Zondag 20/06/2021

opinie

Waarom terugbetaling NIP-test goede maatregel is

Patrick Loobuyck: 'Denk van een NIP-test wat je wilt, het is geen nazipraktijk.' Beeld Karel Duerinckx
Patrick Loobuyck: 'Denk van een NIP-test wat je wilt, het is geen nazipraktijk.'Beeld Karel Duerinckx

Patrick Loobuyck is moraalfilosoof aan de Universiteit Antwerpen en de UGent en opiniemaker voor De Morgen.

De terugbetaling van NIPT, de niet-invasieve screeningtest voor het opsporen van onder andere het syndroom van Down, veroorzaakt een debat. Dat is goed, maar het is spijtig dat er al vlug kromme redeneringen worden gemaakt, waardoor het gesprek soms aan de essentie voorbij dreigt te gaan.

Zo zegt Etienne Vermeersch in 'Zeno' in deze krant (3/6): "We hopen dat kinderen met Down uiteindelijk zullen uitsterven." Een ongelukkige formulering, die verkeerdelijk de indruk wekt dat de test deel uitmaakt van een eugenetisch programma gericht op rasverbetering. Denk evenwel van een NIP-test wat je wilt, het is geen nazipraktijk. Niemand is verplicht de test te gebruiken en hij kadert niet in een perverse zuiverheidstheorie.

Een ander vals argument: ‘We kunnen niet meer om met lijden, tekort en de tragiek van het leven.’ De NIP-test zou een uiting zijn van een illusoir streven naar perfectie en zekerheid. De titel boven het artikel in 'Zeno' alludeerde daarop: "Schat, gaan we een kindje zonder afwijkingen maken?" Het reduceren van afwijkingen en vermijdbaar lijden is evenwel ook zinvol zonder de illusie dat ooit alle ongemak uit de wereld verdwijnt. Gelukkig maar, anders mag de geneeskunde er meteen mee ophouden.

Instrumentaliseren

Tot slot: vergeten we niet te snel dat mensen met Down levenskwaliteit kunnen hebben en dat ook hun ouders en omgeving er vreugde uit kunnen halen? Sommigen gaan zo ver in die laatste redenering dat ze kinderen met Down instrumentaliseren. Vorige week nog zei een collega me, over een CEO: "Zijn kind met Down heeft hem weer met beide voeten op de grond gezet."

En dit hoor je ook vaak: ‘Zonder een kind met Down zou ik minder intens in het leven staan.’ Inderdaad, de geboorte van een kind met Down doet iets met mensen. Maar dat is ambivalent: er kunnen positieve en negatieve gevolgen zijn. Alleen de positieve kant benoemen, doet de realiteit onrecht aan. Bovendien is het echt geen goed idee om het lot van kinderen te legitimeren door te verwijzen naar de positieve gevolgen voor anderen.

Natuurlijk houden ouders van hun kind met Down en kunnen ze zich geen leven meer voorstellen zonder het kind. Kinderen met Down kunnen zeker ook een bepaalde levenskwaliteit hebben. Alleen, de discussie gaat niet over de kinderen die hier al bij ons zijn. Ze gaat over toekomstige ouders, die mogen beslissen of ze kinderen met Down of andere genetische afwijkingen op de wereld willen zetten of niet.

Iemand vatte het mooi samen voor mij: "Mijn ouders konden in de jaren 90 nog geen test doen, nu hadden ze dat misschien wel gedaan. We houden daarom niet minder van onze zus, en terugkijken is nu niet altijd relevant meer."

We komen hier bij de kern van de zaak. Terugbetaling heeft niet de bedoeling mensen met Down te doen uitsterven, het lot helemaal uit te schakelen of aan rassenhygiëne te doen. De terugbetaling wil alle ouders gelijke vrijheid garanderen om een beslissing te nemen over iets wat hen heel ingrijpend raakt en hun leven dramatisch op zijn kop kan zetten.

De test stelt hen daar beter en vroeger toe in staat dan de nu al veelgebruikte triple-combinatietest. Dat kan ook het gebruik doen afnemen van de vlokkentest en de vruchtwaterpunctie, waaraan nog steeds risico’s verbonden zijn. De NIP-test is al enkele jaren tegen een hoge prijs op de markt. Het is onrechtvaardig de voordelen alleen voor de happy few te reserveren. De terugbetaling verlaagt de drempel en creëert zo meer vrijheid voor iedereen.

Drie voorwaarden

Die vrijheid is echter pas reëel als aan drie extra voorwaarden is voldaan. Aanstaande ouders worden genuanceerd geïnformeerd over de perspectieven en beperkingen van het leven met en van kinderen met Down. Aanstaande ouders worden ook begeleid in een gesprek over wat de gevolgen zijn die ze aan de testresultaten willen koppelen.

Er is ten tweede pas vrijheid als het houden van het kind met Down een echte optie blijft, omdat de samenleving zich voor de zorg en de levenskwaliteit van kinderen met Down en hun gezin blijft inzetten.

Ten slotte: zowel ouders die het kind met Down houden als zij die het aborteren, krijgen de nodige erkenning en ondersteuning. Het is best mogelijk dat Down in de toekomst zo goed als helemaal verdwijnt uit onze samenleving en dat de afwijking dus ‘uitsterft’. Dat is wat mij betreft onproblematisch, als er aan de genoemde voorwaarden is voldaan.

Er is echter op alle drie de punten nog werk aan de winkel. Artsen en gynaecologen, hun opleidingen en onze zorgcultuur hebben hierin een grote verantwoordelijkheid. Politici en het zorgbeleid moeten voldoende aanbod en kwalitatieve ondersteuning kunnen garanderen. En de samenleving als geheel moet er – via onderwijs en zorg, publiek discours en media – op toezien dat er niet geculpabiliseerd wordt en er voldoende gevoeligheid blijft voor de kwetsbaarheid en zorgbehoefte van mensen.

Het terugbetalen van de NIP-test is een goede maatregel. Maar het zou nog beter zijn mochten we tegelijk meer zekerheid krijgen over de concrete inspanningen om ook de drie bovenstaande voorwaarden te vervullen.

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234