Maandag 18/11/2019

Psychiatrie

‘Nee psychiaters, jullie luisteren veel te weinig naar ons’: enquête toont hoe patiënten te weinig betrokken worden bij diagnose

Beeld Pieter Van Eenoge

Zes op de tien psychiatrische patiënten geven aan dat er geen overleg met hen is geweest bij het stellen van een diagnose en dat er evenmin naar hun familie is geluisterd. Dat blijkt uit een enquête die geanalyseerd werd door UGent. ‘Het kan beter’, geeft de Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie toe.

Worden psychiatrische patiënten voldoende betrokken bij het stellen van een diagnose? Wordt er geluisterd naar hun familieleden? Hebben ze het gevoel dat hun diagnose ervoor zorgt dat hun omgeving hen beter begrijpt? Dat ze zichzelf beter begrijpen? Maar ook: hoeveel diagnoses hebben ze gehad? 

Het zijn maar enkele van de vragen die voorgelegd werden aan zo’n vierhonderd psychiatrische patiënten in België en Nederland. Bij de Belgische respondenten geven bijna zes op de tien aan dat de diagnose er niet op basis van overleg of gedeelde besluitvorming is gekomen. Een even grote groep geeft aan dat familieleden hierbij niet zijn gehoord.

Zowat de helft van de ondervraagden vindt dat de diagnose ervoor zorgt dat ze zichzelf beter begrijpen. Maar evenveel ondervraagden vinden ook dat de diagnose ervoor zorgt dat hulpverleners vooringenomen zijn. Op de vraag ‘Ik vind het noodzakelijk om een DSM-diagnose (een diagnose uit de DSM-5, het handboek met alle psychische stoornissen, SV) te krijgen als ik psychische problemen heb, antwoordt 40 procent ‘ja’, 40 procent ‘nee’ en 20 procent is ‘neutraal’. 

“De antwoorden illustreren hoe er in de psychiatrie te weinig sprake is van participatie”, zegt psychoanalyticus professor Stijn Vanheule (UGent). “Er heerst nog steeds een cultuur waarbij er diagnoses worden gesteld over de hoofden van mensen heen. Het idee dat je de klachten en problemen van mensen met een diagnose kunt bevatten, is een illusie. De realiteit is veel complexer dan dat.”

Vijf diagnoses

Verder bewijzen de resultaten van de enquête dat sommige patiënten een heleboel diagnoses achter hun naam krijgen. Bijna een op vijf Belgische respondenten kreeg naar eigen zeggen drie diagnoses. Ruim 8 procent kreeg er vier en iets meer dan 7 procent kreeg er meer dan vijf. De Nederlandse resultaten leren dat de patiënten daar nog iets sceptischer zijn.

De vragen werden opgesteld door Brenda Froyen en Anne Marsman, webredacteurs van Psychosenet.be. Ze kregen hiervoor de hulp van de Gentse prof Stijn Vanheule en de Nederlandse hoogleraar in de psychiatrie Jim Van Os (UMC Utrecht). Voor België werd de enquête verspreid via Psychosenet.be, maar ook bij patiëntenverenigingen Uilenspiegel, Ups and Downs en OpGang. Medewerkers van de vakgroep Sociologie (Universiteit Gent) onder leiding van professor Piet Bracke stonden in voor de analyse van de data. Het gaat om een exploratief en indicatief onderzoek, zo benadrukken ze. In Het Grote Psychiatrierapport van De Morgen  (2017)  kwamen gelijkaardige resultaten naar boven. 

De enquête kwam er in de nasleep van het advies van de Hoge Gezondheidsraad deze zomer over de DSM-5, de zogenaamde ‘psychiatriebijbel’ waarin 347 psychische stoornissen opgelijst staan. De Gezondheidsraad toonde zich een koele minaar van dat boek en pleitte er in het advies voor om meer te focussen op de patiënt en zijn of haar context in plaats van op de diagnoses. 

“Het accent in de diagnostiek zou veel meer moeten liggen op de dialoog”, zegt Vanheule, die mee in de werkgroep zetelde van de Hoge Gezondheidsraad. “De context, de moeilijkheden die iemand ervaart... dat zijn essentiële elementen. Daarnaast vinden we dat er meer oog moet zijn voor het herstel van iemand. Je moet niet enkel aandacht hebben voor de problemen of het ‘ziek zijn’, maar wel nagaan hoe je iemand opnieuw sterker kunt maken.”

Ruzie

Al was niet iedereen even blij met het advies. De Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie (VVP) reageerde scherp, door middel van enkele opiniestukken in Knack en de Artsenkrant. Daarin benadrukten de psychiaters dat de DSM-5 essentieel is om op een wetenschappelijke manier aan diagnosestelling te doen en dat het boek helemaal geen goede zorgverlening in de weg staat.

Psychiaters stellen een diagnose in overleg met de patiënt, in een model van gedeelde besluitvorming. Klachten en symptomen worden beluisterd en bevraagd, en aangevuld met informatie van belangrijke derden zoals familieleden”, zo klonk de repliek van psychiaters Kirsten Catthoor en Frieda Matthijs in Knack. Vanuit de praktijk is duidelijk dat mensen met psychische problemen hun slaap niet laten voor het woordgebruik van hun diagnose.”

Ook de samenstelling van de werkgroep van de Hoge Gezondheidsraad was volgens de VVP niet evenwichtig genoeg, met te veel leden uit de ‘antipsychiatrie’. Het geruzie haalde zelfs het gerenommeerde vakblad The Lancet, met een wederwoord van beide kampen.

“De reactie was erg fors, vond ik”, zegt ethicus en medisch filosoof Ignaas Devisch (UGent), die eveneens in de werkgroep zat. “In dat panel zaten evengoed psychiaters en psychologen. Het advies heeft helemaal niks met antipsychiatrie te maken. Je wil niet weten hoeveel versies van die nota er zijn geweest, vooraleer we tot het definitieve advies zijn gekomen. We zijn echt niet over één nacht ijs gegaan.”

Stigmatisering

Het gehakketak deed Froyen – auteur, ervaringsdeskundige en webredacteur van Psychosenet.be – besluiten om de patiënten zélf aan het woord te laten. “Klopt het wel dat al die diagnoses zo zorgvuldig en in samenspraak met patiënten gesteld worden? Dat familieleden te allen tijde betrokken worden? Nee dus, zo leren de resultaten. In werkelijkheid loopt er heel wat fout en hangt er aan die diagnoses een grotere stigmatisering vast.”

Bij de Vereniging voor Psychiatrie zijn ze op de hoogte van de resultaten van de enquête. “Het gaat weliswaar om vertekenende resultaten”, benadrukt zowel Kirsten Catthoor als Frieda Matthys. “De mensen die zo’n enquête invullen, zijn net diegenen die op zoek zijn naar meer kwaliteit en betrokkenheid. Niet alle patiënten uit de geestelijke gezondheidszorg hebben toegang gehad tot die vragenlijst. Het gaat om een selecte groep.”

Anderzijds willen beide psychiaters niet ontkennen dat er problemen zijn. “Er ís meer participatie nodig. Er ís betere en meer zorg nodig”, zegt Catthoor, tevens wetenschappelijk secretaris van de VVP. “Is er bij daadwerkelijk zes op de tien patiënten geen overleg geweest over de diagnose? Dat betwijfel ik. Maar anderzijds zou het me niet verwonderen als het bij de helft van de patiënten niet loopt zoals het moet.”

Professor Matthys (UZ Brussel) is het daarmee eens. “Ik kan makkelijk een aantal collega’s opnoemen bij wie ik zelf liever niet zou gaan. Ik hoor ook af en toe klachten. Onze replieken op het advies van de Hoge Gezondheidsraad zijn vanuit onze ervaring geschreven maar ook vanuit de attitude die we in de opleiding meegeven. En wij zien wel regelmatig patiënten die net opgelucht zijn dat er een diagnose is. En wij proberen wel steeds in overleg te treden en de familie te horen. Maar is er over het algemeen nog te weinig aandacht voor de patiënt en te weinig respect voor zijn autonomie? Zeker. Heerst er nog paternalisme? Absoluut.”

Ingewikkeld

De kritiek van de patiënten begrijpen Catthoor en Matthys. “Maar dat betekent daarom niet dat de hele DSM-5 op de schop moet”, vindt Catthoor. “Dat we terugmoeten naar een psychiatrie van honderd jaar geleden, met vage omschrijvingen en brede categorieën van stoornissen. Het is een ingewikkelde discussie. Ik ga akkoord dat er meer aandacht moet zijn voor het narratief, het levensverhaal van een patiënt. Maar ik vind dat de Hoge Gezondheidsraad op de verkeerde vijand schiet.”

De DSM-5 is volgens Matthys niet zaligmakend. “Maar het laat ons wel toe om wetenschappelijk onderzoek te doen. Het geeft een houvast. En het is veel beter dan wat was, maar het ideale ga je nooit hebben. Ooit komt er nog een DSM-6 of een DSM-7, daar ben ik zeker van. Net omdat het werk met de DSM-5 niet af is.”

De Gentse prof Vanheule betwijfelt dat, net omdat de wetenschappelijke basis van de DSM zo bar slecht is. Voor Froyen, die overigens ook in de werkgroep zat, was het voor de Hoge Gezondheidsraad helemaal nooit de bedoeling om de DSM-5 helemaal af te serveren. “Verre van. Wel vinden we dat diagnoses voldoende gekaderd moeten worden als dynamisch geheel. De boodschap van de Hoge Gezondheidsraad en de VVP is eigenlijk hetzelfde. Alleen beweren zij dat ze het al doen, terwijl de enquête ons leert dat er nog heel veel werk is.”

Alle resultaten van de enquête kun je hier bekijken

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234