Maandag 18/01/2021

Plots was er een dodelijke

Pionier en huisarts Dirk Avonts:

ziekte die het op jonge

mensen gemunt had

'Emotioneel woog het loodzwaar om zoveel jonge mensen te zien sterven, terwijl je wist dat je hen niet kon helpen. Tegelijk was het de boeiendste episode uit mijn carrière: de honger naar nieuws over die vreemde dodelijke ziekte was enorm. Heel dubbel was dat.' Voor aidsexperte Marie Laga waren die beginjaren tachtig de meest intense uit haar leven.

Door Nathalie Carpentier

et is 1981 als de jonge huisarts Dirk Avonts in Antwerpen iets ongewoons vaststelt: geslachtsziekten lijken in opmars bij homo's. "Het was een schok te zien hoe vaak syfilis en hepatitis voorkwamen." Vreemd, soa's leken bij ons zo goed als verdwenen. Ben je écht zeker, reageert microbioloog Peter Piot van het Antwerpse Tropisch Instituut (ITG) als Avonts het hem signaleert. Anonieme bloedafnames bij homo's geven Avonts gelijk: veel stalen testen positief.

Misschien is het daarom dat een groep jonge artsen in en rond het ITG die zomer alerter reageert als enkele opmerkelijke berichten over sterfgevallen bij homo's in de VS binnensijpelen via de Amerikaanse Centers for Disease Control (CDC). De mannen zijn overleden aan pneumocystis carinii pneumonia of PCP, een nochtans ongevaarlijk geachte longontsteking.

Een maand later, op 3 juli 1981, verschijnt nog een bizar CDC-rapport. Bij 26 gestorven homo's was naast PCP ook kaposisarcoom vastgesteld, een zeldzame huidkanker die normaal enkel bij oudere mensen voorkomt. En dit waren jonge, seksueel actieve mannen.

Dat najaar komt een internist uit San Francisco spreken in het Brusselse Bordetinstituut. "Peter Piot en ik zijn erheen gereden", herinnert Avonts zich. De Amerikaanse arts beschrijft enkele van de vreemde Amerikaanse casussen zo gedetailleerd mogelijk. "Met die lezing toerde hij de wereld rond om de mening van andere artsen te vragen. Wat dachten zij dat er aan de hand was? Iets leek het immuunsysteem van de slachtoffers te ondermijnen, maar wat?"

De wildste hypotheses worden er gelanceerd. "Uiteraard begon je mee te redeneren, dat was ook de bedoeling", glimlacht Avonts. "Misschien hadden ze wel te veel poppers gesnoven. Of hadden die homo's zoveel seksueel contact gehad dat het verzamelde sperma in hun aars een immuunreactie veroorzaakt had die we nog niet kenden. Sommige veronderstellingen waren te gek voor woorden, maar zo werkt de wetenschap, door hypotheses te toetsen."

Toch staat Avonts er naar eigen zeggen niet al te lang bij stil. "Het was allemaal leuk en boeiend om te weten, maar niemand dacht toen al dat die ziekte echt zou doorbreken."

Begin 1982 al moeten ze die mening bijstellen. Ook al draagt het syndroom intussen de stempel van een homoziekte - het was bedacht met de naam GRID of gay related immunodeficiency syndrome - enkele dingen passen niet in dat plaatje. En het zijn geen details.

Zo worden ook intraveneuze drugsgebruikers geveld en is de eerste vrouw met 'homokanker' gesignaleerd in de VS. Wat later komen daar hemofiliepatiënten bij die net bloedtransfusies gekregen hebben. Ze hebben net als enkele Haïtianen het kenmerkende sterk verzwakte immuunsysteem. Avonts: "Als je al die elementen optelde, besefte je: hier is meer aan de hand." Het wordt de ziekte van de vier H's genoemd: homoseksuelen, heroïnespuiters, hemofiliepatiënten en Haïtianen.

Tegelijk komt de potentiële rol van seks bij de overdracht steeds nadrukkelijker in beeld, weet Guido van der Groen, betrokkene van het eerste uur en later diensthoofd virologie van het ITG. "Sommige homo's bleken ook klassieke soa's te hebben, die normaal perfect te behandelen zijn. Dat was een eerste vingerwijzing. Ook ontdekten onderzoekers dat de getroffen homomannen er nogal promiscu gedrag op na hielden." De basis is gelegd voor het idee dat het mogelijk om een seksueel overdraagbare aandoening gaat.

In juli 1982 zijn er al 152 gevallen van de ziekte gemeld in 23 Amerikaanse staten. Ook in het Verenigd Koninkrijk duikt aids op. Wat de nieuwe 'plaag' nog niet heeft, is een naam. "GRID was te stigmatiserend en denigrerend", zegt Van der Groen. "Er moest een minder exclusieve naam gevonden worden." Op 27 juli 1982 hakken de CDC de knoop door: de ziekte heet vanaf nu officieel aids of verworven immuundeficiëntiesyndroom. Het acroniem heeft blijvende kracht.

Minder stigmatiserend en het verwoordt beter wat er aan de hand lijkt bij de jonge patiënten: ze hebben iets opgelopen waardoor hun immunologische afweer sterk is verzwakt. Avonts: "Al de infecties van die aidspatiënten waren te bestrijden, maar door de combinatie van van alles en hun verzwakte immuunsysteem waren ze toch dodelijk."

Dat gezonde jonge mensen in zo korte tijd geveld worden door in se bekende infecties komt aan als een mokerslag. Zeker gezien de tijdgeest toen in de geneeskunde, zegt Avonts. "Toen ik in 1979 afstudeerde als huisarts dacht men eraan infectieziektes als discipline af te schaffen. We hadden toch antibiotica. Als we elke vijf jaar een nieuw middel vonden, was er geen vuiltje aan de lucht."

Toch plots een infectieziekte zien opduiken die geen bejaarden velt, maar gezonde jonge mannen is op zo'n moment medisch gezien niet alleen heel bizar, het is ook intrigerend. De patiënten takelen bovendien soms beangstigend snel af, hun gewicht zakt pijlsnel. "Als arts zag je de ene dag een schimmel in de mond van je patiënt, zes weken later had hij al een zware longontsteking", herinnert Avonts zich. "Dit is wel een erg acute ziekte, denk je dan. Daardoor kwam het zo ernstig over bij iedereen. Pas veel later besef je dat je enkel het laatste stadium ziet van een jarenlange, sluimerende evolutie. Toen hadden we nog geen test, we konden onmogelijk achterhalen hoe lang iemand al besmet was. Nu weten we dat de aidspatiënten die in 1981 stierven in de VS wellicht besmet werden begin jaren zeventig, in de nasleep van de seksuele revolutie. Over de situatie in Afrika was toen evenmin al iets bekend."

Op dat ogenblik groeit binnen het ITG het vermoeden dat er iets schort aan het tot dan geschetste beeld van aids. "Binnen het instituut was Piot het alertst voor die nieuwe ziekte", vertelt zijn toenmalige collega Van der Groen. "Hij was sowieso geïnteresseerd in soa's in Afrika. Toen gesuggereerd werd dat die duistere ziekte uit de VS seksueel overdraagbaar was, zat hij op het puntje van zijn stoel."

Nog een bijkomende, niet onbelangrijke factor: Piot raakt geïntrigeerd door enkele Zaïrese patiënten in de tropische kliniek van het ITG. Enkelen zijn sterk vermagerd, sommigen hebben kaposisarcoom en velen hebben meer dan één soa. Allemaal parameters die wijzen op aids, alleen vallen deze patiënten buiten het klassieke profiel. Ze zijn niet homoseksueel, spuiten geen heroïne, hebben Haïti niet bezocht én een derde van hen zijn vrouwen.

Van der Groen: "Die hypothese dat aids een virale ziekte was van Afrikaanse origine bestond al in 1982. Peter wilde koste wat het kost naar Kinshasa om na te gaan of zijn vermoeden klopte. Onze groep patiënten was te beperkt." In het Brusselse Sint-Pietersziekenhuis zien ze hetzelfde en ook Amerikaanse wetenschappers beginnen nieuwsgierig te worden naar het verband met Zaïre. Veel Haïtianen bleken in Zaïre te hebben gewerkt, na de onafhankelijkheid van België. Van der Groen: "Ook bij hen groeide de nood om dat verder uit te spitten."

Maar ze merken dat wat zij suggereren voor velen nog een te moeilijke pil om te slikken is. Het druist niet alleen in tegen het gevestigde idee, het is ook een stuk comfortabeler om het te houden op een homoziekte. "Als je ons geloofde, kon die ziekte iedereen treffen", vertelt Van der Groen. "Jongens, zijn jullie wel zeker, probeerde de toenmalige ITG-directie het te pareren. Als aids geen ziekte was die zich tot een groep van promiscue homoseksuelen beperkte, dan stonden we aan de vooravond van een bom die zou barsten en wereldwijde repercussies zou hebben."

Dat idee blijkt dan nog een brug te ver. Ze krijgen een njet van de directie. Maar Piot zet koppig door, vormt een team met de Amerikaanse onderzoekers en trekt naar Kinshasa. Daar start hij samen met de Zaïrese dokter Kapita projet SIDA op. Keihard werken met honderden Zaïrezen levert resultaten op: hun vermoeden wordt bevestigd.

Hoe overtuigend ook, die resultaten gepubliceerd krijgen, blijkt moeilijk. Het medische vakblad The Lancet weigert eerst. Dat ook wetenschappers blind kunnen zijn voor onderzoeksresultaten die niet in hun kraam passen, choqueert Piot. Uiteindelijk verschijnt het toch. De publicatie, de eerste klinische beschrijving van het aidssyndroom in Afrika, zal het meest geciteerde artikel van dat jaar worden.

Het brengt de fundamentele epidemiologie van hiv in kaart. Wie loopt een risico? Wat is risicogedrag? Als je dat weet, kun je aan preventie beginnen. Van der Groen: "Aids was al in verband gebracht met bloedtransfusies en intraveneus drugsgebruik, maar toen bleek zwart op wit dat het een hoofdzakelijk heteroseksueel overdraagbare aandoening was, die een wereldwijde verspreiding kende."

Het ITG is een van de eerste instituten die het verband legt tussen aids in Afrika en in het Westen. Een keerpunt in het denken over de epidemie, weet aidsexperte Marie Laga, die van in het begin betrokken was bij projet SIDA, zij het in Kenia. "De ziekte was dezelfde, alleen was ze op veel grotere schaal aanwezig in Afrika. In 1983 raakte ik betrokken bij het wetenschappelijke debat over aids. Het heeft mij nooit meer losgelaten."

Laga keert vrij snel terug naar Antwerpen, waar ze de eerste Belgische hiv-patiënten bijstaat. "Een van de meest intense periodes uit mijn leven." 's Nachts kon ze vaak moeilijk de slaap vatten bij het vooruitzicht een patiënt het slechte nieuws te moeten brengen. "Als iemand hiv had, wisten we toen niet hoe lang het zou duren voor de ziekte zou toeslaan. Dat kon een jaar zijn, maar evengoed vijf jaar. Het enige wat we wél zeker wisten, was dat zodra ze ziek werden ze zeker zouden sterven."

Jonge mensen, ongeveer haar eigen leeftijd, die voordien nooit ziek waren zoiets moeten vertellen, valt haar ontzettend zwaar. "Die ziektebeelden waren toen ook afschuwelijk. Nu wordt dat tegenhouden door medicijnen; toen takelden ze voor je ogen af. Hoe moet je menselijk correct omgaan met iemand die tien vrienden verliest, die moet begraven en intussen weet dat het hem ook staat te wachten?"

"Als arts waren die eerste jaren vreselijk", beaamt Avonts, die toen als huisarts de eerste patiënten volgde. "Patiënten kwamen naar de praktijk, omdat ze vreemde bulten voelden. Zij lazen ook over die ziekte. Zelfs als je als arts vermoedde dat ze het niet hadden, kon je hen geen houvast bieden. We hadden geen test die kon uitsluiten dat ze seropositief waren, maar enkel een beschrijving van symptomen."

Medicijnen zijn er niet. Laga: "Wij hadden een ontzettend gemotiveerd team, maar de burn-out bij het verzorgend personeel was ontzettend groot. Je kreeg wel veel terug als arts. Ook al konden we niets doen behalve hen psychologisch ondersteunen en enkele symptomen tijdelijk verhelpen, toch waren die patiënten ontzettend dankbaar voor het kleinste wat je deed. De spontane solidariteit, zoals met het buddysysteem, was ook een hart onder de riem."

Ook de enorme impuls die uitgaat van het onderzoek naar die vreemde ziekte zorgt dat ze het volhouden. "We zaten met het ITG mee in de kopgroep die die nieuwe ziekte probeerde te ontrafelen. De honger om te begrijpen was enorm. Waarom was één persoon na tien jaar seks met een seropositieve patiënt nog niet besmet en een ander na één keer al?"

Een heel dubbel gevoel geeft het. "Die eerste aidscongressen waren zeer emotioneel", getuigt Laga. "Patiënten kwamen er getuigen over vrienden die ze begraven hadden." Elk probleem dat je tegen kunt komen als arts wordt bij deze groep patiënten nog scherper gesteld. Van beroepsgeheim tot delicate communicatie. "Als een aidspatiënt tandpijn had, vroeg ik me af of ik de tandarts moest zeggen dat hij hiv had", zegt Avonts. "Collegialiteit gebood mij van wel, de privacy van de patiënt weerhield mij daarvan."

De kennis die er is, is nog erg onvolledig. "Dé grote verwarring was dat aids een ernstige ziekte was en dus wel ontzettend besmettelijk moest zijn", weet Avonts. "Die redenering klopt niet, die combinatie is erg uitzonderlijk, het is veeleer het omgekeerde."

Je moet dat evolutionair bekijken, stelt hij. "Als een virus behalve erg besmettelijk ook heel dodelijk is, is het na tien jaar uitgestorven, omdat alle gastheren dood zijn. Hoewel we in 1982 nog niet wisten hoe aids werd overgedragen zag ik al dat het honderd keer minder besmettelijk was dan hepatitis B. ça va, dacht ik. Hepatitis B hadden we ook kunnen bestrijden."

Omdat er die beginjaren amper informatie beschikbaar is voor het brede publiek trekken Avonts en Van der Groen het land rond om te vertellen wat ze weten. "Een van de populaire vragen was of hiv via muggen kon worden overgedragen", herinnert Van der Groen zich. "En of men op reis een muskietennet moest meenemen om zich te beschermen tegen aids. Als dat zo was geweest, hadden we dat epidemiologisch vrij snel gezien. Een mug maakt geen onderscheid tussen jong of oud, dus waarom waren de meeste slachtoffers dan in godsnaam allemaal in de fleur van hun leven? Omdat het seksueel de meest actieve waren."

Al formuleert hij dat antwoord in die tijd enigszins anders en aangepast aan zijn publiek, zoals dames op leeftijd uit een lokale vrouwengilde. "Dames, zei ik, als je naar Afrika trekt en je wilt toch je muskietennet meenemen, let dan speciaal op muggen van ongeveer 1 meter 70 tot 2 meter groot die zich onder het muskietennet bevinden. Eén steek daarvan kan voldoende zijn." Van der Groen begint te grijnzen. "En daarna konden we het hebben over de soa's."

Iedereen raakt er steeds meer van overtuigd dat een virus de ziekte verspreidt. Begin 1983 geeft een staal van een Franse patiënt de eerste aanzet. In een lymfeknoop ontdekt het team van dokter Luc Montagnier van het Franse Pasteurinstituut een nieuw retrovirus. Het krijgt de naam LAV, al kan Montagnier nog niet bewijzen dat het aids veroorzaakt.

Een jaar later zijn alle schijnwerpers gericht op de vermaarde Robert Gallo van het National Cancer Institute in de VS. Ook hij heeft een virus geïsoleerd, HTLV-3, en stelt wél een verband met aids hard te kunnen maken. De zaak lijkt rond, al blijkt later dat LAV en HTLV-3 één en hetzelfde virus zijn.

Nu de ziektekiem is gevonden kan een test ontwikkeld worden. Guido van der Groen trekt naar het Franse labo van Montagnier om te leren werken met het virus. Hij slaagt erin een eerste test te ontwikkelen voor intern gebruik. Een hele stap vooruit, al is het maar om patiënten uitsluitsel te kunnen geven.

In 1985 komt de eerste commerciële hiv-test op de markt. Een doorbraak, al merken Franse patiënten daar een tijdlang weinig van. De vete met de VS over de ontdekking van het virus en dan vooral over de lucratieve patenten smaakt nog zuur. In 1987 krijgt het virus officieel de nieuwe naam hiv of humaan immunodeficiëntievirus en beslecht een akkoord tussen premier Jacques Chirac en president Ronald Reagan de discussie over de royalty's.

Hoewel in 1987 ook hier het brede publiek kennis heeft gemaakt met de eerste aidspatiënt komt de overheid traag in actie. Een van de mensen die wel aan de kar beginnen te trekken is Chris Lambrechts, later vrijwilliger bij het aidsteam, intussen directeur van Sensoa. Het is nodig, de desinformatie is groot, merkt hij. "Collega's uit een centrum voor homoseksuelen die tot dan hartelijk met elkaar omgingen, stopten plots met elkaar te kussen als begroeting. Terwijl al bekend was dat kussen geen probleem was."

De tijd van radioprogramma's als De lieve lust is nog lang niet aangebroken. Maar er moet over seks gepraat worden. "Als je toen het woord neuken gebruikte, kreeg je verkrampte reacties", vertelt Lambrechts. "De overheid verspreidde zelfs een folder op 100.000 exemplaren waarin het hooguit over 'seksuele' contacten ging, het woord 'condoom' werd amper gebruikt. Dat was totaal weggesmeten geld!"

Het privé-initiatief vanuit de homobeweging groeit uit tot een aidstelefoon en een toerende aidsbus. "Overal waar we arriveerden, brachten we een moeilijke boodschap", zegt Lambrechts. "Op vakantieplekken waar mensen kwamen voor zon en fun hadden wij het over de dood. Op school vertelden wij dat ze openlijker over seksualiteit moesten praten. Ik kan u verzekeren dat ze ons niet altijd graag zagen komen."

Al is de solidariteit groot. "De helft van de medewerkers van de aidstelefoon waren huisvrouwen die hun steentje wilden bijdragen. Die moesten trouwens vooral mensen geruststellen, niet zozeer echte informatie geven."

De informatieverspreiding gaat hand in hand met toenemende homo-emancipatie. "Het stigma en het taboe omtrent homoseksualiteit waren in het begin nog erg groot", herinnert Lambrechts zich. "Bij sommige homobars waar we arriveerden met de aidsbus werden we zelfs buitengegooid. Ze vreesden dat we zo homo's enkel meer tegen de muur zouden zetten. De overheid bekeek het dan weer anders. 'We subsidiëren jullie niet om aan homo-emancipatie te doen, hé', klonk het zelfs ooit."

Dat stigma verhindert in die beginjaren ook voor een stuk de preventie. "De aidsbus was een goede sensibilisering van de Vlaamse bevolking. Maar voor preventie had de informatie misschien toch specifieker gericht mogen zijn naar specifieke risicogroepen, zoals homo's. Nu, twintig jaar later, zit het gros van de besmettingen nog altijd bij die groep. Toen wilden we vooral benadrukken dat het geen homoziekte was. Alleen worden zij wel het meest getroffen.

"De omvang van de heteroseksuele epidemie in België hebben we overschat", besluit Laga terugblikkend op die beginperiode. "We zien anno 2007 in België jaarlijks meer nieuwe infecties dan ooit en die worden hoofdzakelijk bij homomannen aangetroffen. Je moet een kat een kat durven te noemen."

Er zijn nog inschattingsfouten gemaakt in die beginjaren, vervolgt ze. "Onder meer over de ernst van het ziektebeeld zelf. We dachten niet dat zo ongeveer iedereen aids zou ontwikkelen en zou sterven. Ook de ernst van de epidemie op wereldschaal hebben we onderschat en dan vooral in Afrika. Het was toen ondenkbaar dat 20 procent van de bevolking seropositief kon worden. En we hadden nooit gedacht dat we zo snel (in 1996, NC) medicijnencocktails zouden krijgen waardoor het doodvonnis veeleer een chronische ziekte zou worden."

Nog crucialer, de hoop op een vaccin was veel te optimistisch. "Op de eerste aidscongressen ging iedereen ervan uit dat het slechts een kwestie van enkele jaren zou zijn voor we een vaccin hadden", zegt Laga. "Zeg nooit nooit, maar ik denk niet dat vandaag nog één topviroloog zal beweren dat we op korte termijn een werkzaam vaccin zullen hebben."

En zelfs als er een vaccin komt, uitgeroeid zal hiv nooit worden. Van der Groen: "Je kunt het virus in je lichaam onder controle proberen krijgen met pillen of een vaccin. Maar zodra je bent geïnfecteerd integreert het virus zich in het genetisch materiaal van je cellen. Dat is het drama van hiv: eenmaal in je lichaam gaat het er nooit meer helemaal uit."

Bronnen en lectuur: Past, present and future of bacteria and virus fighters (uit Een brug tussen twee werelden, Honderd jaar het Prins Leopold Instituut voor Tropische Geneeskunde Antwerpen) en 1981-2006, 25 jaar strijd tegen aids in Vlaanderen, kroniek.

Die eerste jaren waren

vreselijk. Er was geen test die kon uitsluiten of patiënten seropositief waren of niet

Aidsexperte Marie Laga:

De eerste congressen waren zeer emotioneel. Patiënten getuigden er over vrienden die ze begraven hadden

Guido van der Groen, hoofd virologie ITG:

Tegen het gangbare idee in dat het een homoziekte was, kwamen wij vertellen dat aids iedereen kon treffen

Marie Laga:

Als bij patiënten hiv werd vastgesteld wisten we niet hoe lang het zou duren voor de ziekte zou toeslaan. We wisten enkel dat zodra ze ziek werden ze zeker zouden sterven

Chris Lambrechts, directeur Sensoa:

Als je indertijd het woord neuken gebruikte, kreeg je verkrampte reacties. De overheid verspreidde zelfs een folder waarin het hooguit over 'seksuele' contacten ging. Het woord 'condoom' werd amper gebruikt.

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234