Zondag 08/12/2019

Gezondheid

Op de wachtlijst voor assistentie: "Wanneer is het eens aan onze dochter?"

Eline, de dochter van Joke Verschaeve, wacht al meer dan vijf jaar op een PAB. Beeld Wouter Van Vooren

Ouders die zelf de ondersteuning voor een kind met een handicap willen organiseren, moeten soms jarenlang wachten op een assistentiebudget. En de wachtlijst groeit verder aan. "Jongeren worden tussen de muren van een instelling geduwd."

"Mijn dochter is stilaan een echte tiener, en dus wil ze ook al eens een uitstap doen zonder dat 'mama of papa' altijd haar hand moeten vasthouden", vertelt Joke Verschaeve. Voor haar dochter Eline (13), die geboren is met het syndroom van Down, is moederlief echter de enige houvast. Al ruim vijf jaar is het puzzelen met stagiairs, vrijwilligers en eigen energie zodat Eline thuis kan wonen, en naar een gewone school kan gaan. Maar zelfs dan lukt dat laatste momenteel enkel in de voormiddag. 

"We willen haar dezelfde kansen geven als haar broer, maar dat lukt eigenlijk niet", zegt Verschaeve. Ze ziet dat ze de strijd voor inclusie aan het verliezen is. In mei 2013 diende Verschaeve voor het eerst een aanvraag in voor een persoonlijke-assistentiebudget (PAB), maar de goedkeuring daarvan blijft tot vandaag hangen op een wachtlijst. "Met zo'n PAB zouden we een persoonlijke assistent kunnen betalen, die meegroeit met Eline en die met haar een vertrouwensband opbouwt. We weten dat we niet de enige zijn die uit de boot vallen, maar op den duur denk je: wanneer is het eens aan onze dochter?"

Volgens het Jaarverslag Jeugdhulp 2017 zijn er 1.533 gezinnen die vooralsnog tevergeefs op een PAB hopen. Hoewel aan 228 minderjarigen een PAB werd toegekend, betekent dat een stijging aan wachtenden van 12 procent ten opzichte van 2016. De gemiddelde wachttijd is ruim vier jaar, maar de individuele wachttijden - niet opgenomen in het jaarverslag - zijn dus vaak vele malen hoger. Eerder dit jaar stond in
De Morgen het verhaal van Gabria, wier ouders al vijftien jaar om ondersteuning vragen. Een parlementaire vraag van Martine Taelman (Open Vld) in 2017 toonde dat de wachttijd meer dan tien jaar bedraagt voor 128 minderjarigen.

Wat is een persoonlijke-assistentiebudget?

Met het PAB, dat in 2000 in het leven werd geroepen, kunnen één of meerdere persoonlijke assistenten aangeworven en gefinancierd worden. Zij bieden een kind of volwassene met een handicap ondersteuning bij allerhande dagelijkse handelingen: van huiswerk tot de boekentas maken, van omkleden tot het toilet bezoeken. Ook ondersteunen ze de ouders en leerkrachten.

De omvang van het PAB is afhankelijk van de ernst van de beperking. Er zijn vijf budgetcategorieën, de laagste levert jaarlijks ongeveer 10.000 euro op, de hoogste ruim 40.000 euro. Er zijn momenteel 679 actieve PAB-houders tot en met 21 jaar, onder wie 592 minderjarigen.

"Het systeem duwt jongeren op die manier tussen de muren van een instelling", zegt Katrijn Ruts van GRIP vzw (Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een Handicap). Voor collectieve voorzieningen, een internaat zeg maar, is de wachtrij ongeveer vier keer minder lang. Voor elk kind dat in 2017 een PAB kreeg, waren er tien die in zo'n voorziening zijn gestart. "We krijgen vaak signalen dat gezinnen die weg inslaan omdat het lange wachten de gezinssituatie te zwaar onder druk zet", zegt Ruts.

Rugzakje

Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V) wijst erop dat een grote inhaalbeweging is ingezet. "Het groeiritme voor 2017, 2018 en volgend jaar bedraagt telkens meer dan 200 toekenningen van PAB's." De jaren daarvoor was dat minder dan 50. Vandeurzen wijst er ook op dat er volop gewerkt wordt aan "een meer persoonsvolgend systeem voor minderjarigen".

De persoonsvolgende financiering (PVF), het zogenaamde 'rugzakje', werd in 2017 namelijk enkel uitgerold voor meerderjarigen. Het ontbreken ervan voor minderjarigen zorgt er volgens Vlaams Parlementslid Bart Van Malderen (sp.a) voor dat middelen niet verdeeld worden naargelang de vraag, maar naargelang het huidige aanbod. "Inclusie is een recht. Het is dus niet aan de overheid om indirect te gaan sturen wat best is voor die mensen. De keuze voor een voorziening of PAB mag niet afhangen van de wachttijd."

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234