Donderdag 18/08/2022

Op het einde blijft roep om spiritualiteit vaak onbeantwoord

De palliatieve zorg gaat te veel uit van het aanbod, te weinig van vragen, wensen en overtuigingen van de patiënt. Dat vinden enkele artsen: Mieke Vermandere is huisarts en wetenschappelijk medewerker aan het Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde aan de KU Leuven; Bert Aertgeerts is huisarts en gewoon hoogleraar aan de KU Leuven en diensthoofd van het Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde; Jan De Lepeleire is huisarts en hoogleraar aan de KU Leuven; Johan Menten is radiotherapeut-oncoloog, coördinator palliatieve zorg, UZ Leuven en hoogleraar KU Leuven.

OPINIE

Het euthanasiedebat zou eigenlijk palliatieve zorgdebat moeten heten. De wet op het levenseinde focust op terminale zorg; op palliatieve zorg die de kwaliteit van de laatste levensfase voor de patiënt en zijn naasten verbeteren. En daar zit een probleem.

Palliatieve zorg wordt vandaag gekenmerkt door een wirwar van zorgaanbod in de laatste levensfase. Patiënten worden overspoeld met informatie via alle mogelijke kanalen, op elk moment van de dag. Kiezen hoe, waar en wanneer we sterven wordt een recht, waar we blij om moeten zijn. Wie over voldoende intellectuele en emotionele veerkracht beschikt om deze keuze te kunnen maken, mag zich gelukkig prijzen. De meeste patiënten dreigen te verdrinken in het aanbod als ze niet bijgestaan worden door zorgverleners die eerst de tijd nemen om te luisteren naar wat hen écht bezighoudt. Ook de beleidsmakers, zorgverleners en mantelzorgers geraken niet meer wijs uit een groot aanbod van termen die verschillend geïnterpreteerd worden.

Waarom wel volhouden?
Rik Torfs vindt het belangrijk om euthanasie te situeren in de context van het levenseinde. De persoon die om euthanasie vraagt, lijkt soms gereduceerd te worden tot deze vraag, met maar twee mogelijke antwoorden: ja of neen. Mag dood of mag niet dood.

De vraag naar euthanasie is de ultieme ervaring van zinloosheid van het resterende leven en van het niet meer betekenisvol kunnen invullen van de dag. Het is ook een vraag die ingegeven wordt door onzekerheid, door angst over wat nog komen gaat, over de weg die men alleen denkt te moeten afleggen. Dit is de spirituele dimensie, de vierde dimensie van palliatieve zorg, zoals gedefinieerd door de Wereldgezondheidsorganisatie. Spiritualiteit is, naast de fysieke, psychologische en sociale dimensie, een dynamische dimensie die eigen is aan ieder mens. Het heeft te maken met betekenisvolle verbindingen met zichzelf, met anderen, de omgeving, de natuur of soms het religieuze. Met andere woorden: wie of wat maakt het nog de moeite waard om 's morgens je ogen voor te openen als je weet dat je binnenkort gaat sterven?

Is er nog plaats voor verwondering in het debat rond levenseindezorg? Wij hebben als arts het voorrecht om mensen in hun vertrouwde of vervangende thuisomgeving te mogen begeleiden tot ze sterven.

Maar belangrijker dan de redenen waarom ze willen sterven, zijn misschien de redenen waarom mensen het wél volhouden. Franca Warmenhoven beschrijft in haar proefschrift over depressie bij palliatieve patiënten haar verwondering over de moed en de veerkracht bij veel patiënten. Ze vond in haar onderzoek dat betekenisvolle contacten met familie en vrienden, en persoonlijke aandacht van professionele zorgverleners belangrijke factoren zijn in de preventie van depressie.

De veerkracht van patiënten en zorgenden vergroten door hen te steunen in hun spirituele kracht, is moeilijker dan de administratie te regelen voor de uitvoering van euthanasie. Wij pleiten ervoor dat elke zorgverlener die patiënten begeleidt in het nemen van beslissingen over het levenseinde ook aandacht heeft voor zowel de dromen, verhalen en passies van de patiënt, als voor zijn angsten, verlangens en noden. We moeten in patiënten zelfs meer zien dan de mens. We moeten mensen zien in hun leefwereld om hun vraag te kunnen begrijpen.

Geen wonder dat veel Leif-artsen het moe zijn dat de vraag naar euthanasie steevast naar hen doorgeschoven wordt. Werken in palliatieve zorg is een aangetoonde risicofactor voor burn-out. Zelfzorg is geen overbodige luxe. Elke vraag naar euthanasie zou een zekere verwondering moeten oproepen, ook bij de zorgverlener zelf. Wat doet zo'n vraag met een arts? Is er nadien voldoende tijd voor reflectie en verwerking?

Verplicht vak
Een recente studie in de Journal of Clinical Oncology toont aan dat de meeste patiënten met een gevorderde vorm van kanker nog nooit enige vorm van spirituele zorg gekregen hebben, hoewel ze vinden dat dit een essentieel onderdeel van het medisch zorgplan is. Spirituele zorg is bovendien geassocieerd met betere levenskwaliteit, hogere tevredenheid over de zorg, meer palliatieve zorg, minder agressieve medische interventies en minder kosten aan het levenseinde. Spirituele zorg vraagt echter openheid van de zorgverlener, kwetsbaarheid, en ruimte voor verwondering.

Distelmans stelt dat palliatieve zorg een verplicht vak zou moeten zijn aan alle faculteiten geneeskunde (De Standaard, 24/6/2013). Wij denken dat de palliatieve zorgattitude ingebouwd moet worden in elk klinisch vak én in de communicatietrainingen. Al vroeg in de opleiding moeten studenten genees- en verpleegkunde bewust gemaakt worden van de spirituele dimensie van de mens, van de rol die zorgverleners daarin mogen opnemen, en moet er aandacht zijn voor zelfzorg. Als we niet alleen competente, maar ook wijze zorgverleners willen opleiden, moeten we hen van in het begin leren omgaan met vragen waarop ze het antwoord niet meteen weten, maar waar ze bij hun patiënten blijven en delen in hun onmacht.

Door als maatschappij de spirituele dimensie van patiënten te erkennen als volwaardige dimensie van palliatieve zorg, net zoals de WHO jaren geleden al deed, verschuift onze focus in het debat van 'mag dood of mag niet dood' naar een levenseindezorg die elke persoon in zijn context ziet en de veerkracht van mensen maximaal ondersteunt, zodat het leven tot de laatste dag geleefd kan worden. Want W.M. Lewis (1878-1945) zei ooit: "The tragedy of life is not that it ends so soon, but that we wait so long to begin it." Palliatieve zorgverlening moet veranderen van aanbod- naar vraaggestuurd. Een breed gedragen consensus over euthanasie zal hiermee rekening moeten houden.

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234