Zondag 08/12/2019
Een vrouw en haar volwassenen kinderen wilden een menswaardig einde voor hun man of papa. De euthanasie die hij kreeg was in strijd met de wet.

Euthanasie

‘We hebben het risico genomen. Voor papa’: gezin verkreeg onwettelijke euthanasie voor dementerende vader

Een vrouw en haar volwassenen kinderen wilden een menswaardig einde voor hun man of papa. De euthanasie die hij kreeg was in strijd met de wet. Beeld Wouter Van Vooren

Een gespecialiseerde arts verklaart aan De Morgen dat hij vier jaar geleden een zwaar dementerende man hielp bij het sterven. Die daad valt buiten de wet. De dokter wil hiermee naar eigen zeggen het euthanasiedebat opentrekken. De familie van de dementerende man in kwestie getuigt. ‘Het enige wat we wilden, was een menswaardig einde.’

De man in kwestie leed aan jongdementie. Voor zijn ziekte was er binnen het gezin nooit gesproken over eventuele euthanasie en een wilsverklaring was er niet. Maar tijdens zijn dementie gaf hij volgens de familie en zorgverleners wel herhaaldelijk signalen dat hij uit het leven wou stappen.

De familie ging op zoek naar hulp, maar ving overal bot.

Ze willen graag hun verhaal vertellen, om anderen in dezelfde situatie te helpen. Zij het wel enkel anoniem. Want wat ze gedaan hebben is in strijd met de wet. 

“Bij het drinken van het verlossende drankje keek hij ons allen aan met een vredige blik, alsof hij ons bedankte om hem los te laten.” Tess (*) en haar kinderen kijken met een positief gevoel terug op die 17de september 2015.
D-day noemt jongste dochter Ellen de dag waarop papa eindelijk de verlossende euthanasie kreeg. Een euthanasie die niet binnen de krijtlijnen van de huidige euthanasiewet valt. 

Die papa was een geliefde figuur. Een geëngageerde politicus, creatieveling, iemand die vol overgave leefde en veel interesses had. Toen hij op zijn zestigste met pensioen ging, zaten hij en zijn vrouw boordevol plannen. 

Het draaide anders uit. Kort na zijn pensioen begon hij zich steeds vreemder te gedragen. “Vroeger was hij altijd heel zeker van alles wat hij deed. Plotseling niet meer”, vertelt Tess. “We gingen bij een psycholoog langs, maar die zei dat het normaal was dat iemand die zo actief was geweest na een pensionering in een gat valt.”

Metamorfose

Tess zag haar man steeds meer veranderen. Ook bij de kinderen begon het vreemde gedrag van papa op te vallen. Lies: “We zijn heel milieubewust en met de groene gedachte opgevoed. Ecologie kregen we met de paplepel ingegeven. Plastic flessen of kleine yoghurtpotjes, die kwamen bij ons niet in huis. En er moest altijd superhard gesorteerd worden. Ineens, van de ene op de andere dag, stonden er plastic flessen op tafel en kleine yoghurtjes in de frigo. Ik weet nog dat ik dacht: wat gebeurt hier in godsnaam? Dat was voor mij een van de duidelijkste signalen.”

Er waren er nog meer, signalen. Hun papa hield van lezen en had oog voor schoonheid. Plotseling had hij voor niets nog interesse. Of hij ging wandelen en kwam niet meer terug. Tess: “Dat was in Zuid-Frankrijk op vakantie. Hij vertrok en bleef weg. We belden de politie, en ook de burgemeesters van de naburige dorpjes zochten mee. Toen we hem eindelijk vonden, was de opluchting groot. Hij zei alleen: ‘En nu ga ik douchen.’ Alsof er niets gebeurd was.”

Toen Tess zelf ziek werd, viel de metamorfose van haar man nog meer op. “Ik kwam thuis van het ziekenhuis, waar ik een ruggenmergpunctie had gehad. Dat is bijzonder pijnlijk. Maar hij ging naar zijn donkere kamer, naar zijn foto’s kijken. Een hele namiddag heeft hij niet gevraagd hoe het met me ging. Toen ik hem er ’s avonds over aansprak, zei hij dat ik niet kwaad op hem mocht zijn. Hij wist ook niet wat er was. Hij voelde zelf aan dat er iets ergs met hem aan de hand was.”

Fronto-temporaal

Er volgde een reeks onderzoeken. In maart 2012 viel de diagnose: fronto-temporale dementie, een vorm van jongdementie. Op de hersenscan was te zien hoe al een centimeter van de frontale hersenen verdwenen was. Voor Tess en de kinderen vielen alle puzzelstukjes op hun plaats.

Foto’s uit die periode tonen nochtans vooral een lachende man. Maar de aftakeling ging volgens zijn gezin als een niet meer te stoppen trein verder. Hij werd incontinent, heldere momenten waren zeldzaam en spreken ging steeds moeilijker. Lies: “Hij kon steeds minder voor zichzelf zorgen. Hij kon zichzelf niet meer zover krijgen om iets te doen, wist niet meer hoe dat moest. ’s Nachts zat hij soms uren op het toilet, omdat hij niet meer wist hoe hij eraf moest geraken. Ook rechtstaan was een opgave. Dus bleef hij maar liggen in de zetel.”

De familie ging op zoek naar thuiszorg, zowel overdag als ’s nachts. Daarna ging het naar een dagcentrum, en uiteindelijk belandde hij in een woon-zorgcentrum. Iedereen die contact met hem had, omschreef hem als de makkelijkste patiënt ooit. Iemand die vaak lachte ook. 

Beeld Wouter Van Vooren

Sommigen vonden het dan ook moeilijk toen de familie over euthanasie begon te praten. Tess: “Mijn man is daar zelf over begonnen. Toen hij eenmaal in het zorgcentrum was, schreef hij een aantal vellen papier vol met ‘ik wil sterven met euthanasie’. Ik heb die bladen thuis in een mapje liggen. Dat hij dat opschreef, is heel opmerkelijk. Want hij zat toen al in een vergevorderd stadium van de ziekte, waarbij hij zo goed als niets meer kon. Laat staan iets schrijven. Maar toch deed hij het. Volgens het personeel van het zorgcentrum was mijn man nog maar met één ding bezig: sterven.”

Momentopnames

De vellen papier en de signalen die de man gaf, kunnen in theorie genoeg zijn om in aanmerking te komen voor euthanasie, meent professor palliatieve geneeskunde Wim Distelmans (VUB), die naar eigen zeggen de case zelf niet kent. 

Maar voor artsen is het moeilijk om bij mensen met vergevorderde dementie een inschatting te maken op basis van momentopnames. “De patiënt die voor je zit, moet helder genoeg zijn om het op dat moment te vragen”, stelt professor Distelmans. “Hoe verder in de dementie, hoe moeilijker dat wordt. Een euthanasiewilsverklaring biedt geen garantie. Al kan dat wel ondersteunend werken in de beoordeling door de artsen.”

Een wilsverklaring was er bij de man van Tess niet. In het gezin werd voor de ziekte van papa nauwelijks gepraat over iets als euthanasie. Als ze voorbij een verzorgingstehuis kwamen of bij een dementerend familielid, zei hij wel ‘als dit mij overkomt, geef me dan maar een spuitje’. En mensenrechten waren voor het progressieve gezin sowieso heel belangrijk. Maar over menswaardig sterven praten, daar waren ze voor zijn jongdementie begon nog niet aan toegekomen.

De familie ging op zoek naar hulp, maar ving overal bot. Zonder wilsverklaring, en met enkel de interpretatie door de familie en enkele zorgverleners van de signalen die hun dementerende papa gaf, wilden de meeste gespecialiseerde artsen waar ze gingen aankloppen niet helpen. 

Tess: “Het lag bij velen erg moeilijk. Ik sprak er de directrice van het centrum over aan en ze zei meteen dat euthanasie bij haar niet kon, want dat het haar meteen haar job zou kosten. Ook de neuroloog die hem behandelde, trok er haar handen van af. Volgens haar was er zelfs geen sprake van psychisch lijden, een voorwaarde om euthanasie te krijgen, omdat mijn man zo vaak lachte en er vrolijk uitzag. Niemand durfde ons te helpen.”

Menswaardig einde

Ondertussen zagen zijn vrouw en kinderen hem verder aftakelen. Hij was altijd een fiere man geweest. Nu liep hij in joggingbroek met een pamper. Hij had altijd graag georganiseerd en de touwtjes in handen genomen. Nu kon hij het in zijn hoofd niet meer geregeld krijgen om nog iets te doen. Hij zat hard opgesloten in zijn eigen hoofd.

Twijfelmomenten waren er bij de familie zelden. Wettelijke regeling of niet, het enige wat zij wilden was papa een menswaardig einde geven. Lies: “Voor ons wat het evident dat een mens recht heeft op menswaardig sterven. En deze vorm van dementie leidt niet tot menswaardig sterven. Het komt erop neer dat de patiënt verder aftakelt en na verloop van tijd verhongert, omdat hij niet meer weet hoe hij moet eten. We werden wanhopig en hadden alles willen doen om hem te helpen.”

De zoektocht naar hulp eindigde toen een gespecialiseerde arts, die anoniem wil blijven, in samenspraak met de huisarts en het palliatieve netwerk oordeelde dat euthanasie in deze case wel moreel te rechtvaardigen was.

De arts loopt het risico op vervolging. Volgens professor medisch recht Herman Nys (KU Leuven) kan een euthanasie die niet aan de voorwaarden omschreven in de wet voldoet, als een misdrijf gezien worden. “Maar het is altijd aan een rechter om te oordelen welke gradatie dat misdrijf aanneemt. Dat kan gaan om moord of doodslag, waarop gevangenisstraffen staan. Maar een rechter kan ook rechtvaardigende omstandigheden of een noodtoestand in acht nemen.”

Het mooiste cadeau

Er volgden enkele gesprekken met de arts in kwestie, en toen kwam het verlossende nieuws. Lore: “De dokter bracht uiteindelijk licht in de duisternis, en dat was zo’n opluchting. Het ging heel snel. We hebben een datum gekozen, waar we allemaal naartoe konden leven. We hebben papa nog een week bij ons thuis gehouden. Er kwamen nog vrienden en familie langs, maar de laatste drie dagen waren enkel voor ons gezin. Het waren heel intense dagen, waar we ook voelden dat we een hechte, sterke familie waren. We deden het samen.”

Op ‘D-day’ trok het gezin nog naar zijn geboortedorp. ’s Avonds ging na nog een laatste avondmaal samen de bel. Tess: “De dokter kwam binnen. Mijn man stond op en is meteen in de zetel gaan liggen. Niet in zijn gewone zetel waar hij altijd lag, maar in een andere, alleenstaande zetel. Dat was goed gezien, want daar konden we met zijn allen rond staan. Het leek alsof hij alles zelf dirigeerde. Hij ging liggen en deed zijn ogen dicht. Alsof hij wou zeggen: ik ben er klaar voor.”

Hij dronk rustig het drankje met een rietje op, keek iedereen nog eens goed aan, deed zijn ogen dicht en viel rustig in slaap. Even later overleed hij. Met zijn gezin rond hem. 

Natuurlijk is er verdriet, maar wat overheerst bij het gezin is een positief gevoel. Tess: “We hebben het al vaak tegen elkaar gezegd: het was het mooiste cadeau dat we hem konden geven.”

Al zijn ze zich er allemaal naar eigen zeggen goed van bewust dat sommige mensen er een probleem mee zullen hebben. “We hebben samen alles gedaan om zijn vraag om een waardig sterven waar te maken, om hem te verlossen van dit onmenselijk lijden. Wat we gedaan hebben, mag wettelijk niet. Maar we waren als gezin bereid dat risico te nemen. Voor papa.”

* Tess, Ellen en Lies zijn verzonnen namen.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234