‘Wie weet wordt dit een kantelpunt’: als zelfs Billie Eilish vrijelijk over haar tics kan spreken, waarom wij dan niet?

Seonaid Anderson woonde nog maar pas in België, in een landelijk dorp nabij Durbuy, toen ze op straat een man met tics tegenkwam. Ze sprak de man aan en ja hoor, hij bleek het syndroom van Gilles de la Tourette te hebben. “Maar ik heb er nog maar zelden met iemand over gesproken”, zei de man.

Anderson wist niet wat ze hoorde. De Schotse psychologe was al jaren betrokken bij Tourettes Action, een Britse vereniging die zich inzet voor een beter begrip van mensen met tourette, ook nadat ze besloten had haar man te volgen en naar Wallonië te verhuizen.

Zelf heeft Anderson geen tics en in haar familie of vriendenkring kreeg tot nog toe niemand een tourettediagnose. Pas toen ze in het Londense Great Ormond Street Hospital door een collega werd uitgenodigd om een bijeenkomst bij te wonen van kinderen met tourette, begreep ze ten volle wat de neuro-psychiatrische aandoening inhield.

De altijd verrassende combinaties van stem- en lichamelijke tics, het vaak razendsnelle denken, de (zelf)humor, de samenhang met dwangneurose, autisme en ADHD: Anderson was op slag gefascineerd. Misschien had oom Peter wel tourette?

Nadien leerde ze dat tourette een spectrumstoornis is, die zich bijgevolg in verschillende gradaties manifesteert, en dat het veel vaker voorkomt dan de meeste mensen denken: een op de tien mensen heeft tourette.

Anderson kwam te weten dat er voetballers zijn met tourette, muzikanten, kappers, diepzeeduikers en zelfs hersenchirurgen (zoals beschreven door Oliver Sacks in Een antropoloog op Mars). Kennelijk was tourette overal en blijkens de ledentallen van de touretteverenigingen in Groot-Brittannië, Canada en de VS was de schroom om zich als ‘touretter’ te ‘outen’ al lang overboord gegooid. Wie ginds openlijk over zijn of haar tics sprak, werd aangemoedigd en als rolmodel beschouwd.

Waarom had de man in haar dorp dan nog maar zelden over zijn aandoening gesproken?

Blinde vlek

“Het zijn moeilijke jaren geweest.” Tanja Thijs zucht eens diep. “Door corona was het lastig om iets te organiseren, tenzij digitaal. Onze leden werden minder en minder actief.”

Sinds kort staat Thijs aan het hoofd van vzw IkTic, de Belgische tourettevereniging. Net als haar twee zonen heeft de Hasseltse leerkracht tourette en als geen ander weet ze hoe moeilijk het is om in dit land aandacht, laat staan begrip te werven voor haar aandoening.

“Er zijn in België amper medische onderzoekers die zich ermee bezighouden, nog te weinig dokters weten wat het is, het is zoeken naar BV’s met tics die zich als boegbeeld willen profileren, al zijn die er wel, en bij het grote publiek is er nog altijd te weinig kennis”, zegt ze.

Niemand twittert #jesuistourette.

Anderson: “In vergelijking met de meeste Europese landen loopt België achterop. Zeker in Wallonië, maar ook in Vlaanderen. De viering van neurodiversiteit lijkt hier te ontbreken. Samen met mijn collega’s wil ik het gesprek over deze misbegrepen aandoening aanwakkeren.”

Hoop is een krachtige drijfveer en nu Anderson en Thijs de krachten hebben gebundeld is de ommekeer schijnbaar ingezet. Enkele weken geleden lanceerde Anderson met JeTique het Waalse zusje van IkTic; sinds deze week is er een nieuwe website (onder constructie), in vier talen; in een campagnefilmpje getuigen muzikanten Wouter Berlaen (bassist bij onder meer Raymond van het Groenewoud) en Bram Raeymaekers (drummer bij Niels Destadsbader) over hun leven met tourette; en volgend jaar strijkt de jaarlijkse conferentie European Society for the Study of Tourette Syndrome in Brussel neer.

“Wie weet wordt dat een kantelpunt”, zeggen Anderson en Thijs. “Ook in de hoofden van onze politici, want zij hebben een verantwoordelijkheid tegenover de ongeveer 100.000 Belgen met tourette. Er is nog zoveel werk te doen.”

Als zelfs Billie Eilish vrijelijk over haar tics kan spreken, zoals onlangs nog maar eens in het Netflix-praatprogramma My Next Guest Needs No Introduction With David Letterman, waarom wij dan niet?

www.iktic.be