Opinie
Wim Janssens en Frank Willersinn

Kom ook op tegen de vaakst voorkomende zeldzame ziekte

- Wim Janssens en Frank Willersinn

Professor Wim Janssens, longarts en secretaris van de Belgische Vereniging voor Pneumologie, en dr. Frank Willersinn, voorzitter van patiëntenvereniging Alpha 1 Plus.

1 . © Thinkstock

Het is na ‘kom op tegen kanker’ hoog tijd voor ‘kom op tegen Alpha 1 Antitrypsine-deficiëntie’. Het klinkt allesbehalve aantrekkelijk, maar het is de vaakst voorkomende van alle ‘zeldzame ziekten’ in ons land. Laat de Belgian Pneumology Days een einde maken aan het beschuldigende vingertje, alsof de ziekte veroorzaakt wordt door roken. En laat het een begin zijn voor meer sensibilisering. Door een tijdige diagnose kunnen we de levenskwaliteit van vele patiënten verbeteren.

Beeld het u in: elke dag hebt u moeite met ademhalen. U hijgt bij de minste inspanning. U hebt een chronische hoest of zelfs chronische bronchitis. U loopt geregeld een sinusinfectie op en strijdt herhaaldelijk tegen een longontsteking. En bij het uitademen lijkt het soms alsof uw longen dichtklappen. Het zijn symptomen die uw dokter al vaker heeft gezien, maar dan bij verstokte rokers en pas op latere leeftijd. De diagnose van uw huisarts was jarenlang duidelijk: astma. Maar door de snelle progressie van de ziekte wordt duidelijk dat het wel iets anders moet zijn.

En dan, zo rond hun veertigste bij de meeste patiënten, wordt de oorzaak gevonden. Alpha 1 Antitrypsine-deficiëntie. Een ziekte waar je geen schuld aan hebt, want het is een genetische aandoening die zowat één op de drieduizend mensen treft. Een zeldzame ziekte zoals er duizenden zijn, maar Alpha 1 is wel de vaakst voorkomende.

Share

Helaas weegt voor de overheid ook de roep van het publiek door. Wie het hardste roept, krijgt het meest gedaan

Er bestaan geneesmiddelen die Alpha-1 patiënten effectief kunnen helpen, maar die kosten ongeveer 6.000 euro per maand en worden momenteel niet terugbetaald. Het spreekt voor zich dat bijna niemand dat bedrag kan betalen. De situatie maakt veel patiënten moedeloos, omdat ze zien dat er wél terugbetaling is in naburige landen. Bovendien is er volledige terugbetaling voor heel wat peperdure, biologische geneesmiddelen die de overleving van longkanker met enkele maanden verlengen, ook voor mensen die hun leven lang intensief hebben gerookt.

Helaas weegt voor de overheid ook de roep van het publiek door. Wie het hardste roept, krijgt het meest gedaan. Uiteraard verdient kanker veel aandacht, omdat het de patiënten en hun families onnoemelijk hard treft, maar daarom mogen we andere aandoeningen niet verwaarlozen. Helaas is COPD of ‘rokerslong’ niet populair, en het treft dikwijls oudere en minder mondige mensen. Maar hoewel het ondertussen de vierde doodsoorzaak in Europa is, heerst er grote onverschilligheid met een tekort aan investeringen, en geen liefdadigheidsacties. Het gevolg is dat patiënten vaak het gevoel hebben dat ze in de kou blijven staan.

Alpha 1-patiënten krijgen al snel hetzelfde label opgeplakt, en dat terwijl er in tegenstelling tot bij rokerslong een genetische oorzaak is. Er zijn in België naar schatting tweeduizend patiënten die denken dat ze ‘rokerslong’ hebben, maar eigenlijk leven met Alpha 1. Als die patiënten sneller de juiste diagnose krijgen, kunnen we ze ook sneller het juiste advies geven rond voeding en beweging. Dat hoeft niet veel te kosten, maar heeft wel een onmiddellijke invloed op hun levenskwaliteit. Slechts enkele tientallen van die patiënten hebben effectief ook nood aan specifieke geneesmiddelen die de ziekte gunstig beïnvloeden.

Als longarts en als voorzitter van de patiëntenvereniging roepen we de overheid op om meer aandacht te schenken aan zeldzame ziekten als deze. En aan onze collega-artsen vragen we om meer aandacht te hebben voor Alpha 1. Dankzij een goed detectie- en preventiebeleid kunnen patiënten beter begeleid worden. Hopelijk verdwijnen dan ook de negatieve connotaties bij de ziekte en kunnen patiënten de medicatie krijgen waar ook zij recht op hebben. 

Share

Als longarts en als voorzitter van de patiëntenvereniging roepen we de overheid op om meer aandacht te schenken aan zeldzame ziekten als deze

Meer opinie? Krijg elke woensdag en zondag onze Opiniemakers nieuwsbrief.

nieuws

cult

zine