Zaterdag 26/11/2022

Radicaal kiezen om de ziekte voor te zijn

De open brief van Angelina Jolie (37) waarin ze vertelt dat ze drie maanden geleden haar borsten liet amputeren, zorgt voor ophef. In Vlaanderen kiezen slechts enkele tientallen vrouwen jaarlijks voor dezelfde ingreep, maar de VS vrezen voor een hype.

Een bijzonder openhartige Angelina Jolie schrijft in een opiniestuk in de New York Times onder de titel 'My Medical Choice' vrijuit over de operatie die mogelijk haar leven gered heeft. Op 2 februari onderging ze een eerste, kleinere ingreep. Twee weken later volgde de amputatie van beide borsten.

De vrouw die ooit als Lara Croft haar troeven met een strak topje extra in de verf zette, heeft niet geaarzeld om haar verhaal openbaar te maken. Haar eigen moeder stierf op 56-jarige leeftijd aan kanker. "Ik kan mijn kinderen nu vertellen dat ze geen angst moeten hebben om mij te verliezen aan borstkanker", aldus Jolie, die met haar brief vrouwen wil informeren én aanzetten om zich te laten testen.

In eigen land komen er jaarlijks 9.000 borstkankerpatiënten bij. Naar schatting 5 à 10 procent daarvan heeft een erfelijke vorm van de ziekte, veroorzaakt door een mutatie op het BRCA 1 of 2-gen. Hoeveel vrouwen er drager zijn van zo een defect gen weet niemand. Enkel wie een moeder, zus of grootmoeder heeft die op een opvallend jonge leeftijd kanker kreeg, wordt bij ons getest.

Ingewikkelde test

De test, die door middel van een simpele bloedafname gebeurt, kost aan de patiënt nog geen 9 euro, maar heeft in realiteit een kostprijs van om en bij de 750 euro. Meteen de reden waarom niet iedereen gescreend wordt. "Bovendien is het een erg ingewikkelde test", legt Bruce Poppe, medisch geneticus aan het UZ Gent uit. "We vertrekken van een DNA-analyse van een kankerpatiënt. Gemiddeld duurt het een zestal maanden eer we de mutatie gevonden hebben. Pas daarna kunnen familieleden getest worden om te zien of ze erfelijk belast zijn. Die uitslag is er na een week of vier."

Niet iedereen wil het ook weten, zo merkt Poppe. "Het is aan de patiënt zelf om de rest van de familie in te lichten. Uit sommige families komen veel mensen om zich te laten testen, uit andere slechts enkelen. Sommige mensen zijn fatalistisch: wat moet gebeuren, zal gebeuren. Het is hun keuze. Vaak worstelen mensen ook met de schuldvraag: stel dat je dochters hebt, die door jou erfelijk belast zijn. Dat is zwaar."

Wie toch test en drager blijkt te zijn, zoals Jolie, heeft de keuze: meteen amputeren of kiezen voor een nauwgezette screening. "Een gemiddelde vrouw heeft een risico van 10 procent om borstkanker te krijgen. Met een defect gen stijgt dat tot ongeveer 85 procent", legt Poppe uit." Na aan amputatie daalt de kans tot 5 procent. Als een ervaren chirurg de ingreep uitvoert, is dat zelfs minder dan een procent."

Toch kunnen er redenen zijn om te wachten met de operatie. Vaak moeten ook de eierstokken verwijderd worden en dat is moeilijk te verzoenen met een kinderwens. "Vooral tussen de leeftijd van 40 en 50 is een cruciale periode waarin de ziekte zich vaak manifesteert", zegt Poppe. "Wie jonger is, heeft meestal nog wat respijt."

Meer en meer vrouwen kiezen echter meteen voor de radicale oplossing. Exacte cijfers zijn er niet, maar specialisten hebben het over enkele tientallen ingrepen per jaar. "Bij ons zijn het er jaarlijks minder dan tien," zegt oncologe Marian Van Hoey van het UZ Brussel, "maar het gaat in stijgende lijn. Vrouwen zijn beter geïnformeerd én de techniek gaat erop vooruit. Een reconstructie nu ziet er een stuk beter uit dan vijf jaar geleden."

Positieve reacties

De overgrote meerderheid van de reacties op Jolies verhaal zijn positief. Mevrouw Brad Pitt wordt geroemd om haar openheid en moed. Al wijzen sommigen ook op de keerzijde. Onder meer de Amerikacorrespondente van het de Nederlandse krant NRC, Margriet Oostveen, stuurde gisteren een kritische tweet de wereld in: "Artsen in VS maken zich al jaren zorgen over hype van preventief borstverwijderen. Vaak onnodig. Dus of ze blij zijn met Angelina?"

Uit een studie eind vorig jaar bleek dat maar liefst 80 procent van de vrouwen die in Amerika de ingreep liet uitvoeren dat deed uit angst en zonder het nodige wetenschappelijke bewijs.

"Het risico bestaat dat vrouwen in de VS zich onnodig zullen laten testen of opereren", beaamt Van Hoey. "Maar bij ons is het niet zo vanzelfsprekend om op eigen houtje genetische tests te laten uitvoeren dus hier zal het zo'n vaart niet lopen." Dat ene nadeel weegt bovendien niet op tegen de voordelen, meent ze. "Jolie bereikt groepen die anders uit de boot zouden vallen", zegt ze. "Ze maakt het probleem bespreekbaar."

Een bekende kop die getuigt over zijn of haar ziekte, is dan ook een belangrijk wapen. In Vlaanderen maakt de Vlaamse Liga tegen Kanker regelmatig gebruik van BV's voor hun campagnes. "Omdat het werkt", zegt woordvoerder Hedwig Verhaegen. "Zo simpel is het. Je ziet dat het aantal oproepen bij de Kankertelefoon stijgt als er een mediageniek verhaal is. Ten tijde van Marie-Rose Morel, bijvoorbeeld, kwamen er veel vragen voor informatie."

Jolie is niet de eerste ster die spreekt over een preventieve amputatie. Sharon Osbourne liet eind vorig jaar dezelfde ingreep uitvoeren en actrice Christina Applegate liet op exact dezelfde leeftijd als Jolie haar borsten verwijderen. Zij had borstkanker in een vroeg stadium, maar koos toch voor een volledige amputatie. Een jaar later werd ze uitgeroepen tot mooiste vrouw op aarde.

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234