Dinsdag 11/05/2021

'Niet zijn vriendjes lopen gevaar, wel onze Hannes zelf'

Er zitten draakjes in het lichaam van Hannes (7). Daarom moet hij een heel leger soldaatjes innemen zodat ze die stoute monsters kunnen verslaan. Zo is Hannes verteld waarom hij dagelijks tot vijfentwintig pilletjes en siroopjes moet nemen. De jongen weet nog niet dat de vreemde strijd in zijn jong lijfje te maken heeft met HIV en aids. 'Wellicht zal ik pillen moeten nemen tot ik een oude opa ben', zegt Hannes. 'Hopelijk zal het dan maar ééntje per dag meer zijn.' De moeder kijkt vertederd naar haar immer optimistische zoon, maar draait dan haar hoofd weg: 'Ik denk liever niet aan de toekomst.'

Gent

Van onze verslaggever

Peter-Jan Bogaert

Sinterklaas komt straks op bezoek bij de familie Dekeyser. Hannes en zijn twee broertjes Alexander (5) en Willem (10) zoeken in een speelgoedbrochure geconcentreerd naar wat de goede man hen mag brengen. Hannes twijfelt nog tussen een racewagen van Action Man of een drumstel. "Denk er goed over na, knip het speelgoed dat je wilt uit en schrijf hem dan maar een briefje", raadt moeder Jacqueline haar kinderen aan.

Hannes is nog een kind. En ieder kind heeft het recht te spelen en een onbezorgd leven te leiden, vindt Jacqueline. Hem nu al vertellen dat hij aan ziekte lijdt waar nog geen echt geneesmiddel voor bestaat, vinden Jacqueline en haar man Karel "te delicaat". "Ik weet wel dat er andere ouders zijn die het wel al zo vroeg mogelijk vertellen, omdat ze vinden dat het kind het recht heeft het te weten, maar we kunnen het echt niet. Later wel, natuurlijk. Als hij zelf vragen begint te stellen. Of als hij in zijn puberteit komt. Dan moeten we wel."

Ook de twee broertjes van Hannes weten niet precies wat er aan de hand is. De kinderen worden tijdens het interview zo ver mogelijk van het gesprek gehouden. Komen ze toch even piepen, dan spreken Jacqueline en Karel op een fluistertoon. De woorden aids en HIV wordt zoveel mogelijk gemeden. "Door de Wereldaidsdag - en de grote aandacht ervoor in de media - is het thema wellicht druk besproken in veel huisgezinnen. Niet bij ons", zegt Jacqueline. "We praten er bijna nooit over met de kinderen erbij."

Het was de grootste schok van hun leven. Hannes was zes maanden toen hij geadopteerd werd door de familie Dekeyser. Via een bevriende pater werd de jongen in 1993, aan de vooravond van de genocide, uit Rwanda gehaald. De natuurlijke moeder, die uit de familie verstoten was, had haar zoontje voor adoptie afgestaan. Bloedtests in Rwanda hadden uitgewezen dat er met de gezondheid van de jongen niets aan de hand was. Pas in België bleek bij een eerste grondige controle dat Hannes seropositief was.

"Het was een verschrikkelijke klap", zegt Jacqueline. "We kunnen nooit meer gerust slapen. Dat was het eerste wat door mijn hoofd spookte. De eerste weken en maanden waren verschrikkelijk. Ziekenhuizen, dokters en verenigingen aflopen. De bevestiging kwam dubbelhard aan. De dokters zeiden toen dat Hannes drie, hooguit vier jaar zou worden. 'Al de rest is cadeau.' Hij is nu zeven. Aids is nu meer een chronische ziekte geworden, zeggen ze. Maar ja. Je weet het nooit hé. Ik denk liever niet te veel aan wat volgend jaar kan brengen."

"Naast het medische aspect hadden we vele andere vragen. Wat met de andere kinderen? Hoe zal dit wegen op onze relatie? Wat met de kosten? Bestaat er zoiets als een meldingsplicht", zegt Karel. "Gelukkig konden we toen veel beroep doen op de diensten van Poenki (zie kader). Je hebt echt wel steun nodig."

Jacqueline: "Het was de tijd van de aids-film Philadelphia, die met Tom Hanks. Vriendinnen zeiden dat ik hem toch zeker moest zien. Want het was zo'n 'triestige film'. Ik kon in de grond kruipen als ik zoiets hoorde. Ook opmerkingen of grappen over aids kon ik niet appreciëren. Bij een opmerking 'Pak mijn kopje maar, ik heb geen aids, hoor', krimp ik nog altijd ineen."

Pas toen Hannes een jaar werd, hebben Jacqueline en Karel hun familie en vrienden ingelicht. Af en toe omzichtig, uit vrees voor negatieve reacties. Die zijn er echter nooit geweest. Wel vragen over de kans op besmetting of opmerkingen in de trant van 'wees maar voorzichtig'. "De kans dat Hannes iemand anders besmet is praktisch nihil. Niet via speeksel of kleine wondjes. Pas als er een grotere wond is die bloed, dan verzorgen we Hannes met handschoenen aan. De huisregel is: als je bloed, haal je er een volwassene bij. Dat hebben we ook onze andere kinderen geleerd."

Karel: "Eigenlijk is het niet de vraag hoe groot de kans is dat Hannes andere personen besmet, maar eerder omgekeerd. Door zijn verzwakte weerstand loopt Hannes veel meer risico om ziek te worden door bacillen en bacteriën van anderen. Dat proberen we ook uit te leggen met al wie hij in contact komt." De school is ondertussen ook ingelicht. En stelselmatig ook de ouders van zijn vriendjes. "We proberen hem een zo normaal mogelijke jeugd te geven."

Met de gezondheid van Hannes gaat het nu redelijk goed. De soldaten lijken het gespuw van de draken onder controle te houden. Het is ooit anders geweest. Hannes heeft al tientallen keren in het ziekenhuis gelegen. De jongen is enorm gevoelig voor longontstekingen, spierpijn en diarree. Jacqueline: "Telkens weer als hij een griepje heeft, denk je: 'het is nu echt begonnen.' Een dokter vertelde me onlangs dat ik - in vergelijking met Afrikaanse toestanden - nog geluk heb: mijn zoon is nog gezond en wel en loopt er altijd goed gezind bij. Maar ja: welke moeder kan nu gelukkig zijn, als haar zoon met HIV besmet is."

Hannes moet tot vijfmaal per dag een hoop pillen en siroopjes nemen. In de tussentijd mag hij niet eten, en soms moet hij net wel. "Het hele ritme in het gezin moet daarop afgestemd worden en dat is met twee andere kinderen in huis niet evident."

De jongen motiveren om dagelijks zijn zware portie 'soldaten' in te nemen is ook een hele opgave. "Hij is het beu. Dat voel je. Af en toe beloven we hem een snoepje of lezen we een extra verhaaltje voor als hij zijn pillen neemt. Het argument dat hij ziek zal worden, als hij ze niet neemt gaat niet altijd op. Soms valt hij toch ziek."

Hannes heeft gekozen. Het wordt dan toch Action Man. Zijn bestrijder van het kwaad. "Die pillen?" kijkt hij verwonderd als we vragen wat hij ervan vindt. "Oh. Ik ben het al jaren gewoon. Eigenlijk let ik er niet meer op." Een brede lach verschijnt op zijn gezicht en dan spurt hij de woonkamer door om zich geconcentreerd toe te leggen op zijn brief aan de Sint.

Op vraag van de betrokkenen zijn alle namen gewijzigd.

'Bij een opmerking 'Neem mijn kop maar, ik heb geen aids, hoor' krimp ik nog altijd ineen'

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234