Donderdag 17/10/2019

Dure medicijnen Zaak-baby Pia

Vader van SMA-patiënt: ‘Het is alsof je het medicijn kan zien staan in de vitrine, maar je er gewoon niet bij kan’

Nick Decrock, vader van SMA-patiëntje Maxime. Beeld Illias Teirlinck

De zoon van Nick Decrock - Maxime (13) - lijdt net als Pia aan de ziekte SMA, maar dan van het type 2, een variant met een hogere levensverwachting. ‘Zo’n solidariteitsactie is geweldig,’ zegt Decrock, ‘maar het is een genuanceerd verhaal.’  

De frustratie van de ouders van Pia kan Decrock heel goed begrijpen, omdat elke SMA-patiënt en zijn familie met hetzelfde gevoel kampen. “Het is alsof je het medicijn kan zien staan in de vitrine, maar je er gewoon niet bij kan”, zegt Decrock. “Ik kan me voorstellen dat duizenden ouders van patiënten de aandacht die Pia krijgt nu geweldig vinden, maar dan denken ‘mijn kind wil dat wondermiddel ook wel’”. 

Maxime was bijna een jaar oud toen hij zelf de diagnose kreeg. Omdat zijn spieren door de ziekte erg zwak waren, kon hij als peuter niet kruipen. “Hij wordt al van toen hij heel erg klein was gevolgd door een specialisten van het UZ Leuven. Dan ben je dankbaar dat je in België woont, want alle hulpmiddelen die hij nodig heeft, worden grotendeels terugbetaald.” 

“Maxime is beperkt, in die zin dat zijn spieren zo zwak zijn dat hij niet kan lopen. Hij zit in een elektrische rolwagen. Maar ondanks die beperking is hij een heel blij persoon en kan hij ook rolwagenhockey spelen. Al blijft alles natuurlijk precair, want door een zware verkoudheid kan hij al in het ziekenhuis belanden. Ook wordt hij nauwkeurig begeleid door dokters en kinesisten, die ervoor proberen zorgen dat zijn spieren niet verder achteruitgaan.”

In samenspraak met artsen worden er nieuwe medicijnen op Maxime getest, om te zien of ze resultaat hebben. Vorig jaar heeft hij nog een ‘studie’ naar een proefmedicijn afgerond. Maar dat geneesmiddel had een matig effect”, zegt Decrock. “Sinds een maand volgt hij een nieuwe studie voor een geneesmiddel dat Jewelfish heet en de productie van de SMN-eiwitten moet stimuleren.”

Lees ook:

1,9 miljoen euro is binnen voor baby Pia: meer dan 900.000 sms’en verstuurd

‘Je kan niet elke keer een campagne opstarten’: experts willen een oplossing voor alle Pia’s

Standpunt: Een sms voor Pia lost het probleem niet op

Risico om te investeren

“Je hoopt uiteraard dat er een geneesmiddel op de markt komt dat de ziekte kan verhelpen, maar SMA heeft ondertussen al een zware impact gehad op zijn lichaam. Sommige spieren zijn bijvoorbeeld te kort. De klok kan je niet terugdraaien, dat is nu gewoon zo, maar je hoopt wel dat een fataliteit voorkomen kan worden. Net zoals bij Pia.”

Zo’n solidariteitsactie is uiteraard super, vindt Decrock. Maar het is ook een genuanceerd verhaal. “Voor de farmaceutische industrie blijft het enorm duur om een medicijn op de markt te brengen voor een zeldzame ziekte. Spinraza en Zolgensma zijn pas in de laatste jaren ontwikkeld om SMA tegen te gaan. En dat stemt je ook hoopvol dat het mogelijk wordt dat binnen een paar jaar zulke geneesmiddelen vrij op de markt zouden komen.”

“Maar je wil ook niet iets veroorzaken – en daar heb ik een beetje schrik voor – zodat de industrie het risico niet meer wil nemen om in zo’n medicijn te investeren. Want je ziet nu online hoe Novartis heel erg wordt aangepakt. Ik vind het ook niet verantwoord dat er nu 1,9 miljoen euro voor een spuit wordt gevraagd. Maar je wil wel dat het mogelijk blijft om voor zeldzame ziekten een oplossing te vinden.”

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234