Woensdag 24/07/2019

ziekenhuizen

"We zijn met onze patiëntjes nog te vaak gestampte boeren"

Bestraling in het UZ Leuven wekt minder angst op in een cool harnas. Beeld Rob Stevens

Een bloedprik, een infuus... Elk jaar behandelen de Vlaamse ziekenhuizen ruim 400.000 kinderen. Maar zelfs ‘kleine’ ingrepen kunnen hen met een trauma achterlaten. Kinder­afdelingen doen er tegen­woordig alles aan om die nare ervaringen te beperken. "Te veel zorgverleners gedragen zich tegenover patiëntjes nog als ‘gestampte boeren’."

Elke zondagavond, voor ze naar het ziekenhuis vertrokken, sloop de spanning er al in bij Guust (13). Hij was zes, had een hersentumor en de poort­katheter aan zijn borst diende wekelijks aangeprikt.

“Hij was vooral zenuwachtig vóór de prik”, herinnert papa Sven Weyn zich. “Welke verpleegkundigen zullen er vanavond zijn? Wie zal mij de prik geven? En hoelang zal ik moeten wachten? Dat waren de vragen die hem bezighielden. Soms belden we al op voorhand naar de kliniek om te horen wie er van dienst was. Eenmaal aangekomen kon het voor hem niet snel genoeg gaan. Niet te veel tralala errond. Aftellen – drie, twee, één – en de naald erin. Zo kreeg hij zijn prik het liefst. Pas daarna kon hij weer ontspannen.”

De Vlaamse ziekenhuizen krijgen jaarlijks ruim 400.000 kinderen en jongeren over de vloer: zowel op spoed, in dag­opname als voor een langdurig verblijf, zo blijkt uit cijfers van het Agentschap voor Zorg & Gezondheid. Bloed prikken, een infuus aanleggen, hechtingen of metalen haakjes verwijderen, een maagsonde of blaas­katheter steken. Het zijn ‘kleine’ ingrepen waar zorgverleners op de kinderafdelingen jarenlang niet bij stil hebben gestaan. Was een kind minder stoer dan Guust en raakte het in paniek, dan werd het vastgehouden en gedwongen. Maar zoiets kan langdurige psychische gevolgen hebben, zo geeft internationaal onderzoek aan. Meer nog, voor je het weet zadel je jonge patiënten met een trauma op. Artsen en verpleegkundigen die dat risico nu zoveel mogelijk willen vermijden, spreken van “een kentering”.

“Vroeger werd alles zomaar snel, snel gedaan”, blikt Johan Colpaert terug, al dertig jaar kinder­arts en diensthoofd in het AZ Groeninge in Kortrijk. “Een infuus hier, een prik daar. Toen dachten we: ‘We gaan dat hier eens rap fiksen.’ We hielden er geen rekening mee dat een kind pijn kón hebben. ‘Het is maar een kleine prik, eventjes flink zijn.’

“Nu hebben we al veel meer aandacht voor pijnbestrijding bij kinderen, en voor dat hele traumatische aspect. Niet alleen bij prikken of draadjes wegnemen. Alleen al het klinisch onderzoek op zich kan traumatisch zijn. Hoeveel baby’s beginnen niet te huilen als ze een arts zien aankomen met een stethoscoop? Tegenwoordig leggen we veel meer geduld aan de dag, alles wordt beter ingekleed.”

Stress in de couveuse

Panisch voor de prik, voor het onderzoek, voor het onbekende. Elk kind worstelt zo met zijn eigen angsten, merken zorg­verleners op.

Dat hier nu meer aandacht voor komt, past in de tijdgeest, duidt Heidi Deconinck, verpleegkundig coördinator pediatrisch pijnbeleid in het UZ Gent. “We komen – om het cru te zeggen – uit een periode waarin we nog dachten dat prematuurtjes geen pijn konden voelen.”

Het doet de Vlaamse professor Piet Leroy, verbonden aan de intensive care voor kinderen in het Maastricht UMC+, terugdenken aan zijn allereerste “absurde ervaring met pijn bij kinderen”. Begin jaren 90 was dat, tijdens zijn stage op de neonatologie in Gent. “Elke ochtend moesten we bloed prikken bij de prematuurtjes, om zo hun genezings­proces te volgen. We prikten altijd in het handje, omdat daar makkelijke bloedvaatjes zitten. Wat mij toen al opviel: na een paar dagen moest ik nog maar aan de couveuse verschijnen en dat handje vastpakken, of je zag zo’n kindje al verkrampen van de stress. Nog vóór de naald er inging. Die handeling, die zo pijnlijk was geweest, stond dus in dat geheugen geprent.”

Pijnbestrijding bij prematuurtjes is geen sinecure, geven kinder­artsen aan. “Maar ook bij hen zie je qua gerust­stelling of kalmering al een hele evolutie”, stelt Johan Colpaert (AZ Groeninge). “Zo is hun omgeving er veel rustiger op geworden. Vroeger produceerden die couveuses heel wat decibels. Als er dan nog iemand dat deurtje opendeed, kwam er nog extra achtergrond­lawaai binnen. Nu zijn de couveuses beter geïsoleerd en meten we voortdurend het geluid op, om zo stress bij die kleintjes te vermijden. Moeten we hen prikken, dan doen we een sterk geconcentreerde suiker op hun speentje. Dat werkt kalmerend en een beetje verdovend. Klinkt misschien banaal, maar het helpt wel.”

Hoe meer pijn en angst kinderen onder de acht jaar ervaren, hoe groter de impact op hun latere leven en op hun gezondheidsbeleving, zo signaleerden internationale publicaties in de jaren 90 al. Recent onderzoek vult aan dat dit geen onschuldige ervaringen zijn, maar dat ze levens­lang nazinderen.

Piet Leroy: “Kortom, wie als kind veel pijnprikkels heeft ervaren, zal er ook later heftiger op reageren. Als je dan een chronisch ziek kind bent en herhaaldelijk naar het ziekenhuis moet voor een prik, zijn die angst­patronen echt gigantisch.”

Witte jassen

Onderzoek naar pijn en angst bij kinderen, het is iets wat ook de studenten geneeskunde in het UZ Gent momenteel bezighoudt. Vier à zes op de tien patiëntjes trekken op de dag van hun operatie met de daver op het lijf naar het ziekenhuis, zo blijkt. Met een computer­spel, Clini­Pup, willen de studenten nagaan of ze die angst kunnen inperken. Hoofd­figuur in het spel is een hond, uitgedost als een superheld. Toen hij onder het mes moest, voelde hij ook kriebels in de buik en een krop in de keel, zo stelt hij meteen gerust. Zijn boodschap: je kunt de witte jassen heus wel vertrouwen, en je mag er altijd voor uitkomen als je bang bent.
Klinkt al een pak geruststellender dan in de jaren stillekes, toen de amandelen nog getrokken werden op moeders schoot, zonder verdoving. Of, nog niet zolang geleden, toen leukemie­patiëntjes die een beenmerg­punctie moesten ondergaan, gewoon in bedwang werden gehouden.

“Of ze kregen een half slaapmiddeltje, waardoor ze het een beetje vergaten, maar eigenlijk was dat een vorm van marteling”, schetst kinder­arts Piet Leroy (Maastricht UMC+). Met zijn kennis over krachtig verdovende middelen, vergaard op intensieve zorgen, maakte hij een einde aan deze praktijken bij heftige ingrepen. Hij schreef er een doctoraat over, waarin hij pleitte voor het opleiden van sedatie-experts. Zijn aanbeveling werd opgenomen in een richtlijn voor alle Nederlandse ziekenhuizen. Maar daarmee was de kous niet af, zo leerde de ervaring hem.

Het was zijn eigen dochtertje van twee dat hem de ogen opende. “Zij kwam in mei 2011 met een gecompliceerde long­ontsteking op intensieve zorgen terecht. Ze onderging daar best zware ingrepen, zoals een thorax­drain, een buis naast de longen. Dat deed allemaal geen pijn, precies dankzij die sedatie­richtlijn. Maar wat viel mij op? Ze had achteraf nog het meest last van al die zogenaamde ‘kleine dingen’: een blaas­katheter, een infuus, een prik... Dat bleef maandenlang in haar hoofd hangen. Zo wilde ze na die blaas­katheter bijvoorbeeld niet langer op het potje plassen. En de pleister die ze na het vervelende infuus opgeplakt had gekregen, heeft ze jarenlang geassocieerd met pijn. Toen ze twee jaar later op de speelplaats viel en ze de juf zag naderen met een pleister, raakte ze volledig over haar toeren.”

Kinderarts Piet Leroy zag hoe zijn eigen dochter trauma’s opliep in het ziekenhuis. ‘De pleister die ze na het vervelende infuus kreeg, heeft ze jarenlang geassocieerd met pijn.’ Beeld Linelle Deunk

Uit gesprekken met andere ouders – van chronische patiëntjes, van kinderen met autisme en kinderen met een mentale beperking – leerde Piet Leroy vooral dit: “Jullie genezen onze kinderen, maar wij krijgen ze getraumatiseerd terug.” Leroy: “Niet dat wij in de kindergeneeskunde als sadisten rondlopen. Begrijp me niet verkeerd. Maar de focus ligt zo hard op die genezing dat we vergeten wat de weg daarnaartoe betekent voor zo’n kind. Die prikjes, sondes, hechtingen: die zijn nodig, dat verzinnen we niet. Maar hoe doe je dat op een comfortabele ma­nier? Daar moeten we meer bij stilstaan.

“Veel zorgverleners gedragen zich tegenover patiëntjes nog als ‘ge­stampte boeren’. Ze hebben een gebrek aan ge­duld of vaardigheden, en houden geen rekening met de angst van een kind. Doordat ze als professionals groter en sterker zijn, is het erg makkelijk om een patiëntje te overrulen, het in een houdgreep te nemen en even te laten doorbijten. Want, zeggen we, het is in het belang van het kind, van de genezing. Maar we vergeten dat we gaandeweg trauma’s opwekken.”

Niet platspuiten

Het team uit Maastricht dokterde intussen een zorgplan uit, met vijf P’s. Experts in binnen- en buitenland bevestigen: dit model bevat de kern van waar de kinder­geneeskunde naartoe moet. 

Eén: preventie. Stel je als arts ook eens de vraag: kan ik pijn voorkomen? Moet ik de wonde bij dit kind wel met draadjes hechten, of kan het ook met lijm? Twee: pijn­stilling. Smeer verdovende zalf en laat die netjes 60 tot 90 minuten inwerken, alvorens te prikken. Drie: psychologie. Leid het kind, maar ook de ouders, af van zijn pijn of angst. Vier: positie. Zorg ervoor dat het kind eerst op zijn gemak is, en laat pas dan de arts binnenkomen met zijn ‘enge’ instrumenten – “en dan niet als een gewelddadige beer”. Vijf: farmacologie (pharmacology). Pas in laatste instantie komen eventueel de medicijnen, de sedatie, om het kind onder zeil te brengen.
Leroy: “In veel ziekenhuizen wordt nog vaak meteen voor dat laatste gekozen: spuit het kind maar plat, zorg maar dat het niks meer voelt.”

Verpleegkundigen praten met de kinderen, een verdovende zalf verlicht de pijn, speeltjes zorgen voor afleiding en hup, dat nare onderzoek is alweer afgelopen. Beeld Linelle Deunk

Het handje insmeren met verdovende zalf vóór de prik, het is iets van de laatste jaren, erkent kinder­arts Philippe Jeannin, verbonden aan het Gentse AZ Jan Palfijn. “Wel wordt de verpleging er goed op getraind om al van bij het binnenkomen de zalf aan te brengen. Tussen het aanmelden van een kind op spoed en het plaatsen van een infuus ligt toch makkelijk meer dan uur”, verzekert hij. “Behalve in levens­bedreigende situaties natuurlijk, dan moet alles snel. Dan zullen we niet wachten tot we pijnloos kunnen prikken.”

Zag hij al kinderen met trauma’s? “Ja en nee. Ik ken een leukemie­patiëntje van vijf jaar. Toen hij twee was, kreeg hij elke week een prik. Toen was hij haast hysterisch, hij had al veel meegemaakt in een ander ziekenhuis. Nu, drie jaar later, komt hij hier binnen alsof hij naar een pretpark gaat. Hij wíl zelfs geen zalf op voorhand.”

Kinderen die controle voelen, zijn minder angstig, zo wordt vermoed. In het UZ Gent zijn ze daarom aan het proefdraaien met het ‘zorg­paspoort’, een zakboekje waarin chronische patiëntjes kunnen aangeven hoe ze het liefst worden geprikt. Zo krijgen ze zelf de touwtjes in handen. Moet de verpleging aftellen? Willen ze op de schoot? Wensen ze ‘tovergas’ of liever niet?
Dat ‘tovergas’ is een veilig mengel van zuurstof en lachgas. Bij alle universitaire en algemene kinder­afdelingen die we contacteren, is het in zwang. Het kan bij kinderen vanaf twee jaar. Niet alleen voor een bloed- of ruggenprik, maar ook bij een ingewikkelde wond­verzorging, zoals brandwonden. “Je hebt kinderen die danig veel schrik hebben, van wie je op voorhand weet dat ze panisch zullen zijn”, duidt Johan Colpaert (AZ Groeninge). “Dan is het raadzaam om lachgas in te zetten. Zo houden ze er nadien geen nare herinneringen aan over.”

In een zakboekje kunnen patiëntjes aangeven hoe ze het liefst worden geprikt. Moet de verpleging aftellen? Willen ze op de schoot? Wensen ze ‘tovergas’ of liever niet? Beeld Linelle Deunk

Plus, je hebt ook het voordeel dat het maar een lichte roes opwekt waarbij het kind bewust blijft, vult Gunnar Buyse aan, kinder­neuroloog en diensthoofd pediatrie van het UZ Leuven. “Zodra de behandeling achter de rug is, is het kind weer helemaal alert, zonder er nog urenlang versuft bij te lopen.”

Astronaut

Professor Buyse werd als kind zelf geopereerd aan zijn poliepen, blikt hij terug: “Ze vroegen mij niks. Ineens kreeg ik een masker op mijn neus geduwd en daarna wist ik van niets meer. Dat is niet meer van deze tijd.” Het UZ Leuven doet er alles aan om beangstigende ervaringen te beperken, benadrukt hij. Zo hebben ze op de kinder­afdeling een speciaal team voor pijnreductie.

Buyse: “We mikken zeker niet altijd in de eerste plaats op medicatie en verdoving, integendeel. Veel hangt ook samen met hoe je je onderzoek organiseert. En met hoe je de patiëntjes in de zorg betrekt. Niet de zorgverleners, maar de kinderen en hun gezin staan bij ons centraal.”

Zo is er een verpleegkundige die de maskers beschildert van de kanker­patiëntjes die bestralingen ondergaan, want kinderen vonden die anders te eng. Of denk aan virtual­reality­brillen, die patiëntjes in een andere wereld brengen terwijl dokters hun gang gaan – “wild­enthousiast zijn de kinderen daarover”.

Ook kon het team de voorbije twee jaar meer dan honderd kinderen van vijf à zes jaar een MRI-scan laten ondergaan zonder narcose. Puur door in te spelen op hun fantasie. ‘Jij mag voor ons naar de ruimte’, krijgen ze dan van de dokters te horen. ‘Jij moet daar voor ons iets gaan halen. Maar dan moet je wel heel stil liggen, ook al is er in de ruimte veel lawaai.’ Eerst ‘trainen’ ze de ‘astronaut’ in een koker, daarna volgt het echte werk. Is hun missie geslaagd, dan krijgen de patiëntjes een ruimtevaart­diploma. Professor Buyse: “Voor de kinderen maakt dit zo’n groot verschil. Een narcose heeft toch heel wat impact.”

Het doet denken aan de dummy-MRI op de kinder­afdeling van het UZ Gent, een neptoestel waarin patiëntjes eerst kunnen oefenen, samen met hun knuffel. Alles staat of valt met een goede voorbereiding, merken ze ook daar. Verpleegkundige Heidi Deconinck: “De kinderen krijgen er identiek dezelfde geluiden te horen als onder de echte scan. Ze krijgen een koptelefoon op, worden er ook onder geschoven. Kortom, de totaalbeleving. Daardoor slagen velen erin om voldoende stil te blijven liggen bij de echte scan, zodat die zonder verdoving kan.”

Jupiler

Zolang je een kind maar niet onderschat, klinkt het overal. Je moet hen volop betrekken, uitleggen wat er te gebeuren staat. Ook zo neem je al heel wat onnodige angsten weg.

Papa Sven: “Dat is altijd belangrijk geweest voor Guust: dat de dokters rechtstreeks tegen hem spraken, en niet tegen ons óver hem. Hij wist maar al te goed wat er gebeurde. Hij kreeg ook chemo in zijn hoofd, en ze moesten hem dan prikken onder zijn schedelhuid. De artsen gaven hem telkens een dormicum, een verdovend middel. Ze spraken van een soort ‘dronkemans­toestand’. Guust was wel bij bewustzijn, maar hij registreerde geen pijn en wist nadien ook van niks meer. Ik maakte dan altijd het grapje: ‘Jongen, het is weer tijd voor uwe Jupiler.’

“Maar op een dag zei hij: ‘Papa, we gaan nu stoppen zeker met die verdoving?’ Hij heeft dan nog vier weken die prikken in zijn hoofd gekregen zonder dormicum. Hij redeneerde: als ik verdoofd ben, lig ik na de behandeling nog drie uur te suffen. Zo niet, kan ik meteen weer gaan voetballen op de gang.” (lacht)

Kinderen die – ter verstrooiing – in luxe-autootjes naar de ‘pijnbank’ rijden, virtual­reality­filmpjes en zelfs hypnose. Ja, er zijn al heel wat mooie initiatieven, meent Piet Leroy (Maastricht UMC+). “Maar er zijn nog zoveel ziekenhuizen waar het niet goed loopt. Probleem is: bij veel verpleeg­kundigen en artsen is de interesse er wel, maar het totaalbeleid ontbreekt. Het hele team moet aan hetzelfde zeel trekken.
“Wat als de verdovende zalf er nog maar een half uurtje op ligt en er waait een dokter binnen die roept: ‘Nu heb ik tijd!’? Dan is het hele concept al om zeep. Je moet kinderen en ouders als het ware de macht geven om te zeggen: nee, stop, we wachten tot het comfort optimaal is. De handeling gebeurt niet wanneer de arts er klaar voor is, maar pas wanneer het kind er klaar voor is.”

In het UZ Gent kunnen kinderen samen met hun knuffel oefenen in een dummy-MRI. Een koptelefoon simuleert de geluiden van een echte scanner. Beeld UZ Gent

Al is dat soms makkelijker gezegd dan gedaan, zo ondervond uitgerekend Piet Leroy zelf, in de rol van papa. “Een jaar geleden zat ik met mijn dochter, toen acht, op de spoed. Ze had een hersenvlies­ontsteking. De neuroloog maakte een scan en even leek het erop dat ze een tumor had. Blinde paniek natuurlijk. Hij stelde voor om onmiddellijk een MRI-scan te nemen, maar dan moest ze aan het infuus. Ineens stond ik zelf voor het dilemma: meteen prikken en snel uitsluitsel krijgen? Of zalf aanbrengen, een uur wachten en pijnvrij prikken? Potverdorie, een tumor. Ik ben geplooid: ‘Prik ze nu maar.’
“Maar toen kwam het: de arts stelde mijn dochter gerust dat het helemaal hetzelfde zou aanvoelen als een gewoon vaccinatie­prikje. Maar dat is niet waar, een infuus steken is veel pijnlijker. Gevolg: mijn dochter krijste het uit, was onnoemelijk boos. Van die hele opname heeft ze maar één ding onthouden: dat ze haar zo bedrogen hebben. Ze spreekt er nog van.”

Tegenspartelen

Het is een kwestie van verpleegkundigen en artsen voldoende op te leiden, meent Leroy. Van te schaven aan empathie en communicatie. En ja, anderhalf uur wachten alvorens te prikken lijkt misschien tijdrovend en belastend. Maar op termijn is het enkel kosten­effectief, zo bleek al uit onderzoek bij onze noorderburen. “Vergeet ook niet wat het nu aan mislukte verrichtingen en tijd kost om een tegen­spartelend kind vast te houden. En een kind dat één keer is gedwongen en pijn is gedaan, is bij de volgende behandeling nóg moeilijker.”

Guust, nu 13, is tumor- en trauma­vrij. Als jongetje van zes lag hij nog op de bestralings­tafel, op zijn buik, met het masker stevig aangedrukt. Papa Sven: “Dat moet toch een impact hebben gehad? ‘Hoelang ga ik hier alleen moeten liggen?’ Vooral daarover maakte hij zich ongerust. Daar hadden we zelf niet bij stilgestaan. Sindsdien speelden we zijn lievelings-cd af, hij was toen gek op Piet Piraat. Raakte hij in paniek, dan zei de dokter: ‘Guust, nog één liedje en we zijn klaar.’ Dat gaf rust. Na drie weken kende hij alle liedjes vanbuiten. Er hing daar ook een microfoon in die ruimte. Op den duur konden alle patiënten in de wachtzaal hem horen meezingen. Geweldig was dat.” (lacht)

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
© 2019 MEDIALAAN nv - alle rechten voorbehouden