Woensdag 23/06/2021

Polio

Polio komt niet meer voor, maar duizenden Belgen kampen nog altijd met de gevolgen van het virus

De jonge Tjeu op krukken en met twee beenbeugels.
De jonge Tjeu op krukken en met twee beenbeugels."Ik zag eruit als een robotje."Beeld rv

Polio, ook wel kinderverlamming genoemd, mag dan uitgeroeid zijn, 60 jaar na de laatste epidemie in ons land leven nog duizenden Belgen met de gevolgen van het poliovirus. En met nieuwe symptomen, die dertig jaar later nog de kop opsteken. Zoals bij Tjeu en Elena: "Mensen kijken me na. Van schaamte begin ik dan nog meer te strompelen."

"Kijk”, zegt Tjeu Beliën, terwijl hij de linkerpijp van zijn broek omhoog schuift en slechts de helft van een ­normaal been tevoorschijn komt – de andere helft, allemaal spiermassa, is weg. “Zo ziet een orthese eruit.” Zonder orthese of beenbeugel, iets wat we vandaag een onderdeel van een exoskelet zouden noemen, kan Tjeu niet lopen. Hij heeft ook twee krukken nodig om zijn evenwicht te bewaren. Met horten en stoten beweegt hij zich voort, maar: hij bewéégt.

Niet bepaald het erbarmelijke scenario dat Tjeus ouders voorgesteld kregen toen hij amper zes maanden na zijn geboorte in 1961 in het ziekenhuis van Genk terechtkwam met wat op het eerste gezicht griepverschijnselen waren. “Ik had koorts en was kortademig. Drie dagen later kon ik mijn benen en armen niet meer bewegen.”

Polio, zo schudde de dokter mismoedig het hoofd. Tjeuke zou zijn leven lang verlamd blijven en als een plant in bed moeten leven. Als hij al niet zou sterven.

Zijn ouders weigerden zich echter neer te leggen bij die dramatische levensverwachting. In vijf jaar tijd werd Tjeu veertien keer geopereerd. Met bescheiden succes: op zijn zevende leerde hij lopen, met een heupkorset en twee ortheses. “Ik zag eruit als een robotje.”

Tjeu Beliën:
Tjeu Beliën: "Waarschijnlijk heeft de dorpsdokter destijds het virus aan me doorgegeven."Beeld Wouter Van Vooren

Tot die tijd had hij zich bijna uitsluitend voortbewogen op een driewieler. Daarmee ging hij naar school, deed hij zijn communie en speelde hij voetbal op de speelplaats. “Ik stond met mijn fiets in het doel. Met mijn voorwiel hield ik de bal tegen.”

Thuis waren ze met zeven. Tjeu kreeg dezelfde opvoeding als zijn broers en zussen en werd niet van taken gespaard – planken klieven voor brandhout, patatten rapen op het veld: dat kon hij toch net zo goed? “Ik ben met mijn familie ook overal mee naartoe geweest. Eigenlijk heb ik een normaal sociaal leven gehad.”

Precies dat is een van de vaststellingen in Polio, een vergeten virus?, de master­thesis waarmee orthopedagoge Lauranne Verhasselt vorig jaar afstudeerde aan de KU Leuven: dat mensen met polio ‘genormaliseerd’ zijn. “Ouders en dokters hebben intensieve pogingen ondernomen om kinderen met polio opnieuw te laten voldoen aan de norm. Maar hun behandeling was bijna uitsluitend gericht op fysiek herstel. Sociale of emotionele ondersteuning was er nauwelijks. Dat heeft bij sommige patiënten zijn tol geëist, omdat ze met hun pijn, verdriet en angst nergens terechtkonden.”

In haar thesis, waarmee ze deelnam aan de Vlaamse Scriptieprijs, beschrijft Verhasselt de manier waarop Belgen met polio hun verlamming beleefd hebben en nog steeds beleven. Want hoewel de ziekte in België volledig is uitgeroeid, leven duizenden landgenoten nog met de gevolgen van de besmetting met het poliovirus. Con­crete cijfers zijn er niet, maar volgens het naslagwerk van Agnès Perings, een Waalse vrouw met polio, zou het om zo’n 6.000 Belgen gaan.

“Polio wordt weleens omschreven als kinderverlamming,” aldus Verhasselt, “maar helemaal correct is die term niet. Ook op latere leeftijd kunnen mensen er gevoelig voor zijn. Omdat virale epidemieën vaak geassocieerd worden met onhygiënische omstandigheden, is het des te opmerkelijker dat polio in de westerse landen opkwam in het begin van de 20ste eeuw, toen de hygiëne verbeterde.”

Eveneens opmerkelijk: 90 tot 95 procent van de bevolking wordt niet ziek na een besmetting met het poliovirus. Ongeveer 5 procent van de geïnfecteerden krijgt te maken met de abortieve vorm, wat betekent dat de verschijnselen niet verder gaan dan griepachtige symptomen. Een derde groep krijgt niet-paralytische polio: koorts, hoofdpijn, pijn in de ledematen en spieren, lichte tekenen van hersenvliesontsteking.

Met dank aan de dorpsdokter

Zichtbare polio is het slechte lot uit de loterij: bij minder dan één procent van de besmette personen tast het virus het centrale zenuwstelsel aan en kunnen er verlammingen ontstaan. Die vorm wordt poliomyelitis genoemd: ontsteking (-itis) van de grijze (polio) stof van het ruggenmerg (myelum). “Een besmetting met het poliovirus veroorzaakt in de meeste gevallen een onschuldige infectie van het maag-darmkanaal”, weet Verhasselt. “Poliomyelitis is eigenlijk een complicatie van zo’n infectie. Het virus kan worden overgedragen via de handen, water of voedsel – zelfs door niezen en hoesten kun je besmet raken.”

Tjeu kreeg het virus als baby waarschijnlijk van de dorpsdokter. “Althans, dat hebben mijn ouders altijd gedacht. Op een bepaald moment hadden zes baby’s in ons dorp polio, van wie er drie in het ziekenhuis terechtkwamen. Het is daar dat de verdenkingen de kop opstaken: het enige wat de kinderen bond, was dat de dokter er regelmatig over de vloer was gekomen.”

"Vroeger kon ik nog op eigen houtje op straat gaan wandelen, nu heb ik daar een elektrische scooter voor nodig."Beeld Wouter Van Vooren

Tjeu had dubbele pech: niet alleen behoort hij tot de één procent van mensen met polio die verlamd geraken, van de zes baby's in zijn dorp is hij als volwassene degene met de zwaarste restletsels. De rechterzijde van zijn lichaam herstelde grotendeels spontaan en ook zijn gehavende linkerarm wil tegenwoordig weer mee. Maar zijn linkerbeen zal nooit een teken van leven geven. “Ik voel wel kriebels, maar heb geen spierkracht.”

Tot de oksels in het gips

Tot zijn vierde verbleef Tjeu bijna constant in het ziekenhuis, tot zijn zevende werd hij jaarlijks voor een bepaalde periode opgenomen voor hersteloperaties. “Vooral aan mijn spieren. De hamstrings van mijn linkerbeen zijn verlegd naar de voorkant van mijn been om het beter te kunnen strekken. De kinesitherapie die daarmee gepaard ging, herinner ik me als een regelrechte marteling. Er werd zo hard getrokken en geduwd aan mijn ledematen dat ik het uitschreeuwde van de pijn. Zeker als klein kind, toen ik twee keer negen maanden lang ben ingegipst van mijn oksels tot aan mijn enkels – dokters dachten toen nog dat polio het beste te behandelen was door het lichaam te immobiliseren. Waarna al mijn ­ledematen weer losgemaakt moesten worden.”

Het is vooral dankzij de vastberadenheid van zijn moeder dat Tjeu niet het plantje is geworden dat de dokters hadden voorspeld. “Kort na mijn eerste opname in het ziekenhuis kwam er een nieuwe specialist die pas was afgestudeerd in Leuven. Hij bracht nieuwe inzichten mee en gaf mijn ouders hoop. Als iemand zei: ‘Dat menneke gaat nooit iets kunnen’, dan antwoordde mijn moeder: ‘Dat zullen we nog wel eens zien.’

“Dat ik niet achterop ben geraakt op school, heb ik te danken aan mijn verpleegsters, die ­nonnen waren. Zij leerden mij lezen en schrijven. Toen ik op mijn zevende uit het ziekenhuis kwam, kon ik met mijn leeftijdgenoten zonder problemen naar het tweede leerjaar. Op mijn driewieler, die ik altijd ben blijven gebruiken om even snel te kunnen lopen als de kinderen uit mijn klas.”

In 1967, Zes jaar na Tjeus be­smetting, werd vaccinatie tegen polio verplicht in ons land. Om­dat er geen behandeling bestaat die iemand volledig kan genezen, moet de Wereld­gezond­heidsorganisatie voor de uitroeiing van polio inzetten op de preventie ervan. Maar die preventie stuit soms op vooroordelen. Volgens de taliban in Pakistan is de vaccinatiecampagne een samenzwering om de islam te verzwakken. Pakistan en Afghanistan zijn de enige twee landen ter wereld waar polio nog endemisch is – de ziekte blijft er voorkomen zonder dat patiënten die elders hebben opgelopen.

Ook dichter bij huis heeft religie een impact ge­had op de ontwikkeling van polio, signaleert Lau­ranne Ver­hasselt. In Nederland doken in 1971, ’78 en ’92 nog besmettingen op, lang nadat het vaccin er zijn intrede had gedaan. De besmettingen deden zich voor in de zogenoemde Bijbel­gordel, waar honderdduizenden gereformeerden wonen van wie één op de vier niet gevaccineerd is. Op veel begrip hoefden de patiënten niet te rekenen: van de dominee kregen ze te horen dat ze moesten boe­ten voor de zonden van de mensheid, hun ge­zinsleden werden gemeden alsof ze melaatsen wa­ren. Maar ook de rest van het land reageerde weinig empathisch. Dat gereformeerden polio kregen, was tenslotte hun eigen schuld. Er was zelfs sprake van polio­toerisme naar de getroffen dorpen.

Elena Aleonis:
Elena Aleonis: "Het woord ‘polio’ werd bij ons thuis niet uitgesproken."Beeld Wouter Van Vooren

Verjaagd en met stenen bekogeld

Bij de in Griekenland geboren Elena Aleonis, die op haar vierde naar België kwam nadat haar vader werk had gekregen in de Limburgse steenkoolmijnen, ging het nog een stapje verder: de gemeente kalkte een zwart kruis boven de deur van haar gezinswoning. “Om duidelijk te maken dat er bij ons thuis besmettingsgevaar was. Ook bij de buren stond er een zwart kruis op de voorgevel van het huis – de buurjongen had polio, waarschijnlijk heb ik het van hem gekregen.”

Elena ­Aleonis zakte als klein meisje door haar been.
Elena ­Aleonis zakte als klein meisje door haar been. "Het gips was zo nauw aangebracht, dat toen het verwijderd werd, de zijkant van mijn been weg was."Beeld rv

Elena was een jaar oud toen de eerste verschijnselen opdoken. De gevolgen waren dramatisch, ook voor haar gezin. “Mijn broer, zeven jaar ouder dan ik, was niet meer welkom in het dorp. Hij werd verjaagd en met stenen bekogeld, iets waarvoor hij mij altijd heeft gehaat. Mijn moeder heeft nooit willen begrijpen wat er met mij aan de hand was. ‘Je hebt niks’, zei ze. Als ik mijn linkerbeen, dat altijd maar zwiepte, beter gebruikte, zou ik volgens haar genezen. Mijn vader heeft al­tijd vermoed dat er meer aan de hand was, maar mocht dat niet bespreekbaar maken. Het woord ‘polio’ werd bij ons thuis niet uitgesproken.”

Elena verbleef enkele maanden in het ziekenhuis, waar haar behandeling bestond uit het ondergaan van hete baden en pijnlijke massages. Bezoek mocht ze alleen krijgen achter glas. “Toen we naar België verhuisden, hoopte mijn moeder dat ik beter geholpen zou kunnen worden, maar eigenlijk is er verder nooit iets gedaan met mijn been. Op mijn zevende heb ik een gips gehad nadat ik door mijn been was gezakt. Het gips was zo nauw aangebracht, dat toen het verwijderd werd, de zijkant van mijn been weg was. Er bleek ook een zenuw te zijn geraakt, waardoor ik opnieuw moest leren lopen.”

Pas op haar twaalfde, toen Elena’s achillespees werd verlengd en ze voor het eerst in haar leven haar linkervoet kon afrollen en neerzetten, was er sprake van vooruitgang – tot dan had ze altijd op haar tenen gelopen. Maar een feest was het niet: vanaf haar negende stopte Elena’s moeder haar dochter weg op een internaat.

“Ik was Grieks, orthodox en had een handicap”, zegt Elena. “Voor mijn moeder was dat blijkbaar te veel om zonder schaamte onder de mensen te kunnen komen. Ik kreeg thuis de schuld van alles wat misliep. Altijd waren het ik en mijn been geweest. Toch ben ik nooit gepest of uitgestoten: ik ging naar het jeugdhuis en was goed in sport. Door mijn verzwakt linkerbeen had ik een sterk ontwikkeld bovenlichaam. Tijdens de turnles deed ik gewoon mee met de vijfkamp. In kogelstoten was ik de beste.”

Schoenmaat 33 én 37

Ook Tjeu herinnert zich geen pesterijen. Toen hij naar het middelbaar ging, zorgden leerkrachten die in de buurt woonden dat hij kon meerijden naar school. Aan de schoolpoort stond er iemand klaar om zijn boekentas aan te nemen. In de klas was er niemand die hem uitlachte.

“Het waren de nadagen van de flowerpower. Alles kon, alles mocht. Ik heb saxofoon gespeeld in de fanfare en op hoog niveau tafeltennis gespeeld. Mijn broer was international, ik was zijn vaste trainingspartner. Af en toe speelde ik ook wedstrijden, die ik meestal won. Veel tegenspelers kwamen met een foute instelling aan de tafel staan: ‘Die gehandicapte gaan we eens snel inmaken’.”

Alleen toen Tjeu aankondigde dat hij aan de universiteit logopedie wilde gaan studeren en dat hij daarvoor naar Gent wilde, hebben zijn ouders eens geslikt. “Ik móést dat doen, om onder moeders vleugels uit te komen. Ik ben op kot gegaan in Gentbrugge. De lessen vonden meestal plaats in de Overpoortstraat, drie kilometer verderop, een afstand die ik niet kon overbruggen met de bus of de tram, want daar geraakte ik niet op. Dus verhuisde mijn driewieler mee. Op een avond, toen ik naar huis fietste, hield de politie me tegen: ‘Zo, meneer denkt dat het carnaval is?’ Toen ze mijn been zagen, volgden uitgebreide excuses.

“Ik wil niet de indruk wekken dat ondanks de polio het leven voor mij een feest was”, zegt Tjeu. “Toen mijn vrienden hun eerste lief kregen, heb ik een moeilijke periode gehad. Gelukkig heb ik daarna mijn vrouw leren kennen, die me neemt zoals ik ben. We hebben samen drie kinderen, voor wie ik evenveel heb gezorgd als zij. Ik heb thuis een praktijk kunnen uitbouwen als tandtechnicus, een job die ik graag en nog steeds doe. Ik ben beperkt, maar slim genoeg om vooruit te kunnen en voor alles een oplossing te bedenken. In mijn woning heb ik zelf de vloer gelegd – trager dan een valide persoon, maar op mijn manier lukt het ook.”

Alleen de laatste jaren gaat het minder. Tjeu heeft last van het postpoliosyndroom, een verzamelnaam voor symptomen die dertig, veertig jaar na de besmetting met het poliovirus de kop op­steken. “Je kunt het samenvatten onder een algemene terugval, een stap achteruit. Vroeger kon ik nog op eigen houtje op straat gaan wandelen, nu heb ik daar een elektrische scooter voor nodig. Ik ben altijd zelfstandig geweest, heb leren autorijden, liet een traplift installeren om alleen naar boven te kunnen. Helemaal stilvallen zal ik nooit, zo weet ik uit het contact met lotgenoten. Maar dat ik nu hulp moet vragen voor dingen die ik zelf heb gekund, is hard om te verwerken.”

Ook Elena heeft last van het postpoliosyndroom. “Vooral mijn linkeronderbeen is aangetast. Het is minder gespierd en mijn voet staat naar binnen, waardoor ik mijn hiel niet meer kan neerzetten. Op een vlakke ondergrond kan ik nog een beetje lopen, maar zodra er kasseien of andere obstakels op mijn weg komen, val ik om. Zelfs het kleinste steentje kan mij uit mijn evenwicht brengen.”

Elena heeft orthopedische schoenen, maar als ze die aanheeft, valt ze nog vaker. “Vroeger, toen mijn hiel nog stabiel was, liep ik op pumps en hakken. Dat gaat nu niet meer. Ik koop gemakkelijke schoenen die ik vervolgens aanpas. Ik plak kussentjes onder de zool, zodat mijn voet min of meer rechtstaat. De juiste schoenen vinden is een hel, want links heb ik maat 33, rechts 37. Meestal koop ik maat 36, maar elk uitje eindigt in bloedende voeten.”

"Ik zorg er ook altijd voor dat ik opgemaakt de deur uitga. Ik wil dat de mensen kijken naar mijn gezicht, niet naar mijn ­mankende been."Beeld Wouter Van Vooren

Een rolstoel gebruikt Elena alleen als ze op reis gaat – en dan nog. Haar trots belet haar afhankelijk te zijn van anderen. “Ik heb een tijdje in een rolstoel gezeten. Maar wat zie je dan? De achterwerken van andere mensen. In een rolstoel voel ik me een Untermensch. Bovendien wil ik niet geduwd worden – die taak komt meestal op de schouders van mijn man terecht en hij stuurt me steevast naar dingen die ik niet wil zien.”

Vergiffenis

Dus strompelt Elena maar voort, wat niet zonder gevolgen blijft. “Mensen kijken me na. Van schaamte begin ik dan nog meer te strompelen. Het gevolg is dat ik nog maar twee dagen per week uithuizig ben. Ik ben vrijwilligster bij Kind & Gezin en op vrijdag ga ik koffie drinken met mijn vriendinnen. Ik zorg er ook altijd voor dat ik opgemaakt de deur uitga. Ik wil dat de mensen kijken naar mijn gezicht, niet naar mijn ­mankende been.”

Gaan werken lukt niet meer, sinds 1998 krijgt Elena een invaliditeitsuitkering. “Ik werkte als immobiliënmakelaar. Voordien was ik vertegenwoordiger en sleepte ik zware koffers vol demonstratiemateriaal rond. Werk was belangrijk voor mij: het gaf mij het gevoel dat ik werd geaccepteerd voor mijn kunnen, niet voor mijn zijn. Ik ben trouwens vaker afgewezen voor een job vanwege mijn achternaam dan omwille van mijn handicap.”

Met haar broer is het maar half goed gekomen, zegt Elena. Hij stierf acht jaar geleden. Enkele weken voor zijn dood liet hij Elena weten dat hij stervende was en vroeg haar om vergiffenis. “Die heb ik hem geschonken. Ik ben hem alle dagen gaan bezoeken op zijn sterfbed.”

Haar moeder zag ze nooit meer, tot Elena enkele jaren geleden een telefoontje kreeg van de politie uit een andere stad. Haar moeder was thuis gevallen, een patrouille had haar twee dagen nadien aangetroffen op de vloer. “Haar ben ik nog vier jaar gaan bezoeken in het rusthuis.” Van harte was het niet, zegt Elena. “Mijn moeder was het type dat twee stenen kon laten vechten.”

Als kind is Elena nooit meer teruggeweest naar Griekenland. Na de scheiding van haar ouders viel het gezin uit elkaar. “En trouwens”, had haar moeder gezegd, “in Griekenland moeten ze niets weten van gedrochten zoals jij. Ze gaan je daar uitstoten.”

Via Facebook vond Elena onlangs een neef terug, die haar prompt uitnodigde in haar geboortedorp Xanthi. “Met een klein hartje ben ik ernaartoe gereisd, maar we zijn onmiddellijk in elkaars armen gevallen. ‘Een gedrocht!’ riep mijn neef uit. ‘Hoe kom je daar nu bij?’ Sindsdien zijn we onafscheidelijk. Eindelijk heb ik mijn familie gevonden.”

De studie van Lauranne Verhasselt is te raadplegen via scriptiebank.be/polio.

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234