Donderdag 15/04/2021

Achtergrond'Long covid'

Tienduizenden Belgen hebben maandenlang aanslepende klachten na covid-19: ‘Word ik ooit weer mezelf?’

Omdat zij en anderen zich niet gehoord en gesteund voelen, richtten Ann Li en haar man Anton Delbarre een patiëntenvereniging op: post-covid.be. Beeld Damon De Backer
Omdat zij en anderen zich niet gehoord en gesteund voelen, richtten Ann Li en haar man Anton Delbarre een patiëntenvereniging op: post-covid.be.Beeld Damon De Backer

Het coronavirus doet niet alleen de sterftecijfers omhoog schieten, maar zadelt ook miljoenen op met maanden aanslepende gezondheidsklachten. Sommige wetenschappers noemen het ‘een tweede pandemie’ met zware maatschappelijke impact. ‘Ik kan na bijna een jaar nog altijd niet gaan werken. Dit is geen griepje.’

“Vorig weekend was het mooi weer dus ik zette mijn terrasmeubels klaar. De volgende dag moest ik het bekopen. Dat banale klusje had me opnieuw geveld.” Charlotte Spriet is 37 en kreeg midden april vorig jaar Covid-19. De ‘altijd energieke en nooit zieke’ kleuter- en lagereschooljuf kan vandaag geen meubels verzetten, laat staan gaan werken. “Misschien herstart ik na de paasvakantie. Maar ik weet dat het erg onvoorspelbaar kan zijn. Word ik ooit weer mezelf? Geen idee”, zegt Spriet, die kreunt onder de uitputting, concentratiestoornissen, hoofdpijn, keelpijn, maag- en miltpijn, constipatie en haaruitval. “Het kan eens wat beter gaan en dan doe je pakweg een heel kleine wandeling en je ligt weer in de lappenmand.”

Vermoeidheid is dan het verkeerde woord, zegt de moeder van twee jonge kinderen. Het is diepe uitputting. Het klinkt als een jetlag plus een kater. “Je leeft op Dafalgan en probeert wat klusjes in huis te doen, maar voor je het weet, kun je geen stap meer verzetten en moet je weer de zetel in”, zegt Spriet.

Zoals Spriet zijn er miljoenen mensen. Velen zijn nooit opgenomen voor Covid-19. Maar maanden na een coronabesmetting zitten ze thuis met een waslijst aan klachten waardoor ze haperen. Er zijn al zo’n honderd symptomen gemeld. De meest voorkomende zijn: vermoeidheid en ‘mistig denken’, neurologische problemen (cognitief, hoofdpijn, zenuwpijn), long en hartproblemen (pijn op de borst, hart, kortademigheid, hoest) en smaak- en geurproblemen. Ook gastro-intestinale problemen en huidaandoeningen worden vaak gemeld.

Onderzoek bij 1.733 Chinese gehospitaliseerde patiënten meldt dat 76 procent ook na een half jaar nog altijd minstens van één symptoom last heeft. Maar de aantallen en ook de patiëntenprofielen lopen uiteen. Zo velt het fenomeen ook mensen die nauwelijks ziek waren en ook bij wie niet behoort tot de risicogroepen van de ouderen en chronisch zieken. Dat toont onder andere de Britse Covid Symptom Study app, die vier miljoen Britten, Amerikanen en Zweden opvolgt.

De meest recente cijfers uit de Grote Coronastudie van de Universiteit Antwerpen bij 31.000 mensen laat zelfs zien dat jongeren vaker blijvende klachten rapporteren dan ouderen: 37 procent van de klachten komt van de 18- tot 35-jarigen, 33 procent van de 36- tot 65-jarigen en 13 procent van de 66-plussers. In totaal zit 30 procent twee maanden na een Covid-19- diagnose nog met klachten.

Een jaar na de intrede van de pandemie begint het wereldwijd dan ook te dagen dat het coronavirus ons naast enorme aantallen ziekenhuisopnames en doden nog een derde klap toebrengt. ‘Post-covidsyndroom’ of ‘long covid’ noemen experts het, waarmee ze doorgaans doelen op gezondheidsproblemen die langer dan drie maanden aanhouden.

Zware impact op maatschappij en economie

De Wereldgezondheidsorganisatie maant overheden aan met onderzoek en steun te komen, “want dit heeft een zware impact op maatschappij en economie”. Hans Kluge, EU-directeur bij de WHO, riep landen donderdag op om van de “ongeveer één op de tien covidpatiënten die zich na drie maanden nog altijd ziek voelen een prioriteit te maken”.

Nederland heeft met ‘C-support’ al specifieke nazorg. Het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) en ook de Fransen hebben een richtlijn voor medisch personeel, zodat ze long covid beter kunnen herkennen en aanpakken. In Groot-Brittannië en in de VS worden steeds meer long covid-afdelingen geopend.

Charlotte Spriet had in april 2020 Covid-19: ‘Ik leef nog steeds op Dafalgan’.  Beeld Bas Bogaerts
Charlotte Spriet had in april 2020 Covid-19: ‘Ik leef nog steeds op Dafalgan’.Beeld Bas Bogaerts

Onze overheid erkent het probleem maar wacht vooralsnog op onderzoek door het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). Op basis van de literatuur schat het KCE het aantal mensen met long covid tot drie maanden na het begin van de infectie tussen de 5 en 36 procent van alle Covid-19-patiënten. Na drie maanden zakt dat naar 2 tot 15 procent.

Maar een grondiger analyse in eigen land dringt zich op. De resultaten komen in de herfst. Ze zullen bepalen of ook België speciale klinieken opgericht voor long covid en bepaalde behandelingen terugbetaalt.

“Jammer dat dit zo lang duurt”, zegt Ann Li. “Wij zitten hier al bijna een jaar mee. Verzekeraars willen niet tussenkomen en we hebben geen recht op terugbetaalde kine omdat long covid in ons land niet is erkend.”

Wetenschappelijk onderzoeker Li (38) en haar man Anton Delbarre (42), hoofdeconoom bij Comeos, kregen in maart vorig jaar ernstige covid en kunnen nog altijd niet gaan werken. Ook zij voelen zich alsof ze door een vrachtwagen zijn overreden. “Ik kan niet op woorden komen, krijg informatie niet verwerkt en ben permanent op”, zegt Li. “Mijn man, die voordien elke dag 52 kilometer heen en terug naar zijn werk fietste en intensief werkte met bedrijven en regeringsleden, zakt nu na een paar honderd meter door zijn benen en krijgt amper een tweet verstuurd.”

Omdat zij en anderen zich niet gehoord en gesteund voelen, richtten ze een patiëntenvereniging op: post-covid.be. “In Nederland krijgen mensen zoals wij zes maanden zorg terugbetaald en is er multidisciplinaire steun. Zoiets is hier ook dringend nodig. Nu is de zoektocht naar gepaste zorg te afhankelijk van toevalligheden en zijn de drempels te hoog.”

Maar er is bij Belgische experts ook aarzeling. Sommigen vinden het te vroeg en het fenomeen, waarvoor nog geen klinische definitie is, nog te vaag.

“We moeten eerst meer grip krijgen op wat dit is en hoeveel mensen er last van hebben”, zegt onder andere professor huisartsengeneeskunde Dirk Devroey (VUB). “Om het goed te behandelen, moeten we ook weten wat de precieze oorzaken zijn. Anders geef je charlatans vrij spel en riskeer je met het etiket long covid velen onnodig in een chronisch ziektestatuut te duwen.”

Ann Li: 'Verzekeraars willen niet tussenkomen en we hebben geen recht op terugbetaalde kinesitherapie omdat long covid in ons land niet is erkend.' Beeld Damon De Backer
Ann Li: 'Verzekeraars willen niet tussenkomen en we hebben geen recht op terugbetaalde kinesitherapie omdat long covid in ons land niet is erkend.'Beeld Damon De Backer

Wat zegt de wetenschap tot nu toe? Het onderzoek toont een uitgebreid amalgaam aan symptomen die lang blijven duren. Vermoeidheid en concentratiestoornissen worden het meest vermeld, gevolgd door kortademigheid, blijvende hoest, hartkloppingen, blijvend reuk- en smaakverlies, spierpijn. Sommigen hebben er een van, anderen een hele resem.

Neurologische schade

Enorm verwonderlijk is enige ‘nasleep’ niet. Veel virussen kunnen langetermijneffecten veroorzaken, zoals de blijvende vermoeidheid na besmetting met Epstein-Barr-virus, ook bekend als ‘klierkoorts. Een studie in het Journal of the American Medical Association (JAMA) wees uit dat vier jaar na een ernstige besmetting met het SARS-virus, ook een coronavirus, 40 procent van de patiënten nog last had van symptomen die lijken op het ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ of cvs.

“Maar wat bij SARS-CoV-2 opvalt, zijn de schadelijke effecten op meerdere organen zoals de longen, het hart, de lever, de nieren en de hersenen”, schrijft Nature Medicine. Volgens een analyse in het vakblad Neurology loopt een op de zeven patiënten na een coronabesmetting bijvoorbeeld ‘neurologische schade’ op. Dat kan verwarring en beroertes veroorzaken.

Onderzoekers van het Britse National Institute for Health Research (NIHR) stellen dat long covid daarom wellicht een mengelmoes is van meerdere problemen. Eén ervan is het ‘post-intensieve-zorg’-syndroom: extreme spierzwakte, vermoeidheid en concentratiestoornissen maar ook neerslachtigheid of angst door een tijd op intensieve zorg. Anderen ontwikkelen (ook) de ‘post-virale vermoeidheid’, bekend van bij andere virussen. Nog anderen hebben (ook) schade aan de longen of het hart of ontwikkelden door Covid-19 diabetes en ondervinden daardoor lang problemen.

Belgische artsen beamen. “Er is een groep met schade die je op de scans kunt zien, zoals longfibrose of hartletsels, als is de evidentie voor blijvende hart- of longschade vooralsnog erg beperkt. En er is de groep met veel vagere klachten zoals vermoeidheid”, zegt longarts Yannick Vande Weygaerde (UZ Gent).

Ook immunoloog Hans Snoeck (Columbia University) vermoedt dat we kijken naar twee groepen die kunnen overlappen. “Bij chronische hoest en kortademigheid is longschade de meest logische uitleg en dat kun je objectief vaststellen. Hoe groot dat deel is weten we nog niet”, zegt hij. “Anderen hebben symptomen die lijken op die van cvs zoals na andere virale infecties. Maar dan is dat meestal van voorbijgaande aard. Na Covid-19 lijkt het hardnekkiger en frequenter.”

En in veel gevallen zijn noch het post-intensieve zorg-syndroom noch blijvende longschade een afdoende verklaring voor long covid, want het wordt vastgesteld bij mensen zelfs niet gehospitaliseerd werden. Chronische infectie met het virus is een andere hypothese, maar dat is niet overtuigend aangetoond en volgens Snoeck “bijna zeker niet” de oorzaak.

De vermoeidheid en de vage neurologische klachten doen wel denken aan een immuunreactie die te hard blijft doorwerken. “Vooral de vermoeidheid is tekenend”, zegt Snoeck. “Een belangrijk deel van de immuunrespons tegen een virus wordt gedaan door interferon. Misschien heeft dat er iets mee te maken. Een van de belangrijkste nevenwerkingen van interferontherapie zoals bij multiple sclerose is namelijk net vermoeidheid.”

Devroey denkt dat ook de psychische impact meespeelt. “We moeten goed objectiveren wat fysiek en wat emotioneel is”, zegt hij. “Want ik vrees dat sommigen die het psychisch zwaar hebben door ziekte, lockdown of de socio-economische situatie zich te snel zouden herkennen in het hokje long covid.”

Vande Weygaerde bevestigt dat en wijst er daarbij op dat net mensen die niet gehospitaliseerd zijn vaker last hebben van de ‘vermoeidheidsklachten’. “In de eerste golf zijn sommigen niet opgenomen hoewel dat had gemoeten. En de nasleep van die zware infectie alleen doormaken kan ernstige vermoeidheid en fysieke zwakte maar ook psychische klachten geven.”

Veel en uiteenlopende symptomen, wellicht meerdere soms overlappende syndromen en nog niet bewezen hypotheses over de oorzaken helpen niet om in te schatten hoeveel mensen onder long covid gebukt gaan.

“We kennen ook het exacte verband tussen de ernst van de infectie en het risico op langetermijnklachten niet, maar het lijkt er sterk op dat ook sommigen met relatieve milde infectie toch ‘blijven hangen’”, zegt Snoeck. “Dat wil zeggen dat het dus om een erg grote groep kan gaan.”

Tweede gezondheidscrisis

Recent onderzoek (JAMA) bij 170 patiënten van wie er 150 níét opgenomen waren, wijst uit dat meer dan een derde na negen maanden een slechtere levenskwaliteit heeft dan voor de infectie. Er is wel een probleem met dat soort cijfers, signaleren Snoeck en Vande Weygaerde. “Deze studies en enquêtes trekken deelnemers aan die klachten hebben, waardoor de resultaten het fenomeen onvermijdelijk overschatten”, zeggen ze.

Het werkelijke cijfer van mensen die na twaalf weken nog klachten hebben, ligt wellicht eerder rond de 10 procent waar ook de WHO naar verwijst. Dat is onder meer af te leiden uit de uitgebreide follow-up door de Britse regering.

Maar zelfs al gaat het om ‘maar 10 procent’ van de bekende besmettingen, dan is dat nog een grote groep omdat erg veel mensen besmet raken. Wereldwijd zijn er nu 112 miljoen besmettingen geteld en bij ons 757.696. “Dus dan hebben we het ook al over nu al ruim 70.000 Belgen”, zegt Snoeck.

En wat als je rekening houdt met het geschatte werkelijk aantal besmettingen? Dan zou het nu al over ruim 172.000 Belgen gaan die langer dan vijf maanden met long covid zullen kampen, zo berekende patiënt en econoom Anton Delbarre.

Er is bovendien geen duidelijkheid over hoelang zij met hun klachten zullen blijven zitten. “Kijk je naar de SARS-epidemie van 2003 in China, dan zie je dat zo’n 30 procent van het besmette zorgpersoneel na twee jaar nog niet terug aan het werk was door longschade”, zegt Snoeck.

Artsen zien alleen al door de grote aantallen een tweede gezondheidscrisis in long covid. “De sterftecijfers en ziekenhuisopnames zeggen inderdaad niet alles”, zegt Vande Weygaerde. “Veel vijftigers en zestigers die opgenomen werden, hebben nog lang revalidatie nodig en dan is er ook long covid bij mensen die niet eens zeer ziek waren. We weten nog niet alles en hier is meer aandacht voor nodig, maar kinesitherapie en revalidatie, zo nodig psychologische steun en in kleine stapjes weer gaan werken, kunnen hen goed helpen. Door het grote aantal besmettingen betekent long covid sowieso een flinke gezondheidskost. Het toont dat pleidooien om het virus breed te laten circuleren geen steek houden.”

Spriet, Li en Delbarre horen het graag. “Het verhaal dat dit virus slechts een griepje is en enkel wat ouderen doodt, komt een veel grotere groep dan je misschien vermoedt extra pijnlijk aan”, zegt Li. “Volop leven en dan zo heel lang bijna niets meer kunnen is afschuwelijk.”

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234