Vrijdag 26/04/2019

het testament

“Wacht niet tot er een tumor in je hoofd zit om met je vrouw te praten”

Danny Manise (62): “Heb niet alleen oog voor je eigen miserie, maar ook voor die van de mensen om je heen. Dat is moeilijk, maar nodig.” Beeld Aurélie Geurts

In de tweedelige reeks ‘Het Testament’ vraagt Stef Selfslagh palliatieve patiënten naar hun geestelijke testament: welke gedachten willen ze de mensheid nalaten? Vandaag (slot): Danny Manise.

Vroeger was Danny Manise (62) één blok graniet, maar vandaag huilt hij al tijdens de begingeneriek van Bambi. In zijn kamer op de palliatieve afdeling van het Antwerpse Sint-Erasmusziekenhuis stelden we zijn immateriële testament op. “In plaats van altijd maar te willen presteren, zouden we beter eens leren te communiceren.”

Zeventien dagen. Dat is de tijd die de bewoners van de palliatieve afdeling van het Sint-Erasmusziekenhuis gemiddeld nog rest voor hun moegetergde lichamen het begeven. Danny Manise behoort tot de long-term residents: de dag waarop ik hem ontmoet is al zijn 21ste als palliatief bewoner. Een kleine overwinning op een deprimerend statistiekje. Danny is dan ook een beer van een vent. Daar heeft zelfs een hersentumor van vierde categorie wat meer werk aan.

Voor ik op de deur van zijn kamer klopte, was Danny aan het facebooken: zijn manier om het leven dat gewoon doorgaat nog een beetje te volgen. Zelf iets posten doet hij nauwelijks, kijken en delen wel. Ik vraag of het hem niet triest maakt, de stille getuige zijn van al die Facebook-levens die nog volop geleefd worden. “Nee”, zegt hij. “Maar als ik foto’s zie van mensen die op vakantie zijn, zet ik er als commentaar soms wel bij: geniet ervan, mannekes, het kan de laatste keer zijn.”

Balorige tumor

Eind oktober 2015 ging Danny’s leven nog herbeginnen. “Ik zat al maandenlang thuis met een burn-out toen ik van mijn baas te horen kreeg dat ik met pensioen mocht gaan. Feest, natuurlijk. Ik snakte al lang naar het einde van mijn loopbaan, eindelijk zag ik opnieuw perspectieven.”

Een dag later voelde hij zich onwel. Hij moest overgeven en zag dat er bloed in zijn braaksel dobberde. Op de spoedafdeling van het ziekenhuis legde de dokter hem onder de scanner. Het apparaat velde een snoeihard vonnis: in zijn hersenen woonde een gezwel ter grootte van een pompelmoes. Guido Dua, de neurochirurg uit het eerste seizoen van Topdokters, kon de tumor uit Danny’s hoofd verwijderen. Maar hij kon niet beletten dat de zorgen van Danny verder zouden woekeren: het gezwel zou binnen de drie jaar terugkomen, zei Dua, en dan zou hij het niet meer kunnen temmen.

In maart maakte de hersentumor zijn verwachte comeback. Baloriger dan ooit: zelfs een vooruitstrevende vorm van chirurgische bestraling kon niet baten. In augustus vielen voor het eerst de woorden ‘palliatieve begeleiding’, in september nam Danny zijn intrek in de wachtkamer van zijn dood. Met een koffer vol pyjama’s en een hoofd vol vragen. “Ik wilde vooral weten hoe je sterft als er een tumor in je hersenen zit. De verwachting is dat ik op een gegeven moment in een coma zal belanden en niet lang daarna zal wegdeemsteren. Dat zal wel kloppen: ik voel nu al dat ik systematisch achteruitga.”

Het kan altijd erger

Wanneer we ons opmaken om zijn geestelijk testament op te stellen, vraagt Danny zijn vrouw Mieke (57) om erbij te komen zitten. “We zijn al 43 jaar samen, ze kent mij beter dan ik mezelf ken.” Slechts één vraag staat er op mijn vragenlijstje: welke stichtende gedachten wil Danny Manise – soulmate van Mieke, vader van Misha (34) en Katinka (37), en ex-werknemer van kabelmaatschappij Integan – de mensheid in extremis nog nalaten? Wat moeten de toekomstige generaties volgens hem weten om van hun levens geen generale repetities te maken van een stuk dat nooit wordt opgevoerd (copyright: Gerard Reve), maar dionysische feesten met ongelimiteerde hoeveelheden slingers, ballonnen en confetti?

Danny steekt van wal met een aan zijn palliatieve situatie ontleend inzicht: blijf altijd plannen maken, ook al is het einde in zicht. “Als je geen plannen meer maakt, stop je met leven. Ik wil op mijn verjaardag nog eens goed gaan eten met Mieke en de kinderen. En ik wil mij binnenkort in zo’n ambulance voor palliatieve patiënten naar de kust laten rijden: ik zou de zee graag nog eens zien. Zonder die vooruitzichten zou ik het een stuk moeilijker hebben. Ik wil niet wegkwijnen, ik wil vooruitkijken. Zelfs nu.”

Danny en zijn vrouw Mieke. ‘Onze gesprekken zijn nog diepgaander geworden.’ Beeld Aurélie Geurts

“Nog iets dat de mensen moeten weten: wat er ook gebeurt, het kan altijd erger. De eerste keer dat ik in het ziekenhuis bestraald werd, ontmoette ik een vrouw die twéé tumors had: eentje links en eentje rechts. En ze had ook nog eens een eigen bedrijf dat ze door haar ziekte helemaal de dieperik zag ingaan. Er zijn dus altijd mensen die er nog erger aan toe zijn dan jij. Die gedachte kan helpen om je eigen ellende te relativeren.”

“En ik heb ook nog een gouden raad voor zieke mensen: besef goed dat je nooit alléén ziek bent. Toen ik na mijn tumordiagnose noodgedwongen moest thuisblijven, was Mieke even hard aan ons huis gekluisterd als ik: ze durfde niet meer alleen naar buiten te gaan omdat ze bang was dat ik tijdens haar afwezigheid zou vallen. Kortom: heb niet alleen oog voor je eigen miserie, maar ook voor die van de mensen om je heen. Dat is moeilijk – als je kanker hebt, heb je het gevoel dat heel de wereld zich tegen je keert – maar het is nodig. Zonder de steun van je geliefden ben je nergens.”

Blèten tijdens Bambi

Mieke is ontroerd. Al drie jaar verzorgt ze Danny als een Hobokense Florence Nightingale. Maar het heeft haar duidelijk uitgeput. “Toen we wisten dat Danny nooit meer zou genezen, konden we kiezen tussen palliatieve thuisverzorging of een opname in Sint-Erasmus. Mijn hart zei: ik wil Danny thuis houden. Maar mijn verstand zei: ik kan niet meer. Ik heb de oncoloog over mijn dilemma geraadpleegd en die raadde me aan om met Danny hierheen te komen.”

Mieke en Danny begonnen van elkaar te smullen toen hij 19 was en zij 15. “Daar zouden ze mij nu voor in den bak gooien”, lacht Danny. Hun huwelijk houdt al 39 jaar stand en daar waren bovenmenselijke inspanningen noch relatietherapeuten voor nodig. Danny wil in zijn testament dan ook wat advies opnemen aan het adres van minder ervaren geliefden. “Drie woorden”, preciseert hij. “Praat. Met. Elkaar. Jonge mensen geven veel te snel op. In plaats van te praten over hun problemen, keren ze elkaar de rug toe.”

“Mieke en ik hebben altijd veel met elkaar gebabbeld. En de laatste jaren nog meer. Ik ben zo romantisch als een hagedis, maar na mijn eerste operatie ben ik verschrikkelijk emotioneel geworden. Ik kan niet meer naar Bambi kijken of ik begin te blèten. Zot word ik ervan. Maar het goeie nieuws is: Mieke en ik hebben daardoor nog diepgaandere gesprekken dan vroeger. En dat doet ons deugd. Daarom: wacht niet tot er een pompelmoes in je hoofd zit om met je vrouw te praten. Doe het nu. En praat niet alleen met je vrouw, maar ook met je collega’s. Hoe komt het dat er tegenwoordig zo veel burn-outs zijn? Omdat er op het werk nauwelijks gecommuniceerd wordt, tiens. De mensen potten alles maar op, tot ze erbij neervallen.”

Danny ziet in een gebrek aan communicatie ook de oorzaak van veel multicultureel onbegrip. “De laatste dertig jaar van mijn loopbaan was ik bij Integan toezichter van de opgraafwerken. Er zaten nogal wat Turken in mijn team. ’s Middags aten die mannen altijd buiten: ze gingen gewoon op de grond zitten. De toezichters daarentegen kropen in hun Integan-camionette. Behalve ik: ik ging bij de Turken zitten. Samen eten, samen babbelen, samen lachen. 

“Op den duur had ik een ongelooflijke band met die mensen. En zij met mij. Gewoon omdat we de moeite deden om met elkaar een klapke te doen. Niet dat ik mij wil voordoen als het toppunt van tolerantie. Ik heb ook weleens ‘vuile makak’ naar iemand geroepen. Maar achteraf schaamde ik mij daarvoor.”

Socialistische kerkhanen

Danny vraagt Mieke of ze voor hem een Cola wil gaan halen. “Nen echte. Al die gezonde varianten hebben toch geen zin meer.” Vervolgens legt hij twee begrippen op tafel die in zijn testament een ereplaats moeten krijgen: normen en waarden. Hij ziet ze langzaam maar zeker uit de maatschappij verdwijnen, zegt hij. En daar wil hij voor waarschuwen. 

“Er is een enorm gebrek aan beleefdheid en respect. Mijn dochter is kleuterjuf. Ze krijgt aan de lopende band ouders over de vloer die haar verwijten dat ze haar job niet goed doet. Vreemd is dat. Mijn eigen ouders hebben het gezag van een leerkracht nooit in twijfel getrokken. Integendeel: toen ik op school straf kreeg, verdubbelden ze die nog. Vroeger kregen juffen, maar ook dokters en politieagenten, nog respect. Vandaag niet meer. En dat gaan we ons nog beklagen. Hoe je het ook draait of keert: er moet een zekere orde zijn in de samenleving. Anders krijg je chaos. Als iedereen maar voor zichzelf uitmaakt wat kan en wat niet, komen we nergens meer.”

Van het belang van normen en waarden naar palliatieve raadgevingen voor politici: het is maar een kleine stap. Danny groeide op in een rood nest, leerde zijn vrouw kennen bij de socialistische versie van de scouts en is lange tijd vakbondsafgevaardigde geweest. Hij wil de kans niet laten liggen om het zieltogende socialisme een boodschap mee te geven. 

“Het enige wat de socialisten nog kan redden, is dat ze zichzelf blijven. Dat beseffen ze nu niet, ze draaien als kerkhanen met de wind mee. Ik vond het geen goed idee dat ze in Antwerpen met de groenen wilden samengaan. En ik vond het nog een veel minder goed idee dat ze voor de gemeenteraadsverkiezingen een lijsttrekker kozen die niet eens lid wilde worden van de partij. Dat is toch allemaal niet overtuigend? Hoe kan je nog in het socialisme geloven als de socialisten zélf dat niet eens lijken te doen?”

Er volgen nog meer testamentaire bepalingen voor politici. “Schaf alle regeringen af en vorm opnieuw één centrale regering. Het land is onbestuurbaar met al die verschillende bestuursniveaus. Hoeveel energieministers hebben we? Vier? Dat krijg je toch aan niemand uitgelegd? Verder: stop met de politiek enkel pragmatisch te benaderen en vertrek opnieuw vanuit ideeën, principes. Neem nu het woon-werkverkeer. Mensen die ver van hun werk wonen, krijgen verplaatsingsvergoedingen. Maar je kan dat geld toch beter geven aan mensen die dichterbij komen wonen? Geef hún een premie in plaats van mensen die veraf blijven wonen. Het is soms moeilijk om in beleidsmaatregelen gezond verstand te ontwaren.”

Weg met God

Hij staat op om naar het toilet te gaan. Wanneer hij terugkomt, wijst hij naar zijn voeten. “Zie je dat? Antislipkousen. Zonder die kousen zou ik niet meer zelf naar de wc kunnen gaan. En dan zou het voor mij niet meer hoeven. Als ik hier de hele dag op mijn bed zou moeten liggen, zou ik direct tegen de dokter zeggen: laat mij maar inslapen. Raar, hoe een leven kan gaan. Mochten ze mij twintig jaar geleden gezegd hebben dat antislipkousen ooit nog mijn dierbaarste bezit zouden zijn, ik zou eens goed gelachen hebben.”

Selfmade man Danny heeft zo zijn trots, altijd al gehad. Hij vertelt dat hij een paar dagen geleden bezoek kreeg van een psychologe. “Ze vroeg mij: ‘Hoe gaat het, mijnheer?’ Ik heb geantwoord: ‘Niet goed, hè madam, anders zat ik hier niet.’
(lacht) Ze hebben ook eens een pastoor op mij afgestuurd. Die stond sneller weer buiten dan dat hij binnen was gekomen. Psychologen, pastoors, ze moeten uit mijn gedachten blijven. Zet dat ook maar in mijn testament: mensen, trap niet in de val van religies. Het zijn gemakkelijkheidsoplossingen. Kant-en-klare denkbeelden waarover je niet meer hoeft na te denken. Geloof in jezelf, niet in God. Dat is misschien wat moeilijker, maar je zal er wel sterker door in je schoenen staan.”

Danny Manise / Vrouw : Mieke Vercauteren. Erasmusziekenhuis - palliatieve zorg Beeld Aurélie Geurts

Het oppeppende effect van de Cola is uitgewerkt, Danny wordt moe. Hij vraagt me of ik er wat aan heb, aan zijn stream of consciousness. Ik stel hem gerust en bedank hem.

Ik sta alweer op de gang wanneer hij me naroept: “En als je nog iets wil vragen, kom je nog maar eens terug.” Hij is duidelijk van plan om aan die zeventien-dagenstatistiek nog een tijdje zijn in antislipkousen gehulde voeten te vegen.

Met dank aan Guy Davidson en Dominique Daemen, respectievelijk diensthoofd en verpleegkundige op de palliatieve afdeling van het Sint-Erasmusziekenhuis in Antwerpen. 

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.