Vrijdag 18/10/2019

DNA

Privacy niet gegarandeerd in DNA-databanken

Je DNA laten testen is heel makkelijk. Maar over wat er daarna met je gegevens gebeurt, heb je heel weinig controle. Beeld Getty Images/iStockphoto

Een spermadonor kan niet langer zeker zijn van zijn anonimiteit sinds commerciële databanken furore maken. Maar hoe kom je in zo'n databank terecht? En als je in zo'n databank geregistreerd bent, hoe zit het dan met je privacy? Niet zo goed, waarschuwt de privacycommissie.

Voor het eerst heeft een Belgisch donorkind via commerciële DNA-databanken en stamboomonderzoek zijn biologische vader getraceerd. Dat kopte deze krant vrijdagochtend. In één klap staat op die manier de anonimiteit van een spermadonor ter discussie. Alleen ligt de crux van die anonimiteit niet zo zeer bij de fertiliteitscentra, wel bij de commerciële databanken die vandaag grossieren in DNA-gegevens.

Die werken heel erg simpel, zegt Steph Raeymaekers van de organisatie voor donorkinderen Donor Detectives. "Wie benieuwd is naar zijn afkomst, bestelt voor nog geen honderd euro een DNA-test bij een DNA-databank zoals 23andme.com of Ancestry.com. Zodra je gegevens verwerkt zijn, zit je ook in de databank. Dat wil zeggen dat je opspoorbaar bent voor mensen die zich ook geregistreerd hebben en met jou verwant blijken te zijn. Hoeveel persoonsgegevens je daar over jezelf prijs geeft, heb je zelf wel nog in de hand. Vergelijk het met de privacysettings van je Facebookprofiel."

Toch moet je als donor niet eens geregistreerd zijn in zo'n databank om gevonden te worden. Het volstaat al dat een lid van een familietak die vele generaties terug geëmigreerd is, dat wel heeft gedaan. Vervolgens volstaat het al om ooit opgenomen geweest zijn in een stamboom.

Gecodeerd

Kan je ook in zo'n commerciële DNA-databank terechtkomen als je niet zelf je DNA-staal hebt opgestuurd? Nee, zegt Raeymaeckers en ook professor menselijke genetica Jean-Jacques Cassiman (KU Leuven) stelt gerust: wie in het ziekenhuis zijn bloed laat afnemen, weefsel laat onderzoeken of stamcellen doneert, zal niet in zo'n commerciële databank terechtkomen en zijn persoonsgegevens zullen ook nooit gedeeld worden met derden. "Neem nu in het geval van stamcellen: die gaan de wereld rond, maar volstrekt anoniem gecodeerd. De persoonsgegevens, die verlaten België niet."

Maar daar durft de privacycommissie toch zijn hand niet voor in het vuur steken. "Honderd procent zeker ben je nooit. Alles hangt af van waar die persoonsgegevens gestockeerd worden. Is dat bij een Europese databank, dan zit je safe aangezien er een algemeen Europees privacykader is", zegt Caroline De Geest van de privacycommissie. Wordt de databank buiten de EU gehost, dan hangt het ervan af of het land in kwestie een privacy-overeenkomst heeft met de EU. 

Bij de kapper

Zo ontdekte de privacycommissie onlangs nog dat financiële gegevens van Belgische banken via betalingsverwerker Atos in India en Marokko gehost werden. Landen waarmee er geen privacyovereenkomst bestaat, tenzij je die als bedrijf zelf afsluit. Alleen waren de banken er zelf niet van de hoogte dat de databanken zich in die landen bevonden. 

Wie zijn DNA vrijwillig afstaat aan een commerciële databank valt overigens volledig onder de privacywetgeving van het betrokken land. In casu vaak de Amerikaanse. "En die is totaal anders dan de onze", waarschuwt De Geest. "In Europa is privacy een grondrecht. In de VS wordt het gezien als een consumentenrecht waarover onderhandeld kan worden. Heel goed de kleine letters lezen en weten waaraan je begint, is dus de boodschap." Want in theorie is procederen voor het behoud van je privacy achteraf nog wel een optie, in praktijk is dat bij voorbaat een verloren zaak, zegt de commissie.

Raeymaekers van Donor Detectives snapt niet waarom de privacy zo'n punt is. "Ons DNA is nu toch al overal. Binnen dit en tien jaar kunnen ze wellicht een eicel reproduceren op basis van een lok haar die is afgeknipt bij de kapper. Die privacy is dus heel relatief. Mocht ik morgen de Lotto winnen, ik deed iedere Belg zo'n DNA-test cadeau. Hoe meer mensen zich registreren in die databanken, hoe meer donorkinderen een echte kans hebben om hun afkomst te achterhalen."

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234