Zaterdag 30/05/2020

Vlinders in een stervende buik

GENEESKUNDE Is er plaats voor intimiteit en seksualiteit bij palliatieve zorg?

Intimiteit, sensualiteit en seksualiteit bij palliatieve patiënten, het is een taboe in een taboe. Toch zijn mensen seksuele wezens en blijven ze dat tot op de dag dat ze sterven. Ook mensen die niet meer kunnen genezen, hebben behoefte aan geborgenheid, privacy met hun partner, lichamelijk contact en in sommige gevallen aan seks. Bovendien verzacht liefde letterlijk de pijn en kan het een gunstige invloed op het ziekteproces hebben. Een recent symposium van het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Oost-Vlaanderen maakte dit delicate probleem bespreekbaar.

Mijn man had graag dat ik hem masseerde. Hij had dat vroeger zelf zo vaak voor mij gedaan. Ik kon hem zo laten voelen dat zijn lichaam ook nu nog dierbaar voor mij was. Ik voelde hoeveel liefde ik zo kon geven. En nu kon hij er zo sterk in opgaan, zo diep van genieten. Momenten van intens verdriet omdat hij voor altijd weg moest van ons, zijn stress daarrond, zelfs lichamelijke pijnen werden erdoor verzacht. Soms raakten we zo ontspannen dat we alleen nog maar in elkaars armen moesten kruipen, en weg waren we. Of werden onze lichamen puur genot van kop tot teen. Dan hadden we zo'n behoefte om te vrijen, maar waren we te moe. Het hoofd wilde wel, maar het lichaam zei nee. Dan masseerden we elkaar. Het gebeurde dat we dan hevig naar elkaar verlangden en tja, natuurlijk..."

Dit vertelt een vrouw van wie de echtgenoot intussen overleden is. Het was een van de getuigenissen die op 12 oktober te horen waren op het symposium 'Intimiteit en sensualiteit, een taboe binnen palliatieve zorg?' in Ronse. Dat het om een taboe gaat, bleek al uit het schrappen van het woord 'seksualiteit' uit de oorspronkelijke titel van het symposium. Toch bleef het symposium ver van de sensatie. Alle sprekers benadrukten dat het niet alleen gaat over lichamelijke seksualiteit, maar over een samengaan van intimiteit, contact, lichamelijke en spirituele relaties.

Intimiteit en seksualiteit zijn niet per definitie afgestorven voor het overlijden van de patiënt. Die vaststelling lag volgens organisator en klinisch psycholoog-psychotherapeut Saskia Blyau aan de basis van het symposium. Blyau deed een rondvraag bij verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, huisartsen, bejaardenhelpsters, directie en vrijwilligers van de vijftien Palliatieve Netwerken van België. Daaruit bleek dat de nood aan intimiteit zelfs groter kan zijn dan voorheen. Veel hangt af van de periode tussen de mededeling dat iemand ongeneeslijk ziek is en de dood, (dit varieert van enkele weken tot meerdere jaren), de lichamelijke en geestelijke toestand van de patiënt, zijn leeftijd en de band met de partner. De rondvraag maakte duidelijk dat met name seksualiteit voor zowel patiënt, familie als hulpverleners moeilijk bespreekbaar is. Hulpverleners kunnen een rol spelen in het doorbreken van het taboe en zelf intimiteit bieden. Nabij zijn en toch professionele afstand bewaren, is echter een evenwichtsoefening waarop hun opleiding hen niet voorbereidt.

Het sterkst denkbare argument voor intimiteit en seksualiteit is dat liefde heelt. Letterlijk. Onderzoek toont aan dat gehuwde mannen met prostaatkanker langer leven dan ongehuwde. Strelingen en genot kunnen de pijn verzachten. Omgekeerd kan een gemis aan intimiteit en warmte pijn doen escaleren. Deze mechanismen berusten niet op sentimentele ideëen, zo verzekert uroloog en androloog Bo Coolsaet, bekend van zijn bestseller Het penseel van de liefde. Het zijn fysiologische mechanismen. Om te beginnen kunnen aangename prikkels ruggenmergcentra bezet houden. Voor pijnprikkels is geen of minder plaats. Deze pijnprikkels worden niet doorgestuurd naar de hersenen en dus ook niet gevoeld. Daarenboven kunnen endorfinen, de lichaamseigen drugs die bij genot vrijkomen, het doorsturen van de pijnprikkels verhinderen. Ten slotte zijn de hersengebieden die als eindstation voor pijnprikkels fungeren dezelfde als die voor emoties, sensuele en seksuele lustgevoelens, zodat het logisch is dat intimiteit en genot invloed hebben op de mate waarin iemand pijn voelt.

Ook muziek beluisteren, poëzie, aandachtig ruiken en proeven van voedsel kunnen pijn bestrijden. De patiënt ontspant zich en leert zijn angst beheersen. Dat zegt Rik Willemaers, hoogleraar psychotherapie aan de Universiteit Gent. Zijn basiscursus 'leren leven en omgaan met kanker' leert patiënten meer te genieten van hun zintuigen.

Intimiteit met een zwaar zieke is in de praktijk soms moeilijk haalbaar. In een ziekenhuis of verzorgingstehuis is privacy ver te zoeken. De deur van de kamer staat wagenwijd open, personeel komt binnen zonder kloppen, de kamer wordt gedeeld met anderen. "Ik ben in drie dagen nog geen moment met mijn man alleen geweest", klaagt de vrouw van een patiënt. "Ze hebben hem van mij afgepakt." In een aantal gevallen biedt thuiszorg de oplossing. Beleidsmensen moeten deze optie verder uitbouwen, zo vindt ook Bo Coolsaet. In het ziekenhuis moeten artsen en personeel worden gesensibiliseerd om meer aandacht voor de privacy te hebben. Aanvullend zijn praktische oplossingen mogelijk, zoals een bordje aan de deur dat aangeeft dat privacy gewenst is of een deur die op slot kan, maar in geval van nood toch van buitenaf kan worden geopend. Andere eenvoudige oplossingen zijn het tegen elkaar schuiven van bedden van gelijke hoogte, zodat de partner gemakkelijker de hand kan vasthouden of het hoofd in de schoot nemen.

Veel ziekten tasten de lichamelijkheid aan en daarmee het zelfbeeld en de relatie met anderen. Terminale kankerpatiënten hebben een kwetsbare huid. Verkleuringen, grauwheid, onderhuidse bloedingen, infecties, doorligwonden of een onaangename geur beperken een van de belangrijkste contactmogelijkheden die ernstig zieken nog hebben. Sommige patiënten hebben een stoma, een kunstmatige uitgang voor de darminhoud of de urine. Negentig procent van de ernstig zieken vertonen afwijkingen aan de mond, een van de intiemste bronnen van sensualiteit.

Ziekten of de behandeling ervan kunnen ook de genitaliën aantasten. Vrouwen kunnen door chemo- of radiotherapie een droge vagina krijgen die pijnlijk gevoelig is. Toch blijft zelfbevrediging en (mits een aantal voorzorgen worden genomen) ook vaginale gemeenschap vaak mogelijk. Dat is voor vele ernstig zieken van grote waarde, zegt Bo Coolsaet. Vlinders kunnen nog gevoeld worden in een zieke buik. Bij mannen zijn er meerdere ziektes die de genitale functies onmogelijk maken. Erecties kunnen vrijwel altijd hersteld worden, maar het orgasme herstellen is eigenlijk niet mogelijk. Coolsaet: "Gelukkig hebben veel van deze patiënten niet langer behoefte aan die kortstondige genotspiek en hechten ze meer belang aan langdurig lustgevoel."

Coolsaet beklemtoont het belang om de patiënt tijdig en juist te informeren over alle mogelijke effecten van een behandeling en om aandacht te schenken aan mogelijke oplossingen. Dat is van groot belang voor het behoud van de eigenwaarde, maar gebeurt lang niet altijd. De patiënt moet kunnen beslissen of hij een behandeling met ingrijpende gevolgen voor zijn levenskwaliteit aanvaardt. Te veel beperkte levens worden door te veel onderzoek en te veel behandelen gestoord. Daarin verandering brengen, is een belangrijke opdracht voor palliatieve zorg.

Het symposium van 12 oktober hoopt een eerste mijlpaal te zijn in het doorbreken van wat misschien het laatste taboe binnen palliatieve zorg is. De teksten van de verschillende sprekers zullen in het voorjaar verschijnen in een boek van uitgeverij Acco.

Het sterkst denkbare argument voor intimiteit en seksualiteit bij palliatieve zorg is dat liefde heelt

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234