Donderdag 22/08/2019

Waarom kanker geen gevecht is

'Deze oorlog win je, want jij vocht in Vietnam.' Zo luidden de steunbetuigingen aan VS-senatorJohn McCain, die hersenkanker heeft. Vrijwel elke kankerpatiënt krijgt het constant te horen: vecht! 'Onterecht. Alsof je je genezing in eigen hand hebt.'

'John McCain is een Amerikaanse held en een van de dapperste vechters die ik ooit heb gekend. Kanker weet niet wie het tegenover zich heeft. Give it hell, John.'

Met die tweet uitte ex-president Barack Obama zijn steun aan Republikeins senator en Vietnam-veteraan John McCain, bij wie hersenkanker is vastgesteld. Ook veel anderen verwezen in hun steunbetuigingen expliciet of impliciet naar zijn oorlogsverleden. Want dat ligt toch voor de hand: tegen kanker moet je knokken en wie knokt er beter dan een militair?, zo luidt de onderliggende redenering. Wie kanker overleeft, is dan al even automatisch een held.

Maar die wijdverspreide oorlogsmetafoor is volgens steeds meer (ex-)patiënten en artsen misplaatst tegenover iedereen die met kanker te maken krijgt. Omdat zelfs zo'n overlever par excellence als John McCain geen fractie van een procent meer kans maakt om kanker te verslaan dan om het even wie. Omdat de vechtmetafoor met andere woorden de illusie voorhoudt dat als je maar hard genoeg 'vecht', de woekerende cellen als vanzelf weer in de pas gaan lopen. En omdat deze beeldspraak zij die het niet halen in de categorie van de lafaards, degenen die 'niet genoeg gevochten hebben', duwt.

Er kwam dan ook meteen kritiek op Obama's boodschap. In The Independent reageert dichter en patiënt Andrew Wilson dat het na alle behandelingen vooral voelt "alsof het gevecht jou overmant, niet alsof je een dappere soldaat bent die kwade krachten uitdrijft".

Op de website van CNN komt kankerpatiënt en journaliste Xeni Jardin naar aanleiding van de steun aan McCain met een artikel waarin ze beschrijft hoe bevreemdend die strijderstaal is: "Ben ik het binnenvallende leger of het terrein waar de strijd wordt geleverd? Ben ik de soldaat of de gegijzelde die de soldaten proberen te redden? En als ik sterf, zullen mensen dan ontgoocheld zijn omdat ik niet genoeg vocht?" Jardin breekt ook een lans voor overleden patiënten die net zo moedig met de ziekte omgingen als zij.

De kritiek weerklinkt al langer dan vandaag. "Een gevecht veronderstelt een eerlijke strijd en aan mijn kanker was niets eerlijks", stelt de Amerikaanse auteur Mary Elizabeth Williams, die vorig jaar het boek A Series of Catastrophes & Miracles: A True Story of Love, Science and Cancer schreef. "Het was even oneerlijk als door een auto overreden worden. En niemand zegt dat mensen 'hun gevecht tegen auto's' verliezen. Ook ben je niet automatisch een moedige supermens als je van kanker geneest."

Oncoloog Siddhartha Mukherjee (Columbia University), die in 2011 de Pulitzerprijs won met De keizer van alle ziektes: een biografie van kanker, noemt het idee dat je moet vechten tegen kanker consequent 'smerig', omdat je de zo al overdonderde patiënt opfokt met het idee dat genezing van hem of haar afhangt, wat als je naar de wetenschap kijkt een fabeltje is.

Hardnekkig

Bij onze noorderburen hamerde oncologisch chirurg Schelto Kruijff (Universitair Medisch Centrum Groningen) er vorig jaar in een artikel in NRC op dat het probleem met de vechtgedachte is dat er ook mensen sterven aan de gevolgen van kanker:

"Waren deze mensen soms te negatief?"

Maar bij het brede publiek blijft de vechtcultus voorlopig overeind. We 'komen op tegen kanker'. Bij loopacties voor fondsenwerving worden (ex-) patiënten in de kijker gezet als 'vechters' die een ereronde mogen lopen tijdens de openingsceremonie. Toen Jimmy Carter in 2015 bekendmaakte dat hij melanoom had, vroeg een journalist: "U hebt al veel politieke oorlogen gestreden, hoe hard wordt deze?"

"Het is vreselijk hardnekkig", zegt schrijfster Kristien Hemmerechts, die borstkanker had. "Je wordt zelfs genegeerd wanneer je uitdrukkelijk zegt dat je jezelf niét als een vechter ziet. In interviews benadruk ik dat altijd. Maar dan staat er toch in de kop dat ik kanker 'overwonnen heb' of 'ertegen streed'."

Al begrijpt ze wel hoe dat komt: "Het is een diepmenselijke reflex om je tegen de dood te verzetten. Maar als patiënt is het frustrerende beeldspraak, want je kunt niet veel meer doen dan je medicijnen nemen en een goeie oncoloog zoeken. Je ondergaat en hoopt op een goeie afloop. Ik durf zelfs niet naar mijn eigen Wikipedia-pagina te kijken omdat ik een groot vermoeden heb dat die strijdmetafoor ook daar staat."

De aanstichters

Thomas Sydenham, een befaamde Britse arts uit de 17de eeuw, en Amerikaans president Richard Nixon lijken de voornaamste schuldigen te zijn. Sydenham was de eerste die militaire terminologie gebruikte in de westerse medische wereld en het onder meer had over "vechten tegen de vijand en tegen de aanvallen van binnenuit". Dichters, schrijvers en belangrijke medici zoals Louis Pasteur namen de metaforen gretig over.

Onlogisch is dat natuurlijk niet. Dokters moeten als legerchefs met medische behandelingen als wapens een ziekte klein krijgen die de patiënt, die als een soldaat moet vechten, als een vijand bedreigt. Ook moeten artsen het bevattelijk uitgelegd krijgen. Metaforen zijn dan zeer handig. Onderzoek toont dat ze in bijna twee derde van hun gesprekken met patiënten beeldspraak gebruiken en dat dat zeer gewaardeerd wordt.

Er is echter verwarring ontstaan over wié die strijd nu eigenlijk levert, de artsen en onderzoekers of de patiënt. Dat vloeit voort uit 'de oorlog tegen kanker' die president Nixon in 1971 afkondigde. Hij maakte 1,4 miljard dollar vrij voor onderzoek om kanker 'definitief de wereld uit te helpen'. Wellicht paste zijn oorlogstaal in die periode van Koude Oorlog. In ieder geval heeft ze de manier waarop ook bij ons artsen, onderzoekers en vooral actievoerders spreken over kanker flink beïnvloed. "Je hoort nooit over de oorlog tegen Crohn of hiv of hartziekten", zegt Kruijff.

Dat kankerstichtingen, -onderzoekers en -actievoerders de vechtersretoriek hanteren, daar heeft vrijwel niemand een probleem mee. "Strijden om meer middelen voor betere behandelingen kost bloed, zweet en tranen en die zware inspanningen van actievoerders en organisaties zoals de onze kun je dus wel zo omschrijven", zegt Marc Michils, algemeen directeur van Kom op tegen Kanker.

Michel Delforge, voorzitter van het Leuvens Kanker Instituut (KU Leuven), wijst er daarnaast op dat artsen op die manier ook hun eigen betrokkenheid en inzet uiten. "Wij moeten het gaan doen en dat persoonlijke engagement verwoord je al snel als: 'Ik zal tegen jouw ziekte vechten'. Patiënten vragen bovendien vaak wat ze zelf kunnen doen. 'Vechten' is dan een hapklaar antwoord. Van een patiënt mag je dat echter niet altijd verwachten, die ziet vaak al genoeg af door zijn ziekte en behandeling."

Lance Armstrong

Of al die militaire retoriek op zijn plaats is, hangt dus af van het perspectief. Betrokkenen zijn het erover eens dat het voor de onderzoekers en campaigners gerechtvaardigd is, maar dat je het niet aan de patiënt kunt opleggen. De laatste decennia is dat in het collectieve bewustzijn echter door elkaar gaan lopen. Kruijff: "Via bekende figuren zoals Lance Armstrong, die openlijk over zijn ziekte durfde te spreken, ontstond een soort heroïek zoals je dat soms bij oorlogsslachtoffers ziet. Het ging niet meer om de ziekte bestrijden door een groep artsen of actievoerders, maar om de symboliek van het gevecht van het individu. Daardoor groeide er steeds meer een cultuur rond het vechten tegen je eigen ziekte."

Maar hoe kwalijk is dat nu precies? Want niet weinig patiënten komen er zelf mee en klampen zich eraan vast, zoals ook de zwaar zieke McCain die zei: 'Ik kom snel weer terug' en na zijn diagnose gewoon naar de Senaat trok.

"Het verschilt naargelang van je persoonlijkheid", zegt oncopsychologe Angelique Verzelen (Cédric Hèle Instituut). "McCain lijkt iemand met een natuurlijke vechtersmentaliteit en dat is niet uitzonderlijk. Het idee dat je gaat strijden is ook een houvast wanneer alle zekerheden wegvallen en een manier om veerkracht en moed op te diepen. Alleen wisselen die episodes zich bij iedereen af met angst en verdriet. Problematisch wordt het als vechten de norm wordt én als er geïnsinueerd wordt dat je door strijdvaardigheid de kankercellen kunt overtuigen te genezen."

Dat ziet Verzelen vaak bij de omgeving. Voor hen is 'vecht nu toch' een manier om hun eigen angsten te bedwingen. Bij iemand die zich net extra kwetsbaar voelt, legt dat echter alleen maar meer druk. En zeker voor een kankerpatiënt is het nefast een aanvallende soldaat te moeten acteren uit angst anders de steun van de omgeving te verliezen, zo getuigt onder anderen Anne (58), die nog ziek is: "Je weet dat de anderen er niet tegen kunnen als je aangeeft dat je het moeilijk hebt of dat je je angstig voelt. Maar hun strijdkreten wegen zwaar als jij je niet strijdvaardig voelt, omdat ze alle verantwoordelijkheid bij jou leggen. Het is voor hen een manier om de illusie te scheppen dat je als patiënt aan de knoppen kunt draaien, wat niet klopt. Het is ook een manier om niet echt te luisteren. Je mag niet gewoon 'zijn', je moet iets 'doen'. Zo krijg je nooit rust en kun je niet nadenken over wanneer je de behandeling zou laten stoppen of hoe jouw familie verder moet zonder jou. Dat het misschien niet lukt, lijkt geen optie. Ik associeer dat met het competitieve en culpabiliserende in onze cultuur. Alle gewicht wordt op het individu gelegd, terwijl die enkel en alleen maar brute pech heeft en weinig kan doen."

"Strijden wordt ook verkeerdelijk gelijkgeschakeld aan optimisme", weet Kruijff. "Optimisme bij kanker gaat echter niet over slag leveren, maar over aanvaarding, zich aanpassen, meewerken, kleine doelen stellen, positieve zaken groter maken."

Als dat een beetje lukt, kan het ervoor zorgen dat zware behandelingen vlotter te behappen zijn. Maar het betekent niet dat je moed en optimisme van een patiënt kunt eisen en vooral ook niet dat je met heldhaftige gedachten meer kans maakt op herstel. Dat is nooit aangetoond. "Was het zo simpel, dan genas iedereen toch?", zegt Michel Delforge. "Het is een kwalijke mythe die jammer genoeg gretig door aanhangers van alternatieve therapieën wordt verspreid."

Studies geven bovendien aan dat patiënten die hun ziekte als 'vijand' zien, vaker last hebben van depressie en angst, een lagere levenskwaliteit en meer pijn hebben en dat ze slechter om kunnen met hun overhoop gehaalde leven. Onlangs is ook vastgesteld dat de verwachting dat ze vechten patiënten het gevoel geeft dat ze hun echte emoties moeten onderdrukken.

Kruijff noemt de vechtcultus zelfs onethisch, omdat het insinueert dat mits er hard gevochten wordt, alles weer wordt zoals vroeger. Maar dat is nooit zo. Er zijn complicaties, bijwerkingen en de angst dat het terugkomt: "Artsen die de ontkenning daarvan stimuleren in plaats van de patiënten te helpen met cruciale gesprekken over vragen zoals 'wat vind ik belangrijk, zonder welke aspecten is het leven niet meer zinvol?' zou je daarom zelfs als onethisch kunnen zien. Het leidt ook tot een vechtbehandeling, waarbij tot het laatst toe doorbehandeld wordt en er geen ruimte is voor bezinning."

Hoe moet het dan wel? Want het rolt er zo makkelijk uit: 'dapper zijn, jij bent sterk!' Een patiënt die boos op Obama's boodschap aan McCain reageerde, verwoordt het in een tweet zo: 'Vuur ons aan moedig te zijn, zeg ons dat je achter ons staat, geef toe dat het shit is en dat je niet weet wat te doen. Maar zeg ons niet dat we moeten vechten.'

Gedwongen huwelijk

En iedereen benadrukt vooral: je hebt al zo weinig in de pap te brokken als patiënt. Laat wie ziek is dan toch tenminste zelf de metafoor kiezen die bij hem of haar past.

Zo koos Greetje Goossens (52) iets helemaal anders: "Ik wilde bewust die oorlogstaal vermijden. Ik zie de kanker als een gedwongen huwelijk, een partner die me opgedrongen is, waar ik niet van hou maar met wie ik moet leven en daar moet ik het beste van maken. Ik hoef geen energie te verspillen aan vechten en daardoor kan ik nog zien wat wel goed is: de steun van mensen om mij heen, mijn werkgever die flexibel is."

Ook Kruijff stelt dat stress veroorzaakt door gedwongen optimisme slecht is voor het immuunsysteem en dus voor de ziekte. "Het lijkt daarom te verkiezen zo dicht mogelijk bij jezelf te blijven. Als je een mopperkont bent, kun je dat dus ook gerust blijven. Jezelf proberen om te toveren tot optimist veroorzaakt alleen maar onnodige stress."

De patiënt die 'zelf iets wil doen', kan volgens Delforge best goed meewerken met de artsen en nauwkeurig de nevenwerkingen van hun behandeling rapporteren. Daar zijn zelfs al apps voor. Aandachtig daarmee bezig zijn, helpt het medisch team en geeft je iets nuttigs te doen zonder dat je in een loopgravenmodus moet gaan waar enkel winnaars en verliezers zijn.

Want die zijn er niet. Kanker is een kwestie van pech of geluk. Meestal is er fysieke, emotionele, relationele, financiële, sociale of psychologische schade en wordt het leven nooit meer zoals voorheen. Dat weet ook John McCain. Hij streed in een oorlog die zijn land verloor en waarin hij door de vijand neergeschoten werd, vijf jaar krijgsgevangene was en gemarteld werd. Hij haalde het, misschien deels dankzij zijn optimisme en veerkracht, maar toch vooral omdat hij geluk had. En hij hield er onherstelbare letsels aan over.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
© 2019 MEDIALAAN nv - alle rechten voorbehouden