‘Voor mij was Ilse geen BV – dat houdt me sowieso niet bezig. Ze gedraagt zich ook helemaal niet zo’

Onderwerpen genoeg om met Ans Schueremans (34) aan te snijden. Haar werk voor tv, bijvoorbeeld als één van de bedenkers van Down the Road. Lore, haar zus met het downsyndroom die dat succesprogramma inspireerde. Haar vriendin Ilse Liebens (41), presentatrice op Radio 1 en dj. Of de omstreden antihomowet in Hongarije, waar heel Europa over mort maar geen vuist tegen maakt: ‘Dat begrijp ik écht niet. Waarom? Wat is er bedreigend aan liefde?’

Ans Schueremans komt alleen naar het interview: haar vriendin ligt in bed. “Ilse is out door een heupoperatie. Jammer, want normaal zou ze deze maand op Radio 1 al De zomer van presenteren, afwisselend met Linde Merckpoel en Evert Venema. Het zal voor augustus zijn.”

Oei!

Ans Schueremans: “Het valt mee, hoor. Ze sukkelde al langer met haar rug, en nu bleek het probleem bij een scheurtje in haar heup te zitten. De operatie is goed verlopen, ze moet zes weken revalideren. Ze kan nog niet lang zitten, ze moet vooral liggen en rusten.”

Kan Ilse dat?

“Hm, moeilijk. Als je thuis bent, heb je toch altijd het gevoel dat je íéts moet doen, hè. Maar ze houdt zich bezig: ze is haar muziekachterstand aan het inhalen. Ze heeft veel platen bijgekocht, en die moet ze digitaliseren voor haar dj-werk.”

Komt dat stilaan weer op gang?

“Ze heeft toch al een paar kleine sets gedaan, ja. Het was natuurlijk niet helemaal hetzelfde, omdat de mensen niet mochten dansen.

Hoe hebben jullie elkaar leren kennen?

“Op een feestje waar Ilse draaide. Een gemeenschappelijke vriend stelde ons aan elkaar voor. Ik wist wie ze was, ik had haar aan het werk gezien en gehoord op de muziekzender JIM en Studio Brussel. Maar voor mij was ze geen BV of zo – dat houdt me sowieso niet bezig. Ilse gedraagt zich ook helemaal niet zo. Ze heeft nooit de aandacht opgezocht.

“Een hele tijd later kwamen we elkaar opnieuw tegen. We stuurden elkaar wat berichten en spraken eens af. Het klikte, we voelden allebei dat we elkaar vaker wilden zien, maar Ilse zat nog in een relatie: die wilde ze eerst mooi afronden. Pas daarna zijn we een koppel geworden. Dat is intussen alweer acht jaar geleden.”

Was het voor jou snel duidelijk dat je op vrouwen viel?

“Ja, daar was ik rond mijn achttiende al uit. Voor mij is het nooit echt een issue geweest. Voor mijn omgeving ook niet, mijn ouders waren hooguit wat bezorgd dat mijn pad moeilijker zou zijn. Ik prijs me gelukkig, want ik besef dat het voor veel mensen anders ligt.”

Ilse was al 23 toen ze uit de kast kwam.

“Niet zozeer uit angst voor haar omgeving, hoor. Ze was gewoon een laatbloeier. Ze was geen feestnummer, ze ging liever met vrienden naar het jeugdhuis. Ook zij heeft geen negatieve reacties gekregen. Haar familie is lief en open-minded.”

Ik kan me indenken dat jullie met afgrijzen het nieuws hebben gevolgd rond de antihomowet van de Hongaarse premier Viktor Orbán. Die wet verbiedt boeken en films met een homoseksueel personage, en ook op school over het onderwerp praten is uit den boze. Volgens de Hongaarse regering allemaal om ‘jongeren te beschermen’.

“Dat begrijp ik écht niet. Orbán vindt het oké om als een soort dictator mensen van alles op te leggen, mensen gevangen te zetten en geweld te gebruiken. Maar iemand graag zien, dát gaat te ver voor hem. Waarom? Wat is er bedreigend aan liefde?”

De Europese leiders riepen om ter hardst dat ze de wet afkeuren, maar op echte acties blijft het wachten.

“De Europese Unie heeft de grote lijnen uitgezet voor al haar lidstaten. Wie erbij wil horen en de voordelen daarvan wil genieten, zou zich toch aan de afspraken moeten houden? Eigenlijk gaat het hier om mensenrechten, hè? Mensenrechten die aan Europeanen worden ontzegd. Moeilijk te vatten dat daarvoor niet harder op tafel wordt geslagen.

“Wat ik vooral angstaanjagend vind, is dat het niet alleen in Hongarije gebeurt. In Polen zijn er ‘lgbtq-vrije zones’: een tachtigtal gemeenten waar holebi’s, transpersonen en queers niet binnen mogen. En Europa heeft dat land daarover alleen maar op de vingers getikt. Onze leiders doen zich niet gelden. Dat is geen geruststellende gedachte.”

‘OEI, EEN MONGOOL’

Zijn er nog thema’s die je nauw aan het hart liggen?

“De wachtlijsten voor mensen met een beperking vind ik schandalig in een land als het onze, waar we zo veel bijdragen aan sociale zekerheid. Iemand met een beperking die het geluk heeft vrij goed te functioneren, of op te groeien in een gezin waar goed voor hem of haar wordt gezorgd, krijgt geen budget. Die zakt naar beneden op de wachtlijst ‘omdat de zorgnood minder groot is’. Maar zonder budget kun je niet zelfstandig gaan wonen en kun je geen dagbesteding kiezen. Die mensen zitten dus thuis. Te wachten. Tien jaar is geen uitzondering.”

Heb je een idee hoe het beter zou kunnen?

“Mensen met een beperking kunnen veel meer ingeschakeld worden in de maatschappij. Neem iemand zoals mijn zus, Lore. Zij heeft het syndroom van Down. Ze werkt in een rusthuis. Ze doet geen ingewikkelde of complexe taken, maar ze heeft zo veel liefde te geven. Als ze de bewoners water brengt, bijvoorbeeld, vraagt ze hun oprecht hoe het met hen gaat. Dat doet die mensen deugd, en mijn zus is trots op haar werk. Het is een win-winsituatie.”

Lore is geen onbekende: ze nam deel aan het eerste en het vierde seizoen van Down the Road.

“Ze is een fantastisch mens. Ze heeft haar mindere momentjes, zoals iedereen, maar ze is zo puur en echt.

“Eén van de mooiste momenten die ik de afgelopen jaren heb beleefd, was met haar. Een goede vriend van ons was terminaal ziek. We gingen naar hem toe om afscheid te nemen en probeerden haar voor te bereiden: ‘Lore, niet schrikken. Hij ziet er niet goed uit, maar zeg daar niks over, hè.’ Maar wat was het eerste wat ze zei? ‘Amai, gij ziet er magerkes uit!’ Meteen gevolgd door: ‘Wacht, ik zal een liedje voor u zingen.’ En ze zong ‘Mooi, ’t leven is mooi’. Die man kon alleen maar lachen. Hij wist zelf ook wel dat hij er niet goed uitzag, door dat gewoon te benoemen brak Lore meteen het ijs. Terwijl wij er maar wat ongemakkelijk bij hadden staan schuifelen. Het was een intens moment.”

Je werkt als tv-redacteur voor verschillende productiehuizen en was één van de bedenkers van Down the Road.

“Ik werkte bij het productiehuis Roses Are Blue. Ze waren pas opgestart en we brainstormden regelmatig over programma-ideeën. Ik vertrek graag van iets dat ik zelf goed ken, en zo kwam ik bij het downsyndroom uit. Het was ook de periode waarin de NIP-test bij zwangere vrouwen net werd terugbetaald, en het aantal kinderen met down sterk daalde.

“Lore is altijd een inspiratiebron voor mij geweest. Terwijl wij het onszelf soms zo lastig kunnen maken, is zij rechtdoorzee. Ze ziet de dingen veel eenvoudiger.”

Down the Road won prijzen in binnen- en buitenland. Terecht: als zo’n groep kwetsbare mensen in beeld wordt gebracht, voelt het algauw fout aan, maar dat was bij jullie nooit het geval.

“Met zulke programma’s verval je snel in gratuite ideeën: ‘Kom, we gaan hun grootste wensen in vervulling laten gaan!’ Dat wilden wij niet. We wilden de kandidaten uitdagen. De toon moest juist zitten, daar hebben we met heel de ploeg over gewaakt.”

Eén van de weinige kritieken was dat jullie down te positief voorstelden: van de mensen met het syndroom kan alleen een minderheid zo’n reis aan.

“We hebben nooit de intentie gehad om te zeggen: ‘Dit is het syndroom van Down in al zijn facetten.’ We wilden de perceptie veranderen. Ik heb te vaak gezien hoe mensen naar mijn zus keken: ‘Oei, een mongool. Die kan niks.’ Wij wilden tonen dat ze wél iets kunnen. En echt waar, ze hebben zelfs mij versteld doen staan. Toen mijn zus langs die ijswand omhoogklom en als enige boven raakte, stond ik beneden te huilen. Ik had nooit verwacht dat ze dat zou doen – ik onderschat haar dus óók nog.

“Ik begrijp de kritiek wel, hoor. Er zijn mensen met down voor wie dat allemaal niet haalbaar is. En die worden nu misschien niet begrepen: ‘Hoezo, je kind kan dat niet? Die kandidaten op tv konden het toch wél?’ Dat moet pijnlijk zijn.

“Nu, je mag het ook niet te rooskleurig bekijken. Ook de deelnemers aan Down the Road hebben een traject afgelegd. Mijn zus heeft moeten vechten om te raken waar ze nu staat. Kevin bijvoorbeeld ook – ze hebben allemaal hun verhaal. Dat zie je niet in het programma.”

Naar schatting wordt meer dan 95 procent van de zwangerschappen afgebroken na een afwijkende NIP-test.

“Dat is zowat het logische vervolg geworden. In Scandinavië is het nog erger: daar worden bij wijze van spreken meteen de agenda’s erbij gehaald om de zwangerschapsafbreking te plannen. Ik weet niet wat goed of slecht is. Ik wil niet zomaar oordelen over mensen die zo’n beslissing moeten nemen.

“Wat wel héél mooi is: uit marktonderzoek van de VRT is al gebleken dat 56 procent van de kijkers door Down the Road positiever tegenover mensen met een beperking is gaan staan. Dat is 22 procent van alle Vlamingen. In dat opzet zijn we dus geslaagd. Dat geeft veel voldoening.”

OMA VAN HET JAAR

Hoe ben je in de tv-wereld terechtgekomen?

“Ik heb een atypisch parcours afgelegd. Zowat mijn hele familie heeft lichamelijke opvoeding gestudeerd. Ik was ook sportief, het leek logisch dat ik dezelfde richting zou kiezen en dat ik erna nog een opleiding tot leraar lo zou volgen. Daar liep het mis. Tijdens mijn stage moest de klas uithoudingsoefeningen doen. Eén van de meisjes keek me verveeld aan en vroeg, met een lolly in haar mond: ‘Maar mevrouw, waaróm?’ En het erge was: ik snapte haar. Want ja, waarom moest ze sit-ups doen? Wat droeg dat bij aan haar leven? De manier waarop in veel scholen lo wordt gegeven, slaat nergens op. Daar ben ik op afgeknapt.”

Hoe zou het anders kunnen?

“Je zou meer kunnen werken rond intermenselijke vaardigheden. Waarom bijvoorbeeld niet een toernooi organiseren en de leerlingen zelf laten bepalen wie welke taken uitvoert. Daar heb je veel meer aan dan aan een paar sit-ups.

“Ik besefte dat ik op mijn eentje het systeem niet zou veranderen en ik ben ermee gestopt. Ik ben opnieuw gaan studeren: psychomotorische therapie. Vier jaar heb ik in het psychiatrisch ziekenhuis van Kortenberg gewerkt, vooral met mensen met een verslavingsproblematiek of stemmingsproblemen, zoals bipolariteit of depressie. Helaas, ik liep weer vast. Ik was eraan begonnen met het naïeve idee dat ik levens zou veranderen, maar de praktijk bleek complexer. Mensen met zo’n complexe problematiek hervallen vaak, en hoe hard ik me ook inzette: mijn werk alleen zou het verschil niet maken. Daar kon ik niet mee om – ik ben erg resultaatgericht.

“Ik ben opnieuw naar school gegaan, dit keer om toegepaste audiovisuele communicatie te volgen. Daar leer je in één jaar alles wat te maken heeft met televisie, van scenario’s schrijven tot monteren, filmen en de klank verzorgen. Ik was de oma van het jaar, maar het voelde wel meteen helemaal juist.”

Mag ik uit dat parcours opmaken dat je vrij impulsief bent?

“(lacht) Ik weet niet of ik dat woord zelf zou gebruiken. Op de middelbare school dacht ik er al aan iets in deze richting te doen. Ik hou van verhalen, ik ben geboeid door mensen: waarom doen ze wat ze doen? Het idee sluimerde dus al, maar ik heb dat ene moment nodig waarop het plots allemaal helder wordt. Waarop ik voel: dit klopt. Als dat moment er is, spring ik en kijk ik niet meer om.

“Ik vond het gek dat zo veel mensen me zeiden: ‘Wat moedig dat je weer gaat studeren!’ Wat was het alternatief? Mijn leven lang ongelukkig zijn in een job? Ik had nog geen kinderen, geen zware lening, financieel had ik wat reserve... Ik zag geen enkele reden om het níét te doen.”

Vond je snel werk?

“Direct. Ik liep stage bij TvBastards en kon daar blijven. Nadien rolde ik van het ene project in het andere. Trouwens, niks is verloren: alle ervaring die ik vóór mijn tv-avontuur heb opgedaan, zeker die in de psychiatrie, kan ik gebruiken in mijn huidige job. Ik maak vooral humaninterestprogramma’s waarvoor ik onder meer op zoek ga naar de juiste kandidaten. Dan komt mensenkennis goed van pas.”

De tv-wereld heeft het zwaar gehad tijdens de coronacrisis. Heb jij er professioneel onder geleden?

“Nee, ik ben altijd blijven werken, ook op kantoor. Ik zat alleen in een montagecel, wat perfect veilig was. Bij Ilse op Radio 1 was er een roulatiesysteem om met een zo klein mogelijke bezetting te kunnen werken, dus ook zij kon nog geregeld naar kantoor. We mochten niet klagen: we moesten geen kinderen thuis opvangen of les laten volgen via de computer, iedereen om ons heen is gezond gebleven. Als extraatje hadden we onze reis geboekt voor september, net toen dat weer even mocht. Een maand na die fantastische week met vrienden in Portugal ging alles weer dicht.”

Dit jaar mogen we, onder voorwaarden, opnieuw reizen.

“Wij hebben een tent gekocht! We durven geen reis te boeken, daarvoor is de situatie nog te onzeker. Dus we rijden gewoon naar waar het op dat moment veilig is.”

Is dat doenbaar met een piekeraar als Ilse?

“Amper. (lacht) Ze had alle argumenten klaar: ‘Is dat niet gevaarlijk? En wat als het de hele tijd slecht weer is?’ Dan moet ik weer even trekken: ‘Dat komt allemaal in orde.’ Nu is ze blij, hoor. Ze kijkt er ook naar uit.”

Zijn jullie fervente reizigers?

“We reizen graag, ja. Drie jaar geleden zijn we een paar weken langs de westkust van Amerika getrokken. Een fantastische ervaring. We hadden nog getwijfeld: Ilse en ik hadden tegelijkertijd drie weken vrijaf, wat niet vanzelfsprekend is in onze sectoren, maar we zaten ook midden in een verbouwing. Uiteindelijk dachten we: foert, tijd is meer waard dan geld. Het was de beste beslissing van ons leven.

“We zijn met de auto van Airbnb naar Airbnb gereden. De steden waren geweldig, de natuur was prachtig, en we hebben veel toffe mensen ontmoet. We praten daar nog altijd over. Het was er ook veilig en makkelijk reizen. Er zijn bestemmingen waar wij als twee vrouwen beter niet naartoe kunnen gaan. Daar houden we wel rekening mee.”

Hoe kiezen jullie een bestemming?

“(lacht) Ha, in functie van het eten! Is er in Kopenhagen een restaurant dat we willen proberen? Dan boeken we iets in de buurt daarvan.

“Van lekker eten en drinken worden wij blij. Dan bereiden we een maaltijd, maken er het beste brood bij… Ilses vader verzamelt wijn, zij heeft dat van hem meegekregen. Dus kiezen we ook de perfecte fles voor elk gerecht. Uit eten gaan hebben we tijdens de lockdown het meest gemist. We hebben veel takeaway geprobeerd, dat maakte wel iets goed.”

DE KINDERWENS

In een interview in De Morgen zei Ilse: ‘Mijn lief wil twee kinderen, maar ik vind dat een gigantische beslissing.’

“We zijn er nog altijd niet uit. Je wordt natuurlijk gedwongen om erover na te denken, het gebeurt niet ‘ineens’. Als we erover praten met vrienden, krijgen we een waslijst van dingen die veranderd zijn of moeilijker gaan sinds zij kinderen hebben. Ze zeggen er wel altijd bij dat een kind zo’n meerwaarde is in je leven. Maar ‘een meerwaarde’, dat is vaag, hè? Zeker naast die waslijst.”

Stel, je draagt ooit een kindje en de NIPT stelt het syndroom van Down vast…

“Ik weet niet wat ik zou doen. Echt niet. Ik zou het rationeel overwegen: kiezen voor een kindje met down is een sprong in het diepe. Maar je hart speelt ook mee in zo’n beslissing. En dan is er mijn zus, die ik doodgraag zie en met wie ik zo’n goeie band heb… Ik zou het op het moment zelf moeten zien. Ik hoop vooral dat ik de beslissing nooit zal hoeven te nemen.”

Wisten je ouders al tijdens de zwangerschap dat ze een kindje met down zouden krijgen?

“Nee. In die tijd was er nog geen sprake van een NIPT. Voor mama was het best een schok, vooral door de manier waarop het nieuws haar werd verteld. Papa was na de geboorte even naar huis gegaan om wat spullen te halen. De pediater kwam mama’s kamer in en vroeg wat ze van haar dochter vond. ‘Dat het een wolk van een baby is,’ zei ze, zoals wellicht elke jonge mama zou antwoorden. Waarop hij botweg zei: ‘Wel, er is toch iets serieus mis mee.’ Het was heel… onbeholpen.

“Nadien werd ze aan haar lot overgelaten. De verpleging kwam amper bij haar langs. Als ze iets nodig had, moesten de stagiaires het brengen. Down zat nog sterk in de taboesfeer. Maar mijn ouders hebben het fantastisch aangepakt. Ze waren het er meteen over eens: ‘Lore is onze dochter, we zien haar graag en zullen haar alle kansen geven.’ Mijn zus Sanne en ik zijn twee jaar later gekomen, en Lore is altijd gewoon met ons meegegaan als we naar de Chiro of op stap gingen.”

Sanne en jij zijn een tweeling.

“Ja, niks is normaal bij ons thuis. (lacht) Lore, Sanne en ik zijn opgegroeid als een soort drieling. Lore had wat achterstand, wij haalden haar in, en we werden in hetzelfde tempo groot. We waren ook altijd samen, en dan durfden we al eens kattenkwaad uit te halen. Ik weet nog goed hoe we een keer, op blote voeten, flesjes bier tegen de muur aan het kapotgooien waren. Hele bakken gooiden we leeg, tot iemand kwam reclameren. En soms verdwenen we voor een paar uur. Dan trokken we er met een picknickmand op uit, terwijl thuis iedereen in alle staten was van ongerustheid. Echt stout zijn we nooit geweest. Zelfs in onze puberteit werd er zelden met deuren geslagen. We hebben een mooie jeugd gehad.”

Ik kan me indenken dat het voor Lore soms toch confronterend was om op te groeien met twee zussen die meer konden dan zij.

“Eigenlijk viel dat mee. Mijn ouders hebben haar altijd gezegd: ‘Je bent ánders, niet minder.’ Ze heeft geen complexen. Nu zou ze dat niet meer zeggen, maar toen noemde ze zichzelf zelfs ‘het supermongooltje’. Ze wist ook goed hoe ze haar beperking kon uitspelen. Kreeg ze op een feestje geen chips meer? Dan ging ze het gewoon vragen aan de barman, want tegen háár kon je toch geen nee zeggen? Waren we in een pretpark? Dan zag je de twinkel in haar ogen: zij hoefde aan de attracties niet aan te schuiven, en ze wist dat haar zussen gingen ruziemaken over wie er met haar mee naar voren mocht. (lacht)

“Op een bepaald moment is het wel moeilijker geworden. Toen Sanne en ik achttien waren, haalden we ons rijbewijs, gingen we studeren en op kot, en later kreeg Sanne haar kindje. Allemaal dingen die voor Lore niet mogelijk zijn. De kloof werd plots groter, en toen heeft ze het even zwaar gehad. Maar intussen heeft ze haar draai gevonden. Ze woont begeleid zelfstandig, heeft haar job en haar leven. Het gaat goed met haar.”

Sanne is kunstenares.

“Ze maakte grote, abstracte stukken. Prachtige dingen. Op dat gebied zijn zij en ik een soort yin en yang. Ik ben creatief met verhalen of programma’s, maar vraag me niet om iets met mijn handen te doen: dat wordt een ramp. Sanne is daar net heel goed in. Ik noem haar een mooimaker. Ze ziet wat mooi is, op alle vlakken: kleding, interieur, kunst. Zelfs haar Instagram-account staat bol van de schoonheid. Ze had dat van jongs af: vaak zat ze te tekenen of te dromen. Ik ben trots op wat ze doet en kan.

“Pas op, het klettert ook wel eens. Nu minder, maar vroeger hadden we geregeld van die typische zussenruzies. Maar als het erop aankomt, trekken we alle drie één lijn. Dat is altijd zo geweest.”

Een tijd geleden vertelde je in Bij Debecker op Radio 1 dat jij en Sanne het vanzelfsprekend vinden dat jullie ooit de zorg voor Lore zullen opnemen, maar dat dit voor jullie partners toch iets nieuws is dat erbij zal komen.

“Tijdens onze verbouwing, toen ik zonder nadenken opperde dat ‘deze kamer wellicht voor Lore kan zijn’, besefte ik pas hoezeer ik ervan uitga dat zij ooit bij ons zal komen wonen. En hoezeer ik dus ook van Ilse verwacht dat ze dat oké vindt. Gelukkig heeft ze er geen moeite mee. Ik kan me voorstellen dat die stap niet altijd even makkelijk is, zeker in situaties waar de zorgnood groter is.

“Ilse en Lore hebben een goeie band. Ilse schrikt soms wel van hoe eerlijk Lore is. Het eerste dat Lore tegen haar zei was: ‘Amai, wat voor een broek heb jij aan?’ (lacht) Dat zijn wij niet gewend, hè.”

Tot slot: hoe is het met jullie agenda’s gesteld? Nu het leven stilaan weer normaal wordt, loopt die bij velen verrassend snel vol. De ene vindt dat zalig, de andere kijkt haast met heimwee terug naar de lockdown.

“Ik denk soms ook: help, wat gebeurt er met onze vrije tijd! Aan de andere kant doet het zo veel deugd om hier in dit koffiehuis te mogen zitten, om weer buiten te kunnen komen en ons leven weer op te pikken. Voor mij is dat dik oké. Hopelijk mogen straks ook die mondmaskers weg en kunnen we elkaar weer zonder beperkingen zien en vastpakken.

“En trouwens, we zijn zelf verantwoordelijk voor die drukke agenda, hè. We moeten maar leren schrappen.”

En dus nee leren zeggen, ook tegen leuke uitnodigingen.

“O, ik kan dat, hoor. Ik heb geen fear of missing out meer. Vroeger wel, toen wilde ik overal naartoe. Nu kan ik makkelijk thuis in de zetel zitten, lekker saai. Ilse ook. Uitgaan doet de volgende ochtend zo veel pijn… Dat is oud worden, zeker?”

© Humo