Maandag 21/10/2019

Erfelijk belast Spinraza

Test-Aankoop dient klacht in tegen spierziektemedicijn: ‘Overdreven duur’

Spinraza geldt als een van de duurste medicijnen ter wereld. De officiële kostprijs voor één injectie: ruim 88.000 euro. Beeld Wouter Van Vooren

‘Het is overdreven duur, geneest de ziekte niet en de impact op lange termijn blijft onduidelijk.’  Als het van Test-Aankoop afhangt moet de prijs van Spinraza, het enige medicijn tegen de spierziekte SMA, naar beneden. De organisatie heeft een klacht ingediend bij de Belgische Mededingingsautoriteit.

Ruim 88.000 euro. Dat is de prijs die farmaproducent Biogen officieel aanrekent voor een enkele spuit Spinraza. Daarmee geldt het geneesmiddel, dat gebruikt wordt tegen de zeer ernstige maar zeldzame spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie), als een van de duurste ter wereld. Een patiënt heeft aan één injectie immers niet genoeg. In het eerste jaar tel je voor de behandeling bijna 530.000 euro neer, daarna zakt de jaarlijkse kost met de helft, naar 265.000 euro. En dat levenslang.

Test-Aankoop vindt dat de prijzen van het weesgeneesmiddel (ge­nees­mid­del dat door de far­ma­ceu­ti­sche indus­trie niet in pro­duc­tie wordt ge­no­men om­dat het geen winst op­le­vert) niet in verhouding staan tot de gemaakte investeringen. De consumentenorganisatie gelooft dat Biogen misbruik maakt van de monopoliepositie. Spinraza is tot nog toe immers de enige behandeling op de Belgische markt.

Lees ook:

Getuigenis: ‘Dit medicijn heeft me een toekomst gegeven.’ En toch blijft extreme prijs van geneesmiddel Spinraza voor discussie zorgen

“Wij willen dat de autoriteiten dit misbruik bevestigen, stopzetten en bestraffen met een boete”, zegt woordvoerder Jens Van Herp. Het thema van betaalbare geneesmiddelen staat volgens hem al jaren op de agenda van Test-Aankoop. “De gezondheidszorg komt steeds meer onder druk. En dan zijn prijzen zoals die van Spinraza niet te verantwoorden.”

Geheim contract

In België worden er jaarlijks twaalf kinderen met SMA geboren. Bij hen kunnen de zenuwcellen in het ruggenmerg de spieren niet goed meer aansturen, waardoor hun spieren afsterven. Wie type 1 heeft, de ergste variant, wordt zonder behandeling niet ouder dan twee jaar. 

In ons land hebben bijna alle patiënten toegang tot Spinraza. Sinds september vorig jaar wordt het terugbetaald.

Hoeveel onze overheid in werkelijkheid hiervoor betaalt, is niet bekend. Spinraza valt onder een geheim contract waardoor we niet weten welke kortingen minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) bij Biogen heeft bedongen. Zij sloot samen met Nederland een deal met het farmabedrijf. Het was de eerste keer dat zo’n gezamenlijke onderhandeling gebeurde.

“Dankzij die samenwerking hebben we een aanvaardbare prijs kunnen onderhandelen”, reageert De Block op het nieuws over de klacht. Die prijs komt volgens haar niet in de buurt van de genoemde bedragen.

360 keer duurder

Test-Aankoop startte eerder al dossiers op tegen farmaproducenten. In april diende ze ook een klacht in tegen Leadiant, omdat die een pil voor patiënten met de stofwisselingsziekte CTX 360 keer duurder maakte. Hoe het met dat dossier staat, is onduidelijk. De Belgische Mededingingsautoriteit wil geen commentaar geven. Ook in de zaak-Biogen wil ze niet bevestigen of er een onderzoek zal volgen. 

De producent van Spinraza maakt zich voorlopig geen grote zorgen. “Wij hebben strikt de lokale Europese regelgeving gevolgd”, benadrukt Kris Schellens, algemeen directeur van Biogen Idec Belux. “En we hebben steeds een heel open en respectvol debat gevoerd met de instanties.” Is de prijs te hoog? “De prijs van een product moet in lijn zijn met de toegevoegde waarde ervan. In deze stel ik vast dat we tot een akkoord zijn gekomen. In die zin heeft de Belgische overheid het antwoord op die vraag gegeven.”

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234