Zondag 20/10/2019

Interview

Wim Distelmans: “Als ik één ding geleerd heb, is het wel: als je iets wilt doen, doe het nu”

Beeld Stefaan Temmerman

Schrijver Marcel Proust beantwoordde ze ooit in een vriendenboekje, nu geeft De Morgen er een eigenzinnige draai aan. Vijfentwintig directe vragen, evenveel openhartige antwoorden. Vandaag: hoogleraar palliatieve geneeskunde Wim Distelmans (66). Wie is hij in het diepst van zijn gedachten?

1. Hoe oud voelt u zich?

“Oei, oei, oei. Ik heb mijn vader rond zijn zestigste ooit horen zeggen: ‘Eigenlijk voel ik mij zo oud als toen ik begin twintig was.’ En op zich heeft hij gelijk, maar als ik in de spiegel kijk, klopt dat toch niet helemaal. (lacht) Af en toe voel ik een pijntje hier en daar, maar ik ben niet zo’n hypochonder dat mij dat tegen­houdt.

“Ik zou zeggen: voorlopig voel ik me zoals ik me al heel mijn leven heb gevoeld. Soms vraag ik me af: heb ik nu veel meer kennis dan vroeger of niet? Ik weet het niet. De grote levens­vragen blijven nog altijd open. Ze zijn nog altijd een vraagteken. De parate kennis die je verliest, kun je misschien wat compenseren door wat ervaring, ik weet het niet. Ik troost me met die gedachte.”

Wie is Wim Distelmans?

• geboren in 1952
• studeerde oncologie aan de VUB
• specialist en hoog­leraar in de palliatieve geneeskunde (VUB)
• ijverde voor de erkenning van palliatieve zorg in België en de mogelijkheid tot het plegen van euthanasie
• was voorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, nu voor­zitter van de Federale Controle- en Evaluatie­commissie Euthanasie
• ontving in 2003 de Arkprijs van het Vrije Woord
• zorgde in 2014 voor ophef met een studie­reis over euthanasie naar Auschwitz
• schreef een aantal boeken, onder meer over waardig sterven
• ontving in 2016 het Ereteken van de Vlaamse Gemeenschap  

2. Wat vindt u een belangrijke eigenschap van uzelf?

“Een belangrijke eigenschap is, denk ik, dat ik kan luisteren. En dat is professioneel ook heel nuttig, want als je met patiënten omgaat, moet je wel kunnen luisteren. Ik ken collega’s die dat niet kunnen. Als je niet luistert, kun je ook niet inspelen op wat iemand zegt. Het oude spreekwoord luidt: spreken is zilver, zwijgen is goud. Als je zelf aan het woord bent, vang je geen signalen op van wat eigenlijk het probleem is.

“Leren luisteren zit niet in de opleiding geneeskunde. Artsen krijgen wel communicatie­technieken aangeleerd, maar communicatie is complex, hè. Luisteren betekent niet alleen dat je goed moet horen wat mensen zeggen, maar vergt ook elementaire empathie. En dan kun je je afvragen: kun je dat aanleren, empathie? Ik weet dat niet. Je moet ook kunnen horen wat mensen níét zeggen. Je moet kunnen luisteren met je ogen, kunnen observeren wat er gebeurt, de lichaams­taal van mensen interpreteren. En als je dan een beetje ervaring hebt, weet je wanneer je je mond moet houden.

“Een arts moet er zijn voor zijn patiënten en niet tijdens de consultatie op zijn gsm of pc zitten kijken. Nee, een arts moet naar de mensen kijken en luisteren en terug­koppelen: ervoor zorgen dat je op hetzelfde niveau blijft als de patiënt, dat je contact hebt, dat je elkaar echt begrijpt. Verstaanbare taal is fundamenteel. ‘De CT-scan is negatief’ klinkt voor veel mensen onheil­spellend, terwijl dat net positief nieuws is. Je moet dus duidelijke taal spreken.

“Ik heb zelf een ingebakken hekel aan betutteling en dominantie en probeer dus ook anderen niet te betuttelen en te domineren. Als mensen begrijpen wat je zegt, dan kunnen ze ook participeren en zelf beslissen: dit wil ik en dit niet.

“Mijn moeder was redelijk dominant. Luisteren kon ze niet. Ze sprak graag in mijn plaats en ik ging daarvan door het dak. Al heel jong heb ik de reflectie gemaakt: als ik dat niet tof vind, zullen anderen dat waarschijnlijk ook niet tof vinden. Voilà.”

3. Wat is uw passie?

“Ik hou niet van grote woorden als ‘passie’ of ‘roeping’ of ‘levens­werk’. Ik doe mijn werk met heel veel inzet, zoals zovelen denk ik. Sommigen zeggen dat mijn levens­werk ‘waardig sterven’ is. Zo zie ik het niet. Ik ben als jonge arts begonnen en mijn verontwaardiging heeft me geleid tot waar ik nu ben beland. Ik heb een hekel aan onrecht en probeer daar consequent tegenin te gaan. Maar is dat mijn passie? Ik vind die emotioneel beladen begrippen gevaarlijk. Doet Trump wat hij doet vanuit een passie? Het zou kunnen dat hij andere drijfveren heeft.

“Naast mijn job hou ik enorm veel van film. Toen ik 17 was, heb ik een film gemaakt die nog op de VRT vertoond is en verkocht is aan de Deense televisie.
Kalver­liefde heette hij. Een beetje in de Jacques Tati-sfeer. Na drie jaar geneeskunde raakte ik in een soort existentiële crisis: wilde ik wel arts worden of toch maar liever naar het RITCS (Brusselse theater- en media­school, red.)? Toen ben ik een jaar naar Frankrijk getrokken, schapen gaan hoeden. Het is dus uiteindelijk geneeskunde geworden.” (lacht)

Wim Distelmans: “Mijn verontwaardiging heeft me geleid tot waar ik nu ben beland.” Beeld Stefaan Temmerman

4. Is het leven voor u een cadeau?

“Ja natuurlijk! In vergelijking met de miserie die ik elke dag zie, heb ik een fantastisch leven. Ik weet niet of ik zo moedig zou zijn.

“Vanochtend hebben we hier bijvoorbeeld afscheid genomen van een Canadese professor die in haar jeugd aan de KU Leuven had gestudeerd. Diagnose: alzheimer. Ze was begin zestig, begon wat geheugen­stoornissen te krijgen en wist dat ze wils­onbekwaam zou worden. De kelk tot het bittere einde ledigen wilde ze niet. Dat zei ze me telkens als we elkaar ontmoetten. Op een bepaald ogenblik wilde ze naar België kunnen terugkomen en... zip. Euthanasie zoals Hugo Claus dus. Een maand geleden belde ze mij: ‘Op 7 november vlieg ik over met mijn familie. Om 10 uur kom ik binnen in het ziekenhuis, voor 11 uur moet het afgelopen zijn.’ Ongelooflijk gedecideerd. Chapeau, toch! Je moet het maar doen, hè. Het vliegtuig nemen en... zip.

“Het leven is dus voor mij voorlopig – hout vast­houden – een cadeau, ja. Nu, de goden mogen dat niet horen, want die zijn afgunstig.” (lacht)

5. Welke kleine, alledaagse gebeurtenis kan u blij maken?

“Ik heb meer en meer geleerd dat je gelukkig kunt zijn met de kleine dingen in het leven. Een glimlach van een patiënt, iets lekkers op restaurant, een mooie vulpen, maar geen dure hè, een aansteker met Che Guevara erop. Mijn Citroën C6. Gigantische bak. Ik heb hem gekocht voor 5.000 euro. Tien jaar geleden kostte hij nieuw 50.000 euro. Als ik met die auto rijd, voel ik mij ongelooflijk rijk. Hoewel ik er voortdurend mee in panne val.” (lacht)

6. Wat is uw zwakte?

“Ik raak moeilijk naar bed. Omdat ik enorm graag leef.

“Als ik één ding geleerd heb, is het wel: als je iets wilt doen, doe het nu, want morgen kan het afgelopen zijn. Ik hoor zo vaak mensen zeggen: als ik met pensioen ben, ga ik reizen. Doe dat niet, reis nu maar. Want sommigen die op pensioen gaan, krijgen ineens een fatale diagnose en het is voorbij.

“Vanuit die filosofie vind ik slapen dus tijdverlies, maar dat is niet oké, want je hebt natuurlijk een aantal uur slaap nodig.”

7. Waar hebt u spijt van?

(schraapt z’n keel) “Mijn vader is vrij vroeg overleden. Hij had een vorm van vasculaire dementie. Ik was veertig toen hij stierf. Nog groen achter de oren, want ik ben een laatbloeier. Nog niet voldoende rijp om over de essentie van het leven na te denken. Het spijt mij dus dat ik niet meer tijd vrijgemaakt heb om met hem te praten. We hadden nog zo veel te bespreken.”

8. Wat is uw grootste angst?

“Zelfredzaamheid verliezen, autonomie verliezen, dement worden. Kortom: aftakeling, fysiek en psychisch. Omdat ik zo vaak zie wat dat met mensen doet. In een woon-zorg­centrum wil je toch niet eindigen, hè? Ze behandelen mensen daar vaak als een soort kas­plantjes. Kunnen we dat echt niet anders organiseren, nu we almaar ouder worden?”

9. Wanneer hebt u het laatst gehuild?

“Ik huil niet dikwijls. Een van mijn beste vrienden is afgelopen zomer met een sport­vliegtuigje in Spanje neer­gestort en hij was dood. Chirurg, 64 jaar, kern­gezond. In top­conditie. En gewoon stomweg doodgevallen. Daar was ik boos om.”

10. Wanneer bent u ooit door het lint gegaan?

“Ik ga niet gemakkelijk door het lint. Omdat ik te veel relativeer. Ik kan nogal wat incasseren, denk ik. Maar ik kan heel moeilijk om met autoriteit. Dat is ook de reden waarom ik met palliatieve zorg begonnen ben: omdat ik zag dat er voor kanker­patiënten niets meer gedaan werd als ze ongeneeslijk ziek waren. Dokters liepen hun kamer niet meer binnen omdat ze toch dood­gingen. Dat vond ik verschrikkelijk. Die verontwaardiging drijft mij.”

11. Welk kunstwerk heeft u gevormd of heeft een blijvende indruk nagelaten?

“Wat me serieus gefrappeerd heeft, is het werk van Frederick Wiseman (Amerikaans film­maker, °1930, red.), die als de godfather van de documentaire­makers wordt beschouwd. Hij filmde bijvoorbeeld op een intensieve­zorg­afdeling van een ziekenhuis: hij stelde zijn camera op en registreerde alle inter­menselijke gesprekken en discussies over leven en dood tussen patiënten, artsen en familie­leden. Zes uur lang, bijzonder boeiend. Hij filmde ook in een gevangenis waar seksuele delinquenten gefolterd en als beesten behandeld werden. Die man heeft maatschappelijk heel relevante films gemaakt en heel wat toekomstige documentaire­makers, zoals Michael Moore, geïnspireerd.”

12. Hebt u ooit een religieuze ervaring gehad?

“Jonge, jonge. (lacht) Neen. Mijn moeder, die dus redelijk dominant was en ook het beste voor mij wilde – dikwijls gaat dat nogal eens samen – heeft me naar de jezuïeten in Antwerpen gestuurd. Ik heb daar drie jaar gezeten; dat waren de gruwelijkste jaren van mijn leven. Wij kregen bijvoorbeeld goede punten als we iemand verklikten, dat niveau. Hoe pervers. Want dan ga je iemand verklikken die niets gedaan heeft, om toch maar goede punten te krijgen. Ik ben dikwijls verklikt voor dingen die ik niet gedaan had. Op een bepaald moment, ik was zeven of acht, kon ik het niet meer opbrengen om te geloven wat ze mij allemaal probeerden wijs te maken. En ik herinner me dat ik toen een ongelooflijk schuld­gevoel had. Omdat ik niet meer geloofde in de Almachtige God, in de Goede Vader. Dat was dus eigenlijk een anti­religieuze gewaarwording die ik toen had. (lacht) Met alle respect voor mensen die gelovig zijn.

“Bertrand Russell (Brits filosoof, 1872-1970, kreeg de Nobel­prijs voor literatuur in 1950, red.) heeft ooit gezegd: ‘Religie is schadelijk voor de mensheid’, en ik denk dat hij gelijk heeft.”

13. Hoe kijkt u naar uw lichaam?

“Wel, ik merk natuurlijk dat mijn lichaam er niet meer uitziet zoals een paar jaar geleden, en daarom probeer ik in conditie te blijven. Als ik voel dat ik naar adem hap als ik de trap ben opgelopen, besef ik dat ik weer moet gaan joggen.

“Had ik vroeger veel succes bij vrouwen? (lacht) Ik was vroeger een redelijk timide gast, een beetje onzeker ook. Ik weet dat eigenlijk niet. En nu? Ik merk wel dat er bijna uitsluitend vrouwen naar mijn lezingen komen. Sommigen staan daar dan een week later terug. Groupies, ja. (lacht) Is dat dan voor het onderwerp? Of voor mij? (lacht) Vrouwen zijn meer geïnteresseerd in die thematiek denk ik.”

14. Wat vindt u erotisch?

“De films van Walerian Borowczyk (Frans-Poolse cineast, 1923-2006, film­critici noemden hem ‘een genie dat toevallig ook porno­graaf was’, red.). Hij heeft een aantal zeer suggestieve films gemaakt, onder meer met Paloma Picasso (‘Contes immoraux’, erotisch vierluik rond thema’s als maagdelijkheid, vrouwelijke masturbatie, bloedlust en incest, red.) die veel erotischer zijn dan welke porno­film ook. Porno is meestal een lelijke beenhouwerij.”

15. Wat is uw goorste fantasie?

(lacht) “Een film die ik buiten­gewoon goor vond, die ik intussen meerdere keren gezien heb en waaraan ik vaak terug­denk, is La grande bouffe (van Marco Ferreri, met o.a. Philippe Noiret, red.). Ik heb hem gezien op mijn twintigste, in Nice. Ze speelden hem toen nog in een porno­cinema. Die film is een geweldige metafoor voor de consumptie­maatschappij. Vier rijke vrienden trekken zich terug in een luxueuze villa buiten Parijs om zich dood te eten. En intussen inviteren ze nog wat prostituees. Schitterend, schitterend. De decadentie ten top.

“Na de film ben ik een gebraden kip gaan kopen en ik heb ze in m’n eentje helemaal opgegeten.” (lacht)

16. Welk dier zou u willen zijn?

“Een trek­vogel. Ik reis graag. Door te reizen leer je ongelooflijk veel. En dan bedoel ik niet alleen door musea en gebouwen te bezoeken, maar door rond te dwalen op mooie én lelijke plekken en mensen te ontmoeten.”

17. Hoe was de relatie met uw ouders?

“Mijn moeder was een dominante dame, mijn vader was een schat, maar ik had met beiden een goede band.

“Mijn vader was een selfmade man. Door omstandigheden had hij niet gestudeerd, maar hij was een ongelooflijk slimme man, met goede inzichten, grappig ook. Een heel open man, heel respectvol naar anderen toe, met wie ik heel graag gesprekken voerde. Zonder dat ik dominantie voelde. (lachje) Ik heb altijd heel hard naar hem opgekeken. Hij had een klein uitgeverijtje en gaf boeken uit die in achttien talen vertaald werden.

“Mijn moeder was redelijk artistiek aangelegd. Ze was graag toneel­actrice geworden, maar dat is niet gelukt. Geneeskunde vond ze maar niks. Toen ik dus met film op de proppen kwam, zei ze: ‘Ja, probeer maar.’ (lacht)

“Mijn moeder is een jaar na mijn vader gestorven. Eigenlijk van miserie en verdriet, denk ik. Mijn ouders waren een goed koppel.

“Hoe ik zelf ben naar mijn kinderen toe? Ik was veel met mijn werk bezig, maar heb dat uitgepraat met hen. We hebben een uitstekende band.”

18. Hoe definieert u liefde?

“Als onvoorwaardelijk. Houden van impliceert dat je er een heleboel dingen bijneemt die je niet zou tolereren van iemand die je niet liefhebt. Dat zie je ook in een ouder-kind­relatie. Soms tot in het absurde.”

19. Bent u een goede vriend?

“Wat is een goede vriend? Dat is iemand die je om 3 uur ’s nachts kunt bellen als je een probleem hebt, ook al heb je elkaar een jaar lang niet gezien. Bij de vrienden die ik heb, kan ik terecht met wat dan ook. En zij ook bij mij.”

20. Hoe zou u willen sterven?

“Hoe? Niet! (lacht) Niet! Als je voldoende zelfredzaam blijft, hoeft het voor mij niet te stoppen, hoor. Ik was afgelopen zomer op Theater Aan Zee. De openings­voorstelling was een rechtszaak tegen de dood. Ik vond dat heel origineel. Met rechters en advocaten en getuigen voor en tegen de dood. Walter Van Steenbrugge was de advocaat van de dood. In de beklaagdenbank zat natuurlijk niemand, want de dood is onzichtbaar. Ik was uitgenodigd als expert tegen de dood. (lacht) En Jean Paul Van Bendegem kwam getuigen voor de dood. Hij vond dat mensen op een bepaald moment moeten sterven, anders heeft het leven geen betekenis meer. Mocht je eeuwig blijven leven, dan deed je niets. Ik heb daar mijn twijfels over, maar soit.

“Dus, hoe wil ik doodgaan? Liefst niet, maar het zal moeten, ja. (lacht) Graag zonder vermijdbare miserie. Mensen gaan nog te vaak dood in gruwelijke, pijnlijke omstandig­heden. Ik wil dus doodgaan op een menselijke manier. Of ik euthanasie zou willen, dat weet ik echt niet. Ik zou wel bewust willen sterven. Ik wil absoluut niet dat ze mij plat­spuiten. Vanuit mijn observatie is euthanasie vaak de minst onaangename manier om dood te gaan. Waarom? Omdat je zelf nog aan de koffie­tafel kunt zitten. Je kunt nog een feestje bouwen. En afscheid nemen. Soms moet ik zeggen: ‘Kalm aan, hè!’, want na drie fluiten champagne ben je niet meer zo wils­bekwaam. (lacht)

“Als je daarentegen een mens­onterend aftakelings­proces of een lange doods­strijd meemaakt, moet je familie achteraf meestal door een serieus rouw­proces. Maar uiteindelijk zou iedereen zijn eigen levens­einde moeten kunnen kiezen.”

21. Wat is voor u de hel op aarde?

“Een woon-zorg­centrum, met alle respect voor de mensen die zich daar enorm inspannen. Ik heb al mensen gekend die zeggen: als ik naar zo’n centrum moet, dan wil ik nú euthanasie. Dat is blijkbaar voor velen de limiet. Liever dood dan daar wegkwijnen.”

22. Hebt u zichzelf ooit betrapt op racistische gevoelens?

“Een van mijn grote idolen als kind was Albert Schweitzer (Frans-Duitse arts, 1875-1965, red.). Hij trok naar Lambaréné in Gabon, waar hij een nederzetting oprichtte om mensen op te vangen en te behandelen. Ik keek geweldig op naar die man. Ik wilde ook naar Afrika om de zwartjes te gaan helpen. Als ik daar nu op terugkijk, denk ik: dat was toch het toppunt van kolonialisme! Maar was dat racistisch? Ik weet het niet.

“Ik woon in Brussel, waar meer dan 160 nationaliteiten samen­leven. Als ik dan in Vlaanderen, richting Antwerpen bedoel ik, een bepaald discours hoor, is het net alsof ik in een andere wereld terecht­kom. Ik ben van Antwerpen, maar Brussel is veel toleranter als gemeenschap. Wij kijken niet naar de huids­kleur, wij kijken naar hoe mensen in elkaar zitten.

“In ons dagcentrum voor palliatieve patiënten zitten alle kleuren van de regenboog. We hebben eens een echt overtuigde Vlaams Blokker gehad, terminaal ziek, en een zwarte dame uit Brussel met aids. Op een bepaald moment kroop haar kind op de schoot van de Vlaams Blokker. Jonge, jonge, schitterend.
(lacht) ‘En, hoe voelt dat’, vroegen we hem. Hij wist niet goed wat te zeggen. (lacht) Man, man. Ja, onbekend is dikwijls onbemind.”

Beeld Stefaan Temmerman

23. Wat betekent geld voor u?

“Aan geld op zich hecht ik geen belang. Maar je hebt het nodig om de dingen te doen die je graag doet. Reizen bijvoorbeeld. Maar je moet niet in een vijfsterren­hotel willen gaan zitten. Als dat de voorwaarde is om op reis te gaan, vind ik je eigenlijk een sukkelaar. Je kunt evengoed met de rugzak op reis.

“Ik heb beslist om in het UZ Brussel te werken. We hebben allemaal een goede wedde, maar geen extra­vagante wedde. Of ik nu één patiënt heb of duizend patiënten, dat maakt geen verschil uit. Mocht ik met mijn specialiteit in de privé werken, ik overdrijf niet, dan verdiende ik tot vijf keer zoveel. Om wat te doen? Om een nieuwe auto te kopen, een grote villa? Ik bedoel maar: nu kan ik dingen doen die ik niet zou kunnen doen mocht ik in de privé werken. Daar word je geleefd. Dan moet je tot het uiterste gaan om toch maar je welstand te behouden.”

24. Wat is uw vreselijkste vakantie­herinnering?

“Ik kwam ooit terug van Zuid-Frankrijk richting België. Ik was heel laat vertrokken en bon, het was 1.200 kilometer rijden, dus zocht ik een hotelletje om te overnachten. Maar het was al 2 uur ’s nachts, na een uur zoeken gaf ik het op. Ik dacht: ik slaap wel onder de blote hemel en nam een afslag op de auto­snelweg naar Parijs. Het was stikdonker, een van mijn auto­lichten was kapot. Ik parkeerde mijn auto en kon nog net een heuvel zien. Romantische plek, leek het me, zo onder de sterren­hemel. ’s Ochtends werd ik wakker door een vreemd geluid. Ik keek om me heen en zag van alles bewegen. Overal ratten! Ik lag op de top van een vuilnis­belt. Op het stort van Parijs! (lacht) Niets geroken, nee.” 

25. Wie zou u eens uw gedacht willen zeggen?

“Ik heb het vooral lastig met mensen die niet luisteren, die bijna dogmatisch overtuigd zijn van het eigen gelijk. Trump zou ik weleens willen zeggen: ‘Je bent zo’n verschrikkelijke narcist’, maar bon, dat zou geen bal uithalen.”

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234