Woensdag 17/07/2019

Zeldzame ziektes

Regeling voor peperdure medicatie in de maak

Er is een oplossing in zicht voor de problematiek van de 'weesgeneesmiddelen' - levensreddende maar meestal peperdure medicijnen voor de behandeling van zeldzame ziektes. Een Europese werkgroep heeft negen aanbevelingen voor de overheden klaar. "Als de grote landen bereid zijn om samen te werken, volgt de rest wel."

Lieven Annemans, gezondheidseconoom aan de UGent, leidde de werkgroep die de aanbevelingen opstelde. Beeld Photo News

U kent ze wel, de emotionele verhalen van jongens als Viktor en Elias met nierziekte aHus die enkel kunnen overleven dankzij Soliris, een geneesmiddel dat 18.000 euro per maand kost. Want het blijft een moeilijke kwestie, en zeker wanneer er fors bespaard moet worden op de sociale zekerheid: hoeveel mag een behandeling kosten als er maar een paar mensen mee geholpen worden?

"In andere landen zijn er evengoed ouders hopeloos, en zijn er geneesmiddelen die verschrikkelijk veel kosten voor de behandeling van enkele zeldzame ziekten. Maar of het medicijn wordt terugbetaald of niet, is in elk land anders. Die onzekerheid druist in tegen het principe dat iedereen gelijkwaardig behandeld moet worden", zegt gezondheidseconoom Lieven Annemans (UGent).

ORPH-VAL, een Europese werkgroep met vertegenwoordigers van alle partijen in de gezondheidszorg en voorgezeten door professor Annemans, boog zich over de kwestie van de kostprijs en de terugbetaling van behandelingen voor zeldzame ziekten. Ze kwamen tot een reeks aanbevelingen om de aanpak voortaan op een consistente manier toe te passen in Europa. "Er worden steeds meer zeldzame ziekten ontdekt, en daar worden telkens geneesmiddelen voor ontwikkeld. Dat is een goeie zaak natuurlijk, maar het is belangrijk dat de verschillende landen samenwerken en grenzen stellen aan de farma-industrie. Je kunt als land niet zomaar 500.000 euro op tafel leggen voor een behandeling, en het jaar erop 600.000 euro voor alweer iets nieuws van een andere firma."

Meer dan vraagprijs alleen

De prijsonderhandelingen tussen overheden en de farmaceutische bedrijven verlopen nu altijd strikt geheim, niet alleen in België maar ook in de rest van Europa. Daar moet volgens de Europese werkgroep dringend iets aan veranderen. Annemans: "De overheden moeten veel meer samenwerken, om tot een uniform terugbetalingsbeleid te komen. Ze moeten bijvoorbeeld gebruik kunnen maken van de analyses die al in andere lidstaten of op Europees niveau werden gemaakt en niet eigengereid handelen. Dat is in hun voordeel, want er kunnen duidelijke prijsafspraken worden gemaakt. Maar het is ook in het voordeel van de patiënten, want zij kunnen overal rekenen op de terugbetaling van de zorg die ze nodig hebben. We stellen daarom voor dat men de waarde van een weesgeneesmiddel moet bepalen aan de hand van de impact op het leven van de patiënt, op de gezondheidszorg en op de maatschappij."

Enkel naar de vraagprijs kijken is immers ontoereikend, zegt Annemans. "En in geval van onzekerheid over de langetermijnresultaten van een geneesmiddel is het aan te bevelen dat de overheid contractueel vastlegt dat het farmabedrijf de overheid financieel compenseert als de resultaten van de behandeling slechter zijn dan verwacht."

Prijzen nog geheim

De Europese werkgroep ORPH-VAL probeert nu de aanbevelingen op de verschillende nationale niveaus door te drukken. "We onderhandelen nu met de grote landen - Duitsland, Frankrijk, Engeland. Als zij bereid zijn om samen te werken, zijn we goed op weg. Dan volgt de rest wel. België, Nederland, Luxemburg en Oostenrijk hebben trouwens al een beperkte vorm van samenwerking, om informatie over de terugbetaling van geneesmiddelen uit te wisselen. De prijzen blijven nog geheim, maar de onderzoeken die moeten aantonen of het middel zijn geld wel waard is delen ze bijvoorbeeld wel."

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
© 2019 MEDIALAAN nv - alle rechten voorbehouden