Vrijdag 17/09/2021

Op adem komen

Immense gebouwen, tussen villastijl en vakwerkhuis, de zee hun achtertuin. Binnen krijgt het stof geen kans om neer te vallen. Buiten tolt de wind. Duizenden amechtig ademende kinderen hebben de voorbije tachtig jaar verbleven in het Zeepreventorium van De Haan. Nog altijd komen de 'longkinderen' hierheen. Voor bronchiaal toilet, aerosollen, drainage, fluimen spuwen en wat spelen tussendoor. Lisa (8) zagen we arriveren, Frauke (1) en Jeremy (13) na maanden, jaren van therapie vertrekken.

Door Marijke Libert Foto's Stephan Vanfleteren

8 uur

De Sioux, zo heet de jongensgroep van zes tot twaalf jaar, nuttigt het ochtendbrood. Korsten blijven niet liggen, er wordt niet gepraat met volle mond. Er wordt niet gepraat tout court. Enkel gegeten. Veel zwaarlijvige kinderen in de groep. Het Zeepreventorium heeft het voorbije decennium naast voor diverse longproblemen een therapie voor obesitas uitgetekend. Dat het werkt, illustreren de wachtlijst en de aanwezigheid in huis van 120 kinderen en jongeren met overgewicht. Vooraan in de refter echter, tegen het tafeltje van de 'pappie' aan, zit een schriele jongen met ochtendbleke wangen en azuurblauwe blik. Jeremy. Ook wel 'Jeremy met de ogen' genoemd. Dertien. Astmapatiënt. Hij lacht breed, knikt, biedt aan om naast hem te komen zitten. Hij heeft in het 'Prevent' in totaal twee jaar verbleven, de data zitten in zijn hoofd geklikt: "De eerste keer van 30 augustus tot 30 juni en dan van 2 september vorig jaar tot nu vrijdag. Binnenkort ben ik voor altijd weg."

Hij rilt er even van, van die grote verandering, in het meervoud zelfs: veranderingen. Voortaan niet enkel in het weekend maar voor altijd thuis, verhuizen van Gent naar de Zwalmse buitenlucht, en van de lagere naar de middelbare school. Over zijn ziekte astma, de reden waarom hij al die tijd in De Haan verbleef, begint hij pas als wij er gericht naar vragen. "Dat is nu onder controle. Ik heb de voorbije maanden geen aanval meer gehad. Omdat ik mijn oefeningen doe en medicijnen neem, tegen allergie. Ik kan zo'n aanval perfect voelen aankomen en bedwingen met ademhalingstechnieken. Voor de rest mag ik niet vergeten elke dag mijn Rilatine te nemen. Anders (kijkt naar de pappie, die in de lach schiet) word ik te wild, en blijf ik maar doorratelen."

Hoe ervaart hij dat in zijn lichaam, astma? Jeremy: "Gewoon, als iets wat blokkeert. Ik ken de gevarenzones: in een gebied met slechte lucht, veel ozon, stof of hondenhaar. Als ik dat inadem, begin ik te niezen en moet ik zelf ingrijpen. In het preventorium heb ik de anticrisishouding geleerd. Gaan liggen op de rechterzijde met een been opgetrokken, hand op de borst en rustig in- en uitademen. Het lukt me perfect."

Ochtendactiviteit. Voetbal. Vier obese jongens drentelen rond Jeremy, laten hem bijna niet los, kloppen hem op de schouder, hangen aan hem, bieden hem de plek in de goal aan. "Hij is onze vriend", zegt Emir.

Pappie Michel: "Jeremy is de informele leider van de groep. Hij heeft zich ook helemaal de filosofie van het preventorium eigen gemaakt. Wij willen hier met z'n allen, van medische staf tot opvoeders, kinderen leren omgaan met hun ziekte, medisch én menselijk, zelfstandig vooral." We kijken naar Jeremy, die zich laat vallen en de halve (zware) groep over zich heen krijgt. "We hebben hem de voorbije maanden ouder zien worden. Dertienjarig", zegt Michel. "Jeremy is een verstandige jongen én een jolige puber met streken. Gelukkig maakt hij die fase net zo door als de rest van zijn leeftijdgenoten."

Wordt zijn nakende afscheid voorbereid? "Uiteraard, al houden we dat binnen de perken. Er zijn meer kinderen die blijven dan er vertrekken, begrijp je. Hoe dan ook, in deze groep bouwt zich een spanning op. En wat het voor Jeremy zal zijn, vrijdag? Ik vermoed zoals met de rest: ze komen in tranen toe en gaan in tranen weg."

10 uur

Twee ouders en twee grootmoeders dingen om de aandacht van het dartele poppenkind op het speelkussen. Frauke, vijftien maanden oud. Medisch oordeel: 'Aan prematuur gelieerde respiratoire problematiek'. In mensentaal: geen longen die naam waardig, toen Frauke zich, na 29 weken moederschoot, de wereld in drong. De baby, of wat daar toen voor door moest gaan, ontbeerde ook ontwikkelde vingers, tenen, een gevormde neus en oren. Nu zwaait ze en stompt ze, gilt en snuift ze. Alles zit netjes uitgewerkt en aangegroeid op de volgens de schepping voorziene plaats. Alleen die longen wilden niet zo mee. Vandaar dat Frauke vorig jaar, na maanden geschipper tussen thuis en ziekenhuis, in het preventorium werd opgenomen. Op de babyafdeling. Met zuurstoffles, een batterij medicamenten en zes 'aerosols' op het dagelijkse menu.

"Ze heeft al meer witte schorten gezien dan gewone kleren", zegt vader Geert, die de kleine optilt en naar de dokterscontrole op de afdeling vrrroemt. Mama Lindsey, herstellend van een infectie, moet vandaag even afstand houden. Lindsey: "Weer niet mogen vasthouden! Dat ligt gevoelig. Toen Frauke geboren werd, met keizersnee, heb ik heel even haar handje gevoeld, een stompje nog. Meteen daarna kwam ze in vele doktershanden terecht en hing ze vast aan machines. 719 gram woog ze en dat zakte nog tot 580 gram. Lengte 31 centimeter. Een schoollat." Geert vertelt verder, een herhaald verhaal, maar nog steeds intens beleefd. "Dagen, nachten, brachten we naast de couveuse door. Frauke is 42 dagen aan één stuk door beademd."

Frauke heeft een zeer heldere en open blik, is levendig, vinnig, slaat wild met handen, brabbelt een soort Hebreeuws en blaast bubbels. De eerste woordjes komen over haar lippen. Ma...ma... Maar ze loopt en kruipt nog niet. Die evolutie is door de prematuriteit vertraagd.

Chantal, hoofdverpleegkundige op de babyafdeling: "Volgende vrijdag vertrekt Frauke naar huis en de hele omgeving wordt voorbereid, ook de oma's. Frauke speelt voor amazone op het been van oma Judith. 'Ju paardje ju'. Oma Paula wacht braaf maar ongeduldig op haar beurt.

Judith: "Heb je het gehoord? Ze moet maar vier keer meer aan de aerosol. We zien ze nu veel veranderen, hé?"

Paula: "Zes maanden duurde het voor we haar konden aanraken."

Judith: "Wat in dat couveuseke lag, kun je niet navertellen."

Paula: "Of wat we de eerste keer zagen. Een hompje mens in zilverpapier verpakt, vol buizen en toestellen. Fraukes leven hing letterlijk aan draadjes."

Judith: "Later hebben we ons staan verwonderen over het leven. Over hoe dat groeien zich bijna onder onze ogen voltrok."

Paula: "Ze heeft het toch maar gehaald, hé. Ons Frauke is een karakter, een vechtertje. Je ziet dat in die blik. Ze geeft niet op."

Oma Paula wijst naar een jongetje in de speelzaal van één jaar oud: aan de zuurstoffles én verbonden met sondevoeding. "Zo zat Frauke er eerst ook bij. Het was hartverscheurend toen ze naar hier moest komen, ver van ons. Maar hier kon ze tenminste een hele kuur krijgen, werd ze constant deskundig gevolgd en kon ze op krachten komen."

11 uur

In de gang van de babyafdeling wordt alweer schoongemaakt. Eigenlijk wordt het hele Zeepreventorium constant gedweild en gestoft. Om huismijt of ander onheil geen afzet te gunnen.

Naast de babyspeelkamer wachten een paar buggy's. Dubbele, voor tweelingen. De opvoedsters vullen de zitjes: links de baby, rechts de zuurstofmachine. Straks wandeling. In het keukentje kijken Paula en Judith toe, terwijl de verpleegster een aerosol voor- en nabereidt. Een aerosol is een toestel dat machinaal aangedreven lucht mét medicijnen erin vernevelt. Die wordt in een kapje gestuwd, waar ze wordt opgesnoven door de patiëntjes. We horen vanuit de keuken flarden uitleg komen. "Dan open schroeven... Medicijnen... Pulmicort... Fysiologisch water... Voor het uitspoelen." Lindsay kent het hele gedoe allang en staat van iets verder toe te kijken. "We zullen vooral moeten geloven in onszelf. Frauke heeft soms fluimpjes of ze reutelt soms. We hoeven dan niet meteen in paniek te schieten en het ergste te vrezen. Een blik op het horloge kan volstaan: 'Ah natuurlijk, het is tijd voor haren toeter.' Zo noemen wij die aerosols. Dan bereiden we die en zit ons meisje zo stil en genoegzaam te ademen dat ik er deugd van krijg in haar plek."

Schoonma doet 'den toeter' vandaag. Ze zet zich 'in houding': Frauke op schoot, hand op het achterhoofd van de baby, daarna schuift ze het plastic schelpje over neus en mond. Een machine gaat aan, ronkt, maakt iets tussen zuig-, stoom- en windstootgeluid. Frauke ademt rustig, oogjes halfdicht, zoals kleintjes voor het flesje doen. Tien minuten lang stroomt geneeskundige lucht de longen binnen.

11.30 uur

Van aerosol naar Bergasol is hier een stap, een paar stappen eigenlijk, naar een ander gebouw, dat van de Sioux. "Rij maken voor het inwrijven", roept de pappie. Het hoeft amper gezegd. Het 'rijtje staan' is standaard hier: voor de eetzaal, aan de trap, op wandeling. Nu moet het om elkaar 'buik aan rug' met zonnencrème in te wrijven. "Hand-doek", luidt het commando nadien. En dan gaat het via refter en centrale trap naar buiten. Rijtje. Een geur van kervelsoep nevelt door de gang. En van Mister Proper.

Dan naar zee via de tunnel. Het etiket van het Prevent. De tunnel is de lange smalle doorgang naar de duinen, en daarachter ligt het strand. Je kunt vanop het preventorium de golven zien spatten bij hoogwater, als beide poorten van de tunnel openstaan. In de tunnel altijd datzelfde ritueel: roepen, gillen, stemmen doen weerkaatsen.

Jeremy hobbelt, alweer geëscorteerd door een paar vrienden, over het strand, wijst, kijkt, geeft commentaar. Zal hij die weidsheid niet missen straks? "Soms. Ik leef nu al twee jaar naast de zee. Het kan niet anders dan dat je dat gewoon wordt. Binnenkort woon ik in de Ardennen, enfin de Vlaamse Ardennen. Dat betekent kraaien 's morgens in plaats van meeuwen. Meeuwen maken wel een redelijk vervelend geluid, vind ik. Het is alsof ze deuren open- en dichttrekken boven je hoofd. Hé, dat klopt toch? (bootst na) Kriè, kriè. Ik heb dat af en toe liggen bedenken, in mijn bed. Tiens, een meeuw, dat is gelijk een slecht geoliede huisdeur.

"Maar er is wel iets wat ik echt zal missen", zegt hij even later. "De duinen. Ik vind duinen even leuk als de zee. Om me te verstoppen. Ik ben de meesterverstopper, hé jongens. (algemeen geknik) Dat is ook leuk, even helemaal alleen zijn."

Jeremy roept naar de opvoeder "Pappie, mogen we hier al zwemmen?" Is dat niet vervelend dat ze alle begeleiders de afgeleide van een oudernaam moet geven? Pappie en mammie?

Jeremy: "Ik heb er nooit last van gehad." Ali voegt toe: "Ik vind mammie makkelijker om te zeggen. En leuker." Jeremy: "Mij maakt het eerlijk gezegd niets uit. Wel speciaal blijft dat je voor alles, elk vraagje, de vinger opsteekt. Ik deed het thuis ook, toen ik op weekend ging, aan tafel. Dat zal ik echt moeten afleren."

Bij de volgende paal leggen ze handdoeken en T-shirts af, zetten een spurt in naar de zee. Pappies dollen en sleuren hun grote tijdelijke kroost door de branding. Kinderkopjes tussen golfkopjes.

13u 30,

Dit is niet binnen wandelen maar binnen stormen. Bruine enveloppe voor zich uit. Grote opwinding aan de receptie, veel ahs en ohs. Lisa's entree betekent een gelukkig weerzien in twee richtingen.

"Kijk, ik heb mijn rolschaatsen mee."

"Zo bruin, Lisa, al op reis geweest?"

"Ja maar, mijn nagels moeten nog gelakt worden."

"Dat kun je hier doen."

"Zijn er nieuwe kindjes, is Liesltje d'er ook?"

"Dat moet je aan de mammies vragen, schat."

Mama en zus Chiara staan het wat te bekijken. Hoe Lisa, charming, haar incheck compleet zelf regisseert. De mama: "Zie ze bezig. Alsof ze naar een kermis komt. Ze vroeg het zelf om terug te komen en tot het eind van de vakantie haar therapie intens te volgen en bij te stellen. Ze was hier vorig jaar al, en ook met Pasen. Ze houdt van de sfeer, heeft hier vriendinnen, ziet het als één groot kamp."

Lisa heeft mucoviscidose. Atypisch op het eerste gezicht. Muco's hebben dat bleke, broodmagere voorkomen. Niet Lisa. Ze blaakt van gezondheid, heeft blozende wangen en zo te zien een 'normaal' gewicht.

De kinderarts ontdekte de ziekte toen Lisa een half jaar was. Ze kampte toen met een zware longontsteking.

De mama: "Een geluk dat we zo vroeg de diagnose kregen. Het was een klap, absoluut, maar de hulp was meteen in de buurt. Ziekenhuis, therapievormen, maar vooral Lisa zelf heeft het goed opgenomen. Intussen heeft ze hier het systeem geleerd van de autogene drainage. Op momenten dat ze meer tijd heeft, in de vakantie dus, komt ze dat verder inoefenen, haar lichaampje bijstellen. En steeds in de grootste blijheid en vrijheid."

14.30 uur

Lisa: "Mammie, mag dokter Franckx mijn splinter eruit halen?"

Françoise: "Als je het mooi vraagt, zal ze dat zeker doen. Voilà. Je slaapt op kamer twee, in bed drie."

Lisa: "Oh, bij Kimberley!"

Françoise: "Even de medicijnen bekijken. Eén keer aerosollen 's morgens, twee keer drainage... Foradil, hoeveel Creonnekes?

Lisa: "Drie bij tussendoortjes, negen bij het middageten."

Mama: "En dan nog drie oranje pillen."

Françoise: "Heb je weer jouw kussen van Spring bij en je konijn?"

Lisa: "Tuurlijk. En mijn doos met rolschaatsen."

De diëtiste komt er even bij zitten. "Lisa moet extra zouten en vetten opnemen. Wie muco heeft, moet extra energie opdoen. De Creons splitsen de eiwitten en de vetten en zorgen ervoor dat het lichaam niet meteen de voedzame bestanddelen afvoert."

Wel moeilijk, zo'n vette en energierijke voeding, in een leefgroep zoals die van Lisa, waar veel zwaarlijvige meisjes zitten. "Klopt", zegt de diëtiste "het kan dus zijn dat wij voor Lisa extra roomsaus laten aanvoeren, terwijl het kind naast haar vlees zonder jus eet. Of dat het obese kind rijst eet en Lisa frietjes of een pizza krijgt. Sadistisch? Toch niet. We bereiden kinderen die gevoelig zijn voor overgewicht voor op een wereld van constante verleiding, wat eten betreft. We leren hen dat later op restaurant ook al eens friet zal worden gegeten door de persoon naast hen, terwijl zij voor iets anders kozen. Maar dat het moeilijk is om dat te leren, merk je. In het begin zitten kinderen soms het eten uit elkaars bord te kijken."

Later in de eetzaal zal men ons de Creonnetjes tonen. Grote, dikke capsules zijn het met daarin korrels. Dat een kind er ook zo maar één naar binnen krijgt! Lisa's mama: "Vroeger moest Lisa er 27 nemen, bij elke hap een. Eten, slikken, eten, slikken. Nu hebben we een andere soort, forte. Ze moet er minder innemen, al blijven ze even groot. Maar Lisa slikt ze als waren het M&M's."

16 uur

De drainagekamer. Wie het nooit meemaakte, wie de ruimte nooit bezocht, moet bij een eerste kennismaking even een emotionele time-out nemen. Meisjes en jongens van klein tot groot zitten aan tafels, liggen languit op een mat of bank. Meestal met een gordel om, die strak gespannen rond de borst zit. Steeds een kinesist in de buurt, die af en toe op de borstkas drukt. Ook altijd bij de hand, het kartonnen bakje waarin gespuugd wordt. Taaie mucofluimen. Bij mensen met mucoviscidose werken de celmembranen niet correct. Cellen maken dan te veel slijm aan, waardoor organen op termijn verloren kunnen gaan. Vooral de longen lijden, maar ook klieren die met de spijsvertering samengaan. Ooit werd muco minder fraai de 'taaislijmziekte' genoemd. Het is voor mucopatiënten nodig om dagelijks te aerosollen, om via het vernevelingsapparaat producten in te ademen die de fluimen verdunnen. Bij drainage wordt het taaie slijm door ademtechniek naar boven gehaald en uitgespuwd. Het preventorium heeft dit systeem bedacht, verder ontwikkeld en 'autogene drainage' genoemd. Het is die techniek die de mucopatiënt hier geregeld komt bijstellen. In aanwezigheid van de medische staf en kinesitherapeuten.

Een kinesiste neemt tijdens het aerosollen Lisa op de schoot en legt twee handen gevouwen over haar op- en neergaande borstkas.

De mama staat aan de deur toe te kijken, beetje bedremmeld maar ook gerustgesteld. "Je wordt het wel gewoon hoor, na al die jaren, dat jouw kind slijmpjes naar boven brengt en verwijdert. Gelukkig valt het bij Lisa nog mee." Lisa zelf blijft rustig zitten op de schoot. Ontspannen, met pretoogjes zelfs, zit ze de vernevelde medicijnen in te ademen. Nadien maakt ze het toestel schoon, trekt ze naar de wastafel voor een neusspoeling met zeezoutwater. Keert terug naar de schoot van de kinesiste. Die ons uitleg geeft. "Ik leg mijn handen hier, voel het slijm bewegen in de borstkas. Ik maak de thorax kleiner en druk naar beneden. Zo kan Lisa dieper ademen. De nijdige fluimen zitten in die diepere laag en moeten daar weg."

Waarom dat uitspuwen in een bakje? "Om te verwijderen én opdat we naar hoeveelheid, vastheid en kleur kunnen kijken. Groen betekent geïnfecteerd en bruin dat het om heel oud slijm gaat."

Een jongen van pakweg veertien, graatmager, doet naast Lisa zelfstandig de hem al jaren bekende oefeningen. Gedreven maar ook met iets van moedeloosheid. Hij hoest en ademt, je hoort het slijm bewegen ter hoogte van de borst. Hij gaat neerliggen op de bank, met de ogen even dicht. Hij draait zich opzij, grijpt het bakje op de grond en spuwt, om meteen daarna weer neer te liggen. We horen iets als een zucht. Terwijl Lisa rustig inademt en wat slijm losmaakt, trekt de jongen naar een matje, om op adem te komen, en dan meteen te herbeginnen. Zelfde proces, nog 20 minuten lang. Met die strakke gordel om zijn iele borstkas."

Aan Françoise vragen we later of Lisa eens groter ook zo'n mager en bleek kind zal worden, zoals muco's er soms uitzien. Françoise: "Dat zou bij haar nog heel goed kunnen meevallen. Ook wat haar levensverwachting betreft. Vroeger zei men dat muco's niet ouder werden dan dertig. Nu kan dat in heel ernstige gevallen nog zo zijn, bijvoorbeeld bij mensen die heel laat de diagnose kregen. Lisa zouden we het 'nieuw type mucopatiënt' kunnen noemen. Snel opgespoord, meteen juiste medicatie en therapie toegewezen. Bovendien heeft het kind een kranigheid en doorzettingsvermogen die je benijdt. Daardoor, als het zo verder gaat, kan zij rekenen op een mooie levensverwachting. Alleen rond de puberteit moet je alert zijn, veranderingen qua gewicht en hormonenspiegel goed in het oog te houden. Als dat vlot evolueert, kan ze gewoon een relatie, zelfs kinderen hebben."

Dinsdag

10 uur

Het speelplein naast de tunnel. Geen ozon in de lucht, dus Jeremy mag buiten. Om te sjotten, tikkertje te spelen of, zoals nu, te zitten tetteren op een bank en aan armwrestling te doen. Jeremy verslaat ze allemaal. "Hé", roept een kereltje, met pijnlijk gezicht, handrug tegen het tafelblad, "welke pilletjes neem jij?" Jeremy lacht. "Enkel Rilatine." Met z'n vieren - Jeremy, Ali, Tim en Emir - keuvelen ze nog wat. Over samen ziek zijn en gezond worden, vriendschap, lang weg blijven van huis, pijn voelen en kwaad zijn, heimwee hebben...

Tim: "Wie het lastig heeft, kan steeds bij Jeremy terecht."

Ali: "Toen ik hem de eerste keer zag, wist ik: die wil ik als vriend."

Emir: "En hij kan zo goed mensen nadoen. Toe Jery, doe Kalid nog eens. (Jeremy zet zijn pet omgekeerd en doet een soort West-Vlaamse etnorap. Het gezelschap aan tafel ligt plat van het lachen)

Ali: "Je moet Kalid kennen. Nét hem. Super!"

Jeremy: "Ik doe dat niet om uit te lachen, hoor. Ik kom op voor het samenleven. Er zijn hier af en toe probleempjes, dat kun je wel raden, met al die jongens bijeen. In het begin is het moeilijk, moet je zoeken. Ik heb ook vaak gedacht: waar is hier de uitgang. Daarna ga je vrienden maken die in jouw stadje mogen komen. Later vorm je iets, geen gezin, wel iets tezamen. Verdriet hebben, vind ik het ergste. Verdriet komt hier het meeste voor."

Emir: "Maar ook de ruzie, hé Jeremy, dat is ook niet leuk."

Jeremy: "Wat wil je, we spelen, eten, slapen, gaan naar school samen."

Praten ze open over hun problemen, hun ziektes, 'hun privé'?

Jeremy: "Tegen mij wel. Ik hoor dan zeggen: 'Oef, ik sta op mijn gewicht.' Of: 'Ik ben weer 400 gram verdikt, dit is niet leuk meer, ik stop ermee.' Ik zal die jongen even met rust laten en daarna zeggen: 'Komaan gast, doorgaan.'"

En wat met heimwee?

Tim: "We troosten elkaar."

Ali: "We hebben foto's mee en laten die zien."

Emir: "We halen zakdoeken als er een begint te wenen."

Ali: "We maken grappen."

Tim: "We spelen iets wat de jongen met heimwee graag doet."

Jeremy: "Ik vertel mijn moeilijke gevoelens aan mijn teddybeer. Of ik schrijf er gedichten over. Die zijn wel privé."

10.45 en 12.30 uur Lisa. Borden vol Creonnetjes

Hoe was de eerste nacht? Lisa racet voorbij zonder antwoord te geven. "Goed" roept ze ineens van ver, ze is al de hoek om. Ze heeft honger, komt van therapie, ochtenddrainage, is aan haar eerste tussendoortje toe. Ze lepelt haastig een yoghurt leeg en stopt gedurig grote pillen in haar mond. Mammie Nicole van leefgroep de Jerommekes: "Lisa kan enorm goed eten. Daardoor zit ze goed op gewicht." Goed op gewicht betekent in Lisa's geval 'goed hoog gewicht'. Bij drie kwart van de andere kinderen in Lisa's leefgroep is het omgekeerde aan de hand: 'niet goed hoog gewicht'. Bij het naar buiten gaan uit de refter zien we bij wijze van illustratie ad valvas de tegenstelling opgeprikt: de twee belangrijke te volgen diëten. Hypocalorisch of vermageringsdieet prijkt er naast het hypercalorische, voor gewichtstoename. Eronder staan nog aangepaste voedingsregels, voor kinderen met vis-, melk-, eier- en chocoladeallergie.

's Middags rollen er nog meer grote pillen in Lisa's bord. Negen Creonnetjes en drie 'van die oranje'. Eerst een paar doorslikken bij de soep. Dan de rest bij de patatjes.

Na de middag gaan de Jerommekes rusten, languit op bed. Echt slapen doen ze meestal niet. Wel Uno spelen of brieven schrijven. Bij Lisa, op pastel Diddl-briefpapier, gericht aan haar beste vriendin thuis. Stephanie. "Het is hier mooi weer" lezen we over Lisa's schouder mee en ook: "Ik kom binnenkort in de kr..." Ze legt er haar hand op, beschaamd. We zien nog net "...nalist. Ook met foto's. Op 12 augustus. Daaaaaag."

15 uur

Frauke zit uitgeslapen van haar middagdutje in haar stoeltje in de keuken. "Ze heeft goed gegeten", zegt Chantal. "Wat niet zo simpel is voor kinderen zoals Frauke. Het mond- en neusgebied wordt als negatief ervaren door vroeg geboren kinderen, omdat daar steeds tubes, draden en canules staken. (wijst) Maar bij Frauke valt het allemaal nog enorm mee." De logopedist oefent met de kinderen manieren om het negatieve gevoel in die mondstreek weg te nemen. De rest van het team op de babyafdeling zet de oefeningen voort.

Zijn Fraukes ouders voorbereid op de thuiskomst van hun spruit vrijdag? Chantal: "Helemaal. Er is kinesitherapie voorzien, af en toe zal er doktersbezoek nodig zijn, uiteraard wordt het benevelen en puffen het dagelijkse ritueel. De longen zullen in die eerste levensjaren een zorg blijven, maar Frauke doet het heel goed. Ook eten verloopt prima. Een aandachtspunt blijft de psychomotoriek. Beweging, taal, mentaal. Heel wat prematuurtjes doen in die paar maanden van hun tweede verjaardag enorme inhaalbewegingen, ook Frauke is daarmee bezig."

Een andere zaak is de psychologische kant. Chantal: "Het proces van de hechting begeleiden, de hechting tussen het kind, de moeder en de vader. Onze psychologe is daar maanden mee bezig geweest. Ook dat liep vlot. Mama kwam twee keer in de week langs, zorgde voor intieme momenten met Frauke, zoals badje en eten geven, strelen, in slaap wiegen. En de papa doet zijn uiterste best om, naast zijn zelfstandige job, spelend en strelend Frauke vertrouwd te houden. Het naar huis gaan verliep in fasen. Eerst waren er weekends, begeleid met iemand van hier, daarna weekends zonder begeleiding. Nu krijgen Frauke en gezin thuisbegeleiding. De ouders zullen wel alert moeten blijven bij het opvoeden: grenzen aantonen, belonen en straffen. Ze zullen geneigd zijn het kind dat medisch een grote zorg geweest is een beetje te verwennen."

Chantal zucht. "Voor ons zal het vrijdag heel even lastig worden. Enerzijds vind je het vertrek prachtig van een baby die het moeilijk had maar zulke vorderingen maakte. Anderzijds is het ook: afscheid nemen na een lang en fragiel proces. Uiteraard beroert je dat."

Donderdag

18 uur Lisa, telefoonmoment

"Tatiana. Telefoon." De boodschap galmt door de luidsprekers in de gang waar de leefgroep van de Jerommekes verblijft. Voorafgegaan door een signaal dat je meer verwacht aan de vleesafdeling van de Colruyt: "Nummer 363 voor de beenhouwerij." Inderdaad niet meteen de 'warmste of meest aangename lokroep', weet men bij het preventorium, wel de meest functionele.

Ook Liesl en Kim worden gesommeerd en minuten later, Colruytjingle en "Lisa. Telefoon". "Ik wist dat mama zou bellen", zegt ze, blos van opwinding op de wangen. Een corpulent meisje staat tegen de muur van de gang, haar tranen verbijtend. "Mama belt niet en ze had het nochtans beloofd. (slikt) Ze had ook gezegd dat ze niet naar Frankrijk zou vertrekken en ze is toch gegaan." Een mammie ziet het verdriet en komt meteen troosten. "Telefoonmomenten zijn goed voor hen die het belletje ontvangen. Voor wie tevergeefs wacht is de hele avond en en stuk van de nacht verbrod. Moeilijk."

Lisa ziet op de grond in de hal van het Prevent, naast haar Tatiana, uit wier mond we meteen opvangen: "Ik ben al 5 kilo afgevallen." Lisa geeft vooral korte antwoorden.

"Het was uitstap maar ik ben niet meegegaan. Drainage.

"Hier gisteren ook. Drie bliksems en dan harde (bootst na) kabang. Vlak boven ons. Mag ik Chiara even?

"Hoe was het bij oma? Is Ann daar, mag ik haar?

"Hallo. Nee, Liesl is op ziekenboeg. Spijtig. Mag ik mama nog?

"Mama, ik ben gisteren gevallen, met het schaatsen. Ze hebben er rood op gedaan."

19 uur Fraukes laatste nacht

Rug recht, benen wijd, binnen handbereik een vijfkleurenbal en een geluidsdoosje. Frauke ziet er fris en opgeblonken uit, het haar is met water achterover gekamd. Ze lacht, herkent ons al. Eerst handen ontsmetten in de gang, daarna mogen we haar heel even vastpakken, voor ze aan de aerosol gaat. Ze kijkt diep in de ogen met haar doordringende blik, fronst, om meteen daarna breed te lachen. Ze weegt niet zoveel als een kind van vijftien maanden, maar voelt zeer stevig aan. Ik laat haar vingers in mijn grote hand rusten. Ooit bestonden deze vingers niet. En ook die pikkeneus was even afwezig. Nu snuffelt en niest hij en gaat dan ritmisch naar boven en terug. Fraukes ingehouden lachtic.

Een opvoedster komt alvast afscheid nemen. "Ik moet morgen niet werken." Frauke kraait als ze een derde keer in de lucht wordt geduwd. Een laatste kus, aai, zwaai. Hier wordt heel lichamelijk tussen grote mensen en kinderen omgegaan.

Françoise van de mucoafdeling legt later uit: "Het is eigen aan onze manier van werken. Dat komt omdat we zo intens met die lichaampjes bezig zijn. Zij moeten comfort vinden voor wij weer een sonde steken, of zuurstof of de aerosol over de neus trekken. Je beult toch niet met kinderen die in een lichaam verkeren dat al zo geteisterd is. Nee, je haalt ze aan. Ook de jongeren worden aangehaald en geknuffeld. Opvallend is hoe gretig ze dat toelaten en hoe ze dat onder elkaar ook zo doorgeven."

19.30 uur Late maaltijd Jeremy,

"Mijn laatste avondmaal, inderdaad", zegt Jeremy, halve aardappel met jus in de mond. Hij legt zijn vork even neer en spreidt de armen. "Jeremy met zijn twintig apostels. Maar aten die toen ook kippenbil?" De jongens aan zijn tafel lachen. Jeremy in grote vorm, vol energie, helder. We vragen hoe het was vandaag in de Zoo.

"Goed", zegt hij, "en we moesten niet blijven. Ook Tim niet, al komt hij toch enorm in de buurt van de mensaap, hé Timmeke."

Jeremy: "Dat wordt aanpassen. Om te beginnen. Hier zat ik twee jaar tussen jongens, thuis zijn het twee zussen. Meisjes."

Ali: "Dat is dan een goede voorbereiding op september, voor uw nieuwe school. Jeremy, de ladykiller. Maar we kennen ze wel, hé, de meisjes van het Prevent. Ik heb hier een vriendin en Emir ook. Nietwaar Emir? (laatste knikt ernstig van ja)"

Ali zucht ineens, wijst naar Jeremy, die geamuseerd luistert en rustig zijn bord leegeet. "Het is alsof ik een broer verlies." Later in de gang, in de rij, wachtend om naar de douches te gaan, komt Ali even dichterbij. "Jij stelt de vragen, maar mag ik nu ook eens?" Shoot. "Heb jij thuis ook kinderen? Ah, een zoon. Dertien. Welke problemen heeft hij?" Ik denk diep na, wil reageren dat niet elk kind... maar hoor me zeggen: "Oh, een beetje stofallergie."

20 uur Boven, gedoucht, fris, geurend

Ali bij Jeremy op bed, beide met Gameboy, Mortal Kombat. Niet storen, dat lees je af op het gezicht. Hoewel. Jeremy legt zijn spel neer. "Ik zal nog genoeg kunnen spelen de volgende dagen", zegt hij en begint spontaan over dat hij "een raar gevoel heeft".

"Ik weet niet hoe ik dat moet uitleggen. Het is een leuke dag geweest, we hebben ons geamuseerd, maar morgen is alles foetsie. Ik besef ineens dat ik vrienden achterlaat. Eigenlijk denk ik allang niet meer aan genezen zijn, of zo. Ik weet dat ik mijn zware astma van toen onder controle heb, ik ben gerust. Er is nu een andere zorg in de plaats gekomen: afscheid nemen. Niet alleen van die maten, van het gebouw, de mammies en pappies, maar ook van een deel van mijn leven. Ik zal er waarschijnlijk later nog veel over praten. Over de voorbije twee jaar en over dit moment, nu."

Hoe zal hij later aan leken het Zeepreven-torium beschrijven?

"Hmm, het midden tussen internaat en jeugdbeweging. Een huis vol vrienden. Vanaf morgen ben ik weer zoals de meeste kinderen. Woon ik met mijn moeder en zussen in een huis. Heb ik mijn eigen kamer, eigen spullen. Ik ga die kamer binnenkort decoreren. 's Avonds, weet ik, zie ik de ondergaande zon. De zon gaat ook mooi onder aan de zee. Naar het schijnt. Ik heb het hier zelden gezien. De duinen achter het preventorium zitten in de weg. (mijmert) Ik heb hier zo veel geleerd, over het leven, en over mijn ziekte. Weet je, medisch was ik niet zo op de hoogte. Ook de woorden kende ik niet. Ik had nog nooit van fluimen gehoord. Ik zwéér het je."

Vrijdag

9.30 uur Frauke vertrekt

Buiten op het balkon van het derde verdiep, op een matje, in rood bedrukte mini-jurk zit ze, Frauke, haastig rondkijkend, af en toe rolt ze een bal. Kon ze kijken op een horloge, ze deed het, ze lijkt een beetje gespannen. Kan dat? "Ik weet niet of ze het beseft", zegt Chantal. "Ze heeft vannacht niet te goed geslapen en ook het eten vanochtend was maar zozo. Misschien voelt ze ergens toch iets."

Een laatste check-up bij dokter Würth. Terug naar het beginbeeld, toen we Frauke voor het eerst zagen. Vrolijk stampend met voeten op het onderzoekbed. Geen angst voor stethoscopen, voor het bijlichten en kijken in de oren, de neus. Wel even kokhalzen als het stokje op de tong landt. "Alles in orde." Dokter Würth aait Frauke even over de kaak, "goed gedaan, kleine, ga maar uw valies pakken."

In Fraukes kamer legt papa Geert minispulletjes in grote opruimdozen, terwijl mama Lindsay affiches van de muur haalt: Bumbaposter, Bumbadeken, Piet Piraat, de foto van de eerste verjaardag, foto's van familie en vrienden. "Moesten we hier ophangen, om Frauke vertrouwd te houden met de omgeving thuis", zegt Geert. Hij loopt heen en weer, van bed naar deur en terug, strijkt en passant over de kleine handjes van zijn baby, die in het bed na de aerosol even in een korte slaap donderde. Beiden fluisteren iets: "Bekijk dat", zegt Lindsay ineens. "Je kunt daar uren naar kijken. Misschien is dat wel wat we thuis de eerste dagen zullen doen. Gewoon liggen en staan kijken naar ons kind. Het feit dat ze er is en hopelijk zonder te veel nieuwe opnames en afwezigheden."

"De angst blijft groot. Het zal eruit moeten slijten", zegt Geert.

En hoe is het thuis intussen? "Thuis? Niets, we doen het zo normaal mogelijk, willen Frauke niet overrompelen. Haar park staat er nog zoals in het begin, het is nooit weggeweest, maar haar plek aan tafel is nu gereserveerd. (lacht luid)" Ze wikkelen Frauke in haar eigen kleertjes, geven patatjes en trekken een laatste keer door de gang. Langs de kamertjes die in het duister baden, met in de bedjes aan zuurstof hangende kinderen in hun middagslaapje.

14 uur Jeremy vertrekt

Grote gele vuilniszak. Alles erin. Schoolgerief, kleren, speelgoed... mammies en pappies kijken hoofdschuddend toe. Intussen worden van her en der valiezen naar buiten gerold. Het is vrijdag. Straks komen vaders en moeders naar boven met een geel of een groen briefje. Op geel staat 'weekend'. Bij Tim en Jeremy is het briefje groen, de boodschap 'sortant'. Nog zo'n Preventtraditie.

Jeremy krijgt zijn 'vriendenboekje'. Daarin kon wie dat wou een boodschap nalaten, een adres, een tekening. Centraal staat de boodschap van Ali. "Ik ga je missen als beste vriend. Het was hier heel leuk met u. Toen ik hier kwam, dacht ik dat ik geen goede vrienden zou hebben maar toen ik u zag, was dat anders. Door u heb ik me hier geamuseerd. Dus zorg goed voor uzelf hé. PS. Je bent een toffe. PS2. Ik ga u missen."

"En word maar een mooie gids, Jeremy", horen we een pappie wensen. "Ha, wist je dat niet", zegt de jongen, terwijl hij verder allerlei rommel in de zak propt. "Ik wil gids worden. Dat is wellicht het beste beroep dat ik met mijn ziekte kan doen. Veel weg in de betere lucht, in de bergen, weg van industrie en vuiligheid en stress. Hé ja, de gezondeluchtgids. Klinkt goed." Mama komt eraan, bedremmeld, wat onbeholpen, niet meteen wetend hoe haar zoon vast te pakken. Dus vraagt ze stilletjes, "of hij niets vergat". Jeremy: "Jawel, ik vergat afscheid te nemen." Hij geeft high fives, haalt Ali aan zonder woorden, knuffelt de jongste van zes met "zo voortdoen, hé Ruben, je bent goed bezig" en bij een ander "hou u sterk, je weet wat ik altijd zeg, het zit in je hoofd". Twee mammies wordt het te veel, ze huilen en grijpen hem ineens vast. Ook 'Jeremy met de ogen' loopt vol. Geen woorden of flinke idiomen meer, geen grapjes, geen gevatte oneliners. Hij tjokt geladen met zakken van de trap, durft amper om te kijken. Ali vecht verder op de Gameboy, verbeten trek om de lippen. Mortal Kombat.

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234