Woensdag 16/10/2019

Gezondheid

Onze journalist leeft een dag als mucopatiënt: “Geen enkel hapje zuurstof is vanzelfsprekend”

Even rond de Gentse Watersportbaan joggen, met een hypoxisch masker is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Beeld Francis Vanhee

Een nieuwe ‘week van’-videocampagne vraagt aandacht voor mucopatiënten door bekende koppen een dag lang met beperkte longfunctie te laten worstelen. Onze journalist dacht dat klusje ook wel even te klaren, maar zag tijdens het joggen langs de Watersportbaan plots zwarte sneeuw.

“Veel mensen lopen de trap op en staan er niet bij stil dat ze een inspanning hebben geleverd. Adem extra bewust, beschouw geen hapje zuurstof als vanzelfsprekend.” Mucoviscidosepatiënt Lorenzo De Wilder (34) had me nog gewaarschuwd dat werkelijk alles moeite en energie zou vragen, en toch loop ik bij mijn eerste ‘dagdagelijkse activiteit’ al in de val. Wanneer ik de krant uit de bus haal en twee verdiepingen hoger weer aan de voordeur van het appartement sta, voel ik de tikker ongemakkelijk de lucht ingaan. Ik sta er, letterlijk, even stil bij.

Om 8.30 uur heb ik een ‘hypoxisch masker’ over mijn mond- en neusholten bevestigd. Het is in feite gemaakt voor topsporters om een soort hoogtestage-effect te simuleren, maar vandaag moet het gedeeltelijk afsnijden van mijn zuurstof me toelaten om een dag in het leven van een mucoviscidosepatiënt te beleven. Vier BV’s deden die test eveneens voor de campagnebeelden, geregisseerd dus, van de Europese Mucoweek. De taaie slijmen die met de ziekte gepaard gaan, zorgen bij zo’n 1.300 Belgen namelijk voor een onherroepelijke achteruitgang van de longfunctie met gemiddeld 2 à 3 procent per jaar. Patiënten evolueren langzaam richting 30 procent longcapaciteit, de ‘leefbare grens’. Eens daar voorbij wacht patiënten meestal nog een paar jaar, of een risicovolle longtransplantatie.

Zeurende tandpijn

Het eerste anderhalf uur met het masker spendeer ik al lezend. Het initieel beklemmende gevoel raakt wat genormaliseerd, door elke ademhaling bewust zeer traag en diep uit te voeren. Wanneer de arbeid wat fysieker wordt, blijkt dat al snel geen evidentie. Met een kwast in de hand voer ik wat openstaand verfwerk uit en hoewel de impact wat op zich laat wachten, gaat aan elke nieuwe penseelstreek een moeizamere hap naar adem vooraf. ‘Is this the real life? Is this just fantasy?’, begint ‘Bohemian Rhapsody’ op de achtergrond. Ik moet even pauzeren, en niet om luidkeels ‘Galileo’ mee te brullen. Vanuit de zetel bid ik tot Freddie om vergiffenis.

Hoeveel procent zou m’n longfunctie nu eigenlijk bedragen? De bijsluiter van het masker brengt geen soelaas, en volgens professor en mucospecialist Christiane De Boeck (UZ Leuven) is wat ik voel sowieso slechts “het topje van de ijsberg”. Symptomen als hoofdpijn, slecht slapen, humeurig zijn, die zal ik wel voelen. “Maar taai slijm is nog iets anders. Patiënten moeten elke dag een zeer intensieve therapie volgen om die secreten weg te krijgen.”

Onze journalist met een hypoxisch masker. Beeld Francis Vanhee

Voor Lorenzo De Wilder, wiens longfunctie tussen de 60 en 80 procent schommelt, betekent dat 4 à 5 uur lang actief bezig zijn met onder meer ademhalingsoefeningen. “Anders heb ik oncontroleerbare hoestbuien.” Het ongemak van taaie slijmen vergelijkt hij met de “zeurende tandpijn” waar we met z’n allen zo snel mogelijk van af willen. “Winter of zomer, weekends of verjaardagen, het is er altijd.” Het zuurstofmaskertje gaat er daarentegen over de middag gewoon even af om te eten.

Er is een reden waarom Lorenzo elke dag die therapie doorworstelt. “Achter het onderzoek zit nu ook het grote geld, en dat is in feite goed nieuws voor ons”, zegt hij rechtuit. Door de vele mutaties die tot mucoviscidose leiden – er zijn er meer dan 2.000 gekend – is een algemene therapie lang een moeilijk verhaal geweest en bovendien gaat het niet om genezing, maar om vertraging van de achteruitgang. De huidige medicijnen zijn peperduur en hebben altijd wel een mankement: ofwel helpen ze slechts bij een minieme fractie van de mutaties, ofwel is de werking vrij zwak.

Beeld Francis Vanhee

“Momenteel zit er een veelbelovend medicijn in de laatste fase van klinische trial”, zegt professor De Boeck. Negen op de tien mucopatiënten zouden daar voor in aanmerking komen. Eerdere testfases tonen dat de longfunctie initieel ruim 10 procent verbetert, en de hoop is dat de achteruitgang daarna veel trager verloopt. Ook voor de zeldzame mutaties is er hoop op een behandeling op maat. Aan het UZ Leuven wordt gewerkt met organoïdes, een soort mini-darmpje dat toelaat om het nut van medicijnen te testen op de weefsels van een bepaalde mucopatiënt. “Maar al dat onderzoek moet ook veilig en gecontroleerd gebeuren.” Traag dus.

Met die doorbraak in het vooruitzicht, is het behoud van elk procentje longfunctie dus essentieel voor mucopatiënten. “Ik weet dat ik morgen niet zal doodvallen, maar ik heb al bij veel andere patiënten gezien dat het plots steil achteruit kan gaan”, is Lorenzo realistisch. Op de achtergrond roept zijn dochtertje, één jaar oud, om aandacht. “Die medicatie zie ik als een kans om m’n dochter te zien opgroeien.”

Topsporter

Zijn tip: “Ga eens joggen met dat masker, om te voelen wat het echt is.” Als Gentenaar is de logische locatie dan de Watersportbaan, een rondje van exact 5 kilometer. Lorenzo loog niet. Het tempo vertragen tot een slakkengang, de weerstand van het mondmasker naar het allerlaagste niveau brengen, alles wat ik probeer om toch maar niet te surplacen, is een maat voor niets. Bij elke ademhaling voel ik mijn zuurstofmetertje verder leeglopen. Ik zuig bij momenten zo hard dat het weerstandsklepje loskomt en de zuurstof vrije baan krijgt. Het is onbedoelde valsspelerij die telkens aanvoelt als een #kleingelukske.

Bij het keerpunt vuur ik een gedempte ‘fuck man’ naar de fotograaf, en die wordt het startschot voor een calvarietocht. Joggen, wandelen, slenteren en uiteindelijk even duizelend door de knieën gaan vanwege zuurstofarmoede. 40 minuten en 32 seconden, telt de timer bij aankomst. Over 5 kilometer. Ik kan het amper geloven.

Beeld Francis Vanhee
Beeld Francis Vanhee

Van alle dagactiviteiten die ik had gepland – verven, joggen, koken, winkelen, strijken en een grote ‘lentekuis’ – zal ik uiteindelijk slechts de eerste drie vervolmaken. Ook daar had Lorenzo voor gewaarschuwd. “Een gezonde mens gaat werken, en vindt erna nog tijd en energie om te joggen en iets te gaan drinken. Voor een mucopatiënt is het keuzes maken en heel gecalculeerd leven, een beetje zoals een topsporter eigenlijk.” Dat een gadget voor topsporters wordt ingezet om een dag in het leven van een mucopatiënt te simuleren, maakt die vergelijking niet eens zo gek.

Het masker gaat na tien lange uren weer af om te eten, en blijft daarna in de doos. De dokter krijgt alvast gelijk. Ondanks het stralende weer, hou ik aan deze dag enkel barstende koppijn over.

Meer info over de muco-week op www.delaatste30.be.

Muco, Michiel Martin, Francis Vanhee Beeld Francis Vanhee
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234