Dinsdag 28/09/2021

AchtergrondLong covid

Wanneer covid-19 lang aansleept bij een kind: ‘Het hartritme van Lucas blijft verstoord’

 Lotte (7) en Lucas (9) raakten in november besmet. ‘Het herstel verloopt langzaam’, zegt moeder Debbie Hellenbrand.  Beeld © Eric de Mildt
Lotte (7) en Lucas (9) raakten in november besmet. ‘Het herstel verloopt langzaam’, zegt moeder Debbie Hellenbrand.Beeld © Eric de Mildt

In Nederland wordt het aantal kinderen met ernstige langdurige klachten na covid op zo’n 350 geschat. Bij ons twijfelen sommige huisartsen openlijk aan long covid bij kinderen. ‘Ik word boos als ik hoor beweren dat kinderen geen last hebben van corona’, zegt Debbie Hellenbrand, moeder van een meisje en een jongen met langdurige covid.

Sinds vrijdag 2 juli mogen Nederlandse tieners een afspraak maken voor een prik met het coronavaccin van Pfizer. Ontslagnemend minister van Volksgezondheid Hugo de Jonge (CDA) was er al lang voorstander van om jongeren van 12 tot 18 te vaccineren. Hij beschouwt het als een krachtig wapen in de strijd tegen langdurige covid en als een middel om het virus op middelbare scholen een halt toe te roepen. Zijn streefdoel is om 85 procent van alle Nederlandse tieners met het Pfizer-vaccin in te enten. Twee weken geleden schatte kinderarts Giske Biesbroek in het Algemeen Dagblad het aantal kinderen met long covid in Nederland op 300 à 400. Speciaal voor hen richtte het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam een nieuwe polikliniek op.

Wellicht beslissen onze ministers volgende week of ook Belgische 12- tot 15-jarigen gevaccineerd zullen worden. De Hoge Gezondheidsraad werkt aan de laatste punten en komma’s van zijn advies, dat ten vroegste op 7 juli gepubliceerd wordt. De beslissing om 16- en 17-jarigen in te enten viel al eerder: zodra alle volwassenen zijn gevaccineerd, krijgen zij hun prik. Kinderen onder de 12 jaar komen voorlopig niet voor vaccinatie in aanmerking, al lopen er wel studies naar de werking en veiligheid van het Pfizer- en Moderna-vaccin bij baby’s en jongere kinderen.

Hoeveel kinderen bij ons met de nasleep van covid blijven worstelen, moet nog in kaart worden gebracht. Tijdens de eerste lockdown leek het volgens een Sciensano-rapport uit augustus 2020 allemaal nogal mee te vallen. De meeste minderjarigen die positief testten, moesten niet naar het ziekenhuis. “Hoewel kinderen 3 procent uitmaken van het aantal personen met een bevestigde infectie, maakten ze maar 1,6 procent uit van het totale aantal gehospitaliseerde patiënten met covid”, stelden de onderzoekers vast. “Het overgrote deel (81 procent) van de ziekenhuisopnames verliep bovendien zonder ernstige complicaties (...) De verblijfsduur van kinderen was dan ook meestal kort.”

Over kinderen en corona hoefden we ons niet al te veel zorgen te maken, luidde de teneur. “Ze leken toen inderdaad ook minder ziek te worden”, zegt viroloog Marc Van Ranst. “Maar vandaag weten we dat ongeveer 5 procent van alle zieke jongens en meisjes long-covidsymptomen ontwikkelen. Daarom denken we nu anders over jonge mensen en covid. Want er bestaat geen enkele twijfel over: langdurige covid is zowel voor volwassenen als kinderen een lange lijdensweg.”

‘Long lockdown’

A. kreeg in oktober vorig jaar covid. Een paar dagen eerder was haar dochter van 11 ziek geworden. “Ze was moe, had hoofdpijn. Een week later begon de verlengde herfstvakantie, waardoor we drie weken konden uitzieken. Daarna vertrok mijn dochter opnieuw naar school, maar we merkten dat ze extreem vermoeid was. In het midden van de dag smeekte ze haar juf om tijdens de speeltijd toch maar even te mogen slapen. Dat bleef maandenlang aanslepen. Tot het in februari eindelijk wat beter ging. Ze speelt klarinet en haar muziekleraar maakt zich tot vandaag zorgen. Onlangs zei hij: ‘De blaascapaciteit van vroeger haalt ze nog altijd niet.’ Daar schrok ik van.”

A. wil niet met haar naam of foto in de krant. “Ik ben erg bang dat mijn dochter dat emotioneel nog niet aankan. De huisarts nam haar symptomen ernstig, maar voegde er meteen aan toe: ‘Je dochter is een perfectionist. Misschien legt ze de lat te hoog.’ Ik wist dat het deze keer toch anders was. Ik herkende die extreme vermoeidheid, want ik had er in de nasleep van mijn infectie ook veel last van. Onderzoek in het ziekenhuis leverde geen duidelijke diagnose op en ik ervoer vooral onbegrip. ‘Die covid is al lang geleden’, zei een dokter. ‘Daar zal ze inmiddels wel van genezen zijn.’ We voelden ons op dat moment totaal in de steek gelaten.

“Tot ik bij toeval kennismaakte met een kinesist die op de covidafdeling van het ziekenhuis werkte. Met ademhalingsoefeningen kreeg mijn dochter de klachten beter onder controle.”

Er zijn wel meer dokters die hun twijfels hebben over langdurige covid bij kinderen. Vorige week tweette @sebavermeulen, een Merksemse huisarts met grote Twitter-aanhang: “Nog geen enkel kind of jongere gezien met ‘long covid’, wel al meerdere met ‘long lockdown’.”

Professor Petra Schelstraete is afdelingshoofd kinderlong- en infectieziekten van het UZ Gent. Als kinderarts behandelt ze kinderen tot 16 jaar. “Er zijn wel degelijk kinderen met lang aanslepende klachten na covid”, zegt zij. “Dat zien we trouwens ook na andere infectieziekten, zoals bij ontsteking van de luchtwegen of klierkoorts. Het is dus niet zo verwonderlijk dat sommigen ook bij covid lang klachten blijven hebben. Al lijkt het bij kinderen wel minder frequent voor te komen dan bij de oudere groepen. Ik merk dat in mijn dagelijkse praktijk en hoor van collega’s van andere ziekenhuizen dat ook zij dezelfde ervaring hebben.”

Petra Schelstraete (UZ Gent): 'De gevolgen van de lockdown bij kinderen en jongeren mogen we echt niet onderschatten.' Beeld Eric de Mildt
Petra Schelstraete (UZ Gent): 'De gevolgen van de lockdown bij kinderen en jongeren mogen we echt niet onderschatten.'Beeld Eric de Mildt

Over het totale aantal kinderen met long covid spreekt Schelstraete zich niet uit. “Er is nog maar weinig echt diepgaand en vergelijkend onderzoek voorhanden. Vaak wordt dan één symptoom belicht, waardoor het percentage van kinderen met langdurige covidklachten vanzelf de hoogte ingaat. In Italië loopt op dit moment een onderzoek waarin er verschillende symptomen gecombineerd worden. Ik ben benieuwd naar dat resultaat.”

Volgens Schelstraete is vaak moeilijk te bepalen welke langdurige symptomen een gevolg zijn van corona en welke van de lockdown. “De gevolgen van de lockdown bij kinderen en jongeren mogen we echt niet onderschatten. Wekenlang konden ze hun vrienden niet zien. Ze hoorden en lazen vooral onheilspellende berichten over de pandemie, waardoor hun angst toenam. Klachten als vermoeidheid en concentratiestoornissen kunnen ook daaraan te wijten zijn.”

Bij de 300 à 400 Nederlandse kinderen met long covid zit ook een groep van 130 kinderen die in de weken na hun coronabesmetting de zeer ernstige ontstekingsziekte MIS-C, Multisystem Inflammatory Syndrome in Children, kreeg. “In België gaat dat over 150 à 200 kinderen”, zegt Petra Schelstraete. “Wij volgen er in Gent twintig van op. Sommigen werden zeer ziek en belandden zelfs op intensieve zorg met ernstige hart- en bloeddrukproblemen. Hoopgevend is dat ze achteraf relatief snel en volledig recupereren. Misschien wijst dat erop dat langdurige covid geen chronische ziekte hoeft te worden.”

Totale isolatie

Lucas (9) en Lotte (7) hebben een chronische ziekte. “Een bindweefselaandoening waarvoor ze al een paar jaar in behandeling zijn in het UZ Gent”, zegt moeder Debbie Hellenbrand uit het Nederlandse Sittard. In november vorig jaar raakten allebei haar kinderen met het coronavirus besmet. “Lotte kreeg eerst symptomen, met hoge koorts, keel- en hoofdpijn. Sommige spieren vielen uit en ze kon niet goed meer stappen. Lucas kreeg ernstige hartritmestoornissen en allebei hadden ze het erg benauwd. Lotte moest naar het lokale ziekenhuis en met ons zoontje belandden we op spoed. Maar de dokters wisten niet hoe ze onze kinderen moesten behandelen. Gelukkig konden we in het UZ Gent terecht.”

Debbie Hellenbrand, haar man en kinderen raakten maanden terug besmet. ‘Het hartritme van zoon Lucas blijft verstoord. Hij klaagt over steken in de borst.’   Beeld © Eric de Mildt
Debbie Hellenbrand, haar man en kinderen raakten maanden terug besmet. ‘Het hartritme van zoon Lucas blijft verstoord. Hij klaagt over steken in de borst.’Beeld © Eric de Mildt

Lotte en Lucas werden opgenomen op de kindercovidafdeling. “Mijn man en ik waren ook besmet”, zegt Hellenbrand. “Ook wij werden ziek en dat maakte de hele toestand nog ingewikkelder. Er werd besloten om Lotte en Lucas thuis verder te laten uitzieken. Onze huisarts kreeg via een rechtstreekse videoverbinding hulp van de specialisten in Gent.”

Tot vandaag hebben Lucas en Lotte klachten. “In februari raakten ze een tweede keer besmet. Het herstel verloopt langzaam. Volgens de longarts is er voorlopig niet veel wat we kunnen doen, behalve hen veel rust geven. Ze zijn nog altijd snel moe en blijven veel hoofd- en spierpijn hebben. Het hartritme van Lucas blijft verstoord. Hij klaagt over steken in de borst.”

Hellenbrand ergerde zich het voorbije jaar soms heel erg aan haar landgenoten. “Voor de behandeling van onze kinderen komen wij vaak naar Gent. Op drukke plaatsen dragen de meeste Belgen gedisciplineerd een mondkapje, maar in Nederland werd daar van bij de start van de pandemie voortdurend discussie over gevoerd. Toen we in januari met onze doodzieke kinderen naar het UZ onderweg waren, hoorden we dat er bij ons rellen over de invoering van de nachtklok uitgebroken waren. Er werd zelfs een coronatestcentrum in brand gestoken. We waren blij dat we in België terechtkonden.”

De eerste maanden koos het gezin voor totale isolatie. “Op termijn was dat onhoudbaar”, beseft Hellenbrand nu. “Want álles viel zo weg voor de kinderen. We hebben daar lang met de huisarts en de specialisten van het UZ Gent over gepraat. Corona zal niet zo snel verdwijnen, dus moeten we ermee leren omgaan. We leven nu van dag tot dag en ik probeer er minder over te piekeren. Maar het blijft lastig, zeker als ik sommigen hoor zeggen: ‘Waarom moeten we ons aan al die maatregelen houden? Corona stelt toch niets voor.’ Of als ik anderen hoor beweren dat kinderen er geen last van hebben. Dan rijzen mijn haren te berge.”

Geur en smaak

Op 23 juni publiceerde Nature de resultaten van een onderzoek naar 312 maandenlang opgevolgde covidpatiënten van de eerste golf uit de Noorse stad Bergen. Na zes maanden bleef 61 procent van de patiënten klachten hebben. In de leeftijdsgroep 16 tot 30 jaar, met nauwelijks ziekenhuisopnames, had 52 procent nog steeds klachten als geur- en smaakverlies (28 procent), vermoeidheid (21 procent), kortademigheid (13 procent), concentratiestoornissen (13 procent) en geheugenproblemen (11 procent). “Ook in dit onderzoek lag de focus telkens op één symptoom”, nuanceert Petra Schelstraete. “Ze volgden 16 kinderen van 0 tot 15 jaar. Twee bleven een verstoorde geur en smaak hebben, wat wel een zeer typisch covidsymptoom is.”

Op 16 oktober 2020 werd de 19-jarige Brenda Mertens ziek. “Ik had geen geur en smaak meer.” Ook haar ouders raakten besmet en kregen covidsymptomen. “We gingen veertien dagen in quarantaine. Ik studeerde voor zorgkundige en zou in november aan mijn stage in het ziekenhuis beginnen. Op dat moment leek ik hersteld; ik had ook mijn geur en smaak terug. Ik liet me testen: positief.”

Haar stage werd tijdelijk afgeblazen. “Ik moest terug in quarantaine, deze keer zeven dagen. Ik proefde en rook opnieuw niets meer en voelde me ellendig. Met mijn papa ging het ook niet goed. Hij kwam met een trombose op spoed terecht.”

Na de quarantaine mocht Mertens toch aan haar stage beginnen. “Een week later werd het hele ziekenhuis getest. Ik was opnieuw positief, maar mocht voort blijven werken. Ik hoorde toen dat iemand die covid doorgemaakt heeft, zeven tot acht weken positief kan testen.”

Haar geur en smaak bleven maandenlang zwaar verstoord. “Vroeger dronk ik graag cola, maar alle frisdranken smaken nu naar zeep. Ik was verzot op gebakken spek en kip; die hebben nu een bedorven smaak. Meer dan een half jaar kreeg ik amper een hap door mijn keel. Dat was mentaal heel zwaar om dragen. Je geur en je smaak langdurig verliezen heeft een zeer grote impact op je leven. Vaak begon ik aan tafel tijdens het eten gewoon te wenen.”

Negen maanden later gaat het iets beter met haar. “Ik stimuleer mijn smaakpapillen en herken al een heel klein beetje de oude smaak van cola en spek. Alleen ben ik erg bang dat het nooit meer wordt zoals vroeger.”

Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) voert op dit moment een grote studie naar langdurige covid. “In oktober publiceren we ons eindrapport”, zegt onderzoeker Koen Van den Heede. Het KCE zal dan ook een beleidsadvies formuleren voor de officiële erkenning van long covid als chronische aandoening. Het onderzoek put uit internationale wetenschappelijke studies en bevat een uitgebreide bevraging bij 1.400 Belgen met langdurige klachten. Over de resultaten van die enquête kan en mag Van den Heede geen uitspraken doen. “Die zijn voorbehouden voor ons eindrapport. We sloten op voorhand geen kinderen uit, al valt het op dat maar heel weinig ouders met langdurig zieke kinderen reageerden. Te weinig om besluiten uit te trekken.”

Uit internationale onderzoeken blijkt volgens Van den Heede dat minstens 10 procent van alle mensen met covid daar zes maanden later nog steeds last van heeft. “De symptomen die dan het vaakst gerapporteerd worden, zijn vermoeidheid (98 procent), kortademigheid (93 procent), hoofdpijn (91 procent) en concentratiestoornissen. Ze hebben grote gevolgen voor het dagelijkse leven van die mensen. Wat opvalt: sommigen voelen zich een tijdje beter, waarna het plots weer steil bergaf gaat. Alle leeftijden worden getroffen, kinderen iets minder.”

Sommigen krijgen last van hartkloppingen en hartritmestoornissen. Anderen van diarree of misselijkheid. Nog anderen ruiken en proeven wekenlang niets meer. Een aantal kampt met zenuwpijn en duizeligheid of voelt zich angstig en depressief. “Er is veel onzekerheid over waar die klachten precies vandaan komen”, zegt Van den Heede. “Kortademigheid kan een gevolg zijn van objectief vaststelbare letsels aan de longen, al is dat niet altijd zo. Waar de vermoeidheid en concentratiestoornissen vandaan komen, weten we niet.”

Koen Van den Heede spreekt zich liever niet uit of dokters de klachten van long-covidpatiënten ernstig genoeg nemen. “Die bevinding zal deel uitmaken van ons eindrapport in oktober. Intussen is het natuurlijk heel belangrijk dat dokters die klachten van hun patiënten wel degelijk goed onderzoeken en oplossingen zoeken. Het grote probleem is dat de wetenschap nog niet ver staat in hoe long covid voor alle leeftijdscategorieën behandeld moet worden. Het KCE lanceerde een oproep voor klinische studies naar behandeling. We verwachten dat we die in de herfst van dit jaar ook echt zullen kunnen opstarten.”

Polikliniek voor long covid

Is het vaccineren van tieners van 12 tot 15 jaar zinvol? “Dat is een beslissing voor de politiek”, antwoordt Marc Van Ranst. “We hebben te maken met een nieuw virus en weten niet hoe de ziekte zal evolueren. We kennen enkel de effecten van covid over anderhalf jaar bij een beperkt aantal kinderen. Op dit moment is ook niet te voorspellen of long covid bij sommigen tot een chronische ziekte evolueert. Het is geen prettig vooruitzicht om als kind long covid te krijgen met het besef dat je er misschien wel de rest van je leven last van kan blijven hebben.

“Voorlopig weten we ook niet hoe groot het probleem van leerstoornissen wordt als gevolg van het verlies aan concentratie. Misschien groeien kinderen eruit, misschien niet. In die omstandigheden is vaccinatie voor tieners een aantrekkelijke optie.”

Ook Petra Schelstraete wil niet vooruitlopen op de beslissing van de ministers. “Voor de kwetsbare risicogroepen vanaf 12 jaar is al eerder beslist om ze te vaccineren”, zegt ze. “Dat is heel belangrijk. De nieuwe deltavariant is door zijn grotere besmettelijkheid zorgwekkend. We volgen de toestand in het Verenigd Koninkrijk op de voet. Ik begrijp dat het nodig is dat zoveel mogelijk mensen zich laten vaccineren. Gelukkig is er geen aanwijzing dat die deltavariant voor jongeren ernstigere gevolgen heeft.”

Debbie Hellenbrand is groot voorstander van het vaccineren van álle kinderen. “Onze kinderen zijn door hun chronische ziekte zeer kwetsbaar. Lucas krijgt elk jaar het griepvaccin en is daar altijd een paar dagen ziek van. Toch vind ik het een uitstekend idee om ook jonge kinderen in te enten tegen het coronavirus.”

Hellenbrand werd inmiddels gecontacteerd door de kinderartsen van de nieuwe long-covidpolikliniek van het Amsterdamse Emma Ziekenhuis. “Ze willen graag onze kinderen onderzoeken. Long covid is een heel nieuwe ziekte waar nog veel over ontdekt moet worden.”

Overweegt ook het Gentse UZ om een aparte long-covidafdeling voor kinderen in te richten? Schelstraete: “Daar wordt nu door collega’s van een ander universitair ziekenhuis over nagedacht. Kinderen met langdurige klachten na covid worden bij ons sowieso zeer goed opgevolgd.”

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234