Dinsdag 23/07/2019

Longkanker

Nooit gerookt, en toch heeft Valérie (32) longkanker: “Iedereen met longen kan deze ziekte krijgen”

Valérie Hendrickx. Beeld Bob Van Mol

Ja, ze heeft longkanker. En nee, ze heeft nooit gerookt. Valérie Hendrickx (32), mama van twee, is ongeneeslijk ziek. Vandaag, tijdens de maand van de witte lintjes, schudt ze het stigma van zich af. ‘Ik wil dat andere gezicht van de ziekte tonen.’

“Nooit heb ik een sigaret aangeraakt. Ook niet passief gerookt.” We zijn nog niet halverwege ons gesprek als Valérie zich begint te verontschuldigen tegen het bandrecordertje. “Zie, dat heb ik nu altijd”, verzucht ze. “Telkens weer voel ik die schroom om mijn diagnose uit te spreken. Stel dat ik nu borstkanker had, dan zou ik daar makkelijker voor uitkomen. Niet omdat die diagnose minder zwaar is, wel omdat ik het gevoel heb dat je dan op meer empathie kunt rekenen. Nu denk ik altijd dat ik mij moet verantwoorden. Lelijk gezegd: bij longkanker ziet iedereen een zeventigjarige man, geel van de nicotine. Je associeert het met oudere mensen, met een ongezonde levensstijl. Meteen is daar het beeld van iemand die zichzelf niet heeft verzorgd. Maar dat heb ik wél. Dat beeld moet veranderen: iedereen met longen kan mijn ziekte krijgen.”

Roken blijft de grootste risicofactor voor longkanker. In 80 à 90 procent van de gevallen is de ziekte veroorzaakt door de sigaret. Toch kunnen ook niet-rokers, zoals Valérie, longkanker oplopen. De cijfers liegen er niet om. Elk jaar krijgen 8.300 Belgen de diagnose, zo stelt de Stichting tegen Kanker vast. Longkanker kost jaarlijks ruim 6.500 landgenoten het leven, meer dan borst- en darmkanker samen. Daarmee blijft het een van de belangrijkste doodsoorzaken, zowel bij mannen als vrouwen.

Bij Valérie, apotheker van beroep, begint het vorig najaar met een onschuldig kuchje. Niets om zich zorgen over te maken, denkt ze, want dochter Annabel (nu 3) en zoontje Oscar (nu 1,5) blaffen al de hele winter lang. Welke mama blijft er dan buiten schot? Het wordt voorjaar: de baby en de peuter kikkeren op. Maar het gekuch van Valérie slaat om in een nare, nachtelijke hoest. Het is haar man Geert die haar naar de huisarts pusht. Een bronchitis, vermoedt die. Puffers rukken aan, tevergeefs. Een röntgenfoto toont een longontsteking, maar antibiotica brengen geen beterschap. Nog voor ze bij de pneumoloog geraakt, belandt Valérie op de spoedafdeling, op Moederdag.

Diezelfde week nog valt het verdict: longkanker.

Valérie: “Eerlijk gezegd, dat kwam niet eens zó hard aan. Ik stelde mezelf gerust: de tumoren zitten enkel in de rechterlong. Dat is een zware operatie, chemo en bestraling, maar wel met een redelijke kans op genezing.”

Een week later bleken beide longen aangetast. Was dat de zwaarste klap?

“Op het moment zelf, bij de oncoloog, voelde ik bitter weinig. Wellicht door de shock. Dat is je doodvonnis, hé. Van de ene seconde op de andere wist ik: ik mag een kruis trekken over genezen. Eenmaal thuis ben ik gecrasht. De grootouders waren hier om de kinderen op te vangen en ik kon alleen maar denken: ‘Ga alsjeblieft allemaal weg.’ Want je wilt ook crashen op zo’n moment, en dan het liefst alleen.

“De oncoloog had me nog wat peptalk willen geven. Omdat ik niet rook en zo jong ben, zei hij: ‘Jij móét een mutatie hebben die te behandelen is. Ik heb zo’n patiënt, en die leeft daar al vijf jaar mee.’ Ál vijf jaar. Ik maakte het rekensommetje: dan is Annabel 8 en Oscar 6. Dat voelde allesbehalve als een oppepper. Maar ik besefte al snel: vinden ze geen mutatie en slaat de chemo niet aan, dan heb ik misschien maar een of twee jaar. Dat was niet makkelijk, om die verwachtingen bij te schaven.”

Het werd het ‘beste’ scenario: de patholoog vond de ROS1-mutatie. Zeldzaam, maar behandelbaar. Twee keer per dag neemt Valerie een pil op maat. Gerichte medicatie die de tumor doet slapen, maar nooit definitief zal verslaan.

Valérie Hendrickx. Beeld Bob Van Mol

Hoelang zal dat medicijn bij jou zijn werk doen?

“Niemand die het kan voorspellen. Ik heb mijn artsen al verschillende keren om een prognose gevraagd, maar ze willen er geen geven. Ik weet alleen dat de medicatie die ik nu neem gemiddeld twee jaar aanslaat. Maar ik heb verhalen gelezen van patiënten bij wie de tumor na een halfjaar alweer begon te groeien. En ik ken evengoed verhalen van mensen die het al acht jaar slikken. Uitstel van executie, zo voelt het voor mij.”

Hoe ga je daar mee om?

“Ik probeer er niet te veel aan te denken. De kinderen dwingen mij ook om in het ‘nu’ te leven. Overdag leef ik eigenlijk alsof het allemaal niet waar is. Het is eerder ’s avonds, voor de televisie, dat het besef toeslaat. Of ’s ochtends, bij het ontwaken. ‘Verdorie, het was geen nachtmerrie.’ Gelukkig willen mijn kinderen ’s morgens op tijd hun boterham. (lachje) Zij houden mij gaande. Mochten zij er niet zijn, dan zou ik er misschien meer vrede mee hebben dat ik korter zal leven. Voor mezelf vind ik dat zo erg nog niet, maar voor hen... Dat zijn scenario’s waar ik liever niet aan denk.”

Je blijft er er nu rustig onder, maar heeft het jou ook al kwaad gemaakt? Waarom dit? Waarom nu?

“Vooral dat: waarom nú? Ik heb er wel vrede mee dat ik dit moest krijgen, maar ik zou er alles voor geven opdat het tien jaar later zou zijn begonnen. Tien jaar, dat is niet veel gevraagd, toch?”

Beseffen de kinderen dat hun mama ziek is? 

“Annabel was pas tweeënhalf toen ik een week in het ziekenhuis lag, maar ze had wel door dat er iets gaande was. ‘Waarom logeer ik nu bij oma en opa?’, vroeg ze. Ik leg haar weleens uit dat ‘mama een beetje ziek is’. Dan vraagt ze wanneer ik zal genezen. ‘Mama kan niet genezen’, vertel ik dan. ‘Maar mama is nu wel heel goed.’ Ik lieg haar niets voor.

“Voor mijn dochter heb ik nu ook een tweede meter gevraagd, naast haar grootmoeder. Ik vind het belangrijk dat er ook een jongere vrouw in haar leven is. Iemand die haar bijstaat bij de grote mijlpalen, mocht ik er niet meer zijn.”

Vanop een foto gooien ze ons hun guitigste glimlach toe. Kleine Oscar met zijn blauwe kijkers. Zus Annabel met haar bruine ogen, de appel niet ver van mama’s boom. Valérie: “Het is al een pak van mijn hart dat mijn mutatie niet-aangeboren is. Een verworven mutatie, heet dat. Brute pech. Dat betekent ook dat ik het niet zal doorgeven aan mijn kinderen. Bovendien heb ik het geluk dat ik de diagnose nu heb gekregen, en niet tien jaar geleden. Toen bestond die mutatie ook al, maar werd er niet naar gezocht. Zo had ik nooit gerichte medicatie gekregen, geen kans op een langer leven. Die genetische tests zijn zo belangrijk.”

Alarmsignalen

• Hardnekkige hoest of terugkerende luchtweginfecties
• Bloed in opgehoest slijm

• Kortademigheid

• Heesheid zonder keelpijn

• Gewichtsverlies zonder duidelijke oorzaak

• Onverklaarbare vermoeidheid

Alleen een arts kan bepalen of een hardnekkige onregelmatigheid te maken heeft met kanker. Aarzel niet hem of haar te raadplegen. 
Bron: Stichting tegen Kanker

Dat er meer onderzoek kwam naar jouw mutatie heb je te danken aan vijf Amerikaanse lotgenoten die via sociale media het heft in eigen handen namen. Ga jij ook op de barricaden staan?

“Absoluut, ik wil zelf ook mee inzetten op meer onderzoek. Zodra het stigma op longkanker wegvalt, zal dat automatisch meer giften opleveren. Meer geld is meer onderzoek. En meer onderzoek betekent meer overlevers, zo simpel is het. Vandaar dat ik hiermee naar buiten kom: ik wil dat andere gezicht van de ziekte tonen.

“Als we ons als patiënten verenigen helpen we niet alleen elkaar, we helpen ook onderzoekers en duwen zo de medische wereld vooruit. Daar mee in willen sturen, is voor mij een uitlaatklep. Het geeft me het gevoel dat ik het onderste uit de kan haal. Want ik wil niet dood, hé.”

Veel jonge niet-rokers zitten in hetzelfde schuitje: in ons land alleen al gaat het elk jaar om 300 patiënten die de 50 niet halen. Wat moet er volgens jou gebeuren?

“Met antitabakscampagnes alleen zullen we longkanker niet uitroeien. Begrijp me niet verkeerd: roken ís schadelijk, en die campagnes werken wel degelijk. Maar er is nog meer onderzoek nodig naar andere oorzaken. Kijk, wij laten nu onze concentratie radon in huis opmeten. Dat is een radioactief element. Als je pech hebt en dat zit in je beton en je huis is niet goed verlucht, dan kun je te hoge dosissen binnenkrijgen. Ook dat is een risicofactor voor longkanker.

“Iedereen beseft ondertussen dat borstkanker ook jonge vrouwen kan treffen. Bij longkanker kan dat ook, maar niemand lijkt het te zien. Als je dan het effect ziet van de screeningprogramma’s voor borst- en darmkanker, weet ik dat we voor longkanker nog enorme sprongen kunnen maken.”

Het witte lintje is bijlange niet zo bekend als het roze, ook door de schroom van patiënten. Jij spreekt je wel over je ziekte uit. Bots je soms op opmerkingen waar je ongemakkelijk van wordt?

“Velen zeggen me, met de beste bedoelingen, dat ik er zo goed uitzie. Dan zie ik hen denken: ‘Die slaat zich er wel doorheen.’ Dat ‘vechten’ is heel dubbel voor mij. Alsof ik dan niet goed gestreden heb als ik sterf. Ik denk dat iedereen wel vecht, niet?

“Maar wat me nog het meest onzeker maakt, is die terugkerende vraag: ‘En, wanneer ga je opnieuw aan de slag?’ Dan ben ik bang dat mensen mij voor een profiteur aanzien. Nu, ik kan me voorstellen dat het voor buitenstaanders een bizar beeld is. Bij ongeneeslijk ziek denk je niet meteen aan dit. 
(wijst naar zichzelf) Maar ik leef wel degelijk op geleende tijd.

“Dat ongeneeslijke krijg ik trouwens nog altijd niet makkelijk uitgelegd, zelfs aan mijn ouders niet. ‘Goed bezig’, zeggen ze dan na een ‘goede’ scan. Maar wat is een goede scan? Ik ga nooit dé scan krijgen die zegt: ‘De tumor is weg en komt nooit meer terug.’”

Heb je een droomscenario: zó lang wil ik overleven?

“Mijn doel is de kinderen achttien zien worden. Vanuit de geruststellende gedacht: ‘Dan kunnen ze het zelf.’ Maar ook voor mijn man: dan moet hij niet alleen door die puberteit. (lacht uitbundig) Want als ik nu al zie hoe de ene het in haar peuterpuberteit uithangt. Dat belooft. (valt stil) En ik wil het ook gewoon zelf meemaken, natuurlijk.”

Je bent onlangs begonnen aan de tekenacademie, iets waar je altijd van droomde. Hoop je zo ook iets tastbaars na te laten voor je gezin?

“Oh, ik zou maar wat graag die vijf jaar tekenopleiding afmaken. (lachje) Want dat gevoel heb ik heel hard: willen verzekeren dat er iets overblijft van mij. Stel dat het echt heel snel slecht gaat, dan hebben de kinderen misschien geen herinneringen aan mij. Dat idee gaf me een enorme onrust. Fotoboeken samenstellen heeft me al een pak rustiger gemaakt.

“Ik wil ook een herinneringenboek maken, met anekdotes voor de kinderen. Als mijn dochter later haar eerste kind krijgt, wil ik dat ze kan lezen hoe ik haar geboorte heb beleefd. Zo’n boek voor als de kinderen zich afvragen: ‘Wat zou mama nu tegen ons hebben gezegd?’ Dingen waar mijn man misschien niet aan zal denken om ze te vertellen, of die hij anders heeft beleefd.”

Zie je dat soms voor je: hoe het afscheid zou kunnen zijn?

“Nee, dat zijn beelden die ik liever niet zie. Ik hoop dat ik omringd zal zijn door mijn man en mijn kinderen. Dat wel. En ik hoop dat mijn kinderen geen kindjes meer zullen zijn. Dat is de ergste gedachte die in mij opkomt: een vierjarige die op de begrafenis zit en niet weet waarover het gaat. (neemt een zakdoekje aan van haar man)

Leven met het besef dat de dood wacht: we doen het allemaal, maar iemand als Valérie nog veel bewuster. “Het is een zwaarte die boven je hangt”, vertelt ze. “Maar wel gek hoe snel je je daaraan aanpast. Hadden ze mij twee jaar geleden gevraagd hoe ik mij zou voelen na deze diagnose, dan had ik gezegd: ‘Ik word binnen de kortste keren depressief.’ Maar dat is niet zo. Stuk voor stuk wordt dat je nieuwe normaal.”

Een vrouw met ongeneeslijke kanker vertelde me ooit dat ze voor haar echtgenoot een huishoudboekje had samengesteld. Over hoe de wasmachine werkte, bijvoorbeeld.

(lacht) Ik heb er ook al aan gedacht om zoiets te maken. Soms denk ik: hoe gaat dat er hier bij liggen als ik er niet meer ben? Geert ruimt veel minder op dan ik. Daar ben ik toch wat bang voor.”

Deze winter vliegen jullie naar Mexico. Is dat nog zo’n moment om naar toe te leven?

“Reizen die we ooit wilden maken stellen we nu niet langer uit, dat is een feit. Ik weet niet of het wel zo’n goed idee is, Mexico met zulke kleine kinderen. Maar we dachten: ‘Foert, we boeken die reis en zien dan wel of we kunnen vertrekken.’ Veel hangt af van mijn volgende scan, begin januari. Gaat die reis niet door, dan is dat ook geen ramp. De dagelijkse dingen, zoals mijn dochter oppikken na school, zijn zo veel belangrijker. Cliché, maar waar.

“En ondertussen hoop ik dat het een soort chronische ziekte wordt. Dat ik bij wijze van spreken van de ene behandeling naar de andere kan springen. Om op die manier geen tachtig te worden, maar – wie weet? – wel veertig. Als ik zie met welke experimentele studies ze in de Verenigde Staten al bezig zijn, dan denk ik: ‘Zodra ik hier uitbehandeld ben, verhuizen we gewoon naar de VS.’ Dan ga ik daar wel aan de nieuwste trial meedoen, als die hoopvol is.”

Meer informatie over leven met longkanker op facebook.com/LiLo.Samensterk

Radon op de radar

Of Valérie longkanker kreeg door radon, blijft koffiedik kijken. Wel heeft zij een detector in de woonkamer staan om de concentratie van het radioactieve gas op te meten. Want na roken is radon de belangrijkste aansteker van longkanker, met elk jaar zowat 480 nieuwe diagnoses in ons land. “Al beginnen we ook steeds meer het belang van fijnstof en andere luchtvervuiling in te zien”, stelt Mathijs Goossens van de Stichting tegen Kanker.

We zien het niet en ruiken het niet, maar misschien is het er wel. Radon, van nature aanwezig in de bodem, kan onze woning binnensluipen via barsten, sanitaire installaties of waterleidingen. Zo kan het zich opstapelen tot hoge concentraties, signaleert het Federaal Agentschap voor Nucleaire Controle (FANC). “Ingeademd radon bereikt de longen en bestraalt het longweefsel, waardoor dit beschadigd kan raken en het risico op longkanker toeneemt”, klinkt het. “Het is de gevaarlijkste kankerverwekkende stof in woningen.”

Laat uw woning testen, zo roept het FANC op. “Een detector in de meest gebruikte kamer van uw huis is de enige manier om blootstelling op te meten.”

Die meting duurt drie maanden, tijdens de winter. Nog tot 31 december kunt u voor 20 euro een detector bestellen via radonactie.be. Wie aan een te hoge concentratie is blootgesteld, krijgt een specialist over de vloer, om de gepaste maatregelen te nemen. (ED)


Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
© 2019 MEDIALAAN nv - alle rechten voorbehouden