Vrijdag 22/01/2021

AchtergrondInterseksualiteit

Niet elk kind hoeft een jongen of een meisje te zijn: verbod op intersekse operaties in de maak

Emanuelle Verhagen, voorzitter Intersekse Vlaanderen: 'Ik heb drie dagen gehuild. Ik had het gevoel dat ze mijn lichaam hadden afgenomen.'Beeld Illias Teirlinck

Van een chromosoompje extra tot een clitoris die op een penis lijkt. Elke dag worden in België vijf kinderen geboren met intersekse kenmerken. Nog te vaak worden zij zonder hun toestemming geopereerd om als meisje of jongen door het leven te gaan. Daarom komt er nu een wettelijk verbod.

Emmanuelle Verhagen (53) is tien jaar als ze in een Antwerps ziekenhuis wakker wordt met draadjes tussen haar benen. Dokters hebben haar teelballen die maar niet willen indalen ‘verhuisd’ van de onderbuik naar de balzak. Het is de start van een reeks operaties als puber, waarbij onder andere ook haar micropenis wordt verlengd. Een transformatie die haar ouders lang hebben afgehouden, maar op advies van pediaters en urologen dan toch in gang hebben gezet. In het belang van hun kind.

“Zelf had ik geen issue met mijn lichaam. Ik ging drie keer per week zwemmen, ik voelde me goed. Maar volgens de dokters was mijn penis te klein. Ik had een afwijking en die moest gecorrigeerd worden”, zegt Verhagen, die ondanks haar mannelijke XY-chromosomen met vrouwelijke kenmerken werd geboren. “Op den duur was de medische druk om van mij een ‘echte jongen’ te maken zo groot dat mijn ouders zijn gevolgd. En ik was geen mondig kind. Neen zeggen was geen optie.”

Veertig jaar later is die operatie nog steeds een trauma. “Ik heb drie dagen gehuild. Ik had het gevoel dat ze mijn lichaam hadden afgenomen.” Wat volgde, was een lange periode van schaamte waarin operaties in de zomervakantie werden gepland zodat niemand ervan zou horen. Een periode waarin Verhagen door het leven ging als jongen, maar van zichzelf vervreemde. “Pas toen ik rond mijn vijftigste mijn transitie maakte als transvrouw, kreeg ik het gevoel dat mijn lichaam weer van mij werd.” Intussen is Verhagen voorzitter van de organisatie Intersekse Vlaanderen.

Het verhaal van Verhagen is geen uitzondering. Elke dag worden in België gemiddeld vijf baby’s geboren met fysieke kenmerken die niet eenduidig vrouwelijk of mannelijk zijn. Soms gaat het om zichtbare uitwendige variaties, zoals een micropenis of een ontbrekende vagina. Maar vaak ook om subtiele variaties die pas veel later in het leven – of zelfs nooit – worden ontdekt. Denk aan een ontbrekende baarmoeder, een onderontwikkelde testikel of een verstoorde hormonenbalans.

De Zuid-Afrikaanse atlete Caster Semenya en het Belgische model Hanne Gaby Odiele werden bijvoorbeeld geboren met mannelijke XY-chromosomen, maar zijn vanwege het androgeen ongevoeligheidssyndroom (AOS) ongevoelig voor testosteron. Daardoor ontwikkelden ze zich als vrouw. Andersom maken meisjes met bijnierschorshyperplasie te veel mannelijke hormonen aan, waardoor ze soms geboren worden met versmolten schaamlippen en een vergrote clitoris.

Belangrijk: interseksualiteit staat volledig los van iemands genderidentiteit of seksuele voorkeur. Wie intersekse kenmerken heeft, is dus niet per se transgender of homoseksueel. Verhagen is dat toevallig wel. Bovendien heeft slechts een minderheid van de intersekse personen zowel mannelijke als vrouwelijke geslachtsdelen. Deze uitgesproken vorm van interseksualiteit – vroeger sprak men van ‘hermafrodieten’ – is zeldzaam. Zo een 1 op 60 baby’s is intersekse, 1 op 2.000 heeft ambigue genitaliën.

Eén ding hebben ze allemaal gemeen: ze stoten vaak op onbegrip. “Vroeger was het simpel. Kinderen werden na de geboorte operatief in het hokje ‘man’ of ‘vrouw’ geduwd”, zegt Piet Hoebeke, professor Urologie aan de UGent. “Wij waren als artsen opgegroeid in die dichotomie. We dachten dat we mensen hielpen. Al hadden sommige operaties dramatische gevolgen. In het begin van mijn carrière zag ik vaak kinderen die een verkeerd geslacht kregen toegewezen.”

Dat Verhagen pas rond haar vijftigste de puzzelstukjes samen legde en ontdekte dat ze een intersekse lichaam had, is trouwens niet uitzonderlijk. Destijds kregen ouders de opdracht om de diagnose en behandeling van hun kind te verzwijgen. Veel operatiedossiers van toen zijn simpelweg verdwenen. Ook die van Verhagen. “Toen ik enkele jaren geleden op zoek ging naar mijn medische voorgeschiedenis, kreeg ik te horen dat de dossiers verloren waren gegaan in een ondergelopen kelder.”

Genitale verminking

Maar de samenleving evolueert. We weten nu dat er een grotere variatie bestaat dan de binaire opdeling tussen man of vrouw. We kennen ook de nefaste effecten van ‘normaliserende’ operaties, zoals onvruchtbaarheid, mentale problemen en het verlies van seksueel genot. De Verenigde Naties en de Wereldgezondheidsorganisatie beschouwen intersekse operaties als een schending van de mensenrechten. Net als bij genitale verminking worden de genitaliën van een kind immers aangepast om een socio-culturele norm in stand te houden.

“Bij artsen is er daarom nu ook een grotere terughoudendheid om te opereren bij jonge kinderen”, zegt professor Hoebeke. “In het UZ Gent hebben we de voorbije vijf jaar geen operaties meer uitgevoerd, tenzij die medisch noodzakelijk waren. We werken nu ook met een multidisciplinaire ploeg, waarin onder andere urologen, psychologen en ethici zitten.”

Maar daarmee is het probleem niet van de baan. Elders in België gaan operaties nog steeds door. Bovendien blijkt het begrip ‘medisch noodzakelijk’ nogal rekbaar. Want wat doe je bijvoorbeeld met de één op driehonderd mannen die geboren worden met hypospadie, waarbij het plasgaatje niet op het einde van de penis zit? In het UZ Gent belanden zij bijna altijd op de operatietafel, terwijl Intersekse Vlaanderen in de meeste gevallen van een puur cosmetische ingreep spreekt.

De 18-jarige student Lucas* is alleszins blij dat hij als baby op die tafel belandde. “Ik ben geboren met zowel XY- als XO-chromosomen. Daardoor ben ik in het biologische spectrum niet volledig man, hoewel ik me wel heel erg man voel”, legt hij uit. Bij de geboorte stond zijn plasgaatje niet aan het einde van zijn penis, waardoor hij niet rechtstaand kon plassen. Eén van zijn teelballen bleek ook onvoldoende ontwikkeld. Daar is vandaag bijna niets meer van te merken.

“Ik denk dat geen enkel kind graag opvalt vanwege zijn geslachtskenmerken”, zegt Lucas. Dankzij de operaties en de toediening van extra groeihormoon kon hij opgroeien met een uiterlijk dat niet al te fel afweek van dat van zijn maten. “Ik ben blij dat ik die operaties nooit bewust heb moeten meemaken. De artsen en mijn ouders hebben dus de juiste keuze gemaakt. Al begrijp ik dat die keuze gevoeliger ligt bij mensen wiens genderidentiteit minder duidelijk is.”

Casper* en Lien* hebben een heel andere ervaring. Toen de dertigers vorig jaar een jongetje kregen, bleek hij een milde vorm van hypospadie te hebben. “Na de geboorte kwamen we terecht in een heel medische sfeer. Zonder expliciet druk uit te oefenen, keken verpleegkundigen op de kraamafdeling, pediaters en specialisten heel snel in de richting van een operatie. ‘Dat zal wel een operatietje worden’, klonk het. Alsof het de logische, volgende stap was”, zegt Lien.

Op hun eerste consultatie in een universitair ziekenhuis kregen Lien en Casper te horen dat het plasgaatje van hun zoontje op een niet-conventionele plaats stond. Bovendien leek het nogal nauw, wat de kans op urineweginfecties iets vergrootte. Na een korte bedenktijd volgde een tweede afspraak waarop het plots snel ging. Casper: “Tussen de lijnen door kon je horen: jullie hebben nu voldoende kunnen nadenken, laten we dit oplossen.” De operatie werd ingepland.

Eens thuis begon het koppel te twijfelen. Ze gingen zelf op zoek naar informatie. “Dat was een slag in ons gezicht”, herinnert Lien zich. “Plotseling zagen we dat er zoiets bestond als intersekse personen, en dat een operatie niet evident was. Dat perspectief hadden we nooit gekregen.” Casper: “Het frappante is dat we later in een ander ziekenhuis ook te horen kregen dat het plasgaatje van onze zoon niet zo vernauwd was. Daardoor heb ik heb het gevoel dat die vernauwing ons werd aangerijkt als een medische rechtvaardiging voor de ingreep.”

Uiteindelijk werd hun zoon niet geopereerd. Want hoe langer Lien en Casper erover nadachten, hoe meer ze overtuigd waren dat hij dit zelf moest kunnen beslissen. Lien: “Het is zijn lichaam, zijn keuze.” Daarbij voelen ze zich goed, al vinden ze het jammer dat ze alles zelf hebben moeten uitzoeken. 

Rechten van het kind

Wat al deze verhalen duidelijk maken, is dat er geen goede of slechte partijen zijn. Iedereen doet wat volgens hen het beste is voor een kind. Helaas wordt daarbij vaak één ding vergeten: de rechten van het kind zelf. Dat zegt Pieter Cannoot, postdoctoraal onderzoeker aan de UGent en gastprofessor aan de UAntwerpen. Voor zijn doctoraat verdiepte hij zich in de rechtspositie van intersekse personen.

“De wet is duidelijk: een operatie kan enkel als de patiënt voldoende werd geïnformeerd en toestemming gaf. Anders is er sprake van slagen en verwondingen”, zegt Cannoot. Er geldt wel een uitzondering voor mensen die niet in staat zijn om te oordelen, zoals kinderen. Bij hen wordt aangenomen dat zij vanaf pakweg zestien jaar autonoom kunnen beslissen, en dat bij baby’s en peuters de ouders beslissen. Daartussen zit een grijze zone waarin kinderen gehoord moeten worden, maar ouders finaal de knoop doorhakken.

“Het probleem is dat velen bij intersekse kinderen aannemen dat men niet moet wachten tot het kind autonoom, of op z’n minst gedeeltelijk, een mening kan formuleren. Ze vertrekken daarbij vanuit de maatschappelijke overwegingen over wat goed is voor een kind. Zo verhinderen stereotypen dat de rechten van het kind gewaarborgd worden”, zegt Cannoot. Dat is de reden waarom internationale organen zoals de VN en de Raad van Europa aandringen op een meer specifieke wetgeving.

Belgisch staatssecretaris voor Diversiteit Sarah Schlitz (Ecolo) wil intersekse operaties daarom verbieden bij jonge kinderen, tenzij hun leven in gevaar is of er een zeer dringende medische noodzaak is. “Op z’n minst tot wanneer ze daar zelf hun mening over kunnen geven”, zegt ze. Een vaste leeftijd wordt daar niet op gekleefd. Dat wordt overgelaten aan de inschatting van de arts. Wel zullen intersekse ingrepen duidelijk worden ingedeeld in categorieën: wel en niet noodzakelijk. Schlitz: “Binnen de regering is er consensus om daar snel werk van te maken.”

Als het verbod er komt, zal ons land een voortrekkersrol opnemen in Europa. Alleen Malta en Portugal gingen ons voor. Bovendien zal ons land het advies volgen van Vlaams kinderrechtencommissaris Caroline Vrijens. Zij pleitte onlangs voor een verbod op niet-noodzakelijke ingrepen bij jonge kinderen. Een aantal parlementsleden, waaronder Schlitz, probeerden het verbod ook al in een parlementaire resolutie te gieten. Die tekst zal de basis vormen voor de nieuwe wettelijke regeling.

Verhagen spreekt van een belangrijke stap voorwaarts. Professor Hoebeke vreest echter dat de slinger in de andere richting zal doorslaan. “In het verleden hebben artsen de zaken niet altijd goed aangepakt. We zijn een mea culpa verschuldigd. Maar een wettelijk verbod lost de situatie niet op. Meer zelfs: het tast de medische vrijheid aan. De wet bepaalt toch ook niet wanneer een kankerpatiënt wel of niet geopereerd mag worden?” Hoebeke pleit voor sensibilisering en een interdisciplinaire aanpak.

Over één ding zijn voor- en tegenstanders het eens. Een verbod op operaties is hoogstens een stukje van de oplossing. Zo moet de overheid meer flexibiliteit aan de dag leggen. Denk aan de beslissing van de Nederlandse overheid om vanaf 2024 niet langer het geslacht op de identiteitskaart te zetten. “Dat is zeker een optie”, zegt Schlitz. Zij wil ook verhinderen dat mensen straks nog hun geslacht moeten opgeven voor pakweg een getrouwheidskaart van de supermarkt.

Maar hoe vooruitstrevend de overheid ook is, het moet vooral van de samenleving komen. Dat begint al bij de opvoeding, zegt Hoebeke. “Van jongens- en meisjesscholen zijn we gelukkig al verlost. Maar genderneutraal is echt wel het nieuwe normaal. Dat moet bij iedereen nog veel meer doordringen.”

De namen met een * zijn schuilnamen.

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234