Zondag 25/08/2019

Gezondheid

‘Wraakroepend’: Dodelijke spierziekte SMA kon eerder worden opgespoord bij Vlaamse kinderen

Ellen De Meyer en haar dochter Pia. Beeld Francis Vanhee

Hoeveel Vlaamse kinderen met de zeer ernstige spierziekte SMA hadden eerder geholpen kunnen worden? Die vraag dringt zich op nu blijkt dat Vlaanderen, in tegenstelling tot Wallonië, besliste om niet in een drie jaar durend screeningsproject te stappen. ‘Veel lijden kon voorkomen worden.’

Pia Boehnke lijdt aan spinale musculaire atrofie of SMA, een zeldzame en zeer ernstige spierziekte. Patiënten met type 1, zoals zij, worden zonder behandeling niet ouder dan achttien maanden. “Een mokerslag”, noemen haar ouders die diagnose. Die kwam ook te laat om nog in aanmerking te komen voor een nieuwe, experimentele gentherapie die belooft de ziekte met een eenmalige prik stop te zetten. 

Pia wordt nu behandeld met Spinraza, een middel dat in ons land sinds kort wordt terugbetaald. “Maar dat stopt enkel de symptomen. Ze heeft de eerst dosis ook pas gekregen toen al een paar functies weggevallen waren”, zegt haar moeder Ellen De Meyer.

Ellen De Meyer en haar dochter Pia. Beeld Francis Vanhee

Als de zeven maanden oude Pia in Luik geboren was, dan hadden haar ouders na een paar dagen al geweten dat ze aan SMA leed en had het meisje vroeger behandeld kunnen worden. In Wallonië loopt sinds maart vorig jaar een proefproject rond SMA-screening, leert onderzoek van De Morgen. 37.000 kinderen zijn daardoor gescreend op de spierziekte. Zes gevallen zijn sindsdien aan het licht gekomen.

Nagenoeg gratis

“Binnen dertig tot vijftig dagen na de geboorte kunnen we een behandeling starten”, zegt professor Laurent Servais, die het project in Wallonië leidt. Die timing is erg belangrijk. “Hoe sneller je weet dat een kind SMA heeft, hoe sneller je het kunt behandelen. Op die manier voorkom je dat de aansturing van de spieren onomkeerbaar wordt aangetast.” 

Lees nu

Kwestie van centen, organisatie of beleid? Waarom Vlaanderen beslist om spierziekte SMA niet op te sporen bij baby’s

De kinderen die in Wallonië al snel na de geboorte Spinraza kregen, hebben volgens hem grote vooruitgang geboekt. “Vlaanderen had ook in dit project kunnen stappen”, zegt Servais. Omdat screenings regionale materie zijn, trok de man vorig jaar naar het Agentschap Zorg en Gezondheid om een Vlaamse deelname te bespreken. “Maar op dat voorstel zijn ze nooit ingegaan. Door te screenen had veel lijden voorkomen kunnen worden.”

Servais begrijpt die beslissing niet. Het volledige project steunt op middelen van farmabedrijven en giften van burgers en een belangenvereniging. De Vlaamse overheid kon volgens hem nagenoeg gratis deelnemen. “De Waalse overheid heeft voor dit project 30.000 euro betaald.”

Beslissingsinstrument

De moeder van Pia vindt het wraakroepend. “In het beste geval zal mijn dochter in de toekomst zelfstandig kunnen zitten. Was de ziekte tijdig ontdekt, dan had ze misschien nog kunnen lopen.”

“Bij de afweging van een bevolkingsscreening moeten keuzes gemaakt worden, waardoor helaas niet alle lijden verholpen kan worden”, motiveert bevoegd minister Jo Vandeurzen (CD&V) de beslissing. Hij zegt zich te hoeden om “overhaast in een door de industrie gefinancierd project mee te stappen”. Hij wil geen precedent scheppen. 

Een Vlaamse MSA-screening lijkt nog veraf. “De Vlaamse overheid verkiest het eerst een beslissingsinstrument te ontwikkelen om te bepalen welke ziekten prioriteit moeten krijgen bij bevolkingsonderzoeken.”

“Onbegrijpelijk”, vindt de moeder van Pia. “Het gaat niet alleen om mijn dochter. Dit heeft ook een impact op alle kinderen die na haar volgen.” Naar schatting krijgen jaarlijks zes Vlaamse kinderen de diagnose SMA. 

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
© 2019 MEDIALAAN nv - alle rechten voorbehouden