “Meestal valt het niet zo erg op, maar soms heb je wel het gevoel dat de stervende alles nog eens uitblaast en is het een echt diepe ademteug.”

In welke mate heeft een stervende nog weet van zijn omgeving wanneer hij niet langer bij bewustzijn is? Volgens sommige palliatieve artsen is het belangrijk om de stervende in die laatste momenten een gevoel van geborgenheid te geven. En zijn aanrakingen, strelingen, het toespreken of omhelzen van de stervende nuttig en zelfs aan te raden. Net als zingen, voorlezen of het spelen van vertrouwde muziek.

Van Belle: “In de uren voor de dood werken de hersenen niet meer naar behoren. Er komen nog wel prikkels binnen, maar ze worden niet meer verwerkt. We veronderstellen dat er bij stervenden nog een zeker besef is, maar we zijn er absoluut niet zeker van.”

Lapeire: “Ik vind aanrakingen zeker niet verkeerd. We merken soms ook dat een patiënt zelf zijn moment uitkiest om dood te gaan. Soms zit men dagen aan het sterfbed te waken en valt het overlijden net op het moment dat er eventjes niemand is. Men is vijf of tien minuutjes weg om een frisse neus te halen of om naar het toilet te gaan en als men terugkeert, is het gebeurd. Is dat omdat de patiënt aanvoelt dat er niemand is en beslist om dan te gaan, om de familie dat moeilijke moment te besparen? Je kan er eender welke betekenis aan geven. Maar het is soms heel eigenaardig.”

Van Belle: “Soms heb je ook het gevoel dat het gebeurt als de familie de patiënt loslaat. De naasten geven aan dat ze er klaar voor zijn en dat het mag gebeuren, en dan gebeurt het ook. Heeft dat te maken met aanrakingen? Of met iets dat wordt gezegd?”

Lapeire: “Ik denk dat het van mens tot mens afhangt. Sommigen hebben graag familieleden rond zich. Het lijkt alsof ze het fiat van hun naasten nodig hebben: ‘Het is oké, ga maar.’ Anderen sterven liever gewoon rustig in hun eentje en lijken te wachten op net dat momentje. We kunnen het niet bewijzen, maar ik heb toch wel een beetje het gevoel dat ze zelf het moment van de dood bepalen.”

Sterven de meeste mensen een vredige dood?

Lapeire: “Dat is toch wel mijn ervaring, zeker bij ons op de afdeling. Het is natuurlijk een lang proces. Op een gegeven moment begin je daarover te spreken met de mensen. Je legt hun uit dat er geen hoop op genezing meer is en dat het slecht zal aflopen. Het voordeel is dat je dan de tijd hebt om goed uit te leggen wat we nog allemaal kunnen doen om hen goed te begeleiden. En als patiënten wél onrustig zijn, kunnen we hen met medicatie perfect kalmeren, zodat ze in alle rust kunnen gaan.”

Van Belle: “We weten wat we moeten en kunnen doen, en streven altijd naar dat vredige sterven. Vooral voor de familie is dat heel belangrijk. Die is altijd heel tevreden wanneer het rustig gegaan is en ze alle tijd heeft gehad om afscheid te nemen.”

Lapeire: “Als je alles goed doorspreekt en zorgt dat iedereen op dezelfde golflengte zit, kan je ook vermijden dat het een trauma wordt. Als een patiënt doodgaat terwijl hij duidelijk pijn lijdt, dan zijn dat lelijke beelden om te zien. En het zijn helaas geen uitzonderingen. We horen opvallend vaak van mensen dat ze ooit wel een familielid op die manier hebben zien doodgaan en dat ze dat zeker niet willen meemaken. We moeten hen dan geruststellen en verzekeren dat we ervoor zullen zorgen dat dat niet gebeurt.”

Waarom loopt het nog zo vaak mis?

Lapeire: “Als mensen niet genoeg ervaring hebben of onvoldoende zijn opgeleid, kan de begeleiding minder goed verlopen. De patiënt en de familie moeten het ook toelaten. Het gebeurt niet vaak, maar soms wordt hulp of palliatieve begeleiding geweigerd. Hoewel morfine in een stervensfase vaak belangrijk is om de patiënt wat comfort te bieden, zijn er ook mensen die absoluut geen morfine willen, omdat ze denken dat ze daardoor sneller zullen sterven. Het kan een reden zijn waarom het allemaal wat moeilijker verloopt.”

Van Belle: “Dat is vaak nog het grootste probleem, dat de familie niet wil aanvaarden dat het zover is.”

Wanneer is iemand eigenlijk officieel dood?

Lapeire: “Als het hart stilstaat. Ik check de pols of luister rechtstreeks naar het hart, en als ik een hele tijd niets hoor, mag de patiënt als overleden worden beschouwd. Het hart klopt vaak nog even als de ademhaling is gestopt. Het hart moet een paar minuten stilliggen voor we iemand klinisch dood kunnen verklaren.”

Wat is de procedure na het overlijden?

Van Belle: “De arts stelt de dood vast. Dat gaat gepaard met een hele administratie. Dat vind ik meestal nog het ergste van allemaal. Als het op een verpleegkundige of palliatieve afdeling gebeurt, wordt de patiënt verzorgd, of ‘afgelegd’ zoals dat vroeger heette, zodat hij of zij weer toonbaar is. Het is ook het moment dat de familie even buitengaat om wat te bekomen.”

Lapeire: “De lichaamsholtes worden met watjes opgestopt, zodat er niets meer kan lekken. Vervolgens worden de kleren aangedaan die de familie meestal heeft meegebracht. Er worden wat kaarsjes in de kamer gezet. We geven ook een kaartje af. De familie krijgt dan nog wat tijd met de overledene. Mensen appreciëren het enorm dat ze hun dierbare nog even mooi verzorgd en in serene omstandigheden kunnen zien.”

Hoe belangrijk is het voor de familie om stervenden in die laatste momenten bij te staan?

Lapeire: “We raden het altijd aan, maar je moet het ook aankunnen, natuurlijk. We proberen hen daarbij zo goed mogelijk te ondersteunen.”

Van Belle: “Rond een sterfbed komen soms heel wat familiale zaken boven. Soms ook niet zo aangename dingen: oude ruzies die worden opgerakeld, mensen die zich in geen jaren hebben vertoond en plots aan het sterfbed opduiken…”

Lapeire: “En als de ene aankomt, moet de ander ineens buiten. Dat heb je ook. Het gebeurt dat ze rond het sterfbed of op de gang staan te ruziën. Meestal gaat het dan over de verdeling van de centen. Dat zijn geen fraaie toestanden.”

Grijpen jullie dan in?

Lapeire: “Als het echt de spuigaten uitloopt wel. We wijzen er dan op dat het de tijd noch de plaats is om zulke conflicten uit te vechten.”

Van Belle: “Dat blijven gelukkig uitzonderingen. Wij proberen er vooral voor te zorgen dat het sterven zo sereen mogelijk verloopt en dat het geen slechte herinneringen nalaat.

“Ik krijg soms jaren later nog kaartjes of brieven van mensen die ons willen bedanken. Het gebeurt ook dat familieleden eens willen afspreken: het gaat dan om mensen die tien of twaalf jaar oud waren toen hun vader of moeder overleed en het afscheid bewust hebben meegemaakt. Soms zitten ze nog met vragen. Of willen ze er nog iets over kwijt. Het geeft aan hoe belangrijk dat moment is. We mogen de dood niet wegsteken. We moeten het zien zoals het is: als een deel van het leven.”

© HUMO

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.