'Slapeloze nachten horen bij mijn job'

"Ik was onlangs in de supermarkt toen er een meisje naar me toe kwam. 'Ken je me nog?', vroeg ze. Ik herkende haar meteen. Tien jaar geleden had ik een grote tumor uit haar hoofd gehaald. Het was een zenuwslopende operatie geweest: bij de minste fout had ze kunnen sterven of verlamd raken. Ze vertelde dat ze psychologie was gaan studeren. En ze klonk alsof ze dat de normaalste zaak van de wereld vond. Misschien is dit wel de ultieme vorm van erkenning, dacht ik: dat iemand die bijna gestorven was haar leven na al die jaren even vanzelfsprekend vindt als alle andere achttienjarigen."

Neurochirurge Mania De Praeter - de zelfs in groene beroepskleding nog gracieuze verschijning uit het eerste seizoen van Topdokters - staat erop iets te betekenen voor mensen. In het beste geval redt ze levens, in het slechtste geval mildert ze de impact van slechtnieuwsgesprekken met een vleugje menselijkheid. "Ik ken chirurgen die tegen hun patiënten zeggen: 'U gaat dood, mevrouw. Het is een kwaadaardige tumor, behandelen heeft geen enkele zin. Of u sigaretten mag blijven roken? Rook zoveel u wilt, u gaat toch dood.' Die botte aanpak vind ik verschrikkelijk. Ook als patiënten niet meer te genezen zijn, kun je nog veel voor hen doen."

Haar jobomschrijving op de website van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) zal de hypochonder in u de stuipen op het lijf jagen: "Mania De Praeter: neurochirurgie, functionele neurologie, oncologie en kinderneurochirurgie." Ze verwijdert hersen- en ruggenmergtumoren, stimuleert de hersenen van parkinsonpatiënten, behandelt waterhoofden en open ruggen en verricht zenuwoperaties aan handen en benen. Never a dull surgical moment dus, en dat blijkt voor haar arbeidsvreugde van doorslaggevend belang: "Ik heb als assistent nog een tijdje op de afdeling cardiochirurgie gewerkt. Maar de monotone opeenvolging van bypassoperaties voelde aan als chirurgisch bandwerk. Ik heb meer afwisseling nodig."

Ze geldt in haar vakgebied als een onbetwiste autoriteit, maar zal die status tijdens ons gesprek bij herhaling relativeren. "Mijn collega-neurochirurgen doen níét mee aan Topdokters, maar leveren minstens even goed werk als ik", luidt het. Zelfs voor het feit dat ze in België een van de weinigen is die schedeloperaties bij kinderen uitvoeren, hoeven we wat haar betreft niet te applaudisseren. "Er worden in ons land maar vijftig tot honderd hersentumoren bij kinderen per jaar vastgesteld. Nogal logisch dat er in onze ziekenhuizen geen honderd pediatrische neurochirurgen rondlopen."

In het UZA wordt ze haast elke dag geconfronteerd met kinderlevens die aan een zijden draadje hangen. Ik vraag of haar stiel haar moederlijke bezorgdheid - De Praeter heeft dochters van 10, 15 en 16 jaar - nog heeft aangewakkerd. "Ik ben een licht neurotische moeder, ja. Toen een van mijn dochters nog een baby was, had ik mezelf wijsgemaakt dat haar hoofd toch wel opvallend groot was. Ik heb toen ernstig overwogen om naar het ziekenhuis te rijden en eigenhandig een echo van haar hersenen te maken." (lacht)

Besefte u tijdens uw opleiding al dat neurochirurgen emotioneel een zware job hebben?

Mania De Praeter: "Nee. Als assistent sta je daar niet bij stil. Pas als je zélf verantwoordelijk wordt voor patiënten, dringt het tot je door dat mensen hun leven in jouw handen leggen. En dat het niet altijd lukt om hen te redden. Toen ik net terug was van vakantie, moest ik in dezelfde week twee jonge meisjes teleurstellen: het ene meisje moest ik vertellen dat ze nog maar een jaar te leven had, het andere dat haar rechterbeen moest worden afgezet. Dat vreet aan je."

Kunt u de ogen droog houden wanneer u zulke gesprekken voert?

"Nee. En dat is ook niet zo erg. In het begin dacht ik: Mania, niet huilen, dat is niet professioneel. Maar dat lukt gewoon niet. Patiënten die slecht nieuws krijgen, beginnen vaak zelf te huilen. Ik kan daar niet onbewogen bij blijven."

In Topdokters zei u: 'Ik denk dat ik ondertussen wel weet hoe ik slechtnieuwsgesprekken moet voeren.' Wat heeft de ervaring u geleerd?

"Toen ik pas neurochirurge was, stelde ik ouders die nog niet zo lang geleden een kind verloren hadden weleens vragen als: 'Gaat het al wat beter?' of 'Zijn jullie er al een beetje over?' Nu weet ik dat dat belachelijke vragen zijn. Je geraakt nóóit over de dood van een kind. Het is veel beter om te zeggen: 'Jullie verdriet zal jullie altijd vergezellen, maar hoe moeilijk het ook lijkt: probeer toch nog iets van jullie leven te maken. Met een beetje geluk wordt de pijn ooit wat minder.'

"Ik heb met de jaren dus wel wat empathie gekweekt. Maar slechtnieuwsgesprekken blijven verschrikkelijk."

Dat zelfs kinderen soms belaagd worden door een tumor: het is een wrede, evolutionaire anomalie. Dolgelukkige ouders kunnen in geen tijd doodsbenauwde ouders worden. Zoals Hanne en Shih: kennissen van me wier dochtertje Lulu al op eenjarige leeftijd van een levensbedreigende tumor bevrijd moest worden. Ik lees De Praeter de tekst voor die ze me tijdens de voorbereiding op dit gesprek hadden doorgestuurd. "Lulu is verschillende keren geopereerd door dokter Baert van het UZ in Gent. Hij heeft ons altijd glimlachend ontvangen, ook toen we nog maar net wisten wat er aan de hand was. Wij stonden stijf van de angst, maar hij had een brede smile op zijn gezicht. Dat stelde ons op een bizarre manier gerust. Pas toen we informeerden naar de overlevingskansen van Lulu, verdween zijn glimlach en werd hij bloedserieus. Op dat moment voelden we de paniek weer opkomen. Maar als hij ons op het einde van de consultatie de hand schudde, was zijn smile weer terug. We konden alleen maar denken: deze man gaat het voor ons doen. Wij zijn klein en nietig, maar dit is een superheld."

De Praeter glimlacht en zegt: "Het is zo belangrijk om ouders vertrouwen te geven. Mama's en papa's mogen van mij altijd even mee naar de operatiekamer. Maar op een gegeven moment zeg ik: 'Ga nu maar. We gaan ongelooflijk goed voor uw kind zorgen, ik kom jullie straks meteen vertellen hoe het gegaan is.' Dat is ook het enige wat ze op dat moment moeten horen. Ze wéten al wat er tijdens de operatie allemaal fout kan gaan. Op het moment dat je gaat opereren, mag je die twijfel niet versterken. Dan moet je uitstralen: het komt goed. Daar hoef ik trouwens niet voor te acteren: ik ga er écht van uit dat het in orde komt.

"In de weken voor ik opereer, stel ik mij verschillende keren de vraag: is er iemand anders die dit kind nog beter zou kunnen helpen? Als dat zo is, zal ik niet aarzelen om mijn patiënt meteen naar een ander ziekenhuis door te verwijzen. Maar als ik beslis om de operatie zelf te doen, ben ik ervan overtuigd dat ik het best geplaatst ben om de ingreep te doen lukken."

Ik vertel dat de ouders van Lulu tijdens de operatie van hun dochter in de tuin gewerkt hebben. "We hebben betonnen bielzen uit de grond gegraven. Van een omheining die weg moest. Zo konden we letterlijk de angst uit ons lijf werken. We hadden het gevoel dat we niet zozeer die bielzen, maar de tumor van Lulu aan het uitgraven waren."

Ze knikt. "Ouders willen tijdens de operatie meestal zo dicht mogelijk bij hun kind blijven. Ik begrijp dat, maar ik raad het hen niet aan. Een ingreep waarbij een tumor verwijderd moet worden, kan zes tot acht uur duren. Je wordt gek als je heel die tijd in het ziekenhuis blijft. Ik zeg tegen de ouders altijd: ga naar huis. Doe iets met je andere kinderen. Ga wandelen, ga iets drinken. En als je toevallig je huis aan het verbouwen bent: sloop wat muren of leg een vloer. Alles is beter dan in het ziekenhuis rondjes draaien."

Als ouders ondanks alles een kind verliezen, blijkt hun relatie daar vaak niet tegen bestand. Hoe verklaart u dat?

"De dood van een kind legt vaak verschillen tussen partners bloot waarvan ze zich niet bewust waren vóór hun kind stierf. De ene persoon kan niet zwijgen over wat er gebeurd is, de andere kan er niet over praten. De ene persoon probeert na verloop van tijd opnieuw voorzichtig te lachen, de andere voelt zich schuldig bij de gedachte alleen al. Een kind verliezen is zo'n ingrijpende gebeurtenis, niemand gaat daar op dezelfde manier mee om.

"En als je emotioneel niet op dezelfde golflengte zit met je partner, kun je je ongelooflijk eenzaam voelen. Ik ken maar een paar koppels die na het verlies van hun kind dichter naar elkaar toe zijn gegroeid. De meeste koppels krijgen het bijzonder moeilijk."

Sommige ouders zijn al gescheiden op het moment dat bij hun kind een tumor wordt vastgesteld. Dat lijkt me een behoorlijk complicerende factor.

"Absoluut. Zeker als een van beide ouders al een nieuwe partner heeft. Soms heeft de vader een nieuwe vriendin en is de moeder nog alleen. Dan is het voor die mama moeilijk te verkroppen dat het nieuwe lief van haar ex zich mee mag uitspreken over wat er met haar zoon of dochter moet gebeuren.

"Wij praten liever enkel met de biologische ouders. Ik ben zelf gescheiden en heb een nieuwe partner die ook een zoon heeft. Ik weet ondertussen dat je je ten opzichte van je stiefkinderen soms beter wat afzijdig houdt. Als er op school iets aan de hand is met mijn stiefzoon en er moet met de schooldirectie over gepraat worden, dan moet zijn biologische mama erbij zijn. Niet ik."

Welke patiënt zult u nooit vergeten?

(stil) "Alle patiënten die gestorven zijn. Ik ken al hun namen nog. En zeker als ze gestorven zijn omdat de operatie niet goed verlopen is."

Gebeurt het dat een patiënt sterft omdat u en niemand anders een fout heeft gemaakt? Dat u weet: 'Had ik die operatie anders aangepakt, dan was mijn patiënt nog in leven geweest'?

(na een stilte) "Ja. Dat gebeurt. Toen ik in het Middelheimziekenhuis begon te werken, zei Guido Dua, het hoofd van de dienst neurochirurgie: 'Iedere chirurg heeft zijn eigen kerkhof. Hoe goed je ook bent.' Ik dacht: jaja. Tot mijn eerste patiënt overleed en de onvermijdelijke 'wat als?'-gedachten kwamen opborrelen: wat als ik zus, wat als ik zo? Je probeert voor jezelf een uitweg te zoeken: 'Ach, als ik het anders had aangepakt, was het waarschijnlijk ook verkeerd gelopen.' Maar als dat niet klopt, weet je dat diep vanbinnen maar al te goed."

Met slapeloze nachten tot gevolg.

"Ja, die horen bij de job. (zwijgt even) En toch is het normaal dat wij heel af en toe eens een fout maken. Wij zijn ook maar mensen. Alleen: als je in een bloemenwinkel werkt en je snijdt een bloem te kort af, dan neem je gewoon een andere. Als er bij ons iets misgaat, kan dat ingrijpende gevolgen hebben."

Noem eens een fout die een neurochirurg kan maken?

"Meestal gaat het niet zozeer om een fout, maar om een verkeerde inschatting.

"Je kunt beslissen om een kwaadaardige tumor volledig te verwijderen, terwijl het achteraf bekeken beter was geweest om nog een stukje van de tumor te laten zitten. Het verwijderen van dat laatste stukje tumor kan voor complicaties gezorgd hebben die de patiënt fataal geworden zijn. Het gebeurt heel zelden, maar soms kun je een patiënt met de allerbeste bedoelingen toch in gevaar brengen."

Als een patiënt sterft omdat u een verkeerde inschatting hebt gemaakt, kunt u dat dan toegeven aan de nabestaanden?

"Je móét dat toegeven. Alleen moet je het op de juiste manier doen. Als je gewoon zegt: 'Ja, kijk, er is van alles fout gegaan tijdens de operatie, ik heb te veel tumor weggesneden', dan help je de nabestaanden niet. Je moet hen ook vertellen dat de tumor zo gevaarlijk was dat hij maximaal verwijderd móést worden. En dat het soms verschrikkelijk moeilijk is om tijdens een operatie te bepalen welk deel van de tumor je weg moet snijden en welk deel je eventueel mag laten zitten. Maar gemakkelijk zijn die gesprekken natuurlijk nooit. Ze blijven je nog een hele tijd achtervolgen."

Terwijl u toch veel meer mensen helpt dan verliest.

"Dat is zo. Maar ik heb de neiging om langer stil te staan bij de patiënten die ik niet heb kunnen helpen."

Kunt u het gewicht van uw neurochirurgische verantwoordelijkheden nu en dan van u afschudden?

"Vooral als ik op reis ben. Mijn partner is professor aan de Columbia University in New York. Eén keer per maand ga ik naar hem toe. Elke keer als ik op het vliegtuig stap, denk ik: zo, nu kán ik even niks meer doen. Dat is een ontspannende gedachte.

"En in vakantieperiodes ga ik met mijn partner en mijn kinderen graag naar verre oorden. Onlangs trokken we naar Zambia. Daar hadden we meestal geen wifi. Ik kon er zonder schuldgevoel al mijn e-mails negeren." (lacht)

Het hersenonderzoek heeft de voorbije jaren een enorme boost gekregen: neurochirurgen kunnen steeds gedetailleerder hersenscans maken en begrijpen steeds beter hoe ons gedrag door onze hersenen gestuurd wordt. Volgens Sally Satel, professor aan de Amerikaanse Yale-universiteit, heeft dat echter ook een nadeel: we beginnen stilaan té veel belang te hechten aan neurowetenschap. Ze waarschuwt voor een wereld waarin advocaten hersenscans misbruiken om hun psychopathische cliënten vrij te pleiten ("Hij kan er niks aan doen, edelachtbare, het ligt aan de bedrading in zijn hersenen") en waarin werkgevers de scans van sollicitanten opvragen om te zien of ze geen hersenafwijkingen hebben die niet helemaal stroken met de bedrijfscultuur.

"Onze obsessie met neurowetenschap is een probleem", zegt Satel. "Je kunt niet alle menselijke gedragingen verklaren vanuit de psychologie van het brein. Er is ook nog zoiets als identiteit, vrije wil en persoonlijke verantwoordelijkheid."

Ik vraag Mania De Praeter of haar Amerikaanse collega een punt heeft. "Ja en nee", zegt ze. "Ja, omdat mensen inderdaad ook bepaald worden door de opvoeding die ze krijgen en de omgeving waarin ze opgroeien. En nee, omdat je kortsluitingen in de hersenen toch ook niet mag minimaliseren.

"Als je een zware afwijking hebt, is het zaak om die zo goed mogelijk te behandelen. En er bijvoorbeeld voor te zorgen dat je niet wordt blootgesteld aan omgevingsfactoren die de afwijking in kwestie nog versterken."

Gaat hersenonderzoek ons in de toekomst nog meer leren over onszelf?

"Ongetwijfeld. Er zijn wetenschappers die zelfs pedofilie al toeschrijven aan een mankement in de hersenen. Het zou weleens kunnen dat we binnen afzienbare tijd zeggen: we hebben niet te veel, maar te weinig belang gehecht aan hersenonderzoek."

Wat geldt in de neurowetenschap als de heilige graal? Waar zijn neurowetenschappers overal ter wereld koortsachtig naar op zoek?

"Naar een manier om verlamde mensen opnieuw te doen lopen. Dankzij het stamcelonderzoek is dat trouwens geen onrealistische ambitie meer. Het zou weleens kunnen dat we op een dag stamcellen in het beschadigde deel van het ruggenmerg kunnen plaatsen, zodat daar nieuw ruggenmerg groeit. Als dat lukt, wordt verlamming een tijdelijke ziekte."

Zal er ooit zoiets bestaan als persoonlijkheidsveranderende neurochirurgie? Zullen we op een dag even binnenwippen bij de chirurg om problematische karaktertrekjes bij te sturen?

"Nu heb je het over psychochirurgie en dat bestaat al. Onder meer om mensen met een alcoholverslaving, obesitas of een depressie te helpen. Door in bepaalde zones van de hersenen elektroden te plaatsen, kun je ervoor zorgen dat mensen minder drinken, minder eten of zich minder neerslachtig voelen."

Je laat wat morrelen aan de bedrading in je hersenen en hop: je bent een ander mens?

"Neurochirurgie kan wel degelijk het karakter van mensen veranderen. Als je sommige delen van de hersenen stimuleert, kun je zelfs iemands libido verhogen. Of temperen." (lacht)

Kortom: straks gaan we naar de plastisch chirurg om onze buitenkant te vertimmeren en naar de neurochirurg om onze binnenkant te corrigeren?

"Op lange termijn is dat niet zo denkbeeldig. En net zoals er vandaag plastisch chirurgen zijn die er geen graten in zien om van een D-cup een E-cup te maken, zullen er straks neurochirurgen zijn die hersenoperaties doen waarvoor medisch gezien geen enkele noodzaak bestaat."

Wie op YouTube de woorden 'open brain surgery guitar' intikt, krijgt een video te zien waarin ene Brad, een 39-jarige muzikant en parkinsonpatiënt, op de operatietafel in het UCLA in Los Angeles vrolijk gitaar speelt terwijl neurochirurgen zijn hersenen aan het opereren zijn. Hersenoperaties waarbij de patiënt wakker blijft, zijn niet ongebruikelijk. Het doel is om de patiënt tijdens de operatie te kunnen testen. Lees: om te kunnen nagaan in welk deel van de hersenen de ingebrachte elektroden het meest effect hebben. In het geval van Brad wilden de UCLA-chirurgen er zeker van zijn dat de elektroden hem van zijn bevingen zouden verlossen, zodat hij opnieuw gitaar kon spelen.

"Al was het niet echt nodig om Brad daarvoor tijdens de operatie op een gitaar te laten tokkelen", zegt De Praeter. "Ze hadden hem net zo goed een lichtgevende pointer in de handen kunnen stoppen en hem vragen om in de operatiekamer allerlei objecten aan te wijzen. Dat doen wij hier altijd. En dat werkt even goed."

Aangezien je tijdens hersenoperaties wakker kunt blijven: zou u - mocht u ooit zelf een patiënte zijn - uw eigen operatie kunnen leiden? Met een open schedel aan uw teamleden vertellen wat ze allemaal moeten doen?

"In theorie kan dat. Maar het zou een heel slecht idee zijn: ik zou emotioneel veel te betrokken zijn en bijgevolg de verkeerde beslissingen nemen. Daarom zal ik ook nooit mijn eigen kinderen of familieleden opereren. Ik neem veel liever een collega in de arm die ik vertrouw. Maar er zijn inderdaad collega's die vinden dat ze alleen door zichzelf behandeld kunnen worden. Ik heb ooit een cardiochirurg gekend die tijdens weekendshifts weleens in zichzelf zat te snijden om een medisch probleempje op te lossen." (lacht)

Als je dat Brad-filmpje bekijkt, kun je niet anders dan denken: mensen zijn machines. Er worden wat draadjes in onze hersenen verlegd en plots zijn we niet langer defect.

"Of omgekeerd: we krijgen een bloeding in onze hersenen en van het ene moment op het andere kunnen we niet meer spreken. Ik kan me voorstellen dat dat voor sommige mensen een demystificerende vaststelling is. Maar zelf heb ik nooit verheven gedachten gehad over de mensheid. Ook niet toen ik nog studeerde. Er zijn mensen die op zoek gaan naar de God in onze hersenen, maar die neiging is mij volkomen vreemd. Ook al zijn we méér dan onze hersenen, ik bekijk de mens nogal technisch."

Als je regelmatig geconfronteerd wordt met menselijke drama's, hoeveel geduld heb je dan nog met patiënten met triviale problemen?

"Het is niet omdat persoon A een groter probleem heeft dan persoon B, dat het probleem van persoon B niet belangrijk is. Ik behandel zowel mensen met een hersentumor als mensen met rugpijn. Maar die patiënt met rugpijn is ook belangrijk. Ik wil zijn probleem niet wegrelativeren. Maar ik geef toe: ik heb vaak - en zeker in een niet-professionele context - te weinig geduld voor kleinere issues. Noem het een aandachtspuntje." (lacht)

Wat hebt u over het leven geleerd door elke dag tegen de dood te vechten?

"Dat ik ongelooflijk blij mag zijn dat mijn drie dochters gezond zijn. En dat ik veel meer moet genieten. Van mijn kinderen, mijn vriend, de weekends die we samen doorbrengen. Alleen: ik blijf stressen over onnozele dingen. Je zou denken dat mijn job me helpt om te relativeren, maar toch lukt het me niet altijd. Ik moet de dingen nog veel meer leren loslaten."

In de wachtzaal vlak bij haar bureau nemen steeds meer patiënten plaats. Het is bijna tijd voor haar consultaties, de bandopnemer gaat uit. Fotograaf Wouter Van Vooren bespreekt nog even waar hij haar zo meteen zal fotograferen. "Het liefst op een plek waar niet te veel mensen zijn", vraagt ze. "Het eerste seizoen van Topdokters is deze zomer herhaald. De mensen herkennen mij weer." (lacht)

Terwijl Van Vooren zijn fotografisch gereedschap klaarmaakt, out De Praeter zich als amateurfotografe. "Ik maak vooral foto's terwijl ik op reis ben. Of wanneer ik door de straten van New York slenter. Jammer genoeg heb ik nogal de neiging om clichéfoto's te maken. Ik ben zelden tevreden over mijn beelden, ik word vooral ontroerd door het werk van anderen. De portretten van Diane Arbus vind ik heel pakkend. Ik zou graag een werk van haar kopen, maar daar moet ik hard voor sparen."

Achter haar bureau hangt een grote foto van een rij bomen waar nog wat ochtendlijke nevel door waart. Ik vraag haar van welke fotograaf het werk is. "Van mijnheer Ikea", lacht ze. Ik wil nog vragen of er een niet-chirurgische manier bestaat om mijn laatste vraag snel weer uit haar geheugen te wissen, maar ik beslis me luchtig fluitend uit de voeten te maken.

Lees de vorige afleveringen op demorgen.be/fenomenen