Vrijdag 25/06/2021

NieuwsGezondheid

‘Vlaanderen gaat in 2022 screenen naar ziekte baby Pia’

Baby Pia.  Beeld Francis Vanhee
Baby Pia.Beeld Francis Vanhee

In 2022 wil Vlaanderen via de hielprik screenen op de dodelijke spierziekte SMA – beter bekend als de ziekte van baby Pia. Dat laat minister van Welzijn Wouter Beke (CD&V) weten na een vraag van PVDA-parlementslid Lise Vandecasteele.

SMA of spinale musculaire atrofie is een aangeboren ziekte waardoor kinderen verlamd kunnen raken en vroegtijdig kunnen overlijden. Een vroege opsporing maakt een groot verschil. Als een paar dagen na de geboorte duidelijk wordt dat een kind de aandoening heeft, kan er meteen een behandeling volgen die onherstelbare schade voorkomt. In 2019 raakte bekend dat Wallonië via de hielprik bij pasgeborenen SMA opspoort. Die beslissing vonden de ouders van Pia wraakroepend. “Ik kan maar niet begrijpen waarom het in Vlaanderen zo lang duurt”, klonk het in februari nog.

Nu biedt Beke perspectief. Aan Vandecasteele liet hij weten dat onderzocht wordt of SMA in aanmerking komt voor neonatale screening. “Als ik een datum moet geven, kan ik zeggen dat de uitrol in Vlaanderen voor 2022 zal zijn.”

Beke zei ook dat de terugbetaling van Zolgensma, het dure medicijn waarvoor de ouders van Pia 1,9 miljoen euro inzamelden, bekeken wordt. “Er is overleg geweest met de adviseur geneesmiddelen van het Riziv. De terugbetalingsdiscussie is opgestart.”

Vandecasteele is enthousiast over “het vooruitzicht op betaalbare medicatie en vroege screening”. Dat nieuws komt volgens haar niets te vroeg. “Elk jaar worden kinderen geboren met SMA die nu een beter perspectief hebben.”

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234