Donderdag 30/06/2022

InterviewClaude en John uit 'Restaurant Misverstand'

‘Na de diagnose kwamen de schuldgevoelens: al die keren dat ik kwaad was geweest, terwijl hij er niks aan kon doen’

John De Buck, Dieter Coppens en Claude Sablain. Beeld Saskia Vanderstichele
John De Buck, Dieter Coppens en Claude Sablain.Beeld Saskia Vanderstichele

In een lente die zich listig heeft vermomd als herfst kunt u uw hart verwarmen aan de Eén-reeks Restaurant Misverstand. Achter de potten en in de zaal van het gelijknamige pop-uprestaurant van Seppe Nobels staan acht medewerkers met jongdementie. Met tomeloos enthousiasme tonen ze ons dat dementie zoveel méér is dan een haperend geheugen, maar lang niet genoeg om hen zomaar af te schrijven.

Hanne Van Tendeloo

Bij memorabele televisie hoort een memorabel interview. De mist die af en toe verschijnt in de hoofden van Claude (64) en John (46) stuurt ons gesprek soms van de hak op de tak, en laat het vervolgens in rondjes draaien. Dat is niet erg: het geschater van John dat na elk antwoord door de kamer schalt, maakt veel goed. Net als achter de schermen van Restaurant Misverstand stuurt Dieter Coppens (44) bij waar nodig, en als het geheugen echt blijft haperen, dan zorgen Nathalie (47), de vrouw van Claude, en Cindy (49), de zus en mantelzorger van John, voor opheldering.

Heren, zagen jullie het horecaleven meteen zitten?

John De Buck: “Direct! Ik had een klein beetje schermervaring: ik was al een keer in Durf te vragen en in De zevende dag geweest. Toen het productiehuis me de vraag stelde, was ik er meteen voor te vinden.”

Geen schrik om jezelf bloot te geven? Dementie is een aandoening waarmee weinigen te koop lopen.

John: “O, maar ik geef mezelf graag bloot. (vuurt een eerste lachsalvo af) Nee, ik heb meteen toegezegd. Ik wilde vooral nog een keer op tv komen, dat geef ik eerlijk toe. En ik wilde ook graag anderen met dementie leren kennen.”

Dieter Coppens: “Je wilde je ziekte ook echt wel toelichten, hè.”

John: “Ja, want ik heb als enige van de groep frontotemporale dementie (ftd, red.). De zeven anderen hebben alzheimer. Claude, mag ik je eens iets vragen: wat is eigenlijk het verschil tussen jouw ziekte en de mijne?”

Claude Sablain: “Bij dementie is er sprake van eiwitvorming in de hersenen, waardoor ze minder goed gaan werken. Ik denk dat dat eiwit bij jou op een andere plaats zit dan bij mij.”

Nathalie Messiaen: “Ftd zorgt voor veranderingen in het karakter, dat is bij alzheimer minder het geval.

“Anders dan John hebben wij wel hard getwijfeld of we zouden meedoen. Vanuit een beschermende reflex: onze drie dochters en ik willen graag dat de mensen naar Claude blijven kijken zoals hij is, en niet naar het etiket dat hij draagt.”

Tot voor kort wisten jullie buren zelfs niet van Claudes diagnose.

Nathalie: “Was het programma niet op ons pad gekomen, dan waren we er nog altijd niet mee naar buiten gekomen.”

Dieter: “Alleen daarom al ben ik blij dat we het hebben gemaakt.”

Claude: “Het taboe is nog groot. Je verzwijgt je dementie liever. Bij mij kán dat ook, omdat ik nog redelijk goed functioneer. Als ik boodschappen doe, dan geven ze me thuis een lijstje mee. Maar vraag me niet op het laatste moment om nog een kilo tomaten en vijf bananen mee te brengen, want die heb ik dan gegarandeerd niet bij.”

John: “En toch vind ik dat wij in de keuken enorm goed gefunctioneerd hebben.”

Claude: “Dat komt omdat ze ons daar een routine aanleerden. Mensen met jongdementie hebben dat nodig.

“Twee jaar geleden heb ik de diagnose gekregen, maar Nathalie wist al langer dat er iets gaande was. De dokter toonde me een scan van mijn hersenen en daarop waren die eiwitplekken duidelijk te zien. Dat was wel even schrikken.”

Wat denk je dan? ‘Waarom overkomt mij dit?’

Claude: “Ik kan me die vraag wel stellen, maar mijn moeder, tante en twee grootmoeders zijn allemaal gestorven aan ouderdomsdementie. Dan weet je het wel. Nu goed, ik kreeg vrijwel meteen het voorstel om mee te doen met een Amerikaanse studie. Elke dinsdag krijg ik nu een injectie.”

Nathalie: “Die medicatie moet de eiwitten doen afbrokkelen of de vorming ervan zelfs tegenhouden. Voorlopig gaat het goed.”

Claude: “Als ik tegen mensen zeg dat ik dementie heb, valt hun mond open van verbazing. Dat zag je ook in het programma: toen de dementie-experte me vroeg om in sprongen van zeven terug te tellen van honderd, lukte dat nog goed. Maar toen ik drie woordjes moest onthouden, was ik het derde woord, tafel, toch kwijt.”

John, bij jou sloeg de ziekte uitzonderlijk vroeg toe.

John: “Ja. In het programma, in het dagcentrum… overal ben ik de jongste.”

Hoe merkte je dat het niet goed ging?

John: “(tegen zijn zus) Goh, hoe hebben we dat gemerkt?”

Cindy De Buck: “Vooral wíj merkten het, zijn omgeving dus: zijn gedrag was totaal anders, hij deed vreemde, ongepaste uitspraken. Zelf was hij zich daar niet van bewust. Voor hem was er niks aan de hand.”

Bij iemand van begin 40 leg je niet meteen de link met dementie.

Cindy: “Wij dachten: hij is zot aan het worden.”

John: “Ze hebben me zelfs in een gesloten instelling gestopt.”

Cindy: “Hij zat daar niet op zijn plaats: zijn aandoening is neurologisch, niet psychisch. Zes maanden heeft het geduurd voor een psychiater hem onder een scanner legde en zag wat het probleem was.”

Dieter: “Bij Kris uit Restaurant Misverstand heeft het jaren geduurd voor hij zijn diagnose kreeg. Eerst dachten ze aan burn-out of depressie. Hij ging van dokter naar dokter. Toen hij het eindelijk te horen kreeg, hebben zijn vrouw en hij een fles cava opengetrokken.”

Cindy: “Het ís een opluchting, maar toch ook een harde klap. En dan komen de schuldgevoelens: al die keren dat ik kwaad was geweest op hem, terwijl hij er niks aan kon doen.”

John: “Mijn zus heeft gehuild bij de diagnose, ik niet. Ik ben een grote optimist.”

Wist je wat dementie was?

John: “Ja. In het dagcentrum had iemand gezegd dat je niet vroeg sterft aan dementie, maar dat klopt niet. We hebben er al twee vrienden aan verloren. Ik weet dat ik eerder zal gaan dan een ander, maar ik lig niet wakker van de dood. Alleen voor mijn kinderen vind ik het erg. Ik heb het er moeilijk mee dat ik hen zal moeten achterlaten.”

Je jongste dochter Fay had een tijd geen contact met je, omdat ze moeite had met je ongeremdheid.

John: “Dat was hard, maar intussen hebben we een ongelofelijke band. We vertellen elkaar alles.”

Cindy: “Ze is naar een psycholoog gegaan om het te verwerken. Ik ben zelf ook hulp gaan zoeken: ik wilde van een professional horen wat er nu precies aan de hand was met mijn broer, wat ons nog te wachten stond, hoe ik met hem moest omgaan. De John van vroeger is er niet meer.”

Dieter, voor jou is John een leeftijdsgenoot.

John: “Ja, jij zou mijn jongere broer kunnen zijn!”

Dieter: “Ik denk dat iedereen met hetzelfde gevoel zit te kijken: ‘Ik kan dat óók krijgen, is het niet nu, dan misschien morgen.’ Eén op de vijf Belgen krijgt ooit met dementie te maken, bij vrouwen is het zelfs één op de drie. Dat is enorm.”

En toch weten we er weinig over, enkele misverstanden daargelaten.

John: “Restaurant Misverstand, ik vond die naam zo goed gevonden.”

Dieter: “In Groot-Brittannië heette de reeks The Restaurant That Makes Mistakes. De eerste keer dat ik het hoorde, dacht ik: klinkt dat niet wat onnozel? Maar gaandeweg merkte ik dat onze titel er boenk op zat. Niet alleen omdat er nog zoveel misverstanden zijn rond jongdementie, maar ook omdat er geen service voorbijging zonder dat je iemand hoorde zeggen: ‘Sorry, dat moet een misverstand zijn.’ (lacht)

Ingrid (midden) koos voor euthanasie. Claude: 'Door de huidige wetgeving moeten we daar veel te vroeg over beslissen. We moeten springen op het moment dat we nog goed zijn: die keuze is hartverscheurend.' Beeld © VRT - Nattida-Jayne Kanyachalao
Ingrid (midden) koos voor euthanasie. Claude: 'Door de huidige wetgeving moeten we daar veel te vroeg over beslissen. We moeten springen op het moment dat we nog goed zijn: die keuze is hartverscheurend.'Beeld © VRT - Nattida-Jayne Kanyachalao

VERDOEZELAAR

Dieter: “Ik heb mijn ene grootmoeder zien wegkwijnen aan alzheimer, de andere aan ouderdomsdementie, maar dat is toch iets helemaal anders. Ik ben me niet gaan verdiepen in jongdementie. Als ik zo’n onbekende wereld instap, wil ik dat met onbevangen blik doen. Dan stel ik vanzelf de vragen waar de kijker mee zit. In de eerste aflevering zie je ons met z’n allen aan tafel zitten. Ik vraag Kris: ‘Was het lekker? Weet je nog wat je hebt gegeten?’ Zijn laatste hap was nog maar net binnen, maar hij was het al kwijt.”

Die reactie had je duidelijk niet verwacht.

Dieter: “Ik voelde me schuldig. Ik wist meteen: van die quizvragen moet ik niet meer stellen, dat is te confronterend voor hen. Het was echt niet de bedoeling dat ik elke ochtend het restaurant zou binnenkomen met mijn naamkaartje verborgen achter mijn hand: ‘En mannekes, kennen jullie me nog?’”

Claude: “Je deed het heel goed. Hoe jij de mensen van de zaal hielp met tafels dekken…”

Dieter: “Ik heb vaak zitten nadenken: hoe kan ik hen nu het best helpen? Dat geheugensteuntje dat ik had gemaakt – een foto van hoe een gedekte tafel er hoorde uit te zien – werkte heel goed bij Kris, maar niet bij Marcel. Als grafisch vormgever had ik ook een placemat bedacht met daarop de contouren van wat erop hoort te komen: hier het bord, daar het mes… Dan moesten ze dat mes alleen nog in het juiste vormpje leggen, dacht ik. Maar dat idee heb ik snel weer afgevoerd: het zijn geen kleuters. Het laatste wat ik wilde, was hen betuttelen.”

Als je Mieke wilt uitleggen hoe de nummering van de tafels werkt, zeg je: ‘Het is heel simpel, de tafels draaien mee met de wijzers van de klok.’

Dieter: “Dat sloeg nergens op! Voor mensen met dementie is de klok vaak net een probleem. Zeker voor Mieke. Ik zag meteen: dit komt niet binnen.”

John: “Het is echt een erge ziekte. Mensen beseffen dat niet.”

Claude: “Goh, bij mij valt het mee.”

Nathalie: “Ja, maar jij stopt veel weg. Claude is fantastisch in het verdoezelen van zijn dementie. Hij kan een uur lang vol overgave met iemand staan praten, en vervolgens aan mij vragen: ‘Wie was dat?’ Of als ik hem ’s avonds vraag of hij op bezoek is geweest bij mijn ouders, dan zegt hij: ‘Het is mogelijk.’ – ‘En wat heb je verteld?’ – ‘Een beetje van alles.’ Veel mensen hebben dat niet door, maar wij doorzien zijn trucjes.”

Claude: “Soms vraag ik me inderdaad af: ben ik nu naar mijn schoonouders geweest? Dat is wég. Of dan lig ik ’s nachts te piekeren over welke dag het vandaag is. Moet ik nu morgen vroeg opstaan of mag ik blijven liggen?”

Dieter: “Je bent dan de tijdlijn wat kwijt. Dat zag ik bij wel meer mensen in de groep.”

Sinds Down the Road weten we dat jij over een gezonde dosis geduld beschikt.

Dieter: “Pas op: dat is alleen zo in een groep mensen van wie ik weet dat ze anders zijn. Thuis ben ik niet zo geduldig met mijn kinderen. Maar met deze mensen kost me dat geen moeite. Op tv zie je me een paar keer met handen en voeten uitleggen dat de placemats in de breedte op tafel moeten, niet in de lengte. In werkelijkheid gaf ik die uitleg elke dag, opnieuw en opnieuw.”

Nathalie: “En die servetten plooien! Ik heb je dat zo vaak zien uitleggen dat ik dacht: hoe is het mogelijk dat hij die dingen nog niet uit het raam heeft gegooid?”

Dieter: “Het ging wel elke dag beter. Claude zei het al: jullie hebben routine nodig. Kris heeft zo hard zitten zwoegen op die servetten. Hij nam ze zelfs mee naar huis om te oefenen, als huiswerk. Maar de laatste dag klaarde hij de hele klus op een halfuur.

“Naast routine hebben mensen met dementie ook prikkels nodig. Ze moeten uitgedaagd worden. We hebben samen naar de eerste twee afleveringen gekeken. Marcel, die ik altijd zo had zien sukkelen met zijn spraak, babbelde plots honderduit. ‘Dat is dankzij het restaurant,’ zei hij. Daar had hij móéten praten.”

John: “Ik wil hier even vermelden dat Seppe Nobels ook heel veel geduld met ons had in de keuken.”

Dieter: “Absoluut. Als chef werkt hij onder grote druk en moet hij zijn ploeg strak in het gareel houden, maar daar viel bij ons niks van te merken.”

Zo’n restaurant is een erg stressvolle omgeving.

Dieter: “Jan Hertoghs van Humo, een goeie vriend van me, merkte dat ook op: hij had de indruk dat de mensen geen moment rust hadden. ‘Zou een pauze niet helpen?’ Maar ik heb hem gerustgesteld: we hadden echt wel tijd voor een rustige babbel en een koffie. Zag ik dat de stress toch bij iemand toesloeg, dan sprong ik in. Ik was de olie die de tandwielen deed draaien.”

John: “Ik heb geen stress. Zeg, even tussendoor, een vrouw vraagt aan een kikker: ‘Als ik je kus, verander jij dan in een prins?’ ‘Nee,’ zegt de kikker, ‘dat is mijn broer. Mij moet je pijpen.’ (schatert) Voilà, de stress is weg.”

John en zus Cindy. Beeld Saskia Vanderstichele
John en zus Cindy.Beeld Saskia Vanderstichele

GROTE MUIL

In de eerste aflevering verzucht Mieke: ‘Ze pakken ons alles af.’ Zij was tot twee jaar geleden huisarts.

John: “Ik heb 24 jaar als zelfstandige schrijnwerker gewerkt. Ik was gespecialiseerd in: (het rolt eruit) ramen, deuren, rolluiken, zonweringen en veranda’s. Een deur maken kan ik nog met mijn ogen dicht, maar ik deed ook de verkoop en kwam elke dag bij andere mensen over de vloer. Dat is geen routine. Ik mis mijn job enorm.”

Dieter: “Met Chris zijn we een keer meegegaan naar zijn vroegere job. Hij werkte in een groenteverwerkingsbedrijf en daar hebben ze het heel mooi aangepakt toen hij ziek werd. Ze keken telkens: wat gaat niet meer voor Chris, wat nog wel? Alles om hem daar zo lang mogelijk te houden. Maar dat lukt natuurlijk niet voor iedereen. Bij Mieke in de dokterspraktijk zag ik nog een agenda van 2020 liggen. Zo snel is de ziekte bij haar gegaan.”

Claude: “Mieke en ik hebben onze diagnose rond dezelfde tijd gekregen, maar ik merkte een groot verschil in onze toestand. Als ik naar haar kijk, zie ik mijn toekomst. Daar ben ik wel bang voor, dat ik niet meer ga kunnen functioneren in mijn gezin.”

John: “Bij mij lukt alles nog. Eigenlijk vind ik dat er met mij niet zoveel mis is. Dat is geen ontkenning, dat is echt zo. Hoewel, er is één ding mis: ik heb een grote muil. (lacht)

Dieter: “Neem jij daar geen pilletjes voor?”

John: “Ja, dat is om mijn ongeremde gedrag wat bij te sturen. Zelf voel ik niet dat dat nodig is. Ik zeg gewoon wat er in me opkomt.”

Cindy: “John heeft een tijdlang bij ons ingewoond, toen we nog op zoek waren naar een plaats voor hem in een zorginstelling. Niet eenvoudig, met die ongeremdheid. Zonder zijn medicatie was het nooit gelukt.”

Jij lost veel op met humor, John.

Dieter: “John is een wandelende moppentrommel. In een ander restaurant krijg je een snoepje bij de rekening, bij ons was het een vuile mop.”

John: “Ze zijn niet allemaal vuil. Af en toe zit er een propere tussen. Ken je het verschil tussen een appel en een peer? Een appel kun je opeten en een peer wel. (schatert) Zo ken ik er nog duizend.”

Dat doet ons denken aan die keer dat Mieke een volledige citroen op een bord dresseerde. Toen ze erop gewezen werd dat dat toch een raar gezicht was, stak ze de schuld op een ander: ‘Dat heeft de chef gedaan.’ Grappig, maar het voelde toch wat fout om ermee te lachen.

Dieter: “Lachen mag, omdat ze het zelf ook doen. Dat verzacht het een beetje. We hebben allemaal gelachen, gehuild…”

John: “We hebben zelfs gedanst!”

Kris hanteert eerder zwarte humor. Als hij uren in de tuin zit, zegt hij: ‘Ik oefen om plant te worden.’

Dieter: “Voor Kris is humor zeker een houvast, maar op den duur merkte ik dat hij die humor steeds minder hanteerde. Kennelijk was het toch ook een soort schild dat hij gebruikte in de grote buitenwereld, waar hij langzaam de controle verliest. In de veilige cocon van het restaurant had hij dat niet nodig.”

Het is moeilijk in te schatten waar de blinde vlekken van iedereen zitten. Het verschilt erg van persoon tot persoon.

John: “Mijn langetermijngeheugen is volledig intact. Het probleem zit ’m in de korte termijn.”

Cindy: “Wat John soms doet: hij belt me op, en weet vervolgens niet meer waarvoor. Of hij belt me tien minuten later nog eens om hetzelfde te vertellen.”

Claude: “Daar hapert het bij mij ook. (tot journalist) Je hebt me daarnet je naam gezegd, maar ik zou niet meer weten hoe je heet.”

Kunnen jullie de actualiteit nog volgen? Weten jullie wat er aan de hand is in Oekraïne?

Claude: “Dat wel, omdat je erop gefocust bent. Maar als Nathalie me thuis iets vertelt terwijl ik met een sudoku of een kruiswoordraadsel bezig ben – dat doe ik minstens een uur per dag – dan ben ik het tien minuten later kwijt.”

John: “Wat ik wel wil benadrukken: wie vergeet er nooit eens iets? Geef me daar eens een eerlijk antwoord op. Ben ik dement omdat ik af en toe iets vergeet? Nee, toch.”

Claude: “Als ik boodschappen ga doen, dan bedenk ik vooraf naar welke winkels ik moet. Maar tijdens het rijden weet ik plots niet meer waar de eerste winkel ligt. Ik zie hem zo voor me, maar heb geen idee hoe ik erheen moet rijden.”

Jij mag nog met de auto rijden?

Claude: “Alleen korte afstanden.”

John: “Bij ftd pakken ze sowieso je rijbewijs af. Daar ben ik boos om. Heb je al eens op een bus staan wachten? Dat is een ramp! Ze zouden me een test moeten laten afleggen. Ik kan nog perfect met de auto rijden. Geef me je sleutels maar. (lacht)

Claude: “Ik besef heel goed dat ik, als ik achteruitga, mijn autosleutels zal moeten afgeven. Ik hoop dat ik dat moment nog zo lang mogelijk zal kunnen uitstellen.”

John: “Nog zoiets: ik ben begeleid moeten gaan wonen, maar ik begeleid de begeleiders meer dan dat zij mij begeleiden. Ik doe alles nog zelf: koken, poetsen…”

Dieter: “Ik snap die frustratie wel: dat heeft weer te maken met het gevoel dat ze je alles afpakken.”

Ook voor de omgeving moet het frustrerend zijn.

Nathalie: “Voor de kinderen nog meer dan voor mij. Onze jongste dochter was pas 12 toen haar papa symptomen kreeg. De rollen werden heel snel omgedraaid. Ze was haar houvast kwijt, net wanneer ze die het meest nodig had. Ik weet nog dat hij tijdens de examens een keer fluostiften voor haar moest meebrengen. De derde keer dat hij ze niet bij zich had, was het kot heel even te klein.”

Dieter: “Als puber kun je zoiets niet plaatsen.”

Nathalie: “Hij is altijd heel sociaal geweest, maar nu is dat soms buitenproportioneel. Op een vioolconcert van onze jongste zat hij een keer zo uitbundig te zwaaien vanop de achterste rij dat ze zich toch een beetje schaamde. Door de dementie wordt zijn gedrag uitvergroot.”

Claude: “Ach, ik moet toch zorgen dat ze ons ziet?”

Claude en Nathalie: 'Ik was 44 toen ik te horen kreeg: ‘Uw man heeft alzheimer.’ Ik durfde plots niet meer naar de toekomst te kijken.' Beeld Saskia Vanderstichele
Claude en Nathalie: 'Ik was 44 toen ik te horen kreeg: ‘Uw man heeft alzheimer.’ Ik durfde plots niet meer naar de toekomst te kijken.'Beeld Saskia Vanderstichele

Dementie moet ook een zware beproeving zijn voor een relatie.

Nathalie: “Natuurlijk is onze relatie veranderd. Toen we elkaar 27 jaar geleden leerden kennen, hield ik rekening met het leeftijdsverschil. Ik wist: als hij straks stopt met werken, ben ik nog lang niet aan mijn pensioen toe. Maar ik was 44 toen ik te horen kreeg: ‘Uw man heeft alzheimer.’ Ik durfde plots niet meer naar de toekomst te kijken.

“Ik ben nu continu in een waakzame, zorgende modus. Ik ben mijn klankbord kwijt. Als ik thuiskom van mijn werk en ik wil hem iets vertellen, dan is hij niet aan het luisteren of begrijpt hij de context niet. Of als ik wil doorgaan op iets wat gisteren is gebeurd, merk ik dat hij het kwijt is. Soms geef ik het dan op, terwijl ik dat net niet zou mogen doen. Ik zeg het ook aan de kinderen: blijf papa overal bij betrekken. Trek niet gewoon de deur achter je dicht, maar zeg hem waar je naartoe gaat. Hij vergeet het misschien, maar blijf het toch doen.”

Het grootste schrikbeeld is wellicht de dag dat je je eigen kinderen niet meer herkent.

John: “Dat is zo. Ik kan me niet voorbereiden op die dag. Zij ook niet.”

Nathalie: “Je kunt ook niet continu leven met het idee: ooit komt die dag. Ik werk als palliatief verpleegkundige en zie continu mensen met een heel korte levensverwachting. Ik zeg vaak: zorg dat je elke dag een lichtpuntje hebt, een reden om op te staan. Zit niet te wachten tot die donderwolk op je hoofd valt. Voor Claude is dat hetzelfde.”

Voor Ingrid uit Restaurant Misverstand kwam het moment sneller dan verwacht: zij koos onlangs voor euthanasie.

Dieter: “Dat hadden we met z’n allen niet zien aankomen. Ik heb Ingrid tijdens de opnames weleens horen praten over euthanasie – het onderwerp kwam geregeld ter sprake in de keuken – maar ik was me er niet van bewust dat het zo snel zou gaan. Als ik het goed heb begrepen, dan moet je in de aanloop naar euthanasie geregeld bij de dokter langs. Hij moet erop toezien dat je nog wilsbekwaam bent. Als je eenmaal de grens van wilsbekwaamheid over bent, laat de huidige wet euthanasie niet meer toe, ook al heb je voordien aangegeven dat je het zo wilt. Ingrid is op het eind ook in observatie gegaan, om te zien hoever haar ziekte was gevorderd.”

Claude: “Daar zit ’m het probleem: met de wetgeving zoals ze nu is, moeten we veel te vroeg beslissen dat we zo niet verder willen. We moeten springen op het moment dat we eigenlijk nog goed zijn. Ik vind het een moedige keuze van Ingrid, maar wel hartverscheurend. Hopelijk zorgt dit programma ervoor dat het politieke debat weer op tafel komt en de wet wordt aangepast.”

Denk jij aan euthanasie?

Claude: “Op dit moment ben ik er niet mee bezig, maar ik heb meteen na mijn diagnose wel gezegd: ‘Ik wil niet worden zoals de familieleden die ik aan dementie heb zien sterven.’”

Nathalie: “Claude heeft tegenover mij en de kinderen duidelijk aangegeven waar zijn grens ligt. Het is aan ons om die te bewaken.”

null Beeld Saskia Vanderstichele
Beeld Saskia Vanderstichele

Kan die grens niet mettertijd opschuiven?

Claude: “Stel dat ik zeg: als ik niet meer zelfstandig kan eten, als ik mijn gezin niet meer herken, dan is het voor mij genoeg geweest. Dat lijkt me toch een heel duidelijke grens, niet? We kunnen toch op voorhand aangeven wat voor ons geen waardig leven meer is?”

Nathalie: “De eerste vraag die je de dokter bij zo’n diagnose stelt, is: hoelang heeft hij nog? Maar niemand kan daar een antwoord op geven. Bij de één gaat het snel, bij een ander kan het lang duren.”

Claude: “En intussen leer je ermee leven.”

John: “Het is voor iedereen persoonlijk, maar ik zou nooit kiezen voor euthanasie. Ik geloof dat je, als je dementie hebt, gelukkig bent in je eigen wereld. Ik wil ook zo lang mogelijk leven voor mijn kinderen. Als ze zin hebben, kunnen ze me dan nog altijd komen bezoeken. Voor hen stopt het niet plots. Voor mij is er dus geen grens. Plus: ik wil nog zo lang mogelijk op Dieters zenuwen werken. (schatert)

Dieter: “Ik hoop dat jij dat nog héél lang mag doen.”

Claude: “Jammer dat Ingrid zo vroeg heeft moeten beslissen. Je had haar moeten zien openbloeien in de keuken. Ze was binnengekomen als een bang vogeltje. De eerste keer dat ik haar een knuffel gaf, was ze nog heel bedeesd en hield ze haar armen stijf naast zich. Op het eind niet meer: dan pakte ze me echt vast. Ik heb veel dankbaarheid gevoeld. Dat gaf mij dan weer het gevoel dat ik nuttig was.”

Dieter: “Door de diagnose van dementie krijgt je zelfbeeld klappen. Bij Ingrid was haar zelfvertrouwen weg, maar stap voor stap kwamen er flarden van terug. Haar kroketjes zien rollen in de keuken, dat was puur genieten. Ik nam haar geregeld mee in de zaal: ‘Kijk de mensen eens smullen van jouw kroketjes.’ Dan zag je haar glunderen.”

John: “Ik ben zo blij dat ik al die mensen heb leren kennen. De laatste dag hebben we in de keuken zelfs gedanst! Of had ik dat al verteld?”

Claude: “Het was lang geleden dat ik nog zoveel erkenning had gevoeld. Dat bord voor iemands neus zetten, vertellen wat erop ligt, en nadien te horen krijgen: ‘Amai, het was lekker.’ Oké, ik vergat af en toe iets, maar ik voelde me elke dag groeien. Na die zes intense weken ben ik een beetje in een zwart gat gevallen.”

Niet om cynisch te doen, maar hoelang zal deze ervaring blijven hangen?

Dieter: “Daar maak ik me niet zoveel zorgen om. Mijn naam zullen ze misschien vergeten, maar dit nemen ze mee. Ik hoop dat er mensen met een restaurant kijken en denken: bij ons is er wel een plaatsje voor iemand met jongdementie.”

John: “Ik zou graag bij Seppe gaan werken. Ik zie me nog wel in een keuken staan naast hem.”

Dieter: “Kijk, John heeft al sollicitatieplannen.”

Wat als er morgen een andere chef belt?

John: “Dat interesseert me niet. Ik ben wel gewend om op driesterrenniveau te koken, hè. Voor minder ga ik niet. (lacht een laatste schaterlach)

© Humo

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234