Maandag 11/11/2019

Het grote psychiatrierapport

"We zagen onze dochter wegkwijnen,maar niemand luisterde naar ons"

Willy Vandamme richtte samen met zijn vrouw, andere familieleden en hulpverleners de vzw Re-member op, voor gezinnen die hetzelfde meemaken. Beeld Jonas Lampens

Willy Vandamme moest lijdzaam toekijken hoe zijn jongste dochter steeds meer medicatie kreeg of soms dagenlang in een afzonderingskamer verdween. Uiteindelijk stapte ze uit het leven. "Het was telkens smeken om gehoord te worden."

Vrijwillig een psychiatrisch ziekenhuis binnenstappen en enkele uren later gecolloqueerd, geïsoleerd en gefixeerd worden. Het overkomt Lieve, de dochter van Willy Vandamme (71) en Lut Wouters (65). Het meisje weigert haar gsm af te geven aan een verpleegster. Tien dagen later moet ze voor de vrederechter verschijnen, in pyjama en op blote voeten, waar de dwangmaatregel prompt wordt verlengd.

Het duurt dagen eer Willy en Lut te weten komen dat hun dochter in een kille kamer ligt vastgebonden. Ze mogen haar niet zien. Ze mogen zelfs niet met haar praten. Pas als ze ermee dreigen de ombudsdienst in te schakelen, mag Lieve een halfuur uit haar cel.

“Als ik erover vertel, voel ik die woede weer opborrelen”, zegt Willy bij hem thuis in Gullegem. “De psychiatrie?”, gaat hij verder. “Dat is een achterhaald, autoritair systeem. Als het gaat over familie betrekken, in dialoog gaan met elkaar of samen zoeken naar oplossingen, dan staan ze nog nergens. We zagen haar wegkwijnen, maar niemand luisterde naar ons.”

De feiten dateren van 2013. Een jaar later stapt Lieve uit het leven. Amper 28 is ze dan. “De eerste keer dat ze naar een psychiater ging, was acht jaar eerder”, vertelt Lut. “Onze dochter was iemand die het moeilijk had om haar plek in de wereld te vinden. Toen ze zich opeens verward voelde, zijn we met haar naar de dokter gegaan. Dat was het begin van onze martelgang in de psychiatrie.”

Inspraak

Wat er precies aan de hand is, kan de psychiater die dag niet zeggen. Hij schrijft zware antipsychotica voor en stuurt haar terug naar huis. Niet veel later stapelen de opnames en nieuwe pillenvoorschriften zich op. 

De medicatie heeft een enorm effect op Lieve. Ze voelt zich suf, krijgt lichamelijke klachten en niet veel later onderneemt ze een eerste suïcidepoging. “‘Ik voel me geen mens meer’, vertelde ze ons. Maar kaartte ze dat aan bij de dokter, dan kreeg ze te horen dat ze nu eenmaal de rest van haar leven zware medicatie moest nemen”, zegt Willy. “Vroegen wij aan de verpleging of ze haar dosis konden herbekijken, werd die plots verhoogd. Van inspraak was absoluut geen sprake.”

Nochtans vindt de Zorginspectie het betrekken van de patiënt of familie een belangrijk thema. Mag een patiënt mee aan tafel schuiven tijdens de bespreking van zijn behandelplan? Zijn er patiënten- of familieraden? Worden familieleden uitgenodigd voor een gesprek?

De analyse van De Morgen leert dat de ziekenhuizen hier relatief goed op scoren. In bijna de helft van de psychiatrische instellingen hebben de inspecteurs hierover geen opmerkingen.

Maar het wringt met wat in de praktijk ervaren wordt. Niet alleen patiënten- of familieverenigingen geven aan dat participatie en inspraak nog steeds een grote lacune is, ook het expertenpanel dat De Morgen samenstelde noemde het een van de belangrijkste knelpunten.

“De vraag is of er daadwerkelijk sprake is van betrokkenheid”, zegt Ria Van Den Heuvel, van het Familieplatform Geestelijke Gezondheid. “Het is niet omdat een patiënt mee aan tafel mag zitten of omdat er familieraden worden georganiseerd, dat die mensen echt een impact hebben op de beslissingen. Er zijn heel veel kleine, goedbedoelde initiatieven – mooie brochures, familieruimtes, info-avonden... – maar als het er echt op aan komt, dan blijft inspraak een heikel punt. Zeker tijdens crisisopnames. Dan verdwijnt een patiënt opeens in de afzonderingskamer of krijgt die dwangmedicatie, zonder daarover eerst met hem of zijn familie te praten.”

Verjaardag in 'de iso'

Dat de tijden helemaal veranderd zijn, krijgt Willy vaak te horen als hij bij artsen gaat pleiten voor meer dialoog. Dat wat zijn dochter overkomen is, vandaag niet meer zou kunnen. “Wat wij hebben meegemaakt, is nog maar een paar jaar geleden. Zo snel gaat die verandering niet, geloof me. Ik krijg wekelijks mensen over de vloer met gelijkaardige verhalen.”

Na de dood van Lieve richtte hij samen met zijn vrouw, andere familieleden en hulpverleners Re-Member op, een vzw die gezinnen wil helpen die hetzelfde meemaken. Willy en Lut zitten met alle betrokkenen rond de tafel, luisteren naar ieders bezorgdheden en angsten en proberen samen met hen tot oplossingen te komen. 'Openhartcirkels', noemen ze het.

De getuigenissen die daar komen bovendrijven, illustreren nog te vaak een psychiatrie die het overleg schuwt. “Zo kwam onlangs een moeder bij ons aankloppen wier dochter was opgenomen”, vertelt Willy. “Tijdens het weekend mocht het meisje naar huis, maar in het ziekenhuis moest ze steeds de afzonderingskamer in. Toen ze vroeg of ze op haar verjaardag niet uit ‘de iso’ mocht, kon het niet. Ah nee, haar verjaardag viel niet op een zaterdag of zondag. Begrijpe wie kan.”

Lieve stapte in 2014 uit het leven. Beeld Jonas Lampens

Een behandeling in vraag stellen, medicatie weigeren, een second opinion vragen, een andere arts kiezen… Eigenlijk staat dat allemaal in de wet op de patiëntenrechten. Wat daarom niet betekent dat het daadwerkelijk gebeurt. Uit de inspectieverslagen blijkt dat twee op drie ziekenhuizen op dat vlak steken laten vallen. In vele gevallen was er bijvoorbeeld geen duidelijke klachtenprocedure, was er onvoldoende toegang tot de ombudsdienst of kreeg een patiënt onvoldoende inzage in zijn dossier.

Dat patiëntenrechten op het terrein voor discussie zorgen, blijkt ook uit de klachten die de ombudsdienst geestelijke gezondheidszorg Vlaanderen elk jaar binnenkrijgt. Voor 2015 waren er 2.460 aanmeldingen die daarover gingen. Dat zijn er bijna zeven per dag.

Inspraak van familie is nog veel moeilijker af te dwingen. Regelmatig wijzen artsen naar het beroepsgeheim als naasten een grotere betrokkenheid eisen. Bovendien willen zeker niet alle patiënten dat hun ouders of partners van naaldje tot draadje weten wat er aan de hand is.

“Natuurlijk moet de privacy gerespecteerd worden”, benadrukt Van den Heuvel. “Als een patiënt niet wil dat de familie zijn dossier inkijkt, moet een arts zich daaraan houden. Maar het beroepsgeheim mag geen excuus zijn om a priori familie niet te betrekken of te informeren. Dat vraagt een andere aanpak, maar in vele gevallen zijn het deze mensen die een verschil kunnen maken en het herstel kunnen bevorderen. Zeker als je weet dat het voornamelijk familie of vrienden zijn die voor opvang zorgen na een ontslag.”

Kwaadheid

Voor Willy en Lut bleef het dokterskabinet meestal gesloten. Niet omdat Lieve dat zo wou, benadrukken ze, maar omdat artsen naar haar privacy verwezen. ‘Uw dochter is volwassen’, klonk het, ‘dus kunnen we niets over de behandeling zeggen’. Heeft een ziekenhuis nooit hun mening gevraagd? Toch wel, maar in de acht jaar dat ze in contact waren met de psychiatrie waren de telefoontjes van hulpverleners op één hand te tellen. “Op een uitzondering na vroeg niemand ons nooit iets. We werden er volledig buiten gehouden. We konden op bezoek gaan. Dat was het.”

In de sector beseffen ze dat de participatie van patiënten en familie belangrijk is en beter moet. Steeds meer ziekenhuizen zetten volgens het Vlaams Patiëntenplatform actief in op ervaringsdeskundigen, opleidingen besteden er meer aandacht aan en ook voor Zorginspectie wint dit aspect aan belang. 

Maar het gaat traag en theoretische veranderingen zijn in de praktijk nog niet steeds voelbaar. “Wij merken dat er heel wat zorgverleners zijn die het anders willen aanpakken”, zegt Willy. “Maar het autoritaire, paternalistische systeem laat het nog steeds niet toe.”

Hun dochter heeft niet de hulp gekregen die ze nodig had, vindt Lut. “In de ziekenhuizen kon ze met haar angsten en twijfels bij niemand terecht. Tijdens haar opnames belde ze af en toe naar Tele-Onthaal, om toch maar met iemand te kunnen praten. En durfde ze toegeven dat ze aan zelfmoord dacht, dan sloten ze haar op.”

Had het volgens hen anders kunnen aflopen? Even blijft het stil. “Ik denk het wel”, zegt Willy zacht. “Ging het over haar toekomst, haar zelfbeeld, haar dromen… dan is me toch opgevallen hoe ontzettend ontkrachtend de psychiatrie heeft gewerkt. Hoe weinig plaats er was voor de mens. Het was telkens smeken om gehoord te worden.”

Toch wil hij niet dat kwaadheid de overhand krijgt. Net daarom richtte hij Re-Member op, oorspronkelijk zelfs een idee van Lieve. Ze vond dat er een organisatie moest komen die mensen in de psychiatrie een stem gaf. Haar ouders proberen dat nu waar te maken.

Met succes: een aantal psychiaters hebben inmiddels hun medewerking toegezegd en van Vlaams minister Jo Vandeurzen (CD&V) krijgen ze financiële steun om hun werking op grotere schaal voort te zetten. Het project gaat van start in Antwerpen, Leuven, Kortrijk en Mechelen. “Die families helpen, geef me een ongelooflijke voldoening”, besluit Willy. “Voor mijn eigen dochter is het te laat, maar voor hen niet.”

www.re-member-psychischezorg.be

Wie vragen heeft over zelfdoding, kan telefonisch terecht bij de Zelfmoordlijn op het gratis nummer 1813 en op de website www.zelfmoord1813.be.

Reageren? Mail naar psychiatrierapport@demorgen.be

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234